Esteu preocupats perquè el vostre fill tingui lupus? Parlem-ne en detall!

El vostre fill/a sembla cansat/da tot el temps? Es queixa de sensació de letargia, febres freqüents i dolor articular? Heu notat mai una erupció vermella amb forma de papallona a les galtes i al nas? Com ​​a pare/mare, és normal sentir-se molt espantat/da i preocupat/da quan veieu alguna cosa així. Avui parlarem d'una afecció que molts pares temen, però que si s'entén i es gestiona correctament, pot ajudar el vostre fill/a a viure una vida normal. És el lupus en nens.

En poques paraules, què és el lupus?

Imagineu-vos que hi ha un exèrcit dins del nostre cos que ens protegeix de les malalties. Anomenem aquest exèrcit el sistema immunitari . Quan els enemics externs, com ara virus i bacteris, entren al cos, aquest exèrcit lluita i ens protegeix.

El lupus és una malaltia autoimmune . El que passa aquí és quelcom molt estrany. La nostra pròpia força de defensa, el sistema immunitari, pensa erròniament que les nostres cèl·lules i teixits sans són "enemics" i comença a atacar-los. És com si els nostres propis soldats ataquessin el nostre propi país. Aquest atac causa inflamació , que és inflamació i inflor, en diverses parts del cos, i causa diversos símptomes.

Quan els nens desenvolupen lupus, pot ser una mica més greu que en els adults. Això significa:

• La malaltia pot ser més activa i greu.
• Hi ha un alt risc de danys a òrgans importants com els ronyons, el cor i el cervell.
• El tractament pot requerir dosis més altes de medicaments més forts.
• Alguns tractaments (per exemple, els corticosteroides) poden causar efectes secundaris quan s'utilitzen a llarg termini.

El tipus més comú de lupus en nens és el lupus eritematós sistèmic (LES) . Normalment ens referim a aquest tipus com a "lupus". De vegades, els metges també l'anomenen "LES d'inici infantil" o "LES d'inici juvenil". Els símptomes solen començar al voltant dels 12 anys, però poden començar abans o després. Tanmateix, és molt rar que els nens menors de 5 anys desenvolupin aquesta malaltia.

Quins són els símptomes del lupus en un nen?

El lupus no afecta tots els nens de la mateixa manera. Els símptomes de cada nen són lleugerament diferents. És per això que els metges anomenen això "empremta digital del lupus", perquè és única per a cada persona.

Per facilitar-ne la comprensió, dividirem aquestes característiques en dues parts.

Quines altres complicacions poden sorgir a causa del lupus?

Un tractament adequat pot reduir considerablement el risc d'aquestes afeccions, però alguns nens encara corren el risc de desenvolupar-les.

• Dany renal: Això s'anomena nefritis lúpica . Aquesta és una de les complicacions més greus del lupus.
• Inflamació dels pulmons i del cor: Es pot produir inflamació del revestiment dels pulmons (pleuresia) o inflamació del sac que envolta el cor (pericarditis). Ambdues poden causar dolor toràcic agut .
• Efectes sobre el sistema nerviós central: El cervell i la medul·la espinal poden veure's afectats. Això pot causar mals de cap, canvis de comportament i convulsions .
• Coàguls de sang: Hi ha risc de coàguls de sang, especialment a les cames. Això pot causar símptomes com ara dolor, inflor i enrogiment a la cama.

Per què els nens tenen lupus? Quina n'és la causa?

De fet, els investigadors encara no han trobat una causa única i definitiva del lupus. No obstant això, tenen una teoria en la qual creuen. S'anomena la "teoria del doble cop". És a dir, el lupus es produeix quan dos factors es combinen.

1. El primer factor - Genètica: Hi ha d'haver una predisposició genètica que es transmet de generació en generació. És a dir, el nen neix amb una predisposició genètica a desenvolupar lupus.

2. Segon factor - Desencadenant: Fins i tot si hi ha una predisposició genètica, alguna cosa ha de desencadenar la malaltia perquè es produeixi. Aquest desencadenant podria ser:

• Una infecció vírica
• Canvis en els nivells hormonals (especialment durant la pubertat)
• Exposició a la llum solar intensa (raigs UVA/UVB)

Tanmateix, no totes les persones amb aquesta predisposició genètica desenvoluparan lupus. De vegades, fins i tot si teniu els gens que us fan susceptibles a la malaltia, podeu romandre lliures de la malaltia durant la resta de la vostra vida.

Com diagnostica un metge amb precisió el lupus?

Si sospiteu que el vostre fill té símptomes de lupus, sens dubte hauríeu de consultar un metge. El metge farà un diagnòstic seguint aquests passos:

• Preguntar-vos a vosaltres i al vostre fill sobre els símptomes: preguntar-los sobre els símptomes que té el vostre fill, quant de temps fa que els té i si algú de la família ha tingut malalties similars.
• Una exploració física completa: s'examina el nen de cap a peus, prestant especial atenció a les erupcions cutànies i les articulacions inflamades.
• Anàlisis de sang i orina: Es fan diverses proves per comprovar si hi ha marcadors associats amb el lupus. Aquestes inclouen la prova d'"(ANA)" esmentada anteriorment i el recompte de cèl·lules sanguínies.

Quins són els tractaments per al lupus?

El primer que cal dir és que encara no hi ha cura per al lupus. Però no us preocupeu. Avui dia hi ha tractaments molt eficaços disponibles que poden ajudar a controlar la malaltia, minimitzar els símptomes i ajudar el vostre fill a viure una vida normal.

Els principals objectius del tractament són:

• Reduir els símptomes del nen (com ara dolor, fatiga).
• Evitar que el sistema immunitari danyi els òrgans del cos.
• Mantenir la salut física i mental general del nen/a en un bon nivell.

Per això, un equip de metges, dirigit per un reumatòleg pediàtric, es reuneix per crear un pla de tractament adaptat al nen.

A continuació es mostren alguns dels medicaments més utilitzats per al lupus.

També tinguem en compte els efectes secundaris dels tractaments.

Tot i que aquests medicaments poden ajudar a salvar la vida d'un nen, també poden causar alguns efectes secundaris. És important tenir-ne consciència.

Prendre medicaments esteroides com la prednisona durant molt de temps pot causar coses com:

• Augment de pes
• Estries a la pell
• Pressió arterial alta
• Aprimament dels ossos (osteoporosi)
• Malestar mental o depressió
• Augment dels nivells de sucre en sang (diabetis)
• L'aparició de cataractes o glaucoma

Aquests efectes secundaris poden afectar l'aspecte, la salut mental i el desenvolupament del nen. Per tant, és extremadament important assistir a les clíniques a temps segons les instruccions del metge.

El fàrmac "hidroxicloroquina" pot causar danys a la retina de l'ull en molt rares ocasions. Per tant, tots els nens que prenguin aquest medicament han de ser revisats regularment per un oftalmòleg.

Com puc ajudar el meu fill/a com a pare/mare?

Potser et sentiràs impotent quan sàpigues que el teu fill té lupus. Tanmateix, hi ha moltes coses que pots fer per ajudar el teu fill en aquest procés.

• Protegiu-vos del sol: La llum solar és un factor important en l'agreujament del lupus. Per tant, sempre que el vostre fill surti a l'exterior , assegureu-vos de portar ulleres de sol, barret i roba de màniga llarga. A més, utilitzeu un protector solar amb un SPF de 30 o superior. Això s'ha de fer fins i tot en dies ennuvolats. Mantingueu el vostre fill allunyat del sol tant com sigui possible entre les 10 del matí i les 4 de la tarda.
• Descans i exercici: Deixeu que el vostre fill descansi si se sent cansat. Tanmateix, els dies que se senti bé, animeu-lo a fer exercicis suaus com caminar i nedar. Això ajudarà a enfortir els seus músculs.
• Protegiu-vos contra les infeccions: El lupus i alguns dels medicaments que pren poden debilitar el sistema immunitari del vostre fill. Això fa que sigui més propens a emmalaltir. Ensenyeu-los a rentar-se les mans sovint amb aigua i sabó. Mantingueu-los allunyats de les persones malaltes.
• Mantingueu un registre dels símptomes: porteu un registre dels símptomes del vostre fill, els dies que empitjoren i qualsevol símptoma nou que aparegui. Això us serà molt útil quan visiteu el metge.
• Informar l'escola: Informeu els professors i el director de l'escola sobre l'estat del nen. Això els ajudarà a proporcionar les instal·lacions necessàries per al nen.
• Tingueu en compte la salut mental: Viure amb una malaltia crònica pot ser emocionalment difícil per a un infant. Permeteu que el vostre fill parli obertament amb vosaltres. Si cal, busqueu ajuda d'un terapeuta.
• Cuida't: Amb tot això, és molt important cuidar-te com a mare i pare. Pren-te temps per descansar i pensar en la teva salut. Només si estàs sa pots cuidar bé el teu fill.