ඔයාගෙ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට හරි, ඔයාගෙ දරුවාට හරි මේ Casimersen කියන බෙහෙත ගැන කිව්වද? එහෙම නැත්නම් ඔයා මේ නම කොහෙන් හරි අහල තිබුණට, මේක මොකක්ද, මොකටද දෙන්නෙ, කොහොමද වැඩ කරන්නෙ කියල හරියටම දන්නෙ නැද්ද? ඇත්තටම මේක අපේ රටේ එතරම් සුලබව කතාබහට ලක්වෙන බෙහෙතක් නෙවෙයි. ඉතින් ඒ ගැන ප්රශ්න ඇතිවෙන එක, පොඩි හිතට බයක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. ඒ නිසා බය වෙන්න එපා. අපි අද මේ Casimersen කියන බෙහෙත ගැන, ඔයාගෙ හිතේ තියෙන හැම ප්රශ්නයකටම උත්තර හොයන්න, සරලවම, ඔයාට තේරෙන සිංහලෙන් කතා කරමු.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Casimersen කියන්නේ?
Casimersen කියන්නෙ ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි (Duchenne muscular dystrophy - DMD) කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන විශේෂිත බෙහෙතක්. මේක AMONDYS 45 කියන වෙළඳ නාමයෙනුත් හඳුන්වනවා.
දැන් ඔයාට ප්රශ්නයක් ඇති, මොකක්ද මේ ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි (DMD) කියන්නෙ කියල. මේක ජානමය, ඒ කියන්නෙ උපතින්ම එන රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නෙ ශරීරයේ මාංශ පේශි ක්රමයෙන් දුර්වල වෙලා, ක්ෂය වෙලා යන එක. මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම බලපාන්නෙ පිරිමි දරුවන්ට.
හිතන්නකො අපේ ශරීරයේ මාංශ පේශි කියන්නෙ හරියට ගඩොලින් බැඳපු බිත්තියක් වගේ කියල. ඒ ගඩොල් එකට බැඳලා, ශක්තිමත්ව තියන්න සිමෙන්ති තට්ටුවක් ඕනනෙ. අන්න ඒ වගේ, අපේ මාංශ පේශි වල සෛල ශක්තිමත්ව, සෞඛ්ය සම්පන්නව තියාගන්න ඩිස්ට්රොෆින් (dystrophin) කියන විශේෂ ප්රෝටීන් එක අත්යවශ්යයි. DMD තියෙන කෙනෙක්ගෙ ශරීරයේ මේ ඩිස්ට්රොෆින් ප්රෝටීන් එක නිපදවෙන්නෙ නෑ, එහෙමත් නැත්නම් නිපදවෙන්නෙ හරිම පොඩි ප්රමාණයක්. ඉතින් අර සිමෙන්ති නැති බිත්තිය වගේ, මාංශ පේශි ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙන්න පටන් ගන්නවා.
මෙන්න මේ වෙලාවට තමයි Casimersen කියන බෙහෙත උදව්වට එන්නෙ. මේ බෙහෙතෙන් කරන්නෙ, ශරීරයට ගිහින්, ජාන මට්ටමින් ක්රියා කරලා, අර නැතිවෙලා තියෙන ඩිස්ට්රොෆින් (dystrophin) ප්රෝටීන් එක නිපදවීම වැඩි කරන්න උදව් කරන එක. ශරීරයේ ඩිස්ට්රොෆින් ප්රමාණය වැඩිවෙනකොට, මාංශ පේශි දුර්වල වෙන වේගය අඩුවෙලා, ඒවායේ ශක්තිය යම්තාක් දුරට වැඩි දියුණු වෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක DMD තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. නමුත්, රෝගය නිසා මාංශ පේශි වලට වෙන හානිය පාලනය කරලා, රෝගියාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත් කරන්න මේකෙන් ලොකු සහනයක් ලැබෙනවා.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඕනෑම බෙහෙතක් ගන්න කලින් වගේම, Casimersen ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලිනුත් ඔයාගෙ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අතිශයින්ම වැදගත්. මොකද, ඔයා කියන තොරතුරු මත තමයි මේ බෙහෙත ඔයාට ගැලපෙනවද, ආරක්ෂිතද කියල දොස්තර මහත්තයා තීරණය කරන්නෙ. විශේෂයෙන්ම මේ කරුණු ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- වකුගඩු රෝග (Kidney disease): ඔයාට වකුගඩු සම්බන්ධව මොනයම් හෝ රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවනම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න. මොකද මේ බෙහෙත ශරීරයෙන් ඉවත් වෙන්නෙ වකුගඩු හරහා. ඉතින් වකුගඩු වල ක්රියාකාරීත්වය දුර්වල නම්, ඒ ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
- අසාත්මිකතා (Allergies): ඔයාට මීට කලින් Casimersen බෙහෙතට හරි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, සමහර සායම් වර්ග වලට හරි අසාත්මිකතාවයක් (allergy) ඇතිවෙලා තියෙනවනම් ඒ ගැන කියන්න. සමහර වෙලාවට ඇතිවෙන පොඩි කැසීමක් වුණත් කියන එක වැදගත්.
- ගර්භණීභාවය: ඔයා ගර්භණී නම්, ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
- කිරි දෙන මවක් නම්: ඔයා දරුවෙකුට කිරි දෙන මවක් නම්, ඒ බවත් අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
මේ දේවල් හංගන්න එපා. ඔයා දොස්තර මහත්තයාට කොච්චර විවෘතව කතා කරනවද, ප්රතිකාරයේ සාර්ථකත්වයයි ඔයාගෙ ආරක්ෂාවයි ඒ මත රඳා පවතිනවා.
මේ බෙහෙත ශරීරයට දෙන්නේ කොහොමද?
Casimersen කියන්නෙ පෙත්තක් විදිහට බොන බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක ශිරාවක් (නහරයක්) තුලට විදීමෙන් (injection) තමයි ශරීරයට ලබා දෙන්නෙ. මේකට අපි `Intravenous infusion` කියලත් කියනවා.
මේක ඔයාට ගෙදරදි කරගන්න පුළුවන් දෙයක් නෙවෙයි. මේ ප්රතිකාරය ලබාදෙන්නේ රෝහලක හෝ සායනයකදී, දොස්තර කෙනෙක්, හෙදියක් හෝ පුහුණු සෞඛ්ය වෘත්තිකයෙක්ගේ සෘජු අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි. ඒ නිසා ඒ ගැන බයවෙන්න දෙයක් නෑ. නියමිත මාත්රාව, නියමිත කාලයක් පුරාවට ශරීරයට ලබාදෙන්න ඔවුන් වගබලා ගන්නවා.
ළමයින්ට මේ බෙහෙත දෙනකොට
DMD කියන්නෙ ළමා කාලයේදීම හඳුනාගන්න රෝගයක් නිසා, මේ ප්රතිකාරය බොහෝවිට ලබාදෙන්නෙ ළමයින්ට. ඉතින් ළමයෙකුට මේ බෙහෙත දෙනකොට විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කිහිපයක් තියෙනවා. ඒ නිසා ඔයාගෙ දරුවාට මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඒ සම්බන්ධව ඔයාගෙ හිතේ තියෙන හැම ප්රශ්නයක්ම දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහල දැනගන්න.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත්?
මේක රෝහලකදී දෙන නිසා මෙහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ හරිම අඩුයි. ඒත්, යම් විදිහකින් මේ බෙහෙත අවශ්ය ප්රමාණයට වඩා ශරීරගත වුණා කියල හිතමු. එහෙම දෙයක් වුණොත් වහාම ක්රියාත්මක වෙන්න ඕන.
හදිසි අවස්ථාවකදී, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට (National Poisons Information Centre) දුරකථන ඇමතුමක් දෙන්න. එහෙම නැත්නම්, කිසිම පමාවකින් තොරව රෝගියාව ලඟම ඇති රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU - Emergency Treatment Unit) අරගෙන යන්න.
වැදගත් සටහනක්: මතක තියාගන්න, මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නෙ අදාළ රෝගියාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් මත මේ බෙහෙත වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්නවත්, වෙන කෙනෙකුට දෙන්නවත් එපා.
බෙහෙත් වාරයක් (Dose) මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේ ප්රතිකාරයේ උපරිම ප්රතිඵල ගන්න නම්, නියමිත දින වකවානු වලට, නියමිත වෙලාවට බෙහෙත් වාරයන් (doses) ලබාගන්න එක හරිම වැදගත්. දොස්තර මහත්තයා ඔයාට බෙහෙත ගන්න එන්න කියල දින දීල තියෙයි. ඒ දවස් වලට අනිවාර්යයෙන්ම යන්න.
හදිසි, මඟහරින්නම බැරි හේතුවක් නිසා ඔයාට නියමිත දවසේ යන්න බැරි වුණොත්, ඒ බව වහාම ඔයාගෙ දොස්තර මහත්තයාට හරි, ප්රතිකාර කරන සායනයට හරි කතා කරලා දැනුම් දෙන්න. ඔවුන් ඔයාට ඊළඟට කරන්න ඕන දේ ගැන උපදෙස් දෙයි. කිසිම වෙලාවක තනියම තීරණ අරගෙන බෙහෙත් වාර මඟහරින්න එපා.
අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
ඕනෑම බෙහෙතක වගේම, Casimersen වලත් යම් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ කියන හැම අතුරු ආබාධයක්ම හැමෝටම ඇතිවෙන්නෙ නෑ. සමහර අයට කිසිම අතුරු ආබාධයක් නැතිව ඉන්නත් පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි, මොනවද මේ අතුරු ආබාධ, ඒවායින් බරපතල ඒවා මොනවද කියල දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක.
පහසුවෙන් තේරුම් ගන්න, අපි මේ අතුරු ආබාධ වර්ග දෙකකට බෙදමු.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
| දැඩි අසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | මේවා ඉතා ඉක්මනින් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමේ රතු පැහැති පලු දැමීම, ඇඟ පුරා කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව වගේ ලක්ෂණ එකක් හරි ඇතිවුණොත්, වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න. |
| වකුගඩු වලට බලපෑම් (Kidney injury) | පිටවෙන මුත්රා ප්රමාණය එකපාරටම අඩුවීම, වළලුකර, අත් හෝ පාද ඉදිමීම වගේ ලක්ෂණ දුටුවොත් ඒ ගැනත් වහාම දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න. දොස්තර මහත්තයා නිතරම රුධිර සහ මුත්රා පරීක්ෂණ කරලා මේ ගැන හොයල බලනවා. |
| සාමාන්යයෙන් බිය විය යුතු නැති, නමුත් දිගටම පැවතුනොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| කැස්ස සහ උගුරේ වේදනාව | සාමාන්ය කැස්සක් හෝ උගුරේ පොඩි රිදීමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| උණ | ඇඟට පොඩි උණ ගතියක් දැනෙන්න පුළුවන්. |
| හිසරදය සහ හන්දිපත් රුදාව | හිසරදයක් හෝ හන්දි වල වේදනාවක් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. |
| සෙම්ප්රතිශ්යාව වැනි ලක්ෂණ | නාසයෙන් සොටු ගැලීම, නාසය හිරවීම වැනි සෙම්ප්රතිශ්යාවේ ලක්ෂණ පෙන්නන්න පුළුවන්. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේවට අමතරව, අසාමාන්ය, ඔයාට අපහසුතාවයක් ගෙන දෙන මොනයම් හෝ ලක්ෂණයක් ඇතිවුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගෙ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න ලැජ්ජ වෙන්න එපා.
වෙනත් බෙහෙත් එක්ක ගැටීම් (Interactions) තියෙනවද?
දැනට හොයාගෙන තියෙන විදිහට, Casimersen බෙහෙත වෙනත් බෙහෙත් වර්ග එක්ක ලොකු ගැටීම් (interactions) ඇතිකරන බවක් වාර්තා වෙලා නෑ.
ඒත්, ආරක්ෂාවටත් එක්ක, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (වෙනත් රෝග වලට දොස්තරලා නියම කරපු බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික ඔසු, ආයුර්වේද බෙහෙත්, අතිරේක ආහාර ඇතුළු සියල්ල) ඔයාගෙ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ඒ වගේම ඔයා දුම්පානය කරන කෙනෙක් නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාට කියන එක වැදගත්.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
මේක නම් ඔයාට හිතන්න දෙයක් නෙවෙයි. මොකද මේ බෙහෙත ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න ලැබෙන්නෙ නෑ. මේක රෝහලක හෝ සායනයකදී විතරක් ලබාදෙන නිසා, ඔවුන් විසින්ම තමයි මේක නිසි උෂ්ණත්වය යටතේ, ආරක්ෂිතව ගබඩා කරලා තියාගන්නේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Casimersen කියන්නෙ ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි (DMD) කියන ජානමය රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන විශේෂිත බෙහෙතක්.
- මේකෙන් කරන්නෙ, ශරීරයේ අඩු ඩිස්ට්රොෆින් (dystrophin) කියන ප්රෝටීන් එක නිපදවීම වැඩි කරලා, මාංශ පේශි දුර්වල වීම පාලනය කරන එක.
- මෙය නහරයකට විදීමෙන් (injection) ලබාදෙන අතර, ඒක කරන්නෙ රෝහලක හෝ සායනයකදී, වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගෙ සියලුම සෞඛ්ය තොරතුරු (විශේෂයෙන් වකුගඩු රෝග සහ අසාත්මිකතා ගැන) දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- දැඩි අසාත්මිකතා ලක්ෂණ (සමේ පලු, ඉදිමීම) හෝ වකුගඩු වලට බලපෑමක් (මුත්රා අඩුවීම, ඉදිමීම) වැනි දෙයක් දුටුවොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- දොස්තර මහත්තයා ලබා දෙන දින වකවානු වලට බෙහෙත් වාරයන් මඟ නොහැර ලබාගන්න. යම් අපහසුතාවයක් ඇත්නම්, කලින්ම දැනුම් දෙන්න.
- ඔයාගෙ හිතේ තියෙන ඕනෑම ප්රශ්නයක්, බයක් ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න