Atong tun-an ang bahin sa tambal nga Evrysdi para sa Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Nakadungog ka na ba og kondisyon sa imong pamilya, labi na sa usa ka bata, diin ang mga kaunuran sa dugokan anam-anam nga mohuyang? Sa medisina, gitawag namo kini nga Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Sa Sinhala, kini usa ka pagkadaot sa mga kaunuran nga nalangkit sa dugokan. Kini usa ka sakit nga gipasa gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain. Mao kini ang hinungdan nga kini nga kahuyang sa kaunuran makaapekto dili lamang sa mga buluhaton nga kasagaran natong gibuhat matag adlaw, sama sa pagtindog nga tul-id sa atong ulo, paglingkod nga walay tabang, paglakaw, pagtulon sa pagkaon, apan lakip usab ang pagginhawa. Busa, usa ka bag-ong tambal nga gihatag isip tambal alang niining sakit nga SMA gitawag og Evrysdi (risdiplam) . Karon, atong hisgutan kini nga tambal, unsaon kini paggamit, unsa ang mga benepisyo niini, ug unsa ang mga epekto nga angay nimong masayran.

Usa ka mubo nga pasiuna sa sakit nga SMA ug sa mga variant niini

Sa dili pa kita maghisgot bahin sa tambal nga Evrysdi, atong sabton una ang bahin sa SMA. Ang sakit gibahin sa daghang pangunang mga klase base sa edad diin magsugod ang pagpakita sa mga simtomas.

• Infantile-onset SMA (Tipo 1): Kini ang pinakagrabe nga tipo. Ang mga simtomas kasagarang makita sa pagkabata, sa wala pa ang edad nga 6 ka bulan.
• Later-onset SMA (Type 2 ug 3): Niini nga tipo, ang mga sintomas magsugod sa pagpakita sa pagkabata o pagkatin-edyer.
• SMA nga nagsugod sa pagkahamtong (Type 4): Sa kini nga kaso, ang mga simtomas makita ra pagkahuman sa pagkahamtong.

Ang tambal nga Evrysdi gigamit sa pagtambal niining tanan nga mga matang. Gihatag usab kini sa mga tawo nga nadayagnos nga adunay SMA pinaagi sa genetic testing apan wala pa'y sintomas (pre-symptomatic).

Unsaon paggamit ang tambal nga Evrysdi?

Kini usa ka importante kaayo nga bahin, tungod kay ang husto nga paggamit sa tambal direktang makaapekto sa mga resulta .

Makadawat ka niini nga tambal gikan sa usa ka espesyal nga botika, sa likido nga porma. Kon makadawat ka og botelya nga adunay sulod nga morag pulbos, ayaw kini sagula ug imna. Kon mahitabo kini, kontaka dayon ang lugar diin gihatag kanimo ang tambal o ang imong doktor.

Unsaon pag-andam ang tambal

Ang imong doktor mosulti kanimo kon pila gyud ang angay imnon ug unsaon kini pagsukod ug pag-andam. Ang botelya sa tambal kinahanglan nga adunay taklob, adapter sa botelya, ug daghang magamit pag-usab nga mga hiringgilya. Kon adunay bisan hain niini nga mga butang nga nawala o nabuak, pakigsulti sa imong doktor sa dili pa moinom sa tambal.

• Importante nga imnon ang tambal sa parehas nga oras matag adlaw .
• Ang labing maayong oras sa pag-inom sa tambal mao ang human sa pagkaon . Kon kini bata,Ihatag kini human nimo mahuman ang pagpasuso .
• Ayaw gayud isagol kini nga tambal sa pormula o bisan unsang klase sa gatas, sama sa gatas sa baka.
• Human sa pag-inom sa tambal, pag-inom og tubig aron masiguro nga kini hingpit nga matulon.
• Ang ubang mga tawo gihatagan niini nga tambal pinaagi sa feeding tube. Sa ingon nga kaso, kinahanglan nimo nga hugasan ang tubo gamit ang tubig human ihatag ang tambal.

Mga butang nga angay bantayan kon moinom og tambal

Human sa pagkuha sa dosis sa tambal ngadto sa hiringgilya, kinahanglan nimo kining imnon sulod sa 5 ka minuto . Kon dili nimo kini mainom sulod nianang orasa, ilabay ang dosis ug andama ang bag-ong dosis.

Usab, ayaw itugot nga kini nga tambal makasulod sa imong panit o sa imong mga mata. Kon kini makasulod sa imong panit, hugasi kini pag-ayo gamit ang sabon ug tubig. Kon kini makasulod sa imong mga mata, hugasi pag-ayo ang imong mga mata gamit ang limpyo nga tubig. Ayaw pagsagol og duha ka botelya sa tambal alang sa usa ka dosis sa bisan unsang hinungdan.

Giunsa pagsulay ang kalampusan niini nga tambal?

Sa dili pa mogawas ang bisan unsang tambal sa merkado, daghang mga klinikal nga pagtuon ang gihimo aron mahibal-an kung unsa kini ka epektibo ug luwas. Ang tambal nga Evrysdi nakaagi usab sa daghang mga pagsulay. Atong tan-awon kini sa yano nga paagi.

Unsa ang mga side effect sa Evrysdi?

Sama sa bisan unsang tambal, ang Evrysdi mahimong hinungdan sa pipila ka gagmay nga mga epekto. Ang labing komon mao ang:

• Hilanat
• Kalibanga
• Pantal o kati sa panit

Kini ang labing komon nga mga side effect, apan adunay usab uban pang posible nga mga side effect.

Unsay buhaton kon adunay mga side effect nga mahitabo?

Sa mga kaso sama sa hilanat, mahimo kang makigsulti sa imong doktor ug hatagan og angay nga dosis sa paracetamol.

Kon naglisod ang imong tiyan, ang labing importante nga butang mao ang paglikay sa dehydration.

• Hatagi sila og daghang pluwido nga mainom.
• Kon kini usa ka bata, kanunay nga pasusoha.
• Maayo kaayo nga hatagan ang mga bata og ilimnon sama sa Jeevani (oral rehydrating solution) .
• Inom ug daghang tubig.

Luwas ba gamiton ang Evrysdi panahon sa pagmabdos ug pagpasuso?

Kini usa ka importante kaayo nga butang.

• Kon ikaw mabdos, nagplano nga magmabdos, o nagpasuso, siguroha nga sultihan ang imong doktor sa dili pa magsugod sa pag-inom sa Evrysdi.
• Ang kasamtangang opinyon mao nga ang tambal nga Evrysdi mahimong makadaot sa bata sa tagoangkan.
• Busa, sa dili pa magsugod sa pag-inom niini nga tambal, kinahanglan nga magpa-pregnancy test ka aron masiguro nga dili ka mabdos.
• Kinahanglan kang mogamit og epektibo kaayong klase sa birth control samtang nagainom og pildoras ug labing menos usa ka bulan human sa paghunong sa pag-inom og pildoras.

Ayaw pagpanuko sa paghisgot sa bisan unsang mga pangutana o kabalaka nga naa nimo bahin niini uban sa imong doktor.