Nakadungog ka na ba bahin sa MELAS Syndrome? Lagmit wala. Kay kini usa ka talagsaon nga kondisyon, buot ipasabot nga dili kini kanunay makita. Apan importante kaayo nga mahibaloan kini. Kay kini makaapekto sa atong sistema sa nerbiyos, kaunuran, ug uban pang importanteng parte sa lawas. Karong adlawa, atong hisgutan kini sa detalyado, sa yano nga paagi, sa paagi nga imong masabtan.
Unsa ang MELAS Syndrome? Sabton nato kini sa yanong paagi!
Sa yanong pagkasulti, ang MELAS Syndrome usa ka kondisyon nga mahitabo kung ang gagmay nga mga bahin sa sulod sa atong mga selula nga gitawag og
mitochondria dili molihok sa husto. Hunahunaa kini sama niining gagmay nga mga planta sa kuryente nga naghimo og enerhiya para sa atong mga selula. Kung kini nga mga planta sa kuryente dili molihok sa husto, ang tibuok lawas mobati niini. Ang pulong nga MELAS naporma pinaagi sa paghiusa sa pipila ka hinungdanon nga mga bahin niini nga sakit:
- Mitochondrial encephalomyopathy: Kini nagtumong sa usa ka sakit nga nakaapekto sa utok ug mga kaunuran nga may kalabotan sa mitochondria .
- Lactic acidosis: Kini ang panahon nga ang usa ka kemikal nga gitawag og lactic acid matipon sa atong lawas. Kasagaran, ang lactic acid maprodyus isip byproduct kung gamiton nato ang carbohydrates nga atong gikaon aron makahimo og enerhiya, apan niini nga sakit, kini matipon og sobra.
- Mga yugto nga sama sa stroke : Kini ang labing komon. Kini daw adunay mga simtomas nga susama sa stroke , apan dili gyud kini usa ka stroke. Mahimo kini nga mahitabo balik-balik.
Kini
usa ka genetic nga kondisyon , buot ipasabot nga kini usa ka butang nga natawo kita nga dala niini. Apan ang mga simtomas kasagaran magsugod sa ulahi. Kadaghanan sa mga tawo magsugod sa pagpakita sa mga simtomas sa ilang edad nga 20 o mas sayo pa. Apan alang sa pipila ka mga tawo, kini nga mga simtomas mahimong makita nga mas sayo pa, sama sa duha ka tuig ang milabay, ug alang sa uban, bisan human sa edad nga 40.
Unsa ka komon kini nga kondisyon?
Ang MELAS Syndrome dili kaayo komon nga kondisyon. Gibanabana nga mga
usa sa matag 4,000 ka tawo ang apektado niini nga kondisyon. Bisan kung kini makaapekto sa bisan kinsa, ang espesyal nga butang mao nga
kini nga sakit napanunod lamang gikan sa inahan. Dili kini mapasa gikan sa amahan ngadto sa bata.
Unsa ang mga sintomas sa MELAS Syndrome?
Sama sa among nahisgotan ganina, tungod kay ang mitochondria makita sa halos tanang selula sa atong lawas, ang MELAS Syndrome makaapekto sa bisan unsang organo o tisyu. Tungod niini, ang mga simtomas mahimong magkalahi sa matag tawo. Apan, alang sa daghang mga tawo, ang mga simtomas dili igo ka grabe aron hinungdan sa mga sintomas sa neurologic.
Makita ang Diabetes Mellitus ug pagkabingi. Kini usa usab ka gamay nga timaan nga angay hunahunaon bahin niining sakita. Mga problema ug sintomas nga may kalabutan sa utok (neurolohikal)
Kini kasagaran tungod sa mga panghitabo nga sama sa stroke. Ania ang pipila ka mga butang nga mahimong mahitabo:- Adunay kalit nga mga pagbag-o sa pamatasan .
- Ang hunahuna naglibog , dili makasabot sa nahitabo.
- Pagbati og pagkalipong o pagkawala sa balanse .
- Usa ka bahin sa lawas, pananglitan ang bukton o bitiis, mahimong paralisado (paralisis) .
- Murag naay pamamanhid o tingling sa usa ka kilid sa lawas.
- Ang mga labad sa ulo moabot ug molabay, ug usahay adunay mga pagbag-o sa panan-aw o pagsulti .
- Hapit na ang mga seizure .
- Mga pulong nga walay klarong direksyon , kalisud sa pagsulti.
- Motungha ang mga problema sa panan-aw – doble nga panan-aw o hingpit nga pagkawala sa panan-aw.
- Pagbati sa kahuyang sa usa ka bahin sa lawas.
Kon makasinati ka og usa o daghan pa niini nga mga simtomas sa usa ka higayon, ayaw kini ibaliwala. Mas maayo nga mangayo dayon og tambag medikal.
Mga simtomas nga makaapekto sa ubang mga bahin sa lawas
Gawas sa mga sintomas nga may kalabutan sa utok, kini nga sakit mahimo usab nga makaapekto sa ubang mga bahin sa lawas.- Mubo nga gitas-on – Ang ubang mga tawo mahimong mas mubo kay sa kasagaran.
- Balik-balik nga mga yugto sa pagsuka .
- Sakit sa tiyan .
- Gibati nako ang kakapoy kaayo, nga daw wala na koy kusog nga mobuhat ug bisan unsa.
- Pagpanigarilyo sa kaunuran , nga usa ka pagbati nga daw nangurog ang mga kaunuran.
Ngano nga mahitabo ang MELAS Syndrome? Unsa ang hinungdan?
Ang pangunang hinungdan niini mao ang pipila ka mga pagbag-o sa atong mga gene (genetic variations) . Nahibal-an nimo, ang mga instruksyon nga gikinahanglan sa tanan natong mga selula aron molihok naa sa atong DNA . Kung adunay bisan unsang pagbag-o, o mutation, niining tipiganan sa impormasyon nga gitawag og DNA, ang mga selula dili makalihok sa husto. Ang parehas nga butang mahitabo sa MELAS Syndrome. Ang importante, kung ikaw adunay MELAS Syndrome, imong napanunod ang genetic variation gikan sa imong inahan.Kini tungod sa pagbag-o sa DNA sa mitochondria. Kinsa ang labing nameligro niini?
Ang pangunang hinungdan sa risgo niini nga sakit mao ang family history . Kini nagpasabot nga kon ang inahan o usa ka paryente sa inahan adunay kini nga sakit, adunay usa ka piho nga risgo nga ang mga bata mataptan usab niini. Unsa ang posibleng mga komplikasyon sa MELAS Syndrome?
Ang MELAS Syndrome dili lang kay pipila ka sintomas nga mohinay ug mohunong. Mahimo kining mosangpot sa dugang nga mga komplikasyon , nga mao, dugang nga mga problema sa panglawas.- Mahimo kini nga mosangpot sa kakulangan sa intelektwal ug posible nga dementia .
- Diabetes (Diabetes Mellitus) .
- Mga problema sa pandungog , posible bisan ang kompleto nga pagkawala sa pandungog.
- Mga problema sa kaunuran – mga butang sama sa spasms sa kaunuran, pagkawala sa kontrol sa kaunuran.
- Mga problema sa paglakaw ug balanse .
- Pagkawala sa panan-aw .
- Mga problema sa atay .
Ang mga komplikasyon nga sama niini naghimo sa pagkinabuhi nga adunay kini nga sakit nga usa ka hagit. Giunsa kini pagdayagnos sa mga doktor?
Kon aduna kay mga simtomas, ang doktor unang mangutana kanimo bahin sa imong mga simtomas ug kon aduna bay miyembro sa imong pamilya nga nakaagi niini nga mga kondisyon (medical history). Dayon mag-order sila og lain-laing mga eksaminasyon. Mga pagsulay sa pagdayagnos:
- Mga pagsulay sa henetiko: Kini ang magtino kung anaa ba ang genetic variation.
- Mga pagsulay sa imaging: Pananglitan , ang MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan mahimong himuon aron tan-awon ang kondisyon sa utok. Mahimo usab niini nga susihon ang kadaot sa utok nga gipahinabo sa mga kondisyon nga susama sa stroke.
- Mga pagsusi sa cerebrospinal fluid, ihi, ug dugo: Mahimo niini nga susihon ang mga butang sama sa lebel sa lactic acid.
- Biopsy sa kaunuran: Usahay, kon gikinahanglan, usa ka gamay nga piraso sa kaunuran ang kuhaon ug susihon ubos sa mikroskopyo aron makita kon aduna bay mga pagbag-o sa mitochondria.
Unsa ang mga tambal para sa MELAS Syndrome?
Ikasubo, sa pagkakaron wala pay tambal para sa MELAS Syndrome. Kini nagpasabot nga walay permanente nga tambal. Bisan pa, adunay mga pagtambal nga makatabang sa pagkontrol sa mga sintomas ug pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi . Ang mga doktor naningkamot nga makunhuran ang epekto niini nga mga sintomas. Mga tambal para sa mga sintomas:
Ang imong doktor mahimong morekomendar og mga tambal sama niini:- Mga tambal nga pang-seizure: Apan, ang tambal nga valproate sa seizure dili angay para niining mga pasyente, busa ang mga doktor moreseta og laing angay nga tambal.
- Coenzyme Q10 o L-carnitine: Kini mga substansiya nga sama sa bitamina nga gituohan nga nagdugang sa produksiyon sa enerhiya sa mitochondria ug nagpahinay sa pag-uswag sa sakit.
- L-arginine ug L-citrulline: Kini mga amino acid. Gipakita sa panukiduki nga makatabang kini sa pagpakunhod sa kasubsob sa mga yugto nga sama sa stroke ug pagpakunhod sa kadaot nga gipahinabo niini sa utok.
- Insulin o Metformin: Kon ikaw adunay diabetes, kini nga mga tambal mahimong ihatag aron makontrol kini.
- Mga Bakuna: Ang mga tawo nga adunay MELAS Syndrome kinahanglan nga magpabakuna sa ilang pagkabata sa labing madali. Importante usab nga magpabakuna sa COVID-19, bakuna sa trangkaso, ug bakuna sa pulmonya matag tuig, tungod kay ang mga impeksyon mahimong makapalala sa ilang kondisyon.
Mga pagtambal nga dili gamit ang tambal:
Gawas sa mga tambal, ang doktor mahimo usab nga morekomendar sa mga mosunod nga mga butang:- Usa ka rutina sa ehersisyo aron mapalig-on ang mga kaunuran ug mapadayon ang pag-obra.
- Kon ikaw adunay problema sa pandungog, mahimo kang mangayo og tabang gikan sa mga aparato sama sa cochlear implants .
Kon ako adunay MELAS Syndrome, unsa ang akong mapaabut?
Tungod kay kini usa ka sakit nga dili na matambalan, kinahanglan nimo nga atimanon ang kondisyon sa tibuok nimong kinabuhi . Dili kini sayon, apan mahimo kini uban ang hustong tambag ug suporta sa medikal. Tungod kay kini nga sakit makaapekto sa bisan unsang organo o tisyu sa lawas, mahimo nimong kinahanglan ang tabang sa usa ka grupo sa mga tighatag og serbisyong panglawas . Pananglitan:- Mga Neurologo
- Mga henetiko
- Mga Cardiologist
- Mga physical therapist – para sa paggana sa kaunuran ug lutahan
- Mga occupational therapist – mga tawo nga motabang sa mga tawo sa paghimo sa adlaw-adlaw nga mga buluhaton nga mas sayon
- Mga therapist sa pagsulti – para sa mga kalisud sa pagsulti
- Mga social worker – para sa sikolohikal ug sosyal nga suporta
Dugang pa, ang pag-apil sa usa ka support group mahimong dako nga tabang para nimo ug sa imong pamilya. Sa ingon nga mga grupo, makapaambit ka og mga kasinatian, makakuha og impormasyon, ug makakuha og emosyonal nga kusog gikan sa uban nga nag-atubang sa parehas nga mga sitwasyon. Unsa ka dugay ka mabuhi nga adunay MELAS Syndrome?
Kini usa ka pangutana nga gipangutana sa daghang mga tawo. Lisod ang paghatag og tukma nga tubag sa pangutana nga "Unsa ka dugay mabuhi ang usa ka tawo nga adunay MELAS Syndrome?". Kini tungod kay kini managlahi sa matag tawo. Ang ubang mga tawo adunay gamay nga mga sintomas, ang uban adunay mas daghan. Ang mga tubag sa pagtambal managlahi usab. Bisan sulod sa parehas nga pamilya, ang kinaiya sa mga sintomas ug ang rate sa pag-uswag sa sakit mahimong managlahi. Bisan pa, kinahanglan natong masabtan ang kamatuoran. Ang MELAS Syndrome usa ka sakit nga mahimong makamatay sa pipila ka mga kaso. Kana nagpasabut nga mahimo pa gani kini nga makamatay. Mao nga importante nga mahibal-an pag-ayo bahin niini nga sakit ug dumalahon kini sa labing maayo nga paagi. Mapugngan ba kini?
Subo lang, sa pagkakaron walay paagi aron malikayan ang MELAS Syndrome tungod kay kini usa ka genetic nga kondisyon. Apan, kon adunay usa sa pamilya nga adunay hereditary nga kondisyon sama niini, importante kaayo alang sa mga sakop sa pamilya nga makigkita sa usa ka genetic counselor ug mangayo og tambag. Makahatag sila og impormasyon bahin sa risgo sa umaabot nga mga anak nga makapanunod niini nga sakit ug unsang mga lakang ang mahimo aron malikayan kini. Unsaon nako pag-atiman ang akong kaugalingon isip usa ka tawo nga adunay MELAS Syndrome?
Kon ikaw adunay MELAS Syndrome, importante kaayo nga atimanon nimo ang imong kaugalingon.- Sunda pag-ayo ang mga instruksyon sa imong doktor. Adto sa klinika sa hustong oras, imna ang gireseta nga tambal sa saktong paagi. Lagmit sultihan ka sa doktor nga makigkita kaniya labing menos kausa sa usa ka tuig.
- Ang pipila ka mga pagsulay kinahanglan nga himuon kada tuig . Pananglitan:
- Kondisyon sa kasingkasing
- Lebel sa asukal sa dugo
- Pandungog
- Mga mata
- Kinahanglan nga hingpit nimong hunongon ang pag-inom og alkohol ug pagpanigarilyo, tungod kay kini nga mga butang makadaot pa sa mitochondria.
- Pagpabakuna sa imong tinuig nga bakuna batok sa trangkaso, bakuna batok sa pulmonya, ug uban pang mga bakuna nga girekomenda sa imong doktor sa hustong oras.
Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor?
Normal lang nga mobati ka og kaguol kon makadungog ka nga ikaw o ang imong anak adunay sakit nga mitochondrial. Basin wala ka pa gani makadungog bahin sa mitochondria kaniadto. Mao nga importante nga makakuha og klaro nga impormasyon bahin sa MELAS Syndrome ug unsay buot ipasabot niini. Pangutan-a ang imong medical team bahin niini. Ayaw kahadlok sa pagpangutana. Ania ang pipila ka mga pangutana nga mahimo nimong ipangutana:- "Unsa ang mga sintomas o timailhan nga nagpakita sa usa ka nagsingabot nga medikal nga emerhensya?"
- "Kon mahitabo kana, kinahanglan ba kong motawag sa doktor o moadto dayon sa emergency room?"
- "Aduna bay espesyal nga mga plano sa pagkaon nga makatabang niini nga kondisyon?"
- "Unsang mga tambal o pagtambal ang imong girekomenda para nako? Unsa ang posibleng mga side effect?"
- "Kinahanglan ba nga moagi sa genetic counseling ang akong pamilya?"
- "Kwalipikado ba ko nga moapil sa mga clinical trial?"
- "Mahimo ba ka mosugyot og support group nga pwede nakong tambongan uban sa akong pamilya?"
Pangutana sa tanan nimong gikinahanglan ug kuhaa ang mga tubag nga imong gikinahanglan. Pangayo og suporta kutob sa imong gikinahanglan gikan sa imong mga doktor, pamilya, ug mga higala. Ang pagbati nga gisuportahan, ug ang aktuwal nga pagdawat og suporta, makahimo og dakong kalainan niining panaw. Mga butang nga kinahanglan natong hinumdoman gikan niini (Dad-Home Message)
Okay, atong balikan ang pipila sa labing importanteng mga punto nga atong gihisgutan karong adlawa:- Ang MELAS Syndrome usa ka talagsaon apan seryoso nga genetic nga kondisyon nga resulta sa dili maayong paggana sa mitochondria, ang mga selula nga nagpatunghag enerhiya sa atong mga selula.
- Kini kasagarang makaapekto sa sistema sa nerbiyos ug mga kaunuran. Ang mga nag-unang sintomas mao ang mga kondisyon nga sama sa stroke ug ang pagtapok sa lactic acid sa lawas.
- Kini nga sakit mahimong mapanunod gikan sa inahan ngadto sa bata.
- Bisan wala pa'y hingpit nga tambal sa pagkakaron, adunay mga tambal aron madumala ang mga sintomas ug mapaayo ang kalidad sa kinabuhi.
- Ang suporta sa usa ka espesyalista nga medikal nga grupo, suporta sa pamilya, ug mga grupo sa suporta importante kaayo kung nagpuyo nga adunay kini nga sakit.
- Ayaw pagpanuko sa pagpangutana, pagpangayo og impormasyon, ug pagkuha sa tabang nga imong gikinahanglan.
Ang MELAS Syndrome mahimong makahadlok kon madungog nimo ang ngalan. Apan, ang labing importante mao ang pagkahibalo og maayo, pagsunod sa tambag medikal, ug pag-atubang niini nga kondisyon nga adunay positibo nga kinaiya. Hinumdumi kanunay nga dili ka nag-inusara. MELAS syndrome, mitochondria, mga sakit sa genetiko, lactic acidosis, mga sintomas nga sama sa stroke, sistema sa nerbiyos, mga sakit sa kaunuran
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento