ئەو ئازارە جومگانەی کە ژیانی بەدبەخت کرد دوای بردنەوەی لە پێشبڕکێی سەمای جیهانی: ئەوەی پێویستە بزانیت دەربارەی هەوکردنی ئێسکەپەنجەی ئەنکیلۆزینگ (AS)

ئایا زۆرجار ئازاری پشت و جومگەکانت هەیە؟ ئایا هەست بە ڕەقبوون و ناڕەحەتی دەکەیت کاتێک بەیانیان لە جێگاکەت هەڵدەستیت؟ لەوانەیە وا بیر بکەیتەوە کە ئەمە شتێکی ئاساییە کە لەگەڵ ماندوێتی و پیربووندا دێت. بەڵام هەموو ئازارەکان ئاسایی نین. ئەمڕۆ باسی چیرۆکێکی لەو جۆرە دەکەین. ئەمە چیرۆکی ئەلیسیا گراف ماکە کە سەماکارێکی بەناوبانگی جیهانییە. ئەمە سەبارەت بە نەخۆشییەکە کە کاریگەری لەسەر کاری سەماکردنی هەبووە بەجۆرێک کە وەستاندنی، بەڵام لە کۆتاییدا بەهێزی کرد.

'من وەک ئۆڵۆمپی ڕاهێنانم کرد، بەڵام ئازارەکە نەڕۆیشت'.

ئەلیسیا تەمەنی نزیکەی ١٠ ساڵ بوو کاتێک پزیشکەکان بۆ یەکەمجار ناچار بوون شلەی ئەژنۆی دەربهێنن. لەو کاتەوە زیاتر لە دە ساڵە بەدەست ئازارەوە دەناڵێنێت و چەندین نەشتەرگەری بۆ کراوە و کاتە بەنرخەکەی وەک سەماکارێکی پیشەگەر دزراوە. ماوەیەکی خایاند تا بە تەواوی بزانم هۆکاری هەموو ئەمانە چییە. نەخۆشییەکە بریتییە لە هەوکردنی ئێسکەپەیکەری ئەنکیلۆزینگ (AS) . بە سادەیی، حاڵەتێکی هەوکردنی جومگەکانە کە کاتێک ڕوودەدات کە سیستەمی بەرگری جەستەمان هێرش دەکاتە سەر جومگەکانمان.

هەندێک ڕۆژ ئەژنۆکانی بەقەد لیمۆیەک ئاوساوە. تەنانەت نەیدەتوانی بە باشی بڕوات. تەنانەت نەیدەتوانی سەما بکات بەو پێڵاوە تایبەتانەی کە بۆ سەماکردن بەکاری دەهێنا.

جارێکی بێشومار هەبوو بیری لەوە دەکردەوە "جارێکی تر هەرگیز نابمە سەماکار".

کاتێک گەنج بوو، وەک سەماکارێکی بەتوانا ڕاهێنانی دەکرد، زۆر گرنگی بەم نیشانانە نەدەدا. وەک خۆی دەڵێت "وەک ئۆڵۆمپییەک ڕاهێنانم کردووە. بۆیە ئاساییە ئازار و ئازارەکانت هەبێت. ئەمەیە بەردەوام بەسەر زۆربەی سەماکاراندا دێت".

بەڵام نیشانەکانی وردە وردە خراپتر بوون. تەنانەت دوای نەشتەرگەری بۆ دڕانێکی بچووک لە ئیسقانەکانی ئەژنۆی و چارەسەری فیزیایی ئازارەکە کەم نەبووەوە. تەنانەت نەیدەتوانی بە پێ بچێتە وێستگەی میترۆ بۆ وەرگرتنی چارەسەر.

ئەو دەڵێت "نزیکەی شەش مانگ دوای نەشتەرگەرییەکە کەس نەیتوانی وەڵامم بداتەوە، هەموو خەونی ژیانم لەسەر بنەمای تەندروستی جەستەم بوو، بەڕاستی لە کۆتایی ژیانمدا بووم".

هەوکردنی ئێسکەپەنجەی ئەنکیلۆزینگ (AS) بەڕاستی چییە؟

باشە با بزانین ئەم حاڵەتەی پێی دەوترێت AS چییە. نەخۆشییەکی بەرگری خۆکارە . واتە ئەو سیستەمەی جەستەمان لە نەخۆشی دەپارێزێت بە هەڵە دەست دەکات بە هێرشکردنە سەر خانە تەندروستەکانی خۆمان بەتایبەت جومگەکان.

AS بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر جومگەکانی بڕبڕەی پشت هەیە. ئەمەش هۆکارێکە بۆ ئەوەی بەیانیان ڕەقبوون و ئازار لە پشتدا هەبێت. بە تێپەڕبوونی کات ئەم جومگانە دەتوانن پاڵەپەستۆ بگرن و بڕبڕەی پشت دەتوانێت نەرمی خۆی لەدەست بدات. بەڵام تەنها لە بڕبڕەی پشتدا سنووردار نییە. هەروەها دەتوانێت کاریگەری لەسەر جومگەکانی تری جەستە هەبێت، وەک ئەژنۆ و شان و پاژنەی پێ. ئەمەیە بەسەر ئەلیسیادا هات.

یەکێک لە هۆکارەکانی دەستنیشانکردنی ئەم نەخۆشییە ئەوەیە کە نیشانەکانی سەرەتایی زۆر لە ئازارە ئاساییەکانی جەستە دەچن.

ژیان ڕێگایەکی تری گرتەبەر، بەڵام من وازم لە خەونەکەم نەهێنا.

لەگەڵ کاڵبوونەوەی خەونەکانی سەماکردن، ئەلیسیا دەستی کرد بە بیرکردنەوە لە ژیانێکی جیاواز. بە مەبەستی ئەوەی لە بواری کارگێڕی هونەردا پیشەیەک بەدەستبهێنێت، ناوی خۆی تۆمارکردووە لە زانکۆ. لەم نێوەندەدا بەردەوام بوو لە وەرگرتنی چارەسەری فیزیۆتێراپی و دەرمان. وردە وردە جەستەی بەهێزتر بوو. تا ساڵی کۆتایی زانکۆ توانی بگەڕێتەوە بۆ وانەکانی سەما، تەنها بۆ چێژوەرگرتن لە خۆی.

لە کاتێکدا دوای تەواوکردنی خوێندن بەدوای کارێکدا دەگەڕا لە کۆمپانیایەکی باش، هاوینێک پشوو بوو. پەیوەندی بە کۆمپانیایەکی سەمای بەناوبانگی نیویۆرکەوە کرد، بەو هیوایەی کارێک لە بەشی کارگێڕی یان بەبازاڕکردن بەدەستبهێنێت.

بەڵام دامەزرێنەرانی ئەو گرووپە بیرۆکەی دیکەیان هەبوو. "بیستمان جارێکی تر سەما دەکەیتەوە، ئێمە گەشتێکمان هەیە لە ئیتاڵیا، یەکێک لە سەماکارەکانمان ڕووداوێکی بەسەردا هاتووە، دەتوانیت جارێکی تر بەشداریمان بکەیت؟"

ئەلیسیا سەرەتا ترسا. ماوەیەکی زۆر بوو کە بە تەواوی کات سەمای نەکردبوو و لە کۆنسێرتەکاندا نمایشی نەکردبوو. بەڵام ڕەنگە ئەمە دوا چانسی بێت. "بیرم لەوە کردەوە کە تا کۆتایی ژیانم لەسەر مێزێک دادەنیشێم. دەمەوێت پێش ئەو کاتە ئەم کارە بکەم".

ئەو دەرفەتەی قۆستەوە و گەڕایەوە بۆ سەماگاکە.

دەستنیشانکردنی دروستی کێشەی چاو

بە تێپەڕبوونی کات بینینی ئەلیسیا دەستی بە کاڵبوونەوە کرد، چاوەکانی سوور بوون و ئازاریان هەبوو. ئەمە یەکەم نیشانە بوو کە تووشی AS بووە.

چاوەکانی تووشی حاڵەتێک بوون کە پێی دەوترێت هەوکردنی چاو. پزیشکی ڕۆماتیزمی ڕوونیکردەوە کە هەوکردنی ڕیشاڵی چاو حاڵەتێکی باو و ئاساییە لەو کەسانەی کە تووشی AS بوون. ئەمە تاکە ڕێگە بوو بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەوەی کە بارودۆخەکەی AS بووە نەک هەوکردنی جومگەکانی کاردانەوە.

بە دەستنیشانکردنی دروست، دەستی بە چارەسەرکردن کرد کە بۆی گونجاو بوو. ئەو دەستی کرد بە خواردنی دەرمانێکی دژە ڕۆماتیزمی گۆڕینی نەخۆشی (DMARD) وەک ئادالیموماب (Humira) . بەڵام تەحەدای نوێ لەگەڵیدا هات. "دەبوو بە سرنجی دەرزی لە وڵاتێکەوە بۆ وڵاتێکی تر گەشت بکەم، لە گەشتە ١٨ کاتژمێرییەکاندا بە ساردی ڕاگرتنیان، پشکنین بۆ ئەوەی بزانم ئەو هۆتێلانەی تێیدا دەمێنمەوە ساردکەرەوەیان هەیە یان نا، هەروەها گەیاندنی دەرمانەکان بۆ هۆتێلەکە لە کاتی خۆیدا... ئەوە خۆی لە خۆیدا سەمایەک بوو!" بە پێکەنینەوە دەڵێت.

بە چارەسەری دروست توانی بۆ ماوەی ٥-٦ ساڵی تر بە شێوەیەکی پیشەیی سەما بکات. ئەو دەڵێت: "ئەوە نیعمەتێک بوو کە هەرگیز چاوەڕێی نەدەکردم". ئەمڕۆ بەرپرس و بەڕێوەبەری بەشی سەمایە لە قوتابخانەی جولییاردی بەناوبانگی جیهانی.

ئەو دەڵێت: "هێشتا هومیرا دەخۆم، کاتێک نەخۆشییەکە هەڵدەگیرسێت، خولێک دەرمانی وەک پرێدنیسۆن دەخۆم". "زۆربەی ڕۆژەکان پشت و چەناگەم بەڕاستی ڕەق دەبن. بەڵام تا دەتوانم چالاک دەمێنمەوە."