دەتەوێت دەربارەی نەخۆشی ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) بزانیت، کە نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانت دەبێت؟

ئایا هەندێک جار هەست دەکەیت شێت دەبیت، ئەندامەکانت بێهێز دەبن، یان قسەکانت زەق دەبنەوە کاتێک قسە دەکەیت؟ ئەمانە دەتوانن شتێکی ئاسایی بن. بەڵام بە دەگمەن دەتوانن نیشانەی شتێکی جددیتر بن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە کەمێک ئاڵۆزە، بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بیت. ئەوە ALS، یان نەخۆشی ڕەقبوونی لایەنی ئامیۆتڕۆفیکە .

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) چییە؟ با زۆر بە سادەیی لێی تێبگەین!

بیر لە مێشکت و بڕبڕەی پشتت (دەماری ناو بڕبڕەی پشتت) بکەرەوە وەک یەکەی سەرەکی کۆنترۆڵکردنی کۆمپیوتەر. ئەمانەن کە هەموو شتێک لە جەستەتدا کۆنتڕۆڵ دەکەن. لەم سیستەمەدا جۆری تایبەتی خانە هەیە کە پێیان دەوترێت `دەمارەکان` . وەک نێردراوی بچووک مامەڵە دەکەن. ئەم خانە دەماریانە پەیام لە مێشکەوە دەگوازنەوە بۆ ئەندام و ماسولکەکانمان و پێیان دەڵێن ئەم کارە بکەن.

ئێستا لەم نەخۆشییەدا کە پێی دەوترێت ALS ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە خانە دەمارییەکان (`دەمارەکان`) کە باست کرد زیانیان پێدەگات . بە تایبەتی ئەو خانە دەمارانەی کە کۆنترۆڵی جوڵەی جەستەمان دەکەن ئامانجی سەرەکین لێرەدا. وەک ئەوە وایە ئەو نێردراوانە نەتوانن کاری خۆیان بکەن. ئەو کاتە چی ڕوودەدات؟ ئەو پەیامانەی لە مێشکەوە دێن بە باشی ناچنە ماسولکەکانەوە. وردە وردە ئەم دۆخە خراپتر دەبێت .

سەرەتا، لەوانەیە هەست بە کەمێک لاوازی بکەیت لە ئەندامەکانتدا، وەک ئەوەی ماسولکەکانت بلەرزن (`لەرزینی ماسولکەکان`) . لەوانەیە بەزەحمەت بتوانیت بە تەنیا بڕۆن، دەست درێژ بکەن بۆ ئەوەی شتێک هەڵبگرن، خواردن بجوون، یان بە ڕوونی قسە بکەن. بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکان بەهۆی کەمی بەکارهێنانەوە دەست دەکەن بە وەرینی (`atrophy`) . وەک ئامێرێک وایە کە بەکارنەهێنرێت و ژەنگ دەکات. لە کۆتاییدا ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەناسەدانت هەبێت. هەندێک جار دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیان دروست بکات.

ڕەنگە گوێت لە نەخۆشی لو گێریگ بووبێت. ئەوە شتێکە کە ALS هەمووی لەسەرە. لو گێریگ یاریزانێکی زۆر بەناوبانگی بیسبۆڵ بوو لە ساڵانی ١٩٢٠ و ١٩٣٠. هەروەها ئەم نەخۆشییەی هەبوو.

تەنانەت لە وڵاتێکی وەک ئەمریکاشدا ئامارەکان دەریدەخەن کە ساڵانە نزیکەی ٥ هەزار کەس تازە تووشی نەخۆشی ALS دەبن. کەواتە، هەرچەندە ئەمە زۆر باو نییە، بەڵام پێویستە بە حاڵەتێک هەژمار بکرێت کە دەتوانێت لە هەر کەسێکدا گەشە بکات.

تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نییە . بەڵام خەمت نەبێت. بژاردەکانی چارەسەرکردن ڕۆژ بە ڕۆژ باشتر دەبن. بە تێکەڵکردنی دروستی چارەسەرەکان، دەتوانرێت کۆنترۆڵی بڵاوبوونەوەی خێرای نەخۆشییەکە بکرێت و کوالیتی ژیان تا ڕادەیەکی زۆر باشتر بکرێت.

دوو جۆری سەرەکی نەخۆشی ALS هەیە.

دەتوانرێت ALS دابەش بکرێت بەسەر دوو جۆری سەرەکیدا بە پشتبەستن بە چۆنیەتی گەشەکردنی:

1. ALS ی وردە وردە: ئەمە باوترین جۆرە.. نزیکەی 90%ی نەخۆشانی ALS سەر بەم پۆلەن. ئەمە تەنها ڕووداوێکی هەڕەمەکییە. واتە بۆماوەیی نییە. زەحمەتە بە وردی بڵێین بۆچی ڕوودەدات.

2. ALS خێزانی: ئەمە کەمێک کەمترە و نزیکەی 10%ی حاڵەتەکان پێکدەهێنێت. بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەییەوە دروست دەبێت . ئەمەش بەو مانایەیە کە حاڵەتەکە بەهۆی کەموکوڕییەکەوە لە جینەکاندا دروست دەبێت کە لە دایک یان باوکەوە بۆماوەیی بووە.

نیشانەکانی نەخۆشی ALS چین؟ با سەیرێک بکەین.

نیشانەکانی نەخۆشی ALS لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر کەمێک جیاوازن و بە تێپەڕبوونی کات دەگۆڕدرێن. لە سەرەتاوە ڕەنگە هەندێک نیشانە ئەوەندە ورد بن کە نزیکە لە هەستکردنیان.

• لاوازی ماسولکەکانی قۆڵ و قاچ و مل: هەستکردن بەوەی تەنها لە ژیاندا نیت. بەرزکردنەوە یان گرتنی شتێک قورسە.
• گرژبوونی ماسولکەکان: توندبوونەوەی لەناکاو و ئازاربەخشی ماسولکەکان.
• هەستکردن بە چرچبوون لە ماسولکەکانی قۆڵ، قاچ، شان و/یان زمان: وەک ئەوەی چرچ و لۆچییەکی بچووک لە ناوەوە بێت.
• ڕەقبوونی ماسولکەکان (`spasticity`): هەستکردنە بە ڕەقبوون، وەکو ئەندامێکی ڕەق و دار، وەک ئەوەی قورس بێت بۆ چەمانەوەی یان ڕاستکردنەوەی.
• کێشەی قسەکردن: قسەکردنی شل، سەختی بێژەکردنی وشەکان بە شێوەیەکی دروست و گۆڕانکاری لە دەنگدا.
• سەختی قووتدان یان زۆر ڕژان.
• هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام (ماندوێتی).
• سەختی قووتدانی خۆراک یان ئاو (ديسفۆجیا): هەستێکە کە خۆراک گیر بووە یان قووتدانی قورسە.
• تەقینەوەی لەناکاوی هەستەکان، وەک پێکەنین یان گریان، کە لە ژێر کۆنتڕۆڵ دەرچووە: لەوانەیە بگریت بەبێ ئەوەی هەست بە دڵتەنگی بکەیت، یان ڕەنگە پێبکەنیت بەبێ هۆکار. ئەمەش لە ڕووی پزیشکییەوە پێی دەوترێت `کاریگەری ساختەی بولبار`.

لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا دیارترین نیشانەکان بریتین لە لاوازی و ڕەقبوونی دەست و قاچ، کێشەی قسەکردن، و قووتدانی قورس. ئەمەش دەتوانێت کارەکانی ڕۆژانەی وەک نووسین و خواردن قورس بکات. بە تێپەڕبوونی کات ئەم نیشانانە بەزۆری بەسەر جەستەدا بڵاودەبنەوە. بەڵام تا چەند خێرا پێشکەوتنی ئەم نیشانانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە.

لەگەڵ خراپتربوونی نیشانەکان , لەوانەیە هەناسەدان، وەستان، یان ڕۆیشتن قورس بێت. هەروەها لەوانەیە تووشی دابەزینی لەناکاوی کێش بیت. ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو و پێدەچێت خراپتر بن، دڵنیابە لە سەردانی پزیشک . ئەگەر هەناسەدانت سەخت بوو , ئەوە حاڵەتێکی فریاگوزارییە و پێویستە دەستبەجێ بچیتە نەخۆشخانە.

بۆچی ئەم نەخۆشییە کە پێی دەوترێت ALS ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟

لە ڕاستیدا توێژەران هێشتا بە تەواوی نەیانزانیوە هۆکاری ALS چییە، بەڵام پێیان وایە ڕەنگە تێکەڵەیەک بێت لە هۆکارەکان.

• جینات:پێشتر باسمان لە نەخۆشی بۆماوەیی ALS کردووە. کەواتە، هەندێک گۆڕانکاری جینەکان بەشدارن. ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی لە نزیکەی 70%ی نەخۆشانی بۆماوەیی ALS و لە نێوان 5% بۆ 10%ی نەخۆشانی ALSی وردە وردە دەبینرێن. بە تایبەتی، گۆڕانکاری لە جینەکانی `C9orf72`، `SOD1`، `TARDBP` و `FUS` زۆرترین جار ڕاپۆرتکراون. زیاتر لە ٤٠ جین دەرکەوتووە کە پەیوەندییان بەمەوە هەیە.
• هۆکارە ژینگەییەکان: هەندێک جار ژەهرەکان (وەک سرکە یان جیوە )، هەندێک ڤایرۆس، یان زەبر و زەنگ بۆ جەستە وا بیردەکرێتەوە کە ڕۆڵیان هەیە، بەڵام ئەمانە هێشتا لە ژێر لێکۆڵینەوەدان.

ئەوەی توێژەران توانیویانە پشتڕاستی بکەنەوە ئەوەیە کە نەخۆشییەکە زیان بە دەمارە جووڵاوەکانمان دەگەیەنێت . ئەم دەمارە جووڵاوانە بریتین لە خانە دەمارییەکان کە کۆنتڕۆڵی ئەو کارانە دەکەن کە بە ئاگادارییەوە ئەنجامی دەدەین، وەک قسەکردن و جوینی خۆراک و جوڵاندنی ئەندامەکانمان و هەناسەدان.

بیهێنە بەرچاوت کە مێشک و ماسولکەکانت پەیوەندییەکیان هەیە وەک هێڵی تەلەفۆن. خانە دەمارییەکان لە ڕێگەی ئەم هێڵە پەیام بۆ ماسولکەکان دەنێرن و پێیان دەڵێن ئەم کارە بکەن، ئەوە بکەن. لە ALS دا، سیگناڵی ئەم هێڵە تەلەفۆنە دەشێوێت . وەک ئەوە وایە پێشوازی لە مۆبایلێکدا لەدەست بدەیت. پەیامەکانی مێشک بۆ ماسولکەکان دەشکێن، بە ڕوونی لە ڕێگەیەوە نایەن. لە کۆتاییدا ئەم پەیوەندییە بە تەواوی لەدەست دەچێت، وەک ئەوەی پەیوەندییەکە ببڕدرێت. پاشان، ئەو خانە دەماریانە ناتوانن پەیامی نوێ بنێرن. هەر بۆیە ئەو نیشانانەت بۆ دێت کە پێشتر باسم کرد.

ئایا ALS نەخۆشییەکی بۆماوەییە؟

هەندێک جۆری ALS بۆماوەییە، واتە دەتوانرێت لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بگوازرێتەوە. لەوانەیە ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە دەبنە هۆی ALS لە دایک و باوکتەوە بە میرات بگرن. بەڵام ئەم جۆرە لە ALS (`ALSی بۆماوەیی`) زۆر باو نییە . زۆربەی کات گۆڕانکارییە بۆماوەییەکان بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدەن، واتە دەتوانن ڕوو بدەن تەنانەت ئەگەر پێشتر کەس لە خێزانەکەتدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووبێت.

کێ مەترسی زیاتری لەسەرە بۆ تووشبوون بە ALS؟

هەرچەندە هەر کەسێک دەتوانێت تووشی نەخۆشی ALS بێت، بەڵام دەرکەوتووە کە هەندێک کەس مەترسی کەمێک زیاتریان لەسەرە لە هەندێکی تر.

• تەمەن: ئەو کەسانەی تەمەنیان لە نێوان ٥٥ بۆ ٧٥ ساڵدایە زۆرترین ئەگەری تووشبوونیان بە نیشانەکانی نەخۆشییەکە هەیە.
• ڕەگەز و نەتەوە: زانیارییەکان دەریدەخەن کە کەسانی سپی پێست (غەیرە ئیسپانی) ئەگەری تووشبوونیان بە ALS زیاترە.
• ڕەگەز: لە گروپی تەمەنی خوار ٥٥ ساڵ، پیاوان مەترسی تووشبوونیان بەم نەخۆشییە زیاترە بە بەراورد بە ئافرەتان.
• پێشمەرگە دێرینەکان: هەندێک لێکۆڵینەوە باس لەوە دەکەن کە ئەندامانی خزمەتگوزاری سەربازی ڕەنگە مەترسییەکی کەمیان زیاتر بێت. توێژەران پێیان وایە ڕەنگە ئەمە بەهۆی بەرکەوتن بە هۆکارە ژینگەییەکانەوە بێت (وەک ژەهر یان قڕکەر).) یان ڕووداوی جەستەیی کە لە کاتی کارکردندا ڕوودەدات.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی ALS چین؟

لەگەڵ توندبوونەوەی نیشانەکانی ئەم نەخۆشییە، بەداخەوە دەتوانرێت کاتەکانی ژیان کورت بکرێتەوە . فێربوونی ئەم نەخۆشییە و مامەڵەکردن لەگەڵیدا ڕۆژانە دەتوانێت زۆر قورس بێت لە ڕووی دەروونییەوە. لەوانەیە هەست بە زەبر و زەنگ و ونبوون و بێهیوایی و سترێس بکەیت. لە ئەنجامدا زۆرێک لەو کەسانەی کە تووشی ALS بوون تووشی کێشەی تەندروستی دەروونی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ دەبن.

چەندین پزیشک و پەرستار هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ گرنگیدان بە تەندروستی جەستەیی. بەڵام گرنگە ئاگاداری تەندروستی دەروونی خۆت بیت . ئەگەر پێویستت بە یارمەتی هەیە، لەگەڵ تیمی پزیشکی خۆت یان ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی قسە بکە.

پزیشکان چۆن بە وردی نەخۆشی ALS دەستنیشان دەکەن؟

پزیشک سەرەتا پشکنینی جەستەییت بۆ دەکات (`پشکنینی جەستەیی`) ، پاشان `پشکنینی دەمار` ئەنجام دەدات. جگە لەوەش چەندین پشکنینی تر ئەنجام دەدرێن بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئایا تۆ تووشی نەخۆشی ALS بوویت یان نا.

لەوانەیە یەکسەر نەتوانیت بزانیت کە تووشی نەخۆشی ALS بوویت. لەوانەیە پێویست بکات چەند جارێک سەردانی پزیشکەکەت بکەیت، یان پێویست بکات سەردانی چەند پزیشکێکی پسپۆڕ بکەیت. پزیشکەکەت فەرمانی پشکنینی جۆراوجۆر دەدات بۆ ئەوەی زیاتر لێکۆڵینەوە لە نیشانەکانت بکات و بزانێت چۆن کاریگەری لەسەر جەستەت هەیە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە چەندین نەخۆشی تر هەن کە نیشانەکانیان هاوشێوەی ALS هەیە. بۆیە زۆر گرنگە هەموو ئەم پشکنینە جیاوازانە ئەنجام بدرێت بۆ ئەوەی دەستنیشانکردنی ورد ئەنجام بدرێت.

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشی ALS؟

بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە، ڕەنگە پێویستت بە ئەنجامدانی چەندین پشکنین بێت، وەک:

• پشکنینی خوێن: بۆ دڵنیابوون لەوەی هیچ حاڵەتێکی پزیشکی تر نییە.
• پشکنینی میز: ئەمانەش بۆ ڕەتکردنەوەی هۆکارەکانی تر ئەنجام دەدرێن.
• Electromyogram (EMG): ئەمەش بۆ پشکنینی کارکردنی ماسولکەکان بەکاردێت. پشکنین دەکات کە ئایا پەیامەکان لە دەمارەکانەوە بۆ ماسولکەکان بە باشی دەنێردرێت یان نا.
• توێژینەوەی گواستنەوەی دەمارەکان: ئەمە تاقیکردنەوە دەکات کە دەمارەکان تا چەند دەتوانن سیگناڵ بنێرن.
• وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان (MRI): ئەمەش وێنەی مێشکت یان بڕبڕەی پشتت دەگرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ زیانێکی هەیە یان نا. هەروەها دەتوانێت بزانێت کە ئایا حاڵەتەکانی تر (وەک وەرەم) هۆکاری نیشانەکانن یان نا.

چارەسەرەکانی نەخۆشی ALS چین؟ هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام ئایا هیچ ڕزگاربوونێک هەیە؟

بەداخەوە تا ئێستا هیچ چارەسەرێک نییە کە بتوانێت ئەو زیانانەی بە خانە دەمارییەکان دەگات کە بەهۆی ALSەوە تووشی دەبن، پێچەوانە بکاتەوە. بەڵام خەمت نەبێت. چارەسەرەکان دەتوانن پێشکەوتنی نیشانەکان خاو بکەنەوە و یارمەتیت بدەن تا دەتوانیت ئاسوودە بمێنیتەوە.

لەوانەیە تیمی پزیشکیت پێشنیاری چارەسەرەکانی وەک:

• دەرمانەکان
• شێوازی چارەسەری جۆراوجۆر یان بەرنامەی چاکسازی
• پشتگیری خۆراکی
• پشتگیری بۆ کێشەی هەناسەدان

لەگەڵ بەرەوپێشچوونی نەخۆشییەکە، ڕەنگە پێویستت بە جۆرە چارەسەری جیاواز یان چارەسەری زیاتر بێت. جگە لەوەش، لەوانەیە چاودێری پشتیوانی وەربگریت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات تا دەتوانیت بە شێوەیەکی سەربەخۆ و ئاسوودە بژیت بۆ ماوەیەکی زۆر.

ئەو دەرمانانەی کە بۆ نەخۆشی ALS دەدرێن

چوار جۆر دەرمان هەیە کە لەلایەن بەڕێوەبەرایەتی خۆراک و دەرمانی ئەمریکا (FDA) پەسەندکراون بۆ چارەسەرکردنی نەخۆشی ALS:

• ڕیلوزۆڵ: پێدەچێت ئەمە زیان بە دەمارە جوڵاوەکان کەم بکاتەوە. هەروەها ڕەنگە یارمەتیدەر بێت بۆ درێژکردنەوەی ماوەی مانەوە بۆ چەند مانگێک.
• ئیدارافۆن: ئەم دەرمانە دەتوانێت ڕێژەی لەدەستدانی ماسولکەکان خاو بکاتەوە.
• سۆدیۆم فینێلبوتیرات/تاوردیۆل: ئەمە دەتوانێت ڕێژەی پێشکەوتنی نیشانەکان کۆنتڕۆڵ بکات.
• تۆفێرسن: ئەم دەرمانە دەتوانێت بەشێک لە زیانەکانی خانەکانی دەمار کەم بکاتەوە. ئەمە ڕەنگە یارمەتیدەر بێت ئەگەر پزیشکەکەت گۆڕانکارییەکی لە جینێکدا دۆزیبێتەوە کە پێی دەوترێت SOD1.

جگە لەم دەرمانە سەرەکیانە، دەرمانی دیکەش هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانت. بۆ نموونە دەتوانیت دەرمان بەکاربهێنیت بۆ گرژبوونی ماسولکەکان، ڕەقبوون، زیادەڕۆیی لە دەردانی لیک، ئازار، و کێشەی تەندروستی دەروونی.

چارەسەری جۆراوجۆر (`چارەسەرەکان`)

لەوانەیە پزیشکەکەت شێوازی چارەسەری جۆراوجۆر یان خزمەتگوزاری چاکسازی پێشنیار بکات، وەک:

• چارەسەری فیزیایی: ئەمەش یارمەتیت دەدات بۆ ماوەیەکی زۆر سەربەخۆ و سەلامەت بمێنیتەوە. فێری ڕاهێنانی سادەت دەکات کە ماسولکەکان بەهێز دەکات و تەندروستی گشتی بەرەوپێش دەبات.
• چارەسەری پیشەیی: ئەمە فێری ستراتیژییەکان دەکات بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بەبێ ئەوەی خۆت ماندوو بکەیت، بە بەکارهێنانی ئامێرە یارمەتیدەرەکانی وەک ویلچەر یان بڕێس.
• چارەسەری قسەکردن: ئەمەش یارمەتی قووتدان و پەیوەندیکردنت دەدات بە سەلامەتی. هەروەها فێری شێوازەکانی پەیوەندی نازارەکیت دەکات (بۆ نموونە، نیشانە، نووسین) بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات تا دەتوانیت قسە بکەیت و وزە پاشەکەوت بکەیت.

پشتگیری خۆراکی

بۆ کەسێک کە تووشی نەخۆشی ALS بووە، هەندێک جار دەتوانێت قورس بێت ئەو خۆراکەی کە پێویستی پێیەتی. قووتدانی قورس دەبێتە هۆی دابەزاندنی کێش و دەستکەوتنی ئەو ڤیتامین و کانزایانەی کە پێویستیان پێیەتی قورس دەکات.

پسپۆڕی خۆراکیارمەتیت دەدات لەو خۆراکانە دوور بکەویتەوە کە قووتدانیان قورسە و پلانی ژەمەکان دروست بکەیت کە بڕی گونجاوی کالۆری و ڕیشاڵ و شلەمەنی بۆ دابین بکات. ڕاوێژکاری خۆراکیی دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ پاراستنی خۆراکی تەندروست. لەگەڵ قورسبوونی قووتدان، پسپۆڕی خۆراک دەتوانێت شێوازی خواردنی بەدیل پێشنیار بکات کە گونجاو بێت.

ئەگەر پێویست بوو، دەتوانرێت بۆری خۆراکدان بەکاربهێنرێت. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمکردنەوەی مەترسی هاتنی خۆراک یان شلەمەنی بۆ ناو سییەکان و ببێتە هۆی حاڵەتەکانی وەک خنکان یان هەوکردنی سییەکان .

پشتگیری هەناسەدان

لەگەڵ پێشکەوتنی ALS، هەناسەدان دەتوانێت قورس بێت. ڕێگەیەک هەیە کە پێی دەوترێت هەواگۆڕکێی ناداگیرکەر (NIV) . ئەمەش بریتییە لە بەکارهێنانی ماسکێک کە لووت و دەم دادەپۆشێت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات لە هەناسەدان. ڕەنگە سەرەتا تەنها شەوانە بەکاربهێنرێت، بەڵام ڕەنگە دواتر پێویست بکات بە درێژایی ڕۆژ بەکاربهێنرێت.

بە تێپەڕبوونی کات لەوانەیە پێویستت بە هەواگۆڕکێی میکانیکی هەبێت، ئامێرێکی هەناسەدان کە پێی دەوترێت ئامێری هەناسەدان، بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات لە هەناسەدان و دەرچوون لە سییەکانت. ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەبوو، بەتایبەتی لەکاتی پاڵکەوتن یان هەر کارێک، بە تیمی چاودێری تەندروستی خۆت بڵێ. دەتوانن قسەت لەگەڵ بکەن دەربارەی بژاردەکان کە یارمەتیت دەدەن هەناسەدان بە ئاسانی.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟ ئاگاداری ئەم شتانە بن

ئەگەر هەستت بە هەریەکێک لەم نیشانانە کرد، سەردانی پزیشک بکە:

• ئەگەر هەست دەکەیت کێشەت هەیە لە ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانەت .
• ئەگەر وا دیار بوو نیشانەکان خراپتر دەبن .
• ئەگەر لە دۆخێکدایت کە ناتوانیت بە تەنیا بجوڵێیت .
• ئەگەر چارەسەرەکە کاریگەری لاوەکی لێکەوتەوە .

پێشتر باسمان لەوە کردووە کە چۆن نەخۆشی ALS دەتوانێت هەناسەدان قورس بکات. لێرەدا چەند نیشانەیەکی سەختی هەناسەدان دەخەینەڕوو کە دەبێت هانتان بدەن بۆ سەردانی پزیشک:

• ئەگەر هەستت بە تەنگەنەفەسی کرد , تەنانەت لە کاتی پشوودان.
• ئەگەر کۆکە لاواز دەرکەوت .
• ئەگەر قوڕگ و سییەکان بە ئاسانی پاک نەکرێنەوە .
• ئەگەر لیکی زۆر کۆببێتەوە.
• ئەگەر ناتوانی لەسەر جێگا پاڵ بکەوی (چونکە هەست بە خنکاندن دەکەیت).
• ئەگەر زۆرجار تووشی هەوکردنی سنگ بوویت (هەوکردنی سییەکان) .

ئەم نیشانانە دەتوانن ببنە هۆی حاڵەتێک کە پێی دەوترێت سستبوونی هەناسەدان . ئەمەش واتە ناتوانیت ئۆکسجینی پێویست هەناسە بدەیت بۆ ئەوەی ئەو ئۆکسجینە بەدەست بهێنیت کە جەستەت پێویستی پێیەتی. ئەمەش مەترسی لەسەر ژیانی هەیە . بۆیە، ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەیە، یەکسەر بچۆ ژووری فریاکەوتن .

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە ALS؟

لە ڕاستیدا، ALS دەتوانرێت ڕێگری لێبکرێت.تا ئێستا هیچ چارەسەرێکی سەلمێنراو نییە. توێژینەوەکان بەردەوامن بۆ زیاتر تێگەیشتن لە هۆکارەکان و هۆکارەکانی مەترسی بۆ ئەمە، و پەرەپێدانی شێوازەکانی خۆپاراستن لە داهاتوودا.

تا چەند دەتوانیت لەگەڵ نەخۆشی ALS بژیت؟ ئاسۆی چییە؟

تێکڕای تەمەنی چاوەڕوانکراو بۆ ALS سێ بۆ پێنج ساڵە دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە. بەڵام مەزەندە دەکرێت کە نزیکەی 30%ی خەڵک بۆ ماوەی پێنج ساڵ یان زیاتر دەژین و لە نێوان 10% بۆ 20% لانیکەم دە ساڵ دەژین. لەوانەیە دۆخی تۆ جیاواز بێت لەم ئامارانە . بۆیە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە بۆ ئەوەی زیاتر دەربارەی بارودۆخەکەت بزانیت.

پێشبینی بۆ ALS زۆر باش نییە، بەهۆی شێوازی کاریگەری لەسەر کارکردنی دەمارە جوڵاوەکان. تێڕوانینەکەت بەندە بەوەوە کە زیانەکانی خانە دەمارییەکان چەندە خێرا ڕوودەدەن. هەرچەندە هیچ چارەسەرێک ناتوانێت ئەم زیانانە پێچەوانە بکاتەوە، بەڵام پزیشکەکەت دەتوانێت بژاردەت پێبدات بۆ خاوکردنەوەی پێشکەوتنی نیشانەکان.

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ALS نییە.

ئەگەر تۆ تووشی ALS بوویت، لەوانەیە ئارەزووی بەشداریکردنت لە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکیدا هەبێت. ئەم توێژینەوەیانە یارمەتی توێژەران دەدەن بۆ پەرەپێدانی چارەسەری نوێ و باشتر لە نەخۆشییەکە تێبگەن.

لە کۆتاییدا گرنگترین شت کە لەبیرت بێت!

کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە تووشی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی لایەنی ئامیۆتڕۆفیک، یان ALS بوویت، لەوانەیە پرسیار و هەستێکی زۆرت هەبێت.

لەوانەیە پرسیار بکەیت، 'بۆچی ئەمە بەسەرمدا هات؟ هۆکاری ئەمە چی بووە؟' لەوانەیە هەست بە بێزاری و دڵتەنگی و سەرگەردان بکەیت کاتێک چیتر ناتوانیت ئەو کارانە بکەیت کە پێشتر بە ئاسانی بۆت دەهاتن، وەک شانەی قژت، خواردنی ژەمێکی بەتام، یان قسەکردن لەگەڵ کەسە خۆشەویستەکانت. ئەمەش دەبێتە هۆی خەمۆکی و دڵەڕاوکێ، بەتایبەتی لەگەڵ خراپتربوونی نیشانەکانت.

گرنگ نییە لە کوێیت یان چۆن هەست دەکەیت، تیمی پزیشکیت لێرەن بۆ یارمەتیدانت . چارەسەرەکانی نەخۆشی ALS ڕۆژانە باشتر دەبن و چارەسەرە نوێیەکان لێکۆڵینەوە و تاقیکردنەوەیان لەسەر دەکرێت. لە کاتێکدا لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک نییە، بەڵام چارەسەرە بەردەستەکان دەتوانن پێشکەوتنی نیشانەکان خاو بکەنەوە و ڕێگەت پێبدەن کاتێکی زیاتر لەگەڵ ئازیزانت بەسەر بەریت. هەرگیز هەست بە تەنیایی مەکە. داوای یارمەتی و پشتیوانی بکە. هێزت گەورەترین سەرمایەی تۆیە.

` ALS، ڕەقبوونی لایەنی ئامیۆتڕۆفیک، نەخۆشی دەمارەکان، تێکچوونی ماسولکەکان، لو گێریگ، دەمارەکان، دەمارە جوڵاوەکان، ناڕەحەتی هەناسەدان