من دەزانم کە ژیان لەگەڵ هەوکردنی ئێسکەپەنجەی ئەنکیلۆزینگ، یان بە کورتی AS، دەتوانێت هەندێک جار چالاک بێت. هەرکەسێک تووشی بووبێت دەزانێت کە چەندە قورسە ڕۆژەکە تێپەڕێت لەگەڵ ئازاری بەردەوامی پشت و جومگەکان و ڕەقبوونی بەیانیان. بەڵام تۆ تەنیا نیت. زۆر ڕێگا و سەرچاوە هەیە کە دەتوانێت یارمەتیت بدات و هێزت پێبدات و زانیاری نوێت پێبدات لەسەر ئەم گەشتە. ئەوە ئەوەیە کە ئەمڕۆ باسی دەکەین.
بۆچی ئەم جۆرە پشتگیرییە بۆ تۆ گرنگە؟
بە سادەیی، AS حاڵەتێکی دەگمەنە کە دەتوانێت کاریگەری لەسەر زۆر لایەنی ژیانت هەبێت. چونکە حاڵەتێکی درێژخایەنە، گرنگە لە کاتی خۆیدا دەرمان بخۆیت و فێری بژیت لەگەڵیدا. لێرەدایە کە گروپەکانی پشتیوانی و سەرچاوە متمانەپێکراوەکانی زانیاری بەکاردێن.
بیهێنە بەرچاوت کە چەندە دڵنەوایی دەدات کە بتوانیت قسە لەگەڵ کەسێک بکەیت کە لەو ئازارە تێبگات کە هەستی پێدەکەیت و ئەو کێشانەی کە ڕووبەڕووت دەبنەوە. وە چەندە ژیانت ئاسانتر دەکات ئەگەر فێری نوێترین چارەسەرەکان و ڕێگا سادەکان بیت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. هەر بۆیە زۆر گرنگە ئاگاداری سەرچاوەی وەک ئەمانە بیت.
لە کوێ پشتگیری و زانیاری بدۆزمەوە؟
چەند شوێنێک هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن و ئاماژەت پێبدەن بە ئاراستەی دروست. ڕەنگە هەندێک لەو گروپانە ڕووبەڕوو کۆببنەوە. ڕەنگە هەندێکی تر تەنها بە شێوەی ئۆنلاین کار بکەن. تەنها دەبێت ئەو شێوازە هەڵبژێریت کە زۆرترین گونجاوە بۆت.
| لە کوێ یارمەتی وەربگرین | ئەو پشتگیرییەی کە وەریدەگریت |
|---|---|
| پزیشکەکەت. | باشترین کەس بۆ پرسیارکردن دەربارەی گروپە پشتگیرییە متمانەپێکراوەکان یان سەرچاوە کە گونجاون لەگەڵ بارودۆخەکەت. |
| ئەو نەخۆشخانە یان کلینیکە کە چارەسەری تێدا وەردەگریت | زۆرێک لە نەخۆشخانەکان بەرنامەی پشتیوانی تایبەت یان بەرنامەی هۆشیارییان هەیە بۆ نەخۆشەکان. سەیری ئەوان بکە. |
| بنکە تەندروستییە کۆمەڵایەتییەکان | هەروەها دەتوانیت لە ڕێگەی سەنتەرەکانی وەک ئەمانە لە ناوچەکەتدا زانیاری لەسەر پرۆگرامە تەندروستییە جیاوازەکان وەربگریت. |
| فاکەڵتی پزیشکی زانکۆکان | هەندێک جار لە ڕێگەی زانکۆکانی توێژینەوەوە فێری بەرنامەکانی تایبەت بە نەخۆش دەبین. |
پێش هەڵبژاردنی گروپێک، هەندێک لێکۆڵینەوە بکە لەسەر ئەوەی گروپەکە سەرنجی لەسەر چییە، چۆن یەکتر دەبینن (ئۆنلاین یان بە شێوەی کەسی) و کێ سەرکردایەتی گروپەکە دەکات.
لەکاتی چوونە سەر ئینتەرنێت ئاگاداری ئەم شتانە بە!
لەم سەردەمەدا دەتوانیت زانیاری زۆر لە سۆشیال میدیا وەک فەیسبووک و یوتیوب بدۆزیتەوە. دەتوانیت ئەزموونی ئەو کەسانە بخوێنیتەوە و سەیری ئەو کەسانە بکەیت کە لەگەڵ AS دەژین، ئەو کارانەی کە ئەنجامی دەدەن. ئەمانە دەتوانن دڵنیاکەرەوە بن. بەڵام ئەمە شوێنێکە کە پێویستە زۆر وریا بیت .
لەبیرت بێت، هەر شتێک لە ڕێگەی ئۆنلاینەوە دەدۆزیتەوە، بە تایبەت ئەزموونی کەسی کەسێک، وەک ئامۆژگاری پزیشکی وەرمەگرە. زۆر گرنگە پێش ئەوەی هەر شتێک تاقی بکەیتەوە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت.
لەکاتی سەیرکردنی زانیارییەکان بە شێوەی ئۆنلاین، ئەم پرسیارانە لە خۆت بکە:
- کێ ئەم ماڵپەڕە یان پەیجەی فەیسبووک بەڕێوە دەبات؟ ئایا لەلایەن کۆمەڵەیەکی پزیشکی دانپێدانراوەوە بەڕێوەدەبرێت، یان لەلایەن کەسێکی نەناسراوەوە؟
- ئایا هەوڵی فرۆشتنی شتێک دەدەن؟ هەندێک جار هەوڵدەدەن بەرهەمەکانیان بفرۆشن بە وتنی شتگەلێکی وەک "ئەم دەرمانە هەست بە باشتربوونت دەکات". بەو شتە فریو مەخۆ.
- ئایا دەنگێکی زۆر باشە بۆ ئەوەی ڕاست بێت؟ ئەگەر شتێکی وەک "نهێنی چارەسەرکردنی AS لە ٧ ڕۆژدا" ببینیت، ڕەنگە درۆ بێت.
- ئایا ئەم زانیاریانە تازەن؟ ئایا بنەمایەکی زانستی هەیە؟ بزانە ئەو زانیاریانەی بڵاودەکرێنەوە لەسەر بنەمای توێژینەوە و نوێن یان نا.
ڕێکخراو و ماڵپەڕە نێودەوڵەتییە متمانەپێکراوەکان
هێشتا کەم ڕێکخراوی AS هەن کە تایبەت بن بە سریلانکا. بەڵام ڕێکخراوی گەورەی نێودەوڵەتی هەن کە لێکۆڵینەوە لەم نەخۆشییە دەکەن و یارمەتی نەخۆشەکان دەدەن لە هەموو جیهاندا. هەرچەندە ئەم ماڵپەڕانە بە زمانی ئینگلیزین، بەڵام زانیاری زۆر بەنرخ و ورد لەسەر نەخۆشییەکە و چارەسەرە نوێیەکان و وەرزشکردن و چۆنیەتی ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکە بڵاودەکەنەوە. ئەگەر تۆزێک شارەزای زمانی ئینگلیزی بیت، ئەمانە زۆر بەسوود دەبن.
- کۆمەڵەی هەوکردنی سپۆندیلیتی ئەمریکا (SAA):ئەمە یەکێکە لە گەورەترین ڕێکخراوەکانی ئەمریکا کە تایبەتە بە هەوکردنی ئێسکەپەنجەیی، لەنێویاندا AS. ماڵپەڕەکەیان (spondylitis.org) کۆمەڵێک کۆنفرانسی نەخۆش و گروپی پشتیوانی و زانیاری نوێی تێدایە.
- دامەزراوەی هەوکردنی جومگەکان: ئەمە ڕێکخراوێکی گەورەیە و زانیاری لەسەر هەموو جۆرەکانی هەوکردنی جومگەکان دەدات. ماڵپەڕەکەیان (arthritis.org) بەشێکی تایبەتی لەسەر AS هەیە.
- دامەزراوەی نیشتمانی توێژینەوەی هەوکردنی جومگەکان: ئەوان پارەی توێژینەوەکان دەدەن بۆ دۆزینەوەی چارەسەرێک بۆ هەوکردنی جومگەکان. دەتوانن لە ماڵپەڕەکەیان (curearthritis.org) دەربارەی نوێترین لێکۆڵینەوەکان بزانن.
- پەیمانگای نیشتمانی هەوکردنی جومگەکان و نەخۆشیەکانی ماسولکە و ئێسک و پروسکی پێست (NIAMS): ئەمە دەزگایەکی حکومەتی ئەمریکایە. ئەو زانیاریانەی لە ماڵپەڕەکەیان (niams.nih.gov) بڵاوکراونەتەوە زۆر جێی متمانەن و لە ڕووی زانستییەوە سەلمێنراون.
کۆمەڵگەی ئۆنلاین کە دەتوانیت ئەزموونی کەسانی دیکە بخوێنیتەوە
پلاتفۆرمی سۆشیال میدیا ڕێگەت پێدەدات پەیوەندی لەگەڵ کەسانێک بکەیت لە سەرانسەری جیهان کە وەک تۆ لەگەڵ AS دەژین. ئەو پشتگیرییەی کە وەریدەگریت دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هاندان بێت. بەڵام، وەک پێشتر وتم، هیچ شتێک تاقی مەکەرەوە بەبێ ئەوەی لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت.
| پلاتفۆرم | وەسف |
|---|---|
| فەیسبووک | ئەگەر بەدوای Ankylosing Spondylitis بگەڕێیت، چەندین گروپ دەبینیت. هەندێکیان گروپی تایبەتن، و دەبێت داوای بەشداریکردن بکەیت. لەمانەدا کەسانی تر پرسیار دەکەن و ئەزموونەکانیان بەیەکەوە باس دەکەن. |
| ئەمەش شوێنێکی دیکەی بەناوبانگە بۆ هاوبەشکردنی زانیاری و بیرۆکەکان. ببە بە ئەندامی ئەو کۆمەڵگەیەی کە پێی دەوترێت `r/ankylosingspondylitis` کە دەتوانیت پرسیار بکەیت و دەربارەی ئەزموونی کەسانی تر بخوێنیتەوە. | |
| ئینستاگرام / تویتەر | دەتوانن پۆستە پەیوەندیدارەکان بدۆزنەوە بە بەکارهێنانی هاشتاگی وەک `#ankylosingspondylitis`، `#arthritis`، `#chronicpain`. بەڵام پێویستە زۆر وریا بیت لە وردی زانیارییەکانی ناو ئەمانە. |
چۆن بزانیت ئایا ئەکاونتێکی ئۆنلاین جێی متمانەیە؟
- گوێ لە ڕیخۆڵەکانت بگرە: ئەگەر شتێک هەستت بە هەڵە یان ساختە کرد کاتێک سەیری ئەکاونتەکە دەکەیت، پێدەچێت وابێت.
- بەدوای ئەکاونتی پشتڕاستکراوەدا بگەڕێ: ئەکاونتەکانی ڕێکخراوە گەورە و بەناوبانگەکان تیکێکی شینیان لە تەنیشتانەوە هەیە، ئەمەش واتە ئەکاونتەکە ڕاستەقینە و ساختە نییە.
- پرسیار لە کوالیتی زانیاریەکان بکە: وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، هەمیشە بیر لەوە بکەرەوە کە کێ ئەم کارە دەکات، ئایا بۆ فرۆشتنە، و ئایا زانستییە.
گەشت لەگەڵ ئەم نەخۆشییە دەتوانێت تەنها و قورس بێت لە هەندێک کاتدا. بەڵام بە زانیاری دروست و پاڵپشتی دروست دەتوانیت بارودۆخەکە بە باشی بەڕێوەببەیت و ژیانێکی خۆش بژیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- تۆ تەنیا نیت لە گەشتەکەتدا بۆ ژیانت لەگەڵ هەوکردنی ئێسکەپەنجەی ئەنکیلۆزینگ (AS). هەزاران کەسی تریش هەر وەک تۆ لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا دەژین.
- پزیشکی چارەسەرکەرەکەت باشترین سەرچاوەی زانیارییە. سەرەتا لەسەر هەر شتێک قسەی لەگەڵ بکە.
- هەرچەندە ئینتەرنێت و بەتایبەت سۆشیال میدیا شوێنێکی زۆر باشە بۆ وەرگرتنی زانیاری، بەڵام باوەڕ بە هەموو ئەو شتانە مەکە کە دەیخوێنیتەوە. وا مەزانە ئەزموونی کەسی کەسێک تۆش دەگرێتەوە.
- پێش ئەوەی هەر وەرزشێکی نوێ، ڕێجیمێک، یان هەر شتێکی تر تاقی بکەیتەوە، دڵنیابە لە پزیشکەکەت بپرسە کە ئایا بۆ تۆ گونجاوە یان نا.
- هەرچەندە ماڵپەڕەکانی ڕێکخراوە نێودەوڵەتییەکان بە زمانی ئینگلیزین، بەڵام ئەو زانیارییە ورد و زانستیانەی کە پێشکەشی دەکەن یارمەتیدەرێکی گەورە دەبن بۆ زیادکردنی زانیارییەکانتان.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە