هیوایەکی نوێ بۆ نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی دوچێن (DMD): با فێری دەرمانی دوڤیزات بین؟

تێدەگەم کە دەبێت چەندە قورس و ترسناک بێت کاتێک پزیشکەکەت پێت دەڵێت کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی وەرینی ماسولکەکانی دوچێن (DMD) بووە. ئەمەش نەخۆشییەکی بۆماوەییە و بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی کوڕان دەبێت و وردە وردە ماسولکەکانیان لاواز دەکات. بەزۆری نیشانەکانی لە سەرەتای منداڵیدا دەردەکەون. تا ئێستا هیچ چارەسەرێکی تەواو بۆ DMD نییە. بەڵام خەمت نەبێت. زانستی پزیشکی ڕۆژ لە دوای ڕۆژ بەرەو پێشەوە دەچێت. بەو پێشکەوتنە هیوایەکی نوێ ئەم دەرمانە نوێیە بە ناوی دوڤیزات. با بە سادەیی باسی بکەین.

دوڤیزات چییە؟ چۆن کاردەکات؟

بە سادەیی ماسولکەکانمان پێویستیان بە پاراستنی بەردەوام هەیە بۆ ئەوەی بەهێز بمێننەوە. بیر لە ماسولکەکانی جەستەمان بکەرەوە وەک دیوارێکی خشت. بۆ ئەوەی ئەم دیوارە بەهێز و بەیەکەوە ببەسترێتەوە، پێویستی بە چینێکی باشی هاوەن هەیە. بە هەمان شێوە بۆ ئەوەی خانەکانی ماسولکەکانمان بەهێز بمێننەوە، پرۆتینێکی تایبەت بە ناوی دیسترۆفین کە وەکو هاوێنە وایە، پێویستە.

نەخۆشی Duchenne muscular dystrophy (DMD) حاڵەتێکی بۆماوەییە و کاتێک ڕوودەدات کە جەستە یان بەشی پێویست لە پرۆتینی دیسترۆفین بەرهەم نەهێنێت، یان بەشی پێویست بەرهەمی نەهێنێت، یان بەپێی پێویست بەرهەمی نەهێنێت. کاتێک ئەم 'چەسپە' لەدەست دەچێت دیواری ماسولکەکان لاواز دەبێت و دەشکێت و ناتوانرێت چاک بکرێتەوە. هەر بۆیە ماسولکەکان بە تێپەڕبوونی کات لاواز دەبن.

جگە لەم کێشەیە، منداڵانی تووشبوو بە DMD ئەنزیمەکانیان زۆر چالاکە کە پێیان دەوترێت هیستۆن دیئەسیتیلاز (HDACs) . ئەمەش دەبێتە هۆی هەوکردنی درێژخایەن لە ماسولکەکاندا. ئەمەش زیاتر چاککردنەوەی ماسولکەکان کەمدەکاتەوە و ماسولکەکان بە چەوری و شانەکانی پەڵە جێگەی دەگرێتەوە.

تا ئێستا پزیشکان بۆ چارەسەرکردنی DMD دەرمانی ستیرۆید و چارەسەری فیزیایی و ئامێرە یارمەتیدەرەکانی وەک ویلچەریان بەکارهێناوە. بەڵام دوڤیزات یەکەم دەرمانی ناستیرۆیدە. بە کۆنتڕۆڵکردنی ئەنزیمە چالاکەکانی HDAC کاردەکات. ئەمەش هەوکردن لە ماسولکەکاندا کەمدەکاتەوە و ڕێگەی پێدەدات تێکبچێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە خێرایی لاوازبوونی ماسولکەکان خاو دەبێتەوە.

چۆن پێویستە ئەم دەرمانە بەکاربهێنم؟

دوڤیزات دەرمانێکی شلە کە بە دەم دەیخۆیت. پێویستە ڕۆژانە دوو جار بخورێت، بەیانیان و شەوانە، لەگەڵ خواردن .

• زۆر گرنگە هەموو ڕۆژێک لە هەمان کاتدا دەرمانەکە بخۆیت .
• پێش بەکارهێنانی شووشەی دەرمانەکە پێویستە بە باشی بۆ ماوەی لانیکەم ٣٠ چرکە بیهەژێنیت .
• دەرمانەکە بپێو، بە بەکارهێنانی ئەو سرنجە تایبەتەی کە لەگەڵیدا دێت.
• لە هەمووی گرنگتر: ئەم دەرمانە لەگەڵ ئاو یان هەر شلەیەکی تر تێکەڵ مەکە.

لەوانەیە پزیشکەکەت ئەم دەرمانە بە تەنیا بدات، یان لەگەڵ ستیرۆیدەکاندا بیدات. لەسەر بنەمای بارودۆخی منداڵەکە بڕیاری لەسەر دەدرێت.

چۆن لێکۆڵینەوە لە تایبەتمەندییەکانی ئەم دەرمانە کراوە؟

لە توێژینەوەیەکی گەورەدا بۆ پشکنینی کاریگەری و سەلامەتی ئەم دەرمانە، کوڕانی تووشبوو بە DMD دابەشکرابوون بەسەر دوو گروپدا.

1. گروپی یەکەم: دەرمانی دوڤیزاتیان پێدرا.

2. گروپی دووەم: شتێکیان پێدرا کە لە دەرمان دەچوو، بەڵام هیچ پێکهاتەیەکی چالاکی تێدا نەبوو. لە پزیشکیدا، ئێمە ئەمە بە 'پلاسیبۆ' ناودەبەین.

ئەمەش بۆ پێوانەکردنی کاریگەری ڕاستەقینەی دەرمانەکە دەکرێت، کە چەندە جیاوازە لە تەنها بوونی. سەرجەم بەشداربووانی ئەم توێژینەوەیە کوڕ بوون. تێکڕای تەمەنیان ٩ ساڵ بووە.

دوای پێدانی ئەم چارەسەرانە بۆ ماوەی ٧٢ هەفتە، گۆڕانکارییەکانی توانای منداڵەکان پێوانە کرا. بۆ ئەمەش چەندین تاقیکردنەوەی تر بەکارهێنران.

• نمرەی هەڵسەنگاندنی گەڕۆکی نۆرس ستار (NSAA): شێوازێکە بۆ پێوانەکردنی توانای کەسێکی تووشبوو بە DMD بۆ ئەنجامدانی چالاکییەکانی ڕۆژانە.
• تاقیکردنەوەی شەش خولەکی ڕۆیشتن: دەبینێت لە ماوەی ٦ خولەکدا چەندە دەتوانیت بە پێ بڕۆن.
• پشکنینی MRI: گۆڕانکاری لە جێگیربوونی چەوری لە ماسولکەکانی ناوچەی ڕاندا دەپێوێت.

ئەنجامی توێژینەوەکە چی بوو؟

بەڕاستی ئەنجامەکانی دڵخۆشکەرن. DMD حاڵەتێکە کە نیشانەکانی بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن. ئەوەی لەم توێژینەوەیەدا ڕوون بوو ئەوە بوو کە ڕێژەی تێکچوون لەو منداڵانەی کە دەرمانی دوڤیزاتیان خواردووە زۆر خاوتر بووە لە چاو ئەو منداڵانەی کە دەرمانەکەیان نەخواردووە (پلاسیبۆ) .

• بەهێزی و جوڵە: ئەو کاتەی کە بۆ سەرکەوتن بە چوار پلیکانە پلیکانەکان دەویست تەنها 1.25 چرکە زیادی کردووە دوای 72 هەفتە لەو منداڵانەی کە دوڤیزاتیان خواردووە. بەڵام نزیکەی ٣ چرکە زیاتری خایاند لەو منداڵانەی کە دەرمانەکەیان نەخواردووە. واتە دوڤیزات دابەزینی توانای سەرکەوتنیان بۆ پلیکانەکان بە ڕێژەی نزیکەی ٤٠٪ خاوکردەوە.
• نمرەکانی NSAA: لە کۆتایی توێژینەوەکەدا، کەمبوونەوەی نمرەکانی NSAA بە شێوەیەکی بەرچاو کەمتر بووە لەو منداڵانەی کە دوڤیزاتیان خواردووە بە بەراورد بەوانەی کە دەرمانەکەیان نەخواردووە. هەروەها ئەمەش ئاماژەیە بۆ ئەوەی کە ڕێژەی دابەزینی هێزی ماسولکەکان کەم بووەتەوە.

لەوانەیە ئەم ئەنجامانە بۆ منداڵەکەت جیاواز بن، بۆیە پێویستە پێش بڕیاردان لەسەر سوود و مەترسییەکانی ئەم دەرمانە لەگەڵ پزیشکەکەت تاوتوێ بکەیت.

کاریگەری لاوەکی و چۆنیەتی بەڕێوەبردنیان؟

وەک هەر دەرمانێک، دوڤیزات دەتوانێت کاریگەری لاوەکی هەبێت. گرنگە ئاگاداری ئەم بابەتە بیت.

ئەمانە تەنها نیشانەکان نین. ئەگەر تووشی هەر نیشانەیەکی نائاسایی تر بوویت، لەگەڵ پزیشکەکەت باسی بکە.

ئایا دەکرێت کێشە لە دەرمانەکانی تردا هەبێت؟

بەڵێ، دوڤیزات دەتوانێت کارلێک لەگەڵ هەندێک دەرمانی تردا بکات. بۆیە گرنگە هەموو ئەو دەرمانانە بە پزیشکەکەت بڵێیت کە منداڵەکەت دەیخوات، لەوانە دەرمانی ڕەچەتە و دەرمانی بێ دەرمان (OTC) و ڤیتامینەکان و بەرهەمە گیاییەکان.

بە تایبەتی ئەگەر ئەم دەرمانانە بەکاردەهێنیت، پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە:

• هەندێک دەرمانی دابەزاندنی کۆلیسترۆڵ (بۆ نموونە ئەتۆرڤاستاتین، سیمڤاستاتین)
• دەرمانی شەکرە وەکو مەتفۆرمین
• ئەو دەرمانانەی کە کاریگەرییان لەسەر ڕیتمەکانی دڵ هەیە (بۆ نموونە ئەمیۆدارۆن)
• هەندێک لە دژە زیندەییەکان (بۆ نموونە ئازیترۆمایسین، سیپرۆفلۆکساسین)
• هەندێک دەرمان بۆ نەخۆشییە دەروونییەکان
• هەندێک دەرمان بۆ حەساسیەت

ئەم لیستە تەواو نییە، بۆیە باشتر وایە هەموو ئەو شتانەی منداڵەکەت دەیخوات، بە پزیشکەکەت بڵێیت.