با باسی ناڕێکی خێزانیی بکەین: تێکچوونێکی بۆماوەیی کۆئەندامی دەماری!

تا ئێستا بیستووتە هەندێک شت لە جەستەماندا بە شێوەیەکی ئۆتۆماتیکی ڕوودەدەن، بەبێ ئەوەی ئێمە تەنانەت درکمان پێبکەین؟ بیری لێ بکەرەوە، هەناسەدان، هەرسکردنی خۆراک، ڕێکخستنی پلەی گەرمی جەستەمان، لیککردن، گریان... هەموو ئەمانە بە شێوەیەکی ئۆتۆماتیکی لە جەستەماندا ڕوودەدەن، واتە بەبێ ئەوەی بیریان لێبکەینەوە. بەڵام، چی ڕوودەدات ئەگەر لاوازی یان کێشەیەک لە سیستەمی دەمارەکانماندا هەبێت , کە ئەم شتە ئۆتۆماتیکیانە کۆنتڕۆڵ دەکات؟ ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەکی زگماکی ئاوا دەگمەن، بەڵام زۆر جددی دەکەین. ئەمەش پێی دەوترێت ناڕێکی خێزانیی (FD) .

ناڕێکی خێزانیی چییە؟

بە واتایەکی سادە، ناڕێکی خێزانیی (FD) حاڵەتێکی زگماکییە و کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمارەکانت دەبێت. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر ئەو بەشانەی جەستەت دەبێت کە کۆنتڕۆڵی پرۆسەی ئۆتۆماتیکی دەکەن . ئەمە برتیە لە:

• هەناسەدان
• هەرسکردن
• دروستبوونی فرمێسک
• ڕێکخستنی پەستانی خوێن و پلەی گەرمی لەش
• دروستبوونی لیک

جگە لەمەش کاریگەری لەسەر سیستەمی دەماری هەستیارت دەبێت. واتە:

• تام
• هەستیاری بە ئازار و پلەی گەرمی

ئەم حاڵەتە بەهۆی گۆڕانی جینییەوە دروست دەبێت کە لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی بووە. ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت Family Dysautonomia و بەم شێوەیە ناسراوە:

• نەخۆشی ڕایلی-دەی
• نەخۆشی دەماری بۆماوەیی هەستیاری و ئۆتۆنۆمی جۆری III HSAN (جۆری سێیەم نەخۆشی دەمارە هەستیار و ئۆتۆنۆمییە بۆماوەییەکان - جۆری III HSAN)

بەداخەوە ئەم حاڵەتە نائاساییە خێزانییە دەتوانێت ببێتە هۆی دواکەوتنی گەشەکردن لە منداڵاندا و دەتوانێت تەمەنیان کورت بکاتەوە.

کێ زیاتر تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت؟

ناڕێکی خێزانیی پێویستی بەوەیە کە منداڵ جینێکی کەموکوڕی لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت. ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. بە تایبەتی لە نێو خەڵکی بە ڕەچەڵەک جوولەکە ئەشکەنازییەکان باو بووە . باس لەوە دەکرێت کە نزیکەی یەک لە هەر ١٠ هەزار جوولەکەیەکی ئەشکەنازی لە ئەمریکا و نزیکەی یەک لە هەر ٣ هەزار و ٧٠٠ کەس لە ئیسرائیل بەو حاڵەتە لەدایک دەبن. ئەمەش مانای ئەوەیە کە نەخۆشییەک نییە کە تووشی هەموو کەسێک بێت.

هۆکاری ئەمە چییە؟

ئەمەش بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکاندا . هەردوو دایک و باوکت دەبێت هەڵگری گۆڕانکارییەک بن لە جینێکدا کە پێی دەوترێت ELP1 . ئەم جینەی ELP1 پرۆتینێک دروست دەکات کە یارمەتی گەشەکردنی سیستەمی دەمارەکانت دەدات. کەواتە، ئەگەر گۆڕانکاری، یان کەمی، لەم جینەدا هەبێت، کێشە لە کارکردنی بەشەکانی سیستەمی دەماردا ڕوودەدات. بە سادەیی ئەگەر لە کاتی دروستکردنی خانوویەکدا یەک پارچە مۆبیلیاتی گرنگ نەما، ئەوا هەموو خانووەکە لەیەک دەڕوخێت.

نیشانەکانی نەخۆشی ناڕێکی خێزانیی (FD) چین؟

نیشانەکانی ئەم حاڵەتە لە تەمەنی کۆرپەییەوە دەست پێدەکات . نیشانە سەرەتاییەکانی بریتین لە:

• سەختی مژینی: ئەستەمە منداڵێکی بچووک بە باشی شیر بدات.
• گرفتی قووتدان (ديسفۆجیا): دژواری قووتدانی خواردن و خواردنه وه ، هه ستکردن به خنکاندن.
• بێتوانایی لە پاراستنی پلەی گەرمی لەش: ڕەنگە پلەی گەرمی لەش لەناکاو بەرزبێتەوە یان کەم ببێتەوە.
• نەبوونی فرمێسک لە کاتی گریان: ئەمە نیشانەیەکی زۆر تایبەتە. منداڵی بچووک کاتێک دەگری فرمێسک ناڕژێت.
• خراپی گەشەکردن: کێش و باڵای کۆرپە بەڕێژەی تەمەنی زیاد ناکات.
• لاوازی ماسولکەکان (hypotonia): جەستە هەست بە لاوازی و لاوازی دەکات.

لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەدا، ڕەنگە هەندێک جار هەناسەی ڕابگرێت، وەک ئەوەی خنکێت. بەڵام ئەم ڕاگرتنی هەناسە بەزۆری لە تەمەنی ٦ ساڵیدا نامێنێت.

لەگەڵ بەرەوپێشچوونی نەخۆشییەکە، ڕەنگە نیشانەکانی دیکە دەربکەون: ١.

• نائاسایی لە لێدانی دڵ (ناڕێکی لێدانی دڵ): لێدانی دڵ ناڕێک دەبێت.
• نائاسایی تام: لەوانەیە نەتوانیت بە باشی تامی خواردن بکەیت.
• کێشانی نائاسایی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی): وا دیارە بڕبڕەی پشت بۆ لایەک کێشراوە.
• کێشەی هاوسەنگی و تێکچوونی ڕۆیشتن: سەختی ڕۆیشتن، مەترسی کەوتن.
• تەڕکردنی جێگا: تەڕکردنی جێگاکە لە شەودا لەکاتی خەوتندا.
• گەڕانەوەی ترشی درێژخایەن (GERD): زۆرجار دڵەکزێ و هەستکردن بە بەرزبوونەوەی دڵەکزێ بۆ قوڕگ.
• دواکەوتنی گەشەکردن: شتەکانی وەک قسەکردن و ڕۆیشتن دوادەکەون.
• زیادەڕەوی لە دەردانی لیک.
• کێشەکانی چاو: شتگەلێکی وەک وشکبوونەوەی چاو، سترابیزم.
• نەتوانینی هەستکردن بە ئازار و گۆڕانی پلەی گەرمی: گەرما و سەرما و بڕین و برین وەک پێویست هەستیان پێناکرێت.
• تێکچوونی بینین و لەدەستدانی بینین.
• هەوکردنی سییەکان: زۆرجار هەوکردن ڕوودەدات بەهۆی کۆبوونەوەی بەڵغەم لە سییەکان.
• لاوازبوونی ئێسکەکان (پووکانەوەی ئێسک) و زیادبوونی مەترسی شکانی ئێسکەکان.
• لاوازی لە کۆنتڕۆڵکردنی هەناسەدان بەتایبەت لە کاتی خەوتندا.
• حاڵەتەکانی گرژبوون وەک نەخۆشی سەرئێشە.
• ڕشانەوە.

زۆرێک لەو کەسانەی کە تووشی ناڕێکی خێزانیی بوون کێشەیان هەیە لە کۆنترۆڵکردنی پەستانی خوێنیان . ئەمەش دەبێتە هۆی دابەزینی پەستانی خوێن لەکاتی وەستاندا (Orthostatic hypotension)، ئەمەش دەبێتە هۆی سەرگێژخواردن و بێهۆشبوون. هەروەها بەرزی پەستانی خوێن (بەرزی فشاری خوێن) دەبێتە هۆی تووشبوون بە نەخۆشی گورچیلە.

نزیکەی 40%ی ئەو کەسانەی کە ئەم حاڵەتەیان هەیە تووشی ئەو ماوەیە دەبن کە پێی دەوترێت "قەیرانی ئۆتۆنۆمی" کاتێک نیشانەکانی لەناکاو خراپتر دەبن. لەم کاتانەدا ڕەنگە ئەمانەی خوارەوە ڕوو بدەن: ١.

• تا.
• لێدانی دڵ.
• بەرزی پەستانی خوێن.
• سووربوونەوەی پێست.
• ئارەقکردنەوە.
• ڕشانەوە.

بیهێنە بەرچاوت کە دەبێت چەندە قورس بێت بۆ منداڵێکی بچووک کە بەردەوام ئەم جۆرە کێشانەی هەبێت. بۆ دایک و باوکیش سەختە بەرگەی ئەمە بگرن. بەڵام بەپێی ئامۆژگاری پزیشکی چارەسەر بۆ هەموو ئەمانە هەیە.

چۆن نەخۆشی ناڕێکی خێزانیی (FD) دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکەکەت سەرەتا پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانت و دواتر پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات .

شتی سەرەکی ئەوەیە کە بزانیت لە کاتی گریاندا فرمێسک دێتە دەرەوە یان نا. بۆ کۆرپەی خوار تەمەنی ٦ مانگ پشکنینێک ئەنجام دەدرێت کە پێی دەوترێت پشکنینی شیرمەر :

• ئەوەی دەیکەیت ئەوەیە کە پارچەیەکی بچووکی کاغەزی فلتەر لەسەر ناوەوەی پێڵوی خوارەوەی منداڵەکە دابنێیت.
• ئەگەر دوای پێنج خولەک، بڕی شێی ناو گەڵاکە کەمتر بوو لە ١٠ ملیلیتر، گومان دەکرێت کە کۆرپەکە تووشی نەخۆشی ناتەواوی خێزانی بێت.

جگە لەوەش پزیشک سەیری ئەم شتانەش دەکات:

• کەمبوونەوەی ڕەفڵەکسی ڕیشاڵەکان: ئەگەر تووشی FD بوویت، ماسولکەکانت وەڵام نادەنەوە کاتێک پزیشک بە سووکیی لێیان دەدات.
• کاردانەوە بەرامبەر بە دەرزی هیستامین: کاتێک کەسێکی تووشبوو بە FD ئەم دەرزییە وەردەگرێت، پێستی وەک کەسێکی ئاسایی سوور نابێتەوە و ئاوساوە.
• کاردانەوە بەرامبەر بە میتاکۆلین: نزیکەی ٢٠ خولەک دوای بەکارهێنانی ئەم دەرمانە، چاویلکەی چاو بچووک دەبێتەوە ئەگەر FD هەبێت.
• دەرکەوتنی زمانی نەرم: ئەگەر تووشی FD بوویت زمانت نەرم دەردەکەوێت چونکە کۆئەندامی تامکردن (پاپیلە قارچکییەکان) کە دەکەوێتە ناوەندی پشتەوەی زمانتەوە نەماوە.

ئەگەر تێبینی ئەم نیشانانەت کرد، پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی دەکات، کە بریتییە لە وەرگرتنی نمونەی خوێن و پشکنینی ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییەی کە دەبێتە هۆی ناتەواوی ئۆتۆنۆمیای خێزانیی.

چارەسەرەکانی نەخۆشی ناڕێکی خێزانیی (FD) چین؟

گرنگی سەرەکی چارەسەرکردنی FD کەمکردنەوەی نیشانەکانە . چارەسەری جۆراوجۆر بۆ ئەم مەبەستە بەردەستە:

• بۆ هەوکردنی سییەکان: دژە زیندەیی یان چارەسەری فیزیۆتێراپی سنگ.
• بۆ دابەزینی فشاری خوێنی ڕاست: جۆرابەکانی پاڵەپەستۆ یان ئامێری پەیسمەیکەری هەمیشەیی.
• بۆ کێشەی هەناسەدان لە کاتی خەودا: ئامێرەکانی وەک CPAP یان BiPAP® (پەستانی ئەرێنی دوو ئاستی بۆری هەوا).
• بۆ پاراستنی قژانی چاو: قەترەی چاو.
• بۆ ئاوچنیانی جەستە بەهۆی ڕشانەوە: خوێی ناو خوێنبەر (شلەی IV) بدە.
• بۆ GERD، نەخۆشی گورچیلە، بەرهەمهێنانی لیکی، سەرئێشە، یان ڕشانەوە: جۆرە جیاوازەکانی دەرمان.
• بۆ ئاسانکردنی کارەکانی ڕۆژانە: چارەسەری پیشەیی.
• بۆ باشترکردنی هاوسەنگی: چارەسەری جەستەیی.
• بۆ کێشەکانی پشت: نەشتەرگەری.
• بۆ زیادکردنی خۆراک: دابینکردنی خۆراکدانی بۆری (خۆراکی ڕیخۆڵە).

لە هەمان کاتدا توێژەران بەردەوامن لە ئەنجامدانی تاقیکردنەوە کلینیکیەکانی چارەسەرە نوێیەکان . هیوادارە لە کۆتاییدا ئەم چارەسەرانە بتوانن نەک تەنها نیشانەکان بەڵکو خودی نەخۆشییەکە چارەسەر بکەن.

ئایا دەتوانرێت مەترسی تووشبوون بە نەخۆشی ناتەواوی خێزانی (FD) کەم بکرێتەوە؟

ئێمە بەڕاستی ناتوانین مەترسی تووشبوون بە FD کەم بکەینەوە، چونکە بۆماوەییە. بەڵام گرنگە ئاگاداری نیشانەکانی بیت و بە زووترین کات داوای چاودێری و چارەسەری پزیشکی بکەیت .

ئەگەر بە ڕەچەڵەک جولەکەی ئەشکەنازیت و پلانت هەیە منداڵت هەبێت، باشترە داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت. هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکات بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئایا تۆ هەڵگری جینی ELP1یت پێش دووگیانی یان لە کاتی دووگیانیدا.

ئاسۆی کەسێک کە تووشی نەخۆشی ناڕێکی خێزانیی (FD) بووە چییە؟

چارەسەری ناتەواوی خێزانی نییە . ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە تەمەنیان کورتترە لە چاو دانیشتوانی گشتی. نزیکەی نیوەی ئەم کەسانە تا تەمەنی ٣٠ ساڵی دەژین. ڕەنگە هەندێکی تر تا تەمەنی ٧٠ ساڵی بژین.

بیستنی ئەمە ڕەنگە هەست بە کەمێک ترس و دڵتەنگی بکەیت. بەڵام لەبیرت بێت، بە چارەسەری دروست و چاودێرییەکی باش، دەتوانیت یارمەتی ئەم کەسانە بدەیت تا دەتوانیت ژیانێکی باش و پڕ لە خۆشی بژین.

نیشانەکانی بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن. بۆ نموونە، نزیکەی 49%ی ئەو کەسانەی کە تووشی FD بوون پێویستیان بە یارمەتی دەبێت بۆ ڕۆیشتن لە تەمەنی 50 ساڵیدا. هەروەها لەوانەیە تووشی هەوکردنی سییەکان ببن، وەک هەوکردنی سییەکان .

کەسێک کە تووشی نەخۆشی ناڕێکی خێزانیی (FD) بووە چۆن ئاگاداری خۆی دەبێت؟

دەتوانیت یارمەتیدەر بیت لە کەمکردنەوەی ئاڵۆزییەکان بە جێبەجێکردنی ئەم هەنگاوانە:

• دوور بکەوەرەوە لە کەشوهەوای گەرم یان شێدار.
• دۆخە سترێسییەکان سنووردار بکە.
• دوور بکەوەرەوە لە گەشتە دوور و درێژەکان.
• هەوڵبدە چاوەڕێ نەکەیت تا میزڵدانەکەت پڕ دەبێت.

هەروەها پێویستە پزیشکەکەت بە بەردەوامی ئەم شتانە بپشکنیت :

• پەستانی خوێن.
• چاوەکان.
• کارکردنی گورچیلە.
• کارکردنی هەناسەدان.
• بڕبڕەی پشت.

پەیامی بردنە ماڵەوە

ناڕێکی خێزانیی (FD) حاڵەتێکی دەگمەن و بۆماوەییە کە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانت دەبێت. بە تایبەتی کاریگەری لەسەر کارە نائیرادیەکان دەبێت وەک هەناسەدان، هەرسکردن، بەرهەمهێنانی فرمێسک، کۆنترۆڵکردنی پەستانی خوێن و پلەی گەرمی لەش، و بەرهەمهێنانی لیکی. هەروەها دەتوانێت کاریگەری لەسەر کارەکانی هەستیاری هەبێت وەک تام و ئازار و پلەی گەرمی.

هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام چارەسەرەکانی وەک دەرمان و چارەسەری جۆراوجۆر و نەشتەرگەری دەتوانن نیشانەکانی کۆنتڕۆڵ بکەن و ژیان ئاسانتر بکەن.هەرچەندە ئەو کەسانەی کە تووشی ناڕێکی ئۆتۆنۆمیای خێزانیی بوون، ڕەنگە تەمەنیان کورتتر بێت، بەڵام بە چارەسەر و چاودێرییەکی دروست، دەتوانن تا دەتوانن ژیانێکی باش بژین. گرنگترین شت ئەوەیە ئەگەر نیشانەکانت هەبوو زوو داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت و لەژێر چاودێری پزیشکی بەردەوامدا بمێنیتەوە.

` ناڕێکی خێزانی، سیستەمی دەمار، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نیشانەکانی ڕایلی-دەی، تەندروستی منداڵ، نیشانەکان، چارەسەرکردن