ئایا منداڵەکەت بەردەوام هەست بە ماندوێتی دەکات؟ ئایا هیچ گومانێکتان هەیە لە گەشەکردنی؟ یان هەندێک جار ماوەیەکی دەوێت تا تەنانەت بڕینێکی بچووکیش خوێنبەربوون بوەستێت؟ ئاساییە دایک یان باوک هەست بە ترس بکات کاتێک شتی وا دەبینێت. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی دەگمەن دەکەین کە زۆر کەس تەنانەت نەیانبیستووە، بەڵام زۆر گرنگە بزانن. ئەوەش کەمخوێنی فانکۆنی (FA) . هەرچەندە ڕەنگە ناوەکە کەمێک سەیر دەربکەوێت، بەڵام با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت.
بە سادەیی کەمخوێنی فانکۆنی (FA) چییە؟
کەمخوێنی فانکۆنی، یان FA بە کورتی، حاڵەتێکی دەگمەنی بۆماوەییە . بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر مۆخی ئێسکەکانت دەبێت . ئێستا ڕەنگە پرسیارەکەت ئەوە بێت کە ئەم مۆخی ئێسکە چییە؟
بیر لە مۆخی ئێسک بکەرەوە وەک بەشێکی هاوشێوەی ئیسفەنج لەناو ئێسکە گەورەکانی جەستەماندا. وەک کارگەی دروستکردنی خوێنی جەستەمان وایە. ئەم کارگەیە سێ جۆری سەرەکی خانە دروست دەکات کە جەستەمان پێویستی پێیەتی:
- خڕۆکە سوورەکانی خوێن: ئەو کرێکارانەن کە ئۆکسجین دەگوازنەوە بۆ سەرتاسەری لەش.
- خڕۆکە سپییەکانی خوێن: سوپای جەستەمان کە بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشی و میکرۆبەکانە.
- پلاکت: کرێکاری بچووک کە خوێنبەربوون دەواسێت و خوێن دەبەستێت کاتێک برینێک هەبێت.
ئێستا لە کەسێکی تووشبوو بە FA، مۆخی ئێسک، کارگە، بە باشی کار ناکات. ئەمەش بەو مانایەیە کە ناتوانێت خانەکانی خوێنی تەندروست بە ڕادەی پێویست دروست بکات. ئێمە بەم شتە ناوی دەبەین لەکارکەوتنی مۆخی ئێسک . ئەمەش دەبێتە هۆی دروستبوونی چەندین گرفت لە جەستەدا. هەروەها ئەم نەخۆشییە توشی بەشەکانی تری لەش و دەرکەوتنی لەش دەبێت.
FA چۆن کاریگەری لەسەر جەستەی من یان منداڵەکەم هەیە؟
شێوازی کاریگەری FA لەسەر هەر کەسێک دەتوانێت جیاواز بێت، بەڵام بەگشتی دەتوانێت بە سێ شێوازی سەرەکی کاریگەری هەبێت.
1- نائاسایی جەستەیی: نزیکەی 75% ی ئەو منداڵانەی کە بە نەخۆشی FA لەدایک دەبن، جۆرێک لە نائاسایی جەستەیییان هەیە. ڕەنگە هەندێک لەوانە دیار بن (بۆ نموونە گۆڕانکاری لە دەست و پەنجەی گەورەدا)، هەندێکی تریش لەوانەیە ئەندامەکانی ناوەوەی تێدابێت.
2. لەکارکەوتنی مۆخی ئێسک: ئەم حاڵەتە لە نزیکەی 90% ی نەخۆشانی FA ڕوودەدات. ئەمەش بەو مانایەیە کە مۆخی ئێسک وردە وردە لە بەرهەمهێنانی خانەی خوێنی تەندروست دەوەستێت. ئەمەش دەتوانێت ببێتە هۆی حاڵەتەکانی کەمخوێنی وەک کەمخوێنی ئەپلاستیک و حاڵەتێک کە پێی دەوترێت نیشانەکانی مایلۆدیسپلاستیک (MDS) . هەروەها MDS بە پێش شێرپەنجەی خوێن دادەنرێت.
3. زیادبوونی مەترسی شێرپەنجە:ئەو کەسانەی کە FA یان هەیە مەترسی تووشبوونیان بە هەندێک جۆری شێرپەنجە زیاترە لە چاو دانیشتوانی گشتی. بە تایبەتی مەترسی تووشبوونیان بە شێرپەنجەی خوێن وەک شێرپەنجەی خوێن و شێرپەنجەی سەر و مل و پێستیان لەسەرە. لە نێوان 10% بۆ 30% ی ئەم کەسانە تووشی جۆرێک لە شێرپەنجە دەبن.
گرنگ ئەوەیە کە هەموو ئەم نیشانانە لە هەموو نەخۆشێکدا ڕوونادات. ڕەنگە هەندێک کەس زۆر لەم نیشانانەیان هەبێت، هەندێکی تریش ڕەنگە تەنها زۆر کەم نیشانەیان هەبێت.
کەواتە ئایا FA شێرپەنجەیە؟
ئەمە کێشەیەکە کە زۆر کەس هەیانە. نەخێر، FA شێرپەنجە نییە. بەڵام بەهۆی ئەوەی نەخۆشییەکی بۆماوەییە، توانای لەش بۆ چاککردنەوەی خانە تێکچووەکان کەم دەبێتەوە. بۆیە بە تێپەڕبوونی کات ئەم خانە تێکچووانە مەترسی زیاتریان لەسەرە بۆ تووشبوون بە شێرپەنجە. بە سادەیی، FA حاڵەتێکە کە دەتوانێت ڕێگا بۆ شێرپەنجە خۆش بکات، بەڵام خودی شێرپەنجە نییە.
نیشانەکانی نەخۆشی FA چین؟
لەبەر ئەوەی FA بە شێوەیەکی جیاواز کاریگەری لەسەر کەسانی جیاواز هەیە، نیشانەکانی دەتوانن زۆر جیاواز بن. هەندێک کەس دەتوانن ساڵانێک بڕۆن بەبێ ئەوەی هیچ نیشانەیەکی ئاشکرایان هەبێت. با ئەم نیشانانە دابەش بکەین بۆ چەند پۆلێکی سەرەکی.
| 1. نیشانەکانی پەیوەست بە کەمخوێنی | |
|---|---|
| زۆر هەستکردن بە ماندوێتی زۆر | هەستکردن بە ماندوێتی ئەوەندە کە تەنانەت ناتوانیت ئەرکە ئاساییەکان ئەنجام بدەیت، و هەستکردن بە خەواڵووی بەردەوام. |
| پێستی کاڵ دەبێتەوە | پێست و لێو و ژێر چاوەکان کاڵ دەبێتەوە بەهۆی کەمی خوێن لە جەستەدا. |
| سەختی هەناسەدان | هەستکردن بە تەنگەنەفەسی تەنانەت بە کەمێک ماندووبوون، وەک سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا. |
| لێدانی دڵ | هەستکردن بەوەی دڵت زۆر خێرا لێدەدات. |
| سەرئێشەی زۆر | سەرئێشە دەتوانێت بەهۆی کەمبوونەوەی ڕێژەی ئۆکسجینی پێویستی مێشکەوە بێت. |
| 2. نیشانەکانی پەیوەست بە لەکارکەوتنی مۆخی ئێسک | |
|---|---|
| زوو زوو نەخۆشی | کەمبوونەوەی ژمارەی خڕۆکە سپییەکانی خوێن بەرگری لەش کەمدەکاتەوە، ئەمەش دەبێتە هۆی تووشبوون بە هەوکردنی بەردەوامی بەکتریا و قارچک. |
| خوێنبەربوون و کێشان | بەهۆی کەمی پلاکتەکان تەنانەت برینێکی بچووکیش خوێنبەربوون ناوەستێت. لەوانەیە خوێن لە پووک و لووتتەوە دەربچێت. تەنانەت لەوانەیە تووشی کێشەی شین بیت لەسەر جەستەت. |
| 3. تایبەتمەندییە پەیوەندیدارەکان بە گۆڕانی فیزیکی | |
|---|---|
| گۆڕانکاری لە دەست و پەنجەکاندا | شێوەیەکی نائاسایی پەنجەی گەورەیە، دوو پەنجەی گەورەی لەسەر دەستێک هەبێت، یان بەهیچ شێوەیەک پەنجەی گەورەی نەبێت. |
| دواکەوتنی گەشەکردن | نەبوونی باڵا و کێشی گونجاو لەگەڵ تەمەن. بچووکتر بوون لە ئاستی ئاسایی. |
| قەبارەی سەر دەگۆڕێت | سەری بچووک بە شێوەیەکی نائاسایی (مایکرۆسێفالی)یان گەورەبوونی نائاسایی (هایدرۆسێفالی) . ئەمەش کاریگەری لەسەر گەشە و قسەکردن و ڕۆیشتنی منداڵەکە دەبێت. |
| پەڵەی پێست | پەڵەی گەورە و قاوەیی سووک لەسەر پێست. هەروەها ئەمانە پێیان دەوترێت پەڵەی "café-au-lait" کە لە پەڵە دەچن کە لە قاوە دەچن لەگەڵ شیر. |
| تایبەتمەندیەکانی تر | تێکچوونی بیستن، شێوەی نائاسایی گوێچکەکان، کێشانی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی) , هەندێک کێشەی گورچیلە یان دڵ. |
بۆچی ئەم دۆخەی یەکێتی ئینگلتەرا ڕوودەدات؟
ئەمەش بەهۆی کەموکوڕییەک لە جینەکانماندا دروست دەبێت . بیر لە جینەکان بکەرەوە وەک نەخشەی بنیاتنانی جەستەمان. نزیکەی ٢٠ جین هەیە کە بەشدارن لە FA. ئەرکی سەرەکی ئەم جینانە چاککردنەوەی زیانەکانی DNA ـمانە .
بە درێژایی ژیانمان بەهۆی ئەو شتانەی لە ژینگەکەماندان و ئەو خۆراکانەی دەیخۆین، DNA ی ناو خانەکانی جەستەمان کەمێک زیانیان پێدەگات. ئەوە شتێکی ئاساییە. ئەو پرۆتینانەی کە لەلایەن جینەکانی FA دروست دەکرێن وەک تیمێکی چاککردنەوە کاردەکەن، ئەم DNA تێکچووە چاک دەکەنەوە.
بەڵام لەبەر ئەوەی کەسێک کە تووشی FA بووە گۆڕانکاری لەم جینانەدا هەیە، تیمی چاککردنەوەکە بە باشی کار ناکەن. ئەو کاتە چی ڕوودەدات؟
- زیانەکانی DNA خەریکە کەڵەکە دەبن.
- ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی خانەکان بە شێوەیەکی نائاسایی دەست بکەن بە دابەشبوون (کە دەتوانێت ببێتە هۆی شێرپەنجە) یان خانەکان بمرن.
- مۆخی ئێسک لاواز دەبێت و گۆڕانکاری جەستەیی ڕوودەدات لەگەڵ مردنی خانەکان.
ئەمە شتێکە کە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ بۆی ماوەتەوە. ئەگەر هەردوو دایک و باوک هەڵگری ئەم جینە کەموکوڕییە بن، ئەوا ئەگەری 25% هەیە کە منداڵەکەیان تووشی FA ببێت.
پزیشکان چۆن نەخۆشی FA دەستنیشان دەکەن؟
زۆرجار FA لە کاتی چارەسەرکردن یان پشکنین بۆ حاڵەتێکی تر (وەک کەمخوێنی یان شێرپەنجە) دەستنیشان دەکرێت. پزیشکەکەت بە وردی نیشانەکانی تۆ یان منداڵەکەت دەپشکنێت و پێشنیاری چەند پشکنینێک دەکات ئەگەر گومانی FA هەبوو.
ئەو پشکنینانەی کە بە شێوەیەکی باو ئەنجام دەدرێن:
- Complete Blood Count (CBC): ئەمەش ژمارەی خڕۆکە سوورەکان و خڕۆکە سپییەکان و پلاکتەکانی ناو خوێندا دەپێوێت. دەتوانێت پشکنین بۆ هەر ئاستێکی نزم لەمانە بکات.
- بایۆپسی مۆخی ئێسک: نمونەیەکی بچووک لە مۆخی ئێسک وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت خانەکان چۆن دروست دەبن و چ کێشەیەکیان هەیە.
- MRI و Ultrasound Scans: ئەم پشکنینانە یارمەتیدەرن بۆ ئەوەی بزانین ئایا هیچ گۆڕانکارییەک لە ئەندامەکانی ناو جەستەدا هەیە (وەک گورچیلە و دڵ).
تاقیکردنەوە تایبەتەکان بۆ پشتڕاستکردنەوەی FA:
- پشکنینی شکاندنی کرۆمۆسۆم: ئەمە پشکنینی سەرەکییە کە بۆ دەستنیشانکردنی FA بەکاردێت. لەم پشکنینەدا ماددەیەکی کیمیایی دەخرێتە ناو خانەکانی ناو نمونەی خوێن و پشکنینی کرۆمۆسۆمەکان دەکرێت بۆ ئەوەی بزانن زیانیان پێگەیشتووە یان تێکچوون. کرۆمۆسۆمەکانی ناو خانەکانی کەسێکی تووشبوو بە FA زۆر خێراتر زیانیان پێدەگات لە چاو کەسێکی ئاسایی.
- سکرینکردنی بۆماوەیی: ئەم پشکنینە دەتوانێت ئەو کەموکوڕییە بۆماوەییە تایبەتە دەستنیشان بکات کە دەبێتە هۆی FA.
ئایا دەتوانم لە کاتی دووگیانیدا پشکنین بکەم؟
بەڵێ. ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی FA بوو، دەتوانرێت پشکنینی منداڵەکەت بۆ ئەو حاڵەتە بکرێت لە کاتی دووگیانیدا. دەتوانرێت ئەمە بە بەکارهێنانی تاقیکردنەوەکانی وەکو ئامنۆسێنتێزی یان نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنیک ئەنجام بدرێت. دەتوانیت لەم بارەیەوە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت بۆ ئەوەی زیاتر بزانیت.
چارەسەرەکانی FA چین؟
ئامانجی سەرەکی پزیشکان لە کاتی چارەسەرکردنی FA بریتییە لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و بەڕێوەبردنی ئاڵۆزییەکان.
- چاندنی مۆخی ئێسک: ئەمە تاکە چارەسەرە بۆ چارەسەری کێشەکانی خوێن کە بەهۆی FA دروست دەبێت. لەمەدا مۆخی ئێسکی کەم و کوڕی نەخۆشەکە لەناو دەچێت و مۆخی ئێسک لە بەخشەرێکی تەندروست و گونجاوەوە دەگەڕێتەوە بۆ نەخۆشەکە.
- چارەسەری ئەندرۆجین: ئەمانە جۆرێکە لە هۆرمۆن. ئەم دەرمانانە مۆخی ئێسک هان دەدەن بۆ یارمەتیدانی زیادکردنی بەرهەمهێنانی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و پلاکتەکان.
- هۆکارەکانی گەشەکردنی دروستکراو: ئەمانە وەک دەرزی دەدرێن و یارمەتیدەرن بۆ زیادکردنی بەرهەمهێنانی خڕۆکە سپییەکانی خوێن و خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە مۆخی ئێسکەوە.
- نەشتەرگەری: ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ ڕاستکردنەوەی گۆڕانکارییە جەستەییەکان (بۆ نموونە کێشەیەک لە پەنجەی گەورەی پێ) یان بۆ چاککردنەوەی ئەندامە تێکچووەکان.
گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەو پزیشکەی پشکنینت بۆ دەکات بڕیار دەدات کە چ چارەسەرێک باشترینە بۆ تۆ یان منداڵەکەت. بۆیە دڵنیابە لە جێبەجێکردنی ڕێنماییەکانی پزیشک.
ژیان لەگەڵ FA و ئەو شتانەی کە دەبێت ئاگاداریان بین
FA حاڵەتێکی تەمەن درێژە و دەبێت بەڕێوەبچێت، بۆیە گرنگە بەردەوام چاودێری تەندروستی خۆت بکەیت.
- مەترسی شێرپەنجە: بەو پێیەی FA مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجە زیاد دەکات، پێویستە بە تەواوی دوور بکەویتەوە لە جگەرەکێشان و خواردنەوەی کحول . هەروەها بەو پێیەی مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجەی پێست زیاد دەکات، لەکاتی چوونە دەرەوە لەبەر خۆرپێویستە پێستت بپارێزیت بە بەکارهێنانی دژەخۆرێکی باش و بەستنی کڵاو. ئاگاداری پەڵە و چەقۆی نوێ بن لەسەر پێستت.
- خوێنبەربوون: دوورکەوتنەوە لە وەرزش و چالاکییەکان کە بەهۆی کەمی ژمارەی پلاکتەکان دەبنە هۆی برینداربوون. فڵچەی ددان نەرم بەکاربهێنە لەکاتی شوشتنی ددانەکانت. ئەگەر تووشی هەر خوێنبەربوونێک یان کێشانێک بوویت، دەستبەجێ پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە.
- پشکنینی پزیشکی بەردەوام: ئامادەی پشکنینی بەردەوام بە وەک ئەوەی پزیشکەکەت بۆی دیاری دەکات. زۆر گرنگە لە کاتی خۆیدا پشکنینی خوێن و پشکنینی شێرپەنجە ئەنجام بدرێت.
ئایا هێشتا پێویستە نیگەران بم لەم شتانە دوای چاندنی مۆخی ئێسک بە سەرکەوتوویی؟
بەڵێ، بە ڕەهایی. هەرچەندە چاندنی مۆخی ئێسک دەتوانێت ئەو نەخۆشیانەی خوێن چارەسەر بکات کە بەهۆی FA دروست دەبن، بەڵام هێشتا کەموکوڕی بۆماوەیی FA لە خانەکانی تری جەستەدا هەیە. بۆیە مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجە لە شوێنەکانی وەک سەر و مل و پێست دەمێنێتەوە. بۆیە زۆر گرنگە تا کۆتایی تەمەنت لەژێر چاودێری پزیشکیدا بیت تەنانەت دوای چاندنەکەش.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- کەمخوێنی فانکۆنی (FA) شێرپەنجە نییە، بەڵام نەخۆشییەکی دەگمەنە و بۆماوەیی بۆماوەییە و ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجە زیاد دەکات.
- ئەم نەخۆشیە بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر مۆخی ئێسک دەبێت، بەرهەمهێنانی خڕۆکە تەندروستەکانی خوێن کەمدەکاتەوە.
- نیشانە باوەکانی بریتین لە زۆر ماندووبوون، کاڵبوونەوە، زوو زوو نەخۆشکەوتن و خوێنبەربوون یان کێشانی ئاسان.
- چاندنی مۆخی ئێسک باشترین چارەسەرە بۆ کێشەکانی پەیوەست بە خوێنی ئەم نەخۆشییە. بەڵام تەنانەت دوای چاندن، چاودێری پزیشکی تەواوی ژیانی بەهۆی مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجە زۆر پێویستە.
- ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم نیشانانەت هەبوو یان پێشینەی خێزانی هەبوو، مەترسە و دەستبەجێ سەردانی پزیشکەکەت بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە