تا ئێستا گوێت لە نەخۆشی MELAS Syndrome بووە؟ ڕەنگە نەبێت. چونکە حاڵەتێکی دەگمەنە، واتە زۆر جار نابینرێت. بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بیت. چونکە دەتوانێت کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار و ماسولکەکانمان و بەشە گرنگەکانی تری جەستەمان هەبێت. ئەمڕۆ بە وردی باسی دەکەین، زۆر بە سادەیی، بە شێوەیەک کە دەتوانن لێی تێبگەن.
نەخۆشی مێلاس چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین!
بە سادەیی، نەخۆشی MELAS Syndrome حاڵەتێکە کە کاتێک ڕوودەدات کە بەشە بچووکەکانی ناو خانەکانمان کە پێیان دەوترێت
مایتۆکۆندریا بە باشی کار ناکەن. وەک ئەم وێستگە بچووکانەی کارەبا بیری لێبکەرەوە کە وزە بۆ خانەکانمان دروست دەکەن. کاتێک ئەم وێستگانە بە باشی کار ناکەن، هەموو جەستە هەستی پێدەکات. وشەی MELAS بە تێکەڵکردنی چەند تایبەتمەندییەکی سەرەکی ئەم نەخۆشییە دروست دەبێت:
- نەخۆشی ماسولکەکانی مێشکی مایتۆکۆندریال : ئەمە ئاماژەیە بۆ نەخۆشییەک کە کاریگەری لەسەر مێشک و ماسولکەکانی پەیوەست بە مایتۆکۆندریای هەیە.
- ترشی لاکتیک : ئەمەش کاتێکە کە ماددەیەکی کیمیایی کە پێی دەوترێت ترشی لاکتیک لە جەستەماندا کۆدەبێتەوە. بە شێوەیەکی ئاسایی ترشی لاکتیک وەک بەرهەمێکی لاوەکی بەرهەم دێت کاتێک ئەو کاربۆهیدراتانەی دەیخۆین بەکاری دەهێنین بۆ دروستکردنی وزە، بەڵام لەم نەخۆشییەدا، زیادەڕۆیی دەکات.
- ئەڵقەی هاوشێوەی جەڵتەی مێشک : ئەمە باوترینە. پێدەچێت نیشانەکانیان هاوشێوەی جەڵتەی مێشک هەبێت , بەڵام لە ڕاستیدا جەڵتەی مێشک نین. ئەمانە دەتوانن دووبارە و سێبارە ڕوو بدەن.
ئەمە
حاڵەتێکی بۆماوەییە , واتە شتێکە ئێمە لەگەڵیدا لەدایک بووین. بەڵام بەزۆری نیشانەکانی کەمێک دواتر دەست پێدەکات. زۆربەی خەڵک لە تەمەنی بیست ساڵی یان پێشتر دەست دەکەن بە دەرکەوتنی نیشانەکان. بەڵام بۆ هەندێک کەس ئەم نیشانانە دەتوانن زووتر دەربکەون، وەک دوو ساڵ دواتر و بۆ هەندێکی تریش تەنانەت دوای تەمەنی ٤٠ ساڵیش.
ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟
نەخۆشی MELAS Syndrome حاڵەتێکی زۆر باو نییە. بەپێی خەمڵاندنەکان نزیکەی
یەک لە هەر چوار هەزار کەس تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت. هەرچەندە دەتوانێت تووشی هەر کەسێک ببێتەوە، بەڵام شتێکی تایبەت ئەوەیە کە
ئەم نەخۆشییە تەنها لە دایکەوە بۆماوەییە. لە باوکەوە ناگوازرێتەوە بۆ منداڵ.
نیشانەکانی نەخۆشی MELAS Syndrome چین؟
وەک پێشتر باسمان کرد، بەو پێیەی مایتۆکۆندریای نزیکەی لە هەموو خانەکانی جەستەماندا دەبینرێت، نەخۆشی MELAS Syndrome دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر ئەندامێک یان شانەیەک هەبێت. لە ئەنجامدا نیشانەکان دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاواز بن. بەڵام بۆ زۆر کەس نیشانەکان ئەوەندە توند نین کە ببنە هۆی دەرکەوتنی نیشانەکانی دەمار.
نەخۆشی شەکرە و لەدەستدانی بیستن دەبینرێت. هەروەها ئەمە ئاماژەیەکی بچووکە بۆ بیرکردنەوە لەم نەخۆشییە. کێشە و نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە (دەمارەکان).
ئەمانە بە شێوەیەکی سەرەکی بەهۆی ئەڵقەکانی هاوشێوەی جەڵتەی مێشکەوە دروست دەبن. لێرەدا چەند شتێک دەخەینەڕوو کە دەتوانن ڕوو بدەن:- گۆڕانکاری لەناکاو لە ڕەفتارەکاندا ڕوودەدات .
- عەقڵ سەرلێشێواو دەبێت , ناتوانێت لەوە تێبگات کە چی ڕوودەدات.
- هەستکردن بە سەرگێژخواردن یان لەدەستدانی هاوسەنگی .
- بەشێکی جەستە بۆ نموونە قۆڵ یان قاچێک ئیفلیج دەبێت (ئیفلیجی) .
- هەست بە بێهێزی یان زەقبوونەوە دەکەیت لە لایەکی جەستەدا.
- سەرئێشە دێت و دەڕوات، هەندێکجاریش ڕەنگە گۆڕانکاری لە بینین یان قسەکردندا ڕووبدات.
- جێگیربوونەکە دێت ( گرژبوون ) .
- وشەی شل , سەختی قسەکردن.
- کێشەی بینین ڕوودەدات – دوو بینین یان لەدەستدانی تەواوەتی بینین.
- هەستکردن بە لاوازی لە لایەکی جەستە.
ئەگەر بە یەکجار یەکێک یان زیاتر لەم نیشانانەت بینی، پشتگوێی مەخە. باشتر وایە دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.
نیشانەکانی کاریگەری لەسەر بەشەکانی تری لەش
جگە لە نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە، ئەم نەخۆشییە دەتوانێت تووشی بەشەکانی تری جەستەش بکات.- باڵا کورت – ڕەنگە هەندێک کەس لە ئاستی ئاسایی کورتتر بن.
- دووبارەبوونەوەی ئەڵقەی ڕشانەوە .
- ئازاری سک .
- هەست بە ماندوێتی زۆر دەکەم , وەک ئەوەی وزەم نییە هیچ بکەم.
- گرژبوونی ماسولکەکان , کە هەستێکە وەک ئەوەی ماسولکەکان دەچڕێن.
بۆچی نەخۆشی MELAS Syndrome ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش هەندێک گۆڕانکارییە لە جینەکانماندا (گۆڕانکاری بۆماوەیی) . دەزانی ئەو ڕێنماییانەی کە هەموو خانەکانمان پێویستیان پێیەتی بۆ کارکردن لە DNA ی ئێمەدایە. ئەگەر هەر گۆڕانکارییەک، یان گۆڕانکارییەک لەم کۆگای زانیارییەدا ڕوویدا کە پێی دەوترێت DNA، خانەکان ناتوانن بە باشی کاربکەن. هەمان شت لە نەخۆشی MELAS Syndromeدا ڕوودەدات. گرنگ ئەوەیە، ئەگەر تووشی نەخۆشی MELAS Syndrome بوویت، ئەوا ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە دایکتەوە بە میرات دەگریت.ئەمەش بەهۆی گۆڕانکاری لە DNA لە مایتۆکۆندریادا دروست دەبێت. کێ زۆرترین مەترسی لەسەرە بۆ ئەمە؟
هۆکاری سەرەکی مەترسی بۆ ئەم نەخۆشییە مێژووی خێزانە . ئەمەش واتە ئەگەر دایک یان خزمێک لە لای دایک ئەم نەخۆشیەی هەبێت ئەوا مەترسییەکی دیاریکراو هەیە کە منداڵەکانیش تووشی ببن. ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی MELAS Syndrome چین؟
نەخۆشی مێلاس شتێک نییە کە تەنها چەند نیشانەیەک نیشان بدات و بوەستێت. دەتوانێت ببێتە هۆی ئاڵۆزی زیاتر , واتە کێشەی تەندروستی زیادە.- دەتوانێت ببێتە هۆی کەمئەندامی هزری و لەوانەیە تووشی نەخۆشی بیرچوونەوە بێت .
- نەخۆشی شەکرە (شەکرە) .
- کێشەی بیستن , لەوانەیە تەنانەت لەدەستدانی بیستنی تەواو.
- کێشەکانی ماسولکەکان – شتەکانی وەک کرژبوونی ماسولکەکان، لەدەستدانی کۆنترۆڵی ماسولکەکان.
- پرسی ڕۆیشتن و هاوسەنگی .
- لەدەستدانی بینین .
- کێشەی جگەر .
ئاڵۆزییەکانی وەک ئەمانە ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشییە دەکەنە ئاستەنگ. پزیشکەکان چۆن ئەمە دەستنیشان دەکەن؟
ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو سەرەتا پزیشک پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانت و ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم حاڵەتانەی هەبووە یان نا (مێژووی پزیشکی). پاشان فەرمانی پشکنینی جۆراوجۆر دەکەن. تاقیکردنەوەکانی دەستنیشانکردن:
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەمەیە کە بە تەواوی دیاری دەکات کە ئایا گۆڕانی بۆماوەیی ئامادەیە یان نا.
- تاقیکردنەوەکانی وێنەگرتن: بۆ نموونە دەتوانرێت سکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging) بکرێت بۆ سەیرکردنی بارودۆخی مێشک. هەروەها ئەمەش دەتوانێت پشکنینی زیانەکانی مێشک بکات کە بەهۆی حاڵەتێکی هاوشێوەی جەڵتەی مێشکەوە دروست دەبێت.
- پشکنینی شلەی مێشک و بڕبڕەی پشت و میز و خوێن: ئەمانە دەتوانن شتەکانی وەک ئاستی ترشی لاکتیک بپشکنن.
- بایۆپسی ماسولکە: هەندێک جار ئەگەر پێویست بوو پارچەیەکی بچووکی ماسولکە دەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ گۆڕانکارییەک لە مایتۆکۆندریادا هەیە یان نا.
چارەسەرەکانی نەخۆشی MELAS Syndrome چین؟
بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی MELAS Syndrome نییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە چارەسەری هەمیشەیی نییە. بەڵام چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان . پزیشکەکان هەوڵ دەدەن کاریگەری ئەم نیشانانە کەم بکەنەوە. دەرمانەکان بۆ نیشانەکانی نەخۆشیەکە: ١.
لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمانی وەک ئەمانە پێشنیار بکات:- دەرمانی دژە گرژبوون: بەڵام دەرمانی گرژبوون ڤالپرۆات بۆ ئەم نەخۆشانە گونجاو نییە ، بۆیە پزیشکەکان دەرمانێکی تری گونجاو بۆیان دەنووسن.
- کۆئەنزیم Q10 یان L-carnitine: ئەمانە مادەی هاوشێوەی ڤیتامینن کە پێدەچێت بەرهەمهێنانی وزە لە میتۆکۆندریادا زیاد بکەن و پێشکەوتنی نەخۆشییەکە خاو دەکەنەوە.
- L-arginine و L-citrulline: ئەمانە ترشە ئەمینیەکانن. توێژینەوەکان دەریانخستووە کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کەمکردنەوەی فرێکوێنسیی حاڵەتەکانی هاوشێوەی جەڵتەی مێشک و کەمکردنەوەی ئەو زیانانەی کە دەیگەیەننە مێشک.
- ئەنسۆلین یان مێتفۆرمین: ئەگەر نەخۆشی شەکرەت هەبوو، دەتوانرێت ئەم دەرمانانە بدرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی.
- ڤاکسینەکان: ئەو کەسانەی کە نەخۆشی MELAS Syndrome یان هەیە پێویستە بە زووترین کات کوتانەکانی منداڵی خۆیان وەربگرن. هەروەها گرنگە ساڵانە ڤاکسینی کۆڤید-١٩، ڤاکسینی ئەنفلۆنزا، و ڤاکسینی هەوکردنی سییەکان وەربگرن، چونکە هەوکردنەکان دەبنە هۆی خراپترکردنی بارودۆخەکەیان.
چارەسەرە بێ دەرمانەکان: ١.
جگە لە دەرمانەکان، ڕەنگە پزیشک شتی وەک:- ڕۆتینێکی وەرزشکردن بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان و پاراستنی کارکردن.
- ئەگەر لەدەستدانی بیستنت هەیە، دەتوانیت یارمەتی لە ئامێرەکانی وەک چاندنی گوێچکە وەربگریت.
ئەگەر من تووشی نەخۆشی مێلاس بووم، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟
لەبەر ئەوەی ئەمە نەخۆشییەکی چارەسەرنەکراوە، دەبێت تا کۆتایی ژیانت ئەو حاڵەتە بەڕێوەببەیت . ئاسان نییە، بەڵام بە ئامۆژگاری و پشتیوانی پزیشکی دروست دەتوانرێت ئەنجام بدرێت. لەبەر ئەوەی ئەم نەخۆشییە دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەر ئەندامێک یان شانەیەکی جەستە هەبێت، لەوانەیە پێویستت بە یارمەتی تیمێک لە دابینکەرانی چاوەدێری تەندروستی هەبێت. بۆ نموونە:- پزیشکانی دەمار
- زانایانی جینات
- پزیشکانی دڵ
- چارەسەرکەرانی فیزیایی – بۆ کارکردنی ماسولکە و جومگەکان
- چارەسەرکەرانی پیشەیی – ئەو کەسانەی کە یارمەتی خەڵک دەدەن ئەرکەکانی ڕۆژانە بە ئاسانی ئەنجام بدەن
- چارەسەرکەرانی قسەکردن – بۆ کێشەکانی قسەکردن
- توێژەرانی کۆمەڵایەتی – بۆ پشتیوانی دەروونی و کۆمەڵایەتی
سەرەڕای ئەوەش، بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت بۆ تۆ و خێزانەکەت. لەم جۆرە گروپانەدا دەتوانیت ئەزموونەکان هاوبەش بکەیت و زانیاری بەدەستبهێنیت و هێزی سۆزداری لە کەسانی دیکە بەدەستبهێنیت کە ڕووبەڕووی بارودۆخی هاوشێوە دەبنەوە. تا چەند دەتوانیت لەگەڵ نەخۆشی MELAS Syndrome بژیت؟
ئەمە پرسیارێکە کە زۆر کەس دەیکەن. ئەستەمە وەڵامێکی ورد بدەینەوە بۆ ئەو پرسیارە "کەسێک کە نەخۆشی MELAS Syndrome ی هەیە دەتوانێت تا چەند بژی؟". ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازە. هەندێک کەس نیشانەکانیان کەمترە، هەندێکیان زیاترن. هەروەها وەڵامەکان بۆ چارەسەرکردن جیاوازن. تەنانەت لەناو هەمان خێزانیشدا سروشتی نیشانەکان و ڕێژەی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە دەتوانێت جیاواز بێت. بەڵام پێویستە لە ڕاستییەکان تێبگەین. نەخۆشی MELAS Syndrome نەخۆشییەکە کە لە هەندێک حاڵەتدا دەتوانێت ببێتە هۆی کوشندە. واتە تەنانەت دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیانیش دروست بکات. هەر بۆیە گرنگە بە باشی ئاگاداری ئەم نەخۆشییە بیت و بە باشترین شێوە بەڕێوەی ببەیت. ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟
بەداخەوە لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی MELAS Syndrome چونکە حاڵەتێکی بۆماوەییە. بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا حاڵەتێکی بۆماوەیی بەم شێوەیەی هەبوو، زۆر گرنگە ئەوانەی لەو خێزانەدان لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی کۆببنەوە و داوای ئامۆژگاری بکەن. دەتوانن زانیاری بدەن سەبارەت بە مەترسییەکانی منداڵانی داهاتوو بۆ میراتگری ئەم نەخۆشییە و چ هەنگاوێک دەتوانرێت بنرێت بۆ خۆپاراستن لەم نەخۆشییە. چۆن ئاگاداری خۆم بم وەک کەسێک کە نەخۆشی MELAS Syndrome ی هەیە؟
ئەگەر تووشی نەخۆشی MELAS Syndrome بوویت، زۆر گرنگە کە بە باشی ئاگاداری خۆت بیت.- بە وردی ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە. لە کاتی خۆیدا بچۆ بۆ کلینیک، بە وردی دەرمانی بۆ نووسراو بخۆ. پێدەچێت پزیشک پێت بڵێت ساڵانە لانیکەم جارێک بیبینە.
- ساڵانە پێویستە هەندێک پشکنین ئەنجام بدرێت . بۆ نموونە:
- باری دڵ
- ئاستی شەکر لە خوێندا
- بیستن
- چاوەکان
- پێویستە بە تەواوی واز لە خواردنەوەی کحول و جگەرەکێشان بهێنیت، چونکە ئەم شتانە زیاتر زیان بە مایتۆکۆندریای دەگەیەنن.
- دەرزی ساڵانەی ئەنفلۆنزا و دەرزی هەوکردنی سییەکان و دەرزیەکانی تر کە پزیشکەکەت پێشنیاری کردووە لە کاتی خۆیدا وەربگرە.
چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟
ئاساییە هەست بە سەرگەرمی بکەیت کاتێک دەبیستیت کە تۆ یان منداڵەکەت نەخۆشی مایتۆکۆندریالیان هەیە. تەنانەت ڕەنگە پێشتر باسی مایتۆکۆندریایت نەبیستبێت. هەر بۆیە گرنگە زانیاری ڕوون لەسەر نەخۆشی MELAS Syndrome و هەبوونی مانای چییە. لە تیمی پزیشکی خۆت بپرسە دەربارەی هەموو ئەمانە. هەرگیز لە پرسیارکردن مەترسە. لێرەدا چەند پرسیارێکتان بۆ دەخەینەڕوو کە دەتوانن بیکەن:- "ئەو نیشانانە یان نیشانانە چین کە ئاماژەن بۆ نزیکبوونەوەی حاڵەتی فریاگوزاری پزیشکی؟"
- "ئەگەر شتێکی لەو جۆرە ڕوویدا، پەیوەندی بە پزیشکەوە بکەم یان ڕاستەوخۆ بچمە ژووری فریاکەوتن؟"
- "ئایا هیچ پلانێکی تایبەتی خۆراک هەیە کە بتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئەم حاڵەتە؟"
- "چ دەرمانێک یان چارەسەرێک پێشنیار دەکەیت بۆ من؟ کاریگەرییە لاوەکییەکانی ئەگەری چین؟"
- "ئایا خێزانەکەم پێویستی بە ڕاوێژکاری بۆماوەیی هەیە؟"
- "ئایا من شایستەی بەشداریکردنم لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکان؟"
- "دەتوانیت گروپێکی پشتیوانی پێشنیار بکەیت کە من و خێزانەکەم بتوانین بەشداری بکەین؟"
هەموو ئەو پرسیارانە بکە کە پێویستتانە و وەڵامەکانی پێویستت دەست بکەوێت. ئەوەندەی پێویستتە پشتگیری لە پزیشکەکان و خێزان و هاوڕێکانت وەربگرە. هەستکردن بە پشتیوانی، و لە ڕاستیدا وەرگرتنی پشتگیری، دەتوانێت گۆڕانکارییەکی گەورە لەم گەشتەدا دروست بکات. ئەو شتانەی کە پێویستە لەم (پەیامی بردنە ماڵەوە) لەبیرمان بێت
باشە، کەواتە با هەندێک لەو خاڵە گرنگانە بخەینەڕوو کە ئەمڕۆ باسمان کرد:- نەخۆشی MELAS نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە بەڵام جددییە کە لە ئەنجامی تێکچوونی کارکردنی مایتۆکۆندریایەکانەوە دروست دەبێت، کە خانە بەرهەمهێنەرەکانی وزە لە خانەکانماندا.
- بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار و ماسولکەکان دەبێت. نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە حاڵەتەکانی هاوشێوەی جەڵتەی مێشک و کۆبوونەوەی ترشی لاکتیک لە جەستەدا.
- ئەم نەخۆشییە دەتوانێت لە دایکەوە بۆ منداڵ بە میرات بگرێت.
- هەرچەندە لە ئێستادا چارەسەری تەواو نییە، بەڵام چارەسەر هەیە بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان.
- پشتگیری تیمێکی پزیشکی پسپۆڕ و پاڵپشتی خێزان و گروپی پشتیوانی زۆر گرنگە لە کاتی ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشییە.
- هەرگیز دوودڵ مەبە لە پرسیارکردن و گەڕان بەدوای زانیاری و وەرگرتنی ئەو یارمەتییەی کە پێویستتە.
نەخۆشی MELAS Syndrome دەتوانێت ترسناک بێت کاتێک ناوەکەی دەبیستیت. بەڵام گرنگترین شت ئەوەیە کە ئاگاداری باش بیت و ئامۆژگاری پزیشکی جێبەجێ بکەیت و بە هەڵوێستێکی ئەرێنی ڕووبەڕووی ئەم حاڵەتە ببیتەوە. هەمیشە لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. نیشانەکانی MELAS، مایتۆکۆندریا، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، ترشەڵۆکی لاکتیک، نیشانەکانی هاوشێوەی جەڵتەی مێشک، کۆئەندامی دەمار، نەخۆشیەکانی ماسولکە
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە