ئایا قۆڵ یان قاچت بە شێوەیەکی نائاسایی ئەستوورە؟ با بزانین دەربارەی ئەم نەخۆشییە دەگمەنەی ئێسک (Melorheostosis)!

ئایا تۆ یان منداڵەکەت هەندێک جار هەست بە ئەستووری یان ڕەقبوونی سەیر دەکەن لە قۆڵ یان قاچێکدا، یان تەنها پێکهاتەیەکی دار؟ یان قۆڵێک یان قاچێک لە قاچەکەی تر قەڵەوتر دەردەکەوێت؟ ئایا لە منداڵییەوە نەتتوانیوە جومگەیەک بە باشی بچەمێنیتەوە یان ڕێکبکەیتەوە و ئازارت هەیە؟ ئەمانە تەنها شتێکی هەڕەمەکی نین. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنی ئێسک دەکەین کە دەتوانێت لە پشت ئەم شتانە بێت.

ئەم نەخۆشییە سەیرە (Melorheostosis) چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی میلۆریۆستۆسیس نەخۆشییەکی زۆر زۆر دەگمەنی ئێسکە. لەمەدا شانە نوێیەکانی ئێسک لە چینەکانی دەرەوەی ئێسکەکانماندا دەست دەکەن بە دروستبوون کە پێی دەوترێت ئێسکی قژ. بیر لەوە بکەرەوە کە چینێکی تری گچکە زیاد بکەیت بۆ دیوارێک، و ئێسکی زیاتر لەسەر یەکێک لە ئێسکەکانمان دروست دەبێت. کەواتە ئەو کاتە چی ڕوودەدات؟ ئەو ئێسکە ئەستوورتر و ئەستوورتر دەبێت.

بەزۆری تووشی لایەکی جەستە دەبێت، یان قۆڵێک یان قاچێک. بەڵام دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئێسکەکانی تریش هەبێت، وەک شان یان بڕبڕەی پشت. زۆرجار نیشانەکانی لە منداڵی یان هەرزەکاری دەست پێدەکەن .

شتێکی تری تایبەت لەم بابەتەدا شێوازی دەرکەوتنی ئەم ئێسکە تازە دروستبووە لە تیشکی ئێکسدا. پزیشکان وا وەسفی دەکەن کە وا دەردەکەوێت کە مۆمی تواوەی مۆمێک دزە بکاتە دەرەوە و دڵۆپ دڵۆپ دەکات . هەر بۆیەش پێی دەوترێت ڕوخساری 'مۆمی مۆمی دڵۆپ دڵۆپ'. زۆر سەیرە، نەخێر؟

مێلۆریۆستۆزی لە ڕاستیدا جۆرێکە لە ناتەواوی ئێسکەپەیکەر. هەروەها بە نەخۆشی لێری ناسراوە.

ناوی "مێلۆریۆستۆسیس" چۆن هاتە ئاراوە؟

وشەی 'Melorheostosis' ڕەنگە کاتێک بیبیستیت کەمێک زمانت لێ بشێوێنێت، ڕاستە؟ بەڵام کاتێک مانای ئەم ناوەت زانی، دەتوانیت هەندێک بیرۆکە لەسەر ئەم نەخۆشییە بەدەست بهێنیت. ئەم ناوە بە تێکەڵکردنی سێ وشە لە زمانی یۆنانیدا دروست دەبێت. با بزانین ئەوان چین؟

• وشەی 'مێلۆس' بە واتای دەست یان پێ , واتە بەشێک لە جەستەمان.
• 'ڕیۆس' بە واتای لێشاوێک دێت. وەک ڕووبارێک کە دەڕژێت.
• 'ئۆستۆزی' بە واتای دروستبوونی ئێسک دێت.

ئێستا تێگەیشتووی، ڕاستە؟ کاتێک ئەم سێ وشەیە کۆدەکرێنەوە، ناوەکە سروشتی دروستبوونی ئێسک دەگەیەنێت، وەک ئەوەی مۆمەکە لە مۆمێکەوە هەڵدێت کە پێشتر باسمان کرد. ناوێکی زۆر گونجاوە، نەخێر؟

مێلۆریۆستۆزی چۆن کاریگەری لەسەر جەستە دەبێت؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی مێلیۆرۆستۆزی بوو، ئەوا ئێسکە ئەستوور و گەورەبووەکانی نائاسایی دەتوانن مەودای جووڵەت سنووردار بکەن. بۆ نموونە لەوانەیە نەتوانیت قۆڵێک بە باشی بەرز بکەیتەوە یان قاچێک بە باشی بچەمێنیتەوە یان ڕاست بکەیتەوە. هەروەها لەوانەیە تووشی شێواوی جومگەکان بیت (گرێبەست). ئەمەش واتە جومگەیەک لە شوێنی خۆیدا قفڵ دەبێت. لەوانەیە هەندێک کەس تووشی ئازارێکی زۆر ببن.ئەگەری ئەوە هەیە کە ڕووبدات.

هاوکات لەگەڵ ئەم گۆڕانکاریانە لە ئێسکەکاندا، ڕەنگە گۆڕانکاری لە پێستیشدا ببینیت. لەوانەیە پێست ئەستوورتر بێت یان ڕوخسارێکی بریقەداری هەبێت، وەک ئەوەی پۆلێش کراوە.

باشترین بەش ئەوەیە کە مێلۆریۆستۆزی لە ئێسکێکەوە بۆ ئێسکێکی تر بڵاو نابێتەوە. واتە ئەگەر لە دەستێکدا بێت بۆ دەستێکی تر بڵاونابێتەوە. بەڵام لەگەڵ تێپەڕبوونی کاتدا حاڵەتەکە کەمێک خراپتر دەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە ئازارەکە زیاتر بێت و جوڵە سنووردارتر بێت.

ئەم نەخۆشیە تا چەند باوە؟

مێلۆریۆستۆزی لە ڕاستیدا نەخۆشییەکی زۆر زۆر دەگمەنە. ئەوەندە دەگمەنە، کە شارەزایان دەڵێن ئەم نەخۆشییە لە نزیکەی یەک ملیۆن کەس لە جیهاندا ڕوودەدات. واتە تەنانەت لە سریلانکاش ئەم نەخۆشانە زۆر کەمن.

بۆچی ئەم مێلۆریۆستۆزیە ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟

لەوانەیە بە بیستنی ئەمە سەرت سوڕمێ. بۆ هەندێک کەس، نزیکەی یەک لە دوو کەس، کە تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن، هۆکارەکەی گۆڕانی بۆماوەییە. ئێمە جینێکمان هەیە بە ناوی `MAP2K1` لە جەستەماندا. ئەم جینە پرۆتینێکی تایبەت دروست دەکات کە کۆنترۆڵی گەشەی خانەکانی ئێسکمان دەکات. کەواتە، ئەگەر گۆڕانکارییەک، واتە `گۆڕانکاری`، لەم جینەی `MAP2K1`دا هەبێت، ئەم حاڵەتەی مێلۆریۆستۆزی دەتوانێت ڕووبدات.

گرنگ ئەوەیە کە ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە `بە شێوەیەکی وردە وردە` ڕوودەدات. واتە شتێک نییە کە لە دایک و باوکەوە بە میرات بێت. تەنها بیر لەوە بکەرەوە، وەک تیروپشکێک، ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە دەتوانێت بە ڕێکەوت بەسەر کەسێکدا بێت.

بەڵام هەموو کەسێک کە تووشی میلۆریۆستۆزی بووە ئەم گۆڕانکارییە جینییەی `MAP2K1` یان نییە. کەسانی تریش هەن ئەم نەخۆشیەیان هەیە بەبێ ئەم گۆڕانکارییە جینانە. کەواتە لەم جۆرە حاڵەتانەدا تا ئێستا پزیشکان نەیانتوانیوە بە تەواوی بزانن هۆکاری ئەم نەخۆشییە چییە. لێکۆڵینەوەی زیاتر لەسەر ئەوە دەکرێت.

نیشانەکانی نەخۆشی مێلۆریۆستۆزی چین؟

نزیکەی یەک لە هەر دوو کەسی تووشبوو بە مێلۆریۆستۆزی پێش تەمەنی ٢٠ ساڵی دەست بە دەرکەوتنی نیشانەکان دەکات. زۆرجار، ئەم نیشانانە لە منداڵییەوە دەست پێدەکەن، هەندێکجار لە ماوەی چەند ڕۆژێکدا لە لەدایکبوون . بە تێپەڕبوونی کات، ئەم نیشانانە لەوانەیە توندتر بن .

ئەم نیشانانە بەزۆری لە قۆڵ یان قاچێکدا بەرچاو دەکەوێت. بەڵام زۆر بە دەگمەن لەوانەیە تۆ یان منداڵەکەت ئەم نیشانانە لە ناوچەکانی تریشدا هەست پێبکەن، وەک شان، ئێسکی ناوەڕاستی سنگ (sternum)، یان بڕبڕەکانی پشت. با چاوێک لە نیشانە سەرەکییەکان بکەین:

• ئازاری درێژخایەن: ئەمەش واتە ئازارێک کە بۆ ماوەیەکی زۆر بەردەوام دەبێت. ئەمە کێشەی سەرەکییە بۆ زۆر کەس.
• پێستی ئەستوور یان بریقەدار: ڕەنگە پێستەکە وا دەربکەوێت کە پۆلێش کراوە. هەروەها لەوانەیە هەست بە توندی بکات لە کاتی دەست لێدان.
• ئاوسانی قۆڵ یان قاچ: ئەم ئاوسانە دەتوانێت بەهۆی ڕاگرتنی شلە (ئاسبوون) یان ئاوسانی گرێ لیمفاوییەکان (ئاسانی لیمفە) بێت.
• مەودای جووڵەی سنووردار:بۆ نموونە نەتوانینی ئەژنۆ بە تەواوی بچەمێنیتەوە یان ئەژنۆ بە تەواوی درێژ بکاتەوە.
• وەرینی ماسولکەکان: ماسولکەکانی قۆڵ یان قاچی تووشبوو ڕەنگە وردە وردە وەریبگرن.
• درێژی قۆڵ یان قاچێکی نایەکسان: ڕەنگە قۆڵێک لە قۆڵەکەی تر کورتتر بێت، یان قاچێک لە قاچەکەی تر کورتتر بێت. تەنانەت ئەمەش دەبێتە هۆی کێشەی ڕۆیشتن.

چۆن نەخۆشی مێلۆریۆستۆزی دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکان بە شێوەیەکی سەرەکی پشکنینی تایبەت بە وێنەگرتن بەکاردەهێنن بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشی میلۆریۆستۆزی.

لە نێویاندا: ١.

• سکانی ئێسک: ئەمەش بریتییە لە دەرزییەکی کەم لە مادەیەکی تیشکدەر بۆ ناو لەش و دواتر بە کامێرایەکی تایبەت سەیری دەکات. ئەمەش ڕێگە بە بینینی ڕوونتر دەدات بۆ هەر نائاسایییەک لە ئێسکەکاندا.
• تیشکی ئێکس: ئەمە شتێکە کە ڕەنگە بزانیت. بۆ سەیرکردنی ئێسک و شانە نەرمەکان ژەمێکی کەمی تیشک بەکاردەهێنێت. کاتێک سەیری تیشکی ئێکس کەسێک دەکەیت کە تووشی نەخۆشی مێلۆریۆستۆزی بووە، ئەو دەرکەوتنە "دڵۆپ دڵۆپاوی مۆمی" دەبینیت کە پێشتر باسمان کرد. ئەمەش نیشانەیەکی زۆر گرنگە بۆ دەستنیشانکردنی ئەم نەخۆشییە.

جگە لەم پشکنینە وێنەگرتنانە، هەندێک جار پزیشکان ڕەنگە پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکەن. ئەمەش بە وەرگرتنی نمونەی خوێن ئەنجام دەدرێت. ئەم تاقیکردنەوە جینییەکان بەدوای بوونی گۆڕانی جینی MAP2K1 دەگەڕێن کە پێشتر باسمان کرد.

چارەسەرەکانی ئەمە چین؟ ئایا چارەسەر دەکرێت؟

ئەگەر ڕاستگۆ بین، هێشتا چارەسەری مێلۆریۆستۆزیس نییە. ڕەنگە ئەمە کەمێک دڵتەزێن دەربکەوێت بۆ بیستن. بەڵام خەمت نەبێت. چەندین چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیت بدات و منداڵەکەت ژیانێکی باشتر بژین بە کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانی.

بەزۆری پزیشکان پێشنیاری چارەسەری وەک ئەمانە دەکەن بۆ کەمکردنەوەی ئازار و باشترکردنی کارکردنی جەستە:

• چارەسەری جەستەیی: ئەمەش بریتییە لە بەکارهێنانی ڕاهێنان و چارەسەری تایبەت بۆ یارمەتیدانی زیادکردنی هێزی جەستە و زیادکردنی مەودای جوڵەی جومگەکان. بۆ نموونە ئەگەر کێشەی چەمانەوەی قۆڵت هەبوو، لەوانەیە فێری ڕاهێنانەکانت بکرێت کە یارمەتیدەر بێت.
• چارەسەری پیشەیی: ئەمەش یارمەتی پەرەپێدانی تواناکانی جوڵەی ورد دەدات. واتە ئەو کارە بچووکانەی کە بە سەری پەنجە ئەنجام دەدرێن، وەک دوگمەکردن، نووسین و هتد.هەروەها یارمەتیدانی منداڵ بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بە شێوەیەکی سەربەخۆ، وەک خۆشۆردن و پۆشینی جل و بەرگ، بەشێکە لەم چارەسەرە.
• دەرمانەکان: ١.
• ئازارشکێن: ئازارشکێنەکان وەک دەرمانی دژە هەوکردنی ناستیرۆیدی (NSAIDs) بۆ کەمکردنەوەی ئازار دەدرێن.
• بیسفۆسفۆنات: ئەمانە بۆ بەهێزکردنی ئێسکەکان دەدرێن.
• نەشتەرگەری:لە هەندێک حاڵەتدا، ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ لابردنی ئێسکی زیادەی تازە دروستبوو یان دووبارە شێوەی ئێسکەکە. بەڵام ئەمە تەنها لە حاڵەتێکدا دەکرێت کە چارەسەرەکانی تر ڕزگاری نەبن.

گرنگ: هەموو ئەم چارەسەرانە بۆ هەموو کەسێک گونجاو نین. پزیشکەکەت دیاری دەکات کە کام چارەسەر باشترینە بۆ حاڵەتەکەت.

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە گەشەکردنی مێلۆریۆستۆزی؟

ئەمە کەمێک هەواڵی دڵتەزێنە. لەبەر ئەوەی مێلۆریۆستۆزی نەخۆشییەکە کە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، واتە بەبێ هۆکارێکی دیار ڕوودەدات , بەڕاستی هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین بۆ ڕێگریکردن لە گەشەکردنی. پەیوەندی بە گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە هەیە، بۆیە شتێکە لەدەرەوەی کۆنترۆڵی ئێمە.

کاریگەری درێژخایەنی ئەم نەخۆشییە چین؟

مێلۆریۆستۆزی شێرپەنجە نییە. کەواتە هیچ شتێک نییە کە خەمی لێ بخۆیت. هەروەها ئەم نەخۆشیە تەمەنت کورت ناکاتەوە. ئەمە باشترین هەواڵە.

بەڵام ئەم نەخۆشییە دەتوانێت کار و جوڵەی لەش سنووردار بکات. لەوانەیە پێویست بکات لەگەڵ شتگەلێکی وەک ئازار و ئاوسانی جومگەکاندا بژیت. بەڵام بە پلانی چارەسەری دروست، ئەو کەسانەی کە تووشی مێلۆریۆستۆزی بوون دەتوانن کوالیتی ژیانێکی بەرزیش بژین. واتە دەتوانن وەک هەموو کەسێک بە خۆشی بژین و کاری خۆیان بکەن.

چی تر لە دکتۆر بپرسم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت نیشانەکانی مێلۆریۆستۆزیسیان هەبوو، یان پێشتر تووشی ئەم حاڵەتە بوویت، گرنگە پرسیاری وەک ئەمانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• " نیشانە سەرەتاییەکانی نەخۆشی مێلۆریۆستۆزی چین؟"
• " پێویستە چ پشکنینێک بکەم بۆ ئەوەی بە وردی ئەم نەخۆشییە دەستنیشان بکەم؟"
• "چ بژاردەیەکی چارەسەرکردنم هەیە؟ کام چارەسەر باشترینە بۆ من؟"
• " ئەگەر چارەسەری ئەمە نەکەم چی ڕوودەدات ؟"
• "چی بکەم بۆ باشترکردنی کوالیتی ژیانم لەگەڵ مێلۆریۆستۆزیس؟"

ئەم پرسیارانە بکە بۆ ئەوەی باشتر لە بارودۆخەکەت تێبگەیت. بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.

ئایا نەخۆشی تر هەن کە نیشانەکانی هاوشێوەی مێلۆریۆستۆزیسیان هەیە؟

بەڵێ، چەند حاڵەتێکی تر هەن کە دەبنە هۆی نیشانەکانی هاوشێوەی نیشانەکانی مێلۆریۆستۆزی. پزیشکەکەت لە کاتی دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکەدا ئەم حاڵەتانە ڕەتدەکاتەوە. هەندێک لەو مەرجانە بریتین لە:

• نەخۆشی بوشکە-ئۆلێندۆرف
• وەرەمی دێسمۆید
• هێمانجیۆمما
• نەخۆشی ئێسک و پروسکی
• نەخۆشی ئێسک و پروسکی
• سکلێرۆدێرما

هەر لەبەر ئەمەشە کە زۆر گرنگە دەستنیشانکردنی ورد بکرێت.

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

مێلۆریۆستۆزی نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنی ئێسکە.ئەمەش کاتێکە کە شانە نوێیەکانی ئێسک لەسەر ئێسکی هەبوو دروست دەبن. بەزۆری تووشی یەک قۆڵ یان قاچێک دەبێت. هەرچەندە لە ئێسکێکەوە بۆ ئێسکێکی تر بڵاونابێتەوە، بەڵام بە تێپەڕبوونی کات حاڵەتەکە خراپتر دەبێت.

ئەگەر تووشی مێلۆریۆستۆزی بوویت، مەترسە. چارەسەری بەردەست هەیە، وەک دەرمان، چارەسەری فیزیایی، چارەسەری پیشەیی، یان نەشتەرگەری. ئەم چارەسەرانە دەتوانن یارمەتیت بدەن لە کەمکردنەوەی ئازارەکان و گەڕانەوە بۆ چالاکییە ئاساییەکان و ژیانێکی باشتر. گرنگترین شت ئەوەیە ئەگەر نیشانەکانت هەبوو بە زووترین کات داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت و بە وردی ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکەیت.

` مێلۆریۆستۆزی، نەخۆشی ئێسک، گەشەی ئێسک، ئازاری جومگەکان، سنووردارکردنی جوڵە، گۆڕانکاری بۆماوەیی، نەخۆشییەکانی منداڵان