ئایا نینۆک و ئەژنۆی منداڵەکەت جیاوازە؟ ئایا دەکرێت نەخۆشی نینۆک و پاتێلا بێت؟

ئایا تێبینی هیچ گۆڕانکارییەکت کردووە لە نینۆک یان ئەژنۆی منداڵە بچووکەکەتدا؟ هەندێک جار ئەمانە دەتوانن نیشانەی حاڵەتێکی بۆماوەیی بن کە پێی دەوترێت نەخۆشی نینۆک-پاتێلا. ڕەنگە ئەمە ترسناک دەربکەوێت، بەڵام نیگەران مەبە. با بە وردی و سادەیی باسی بکەین. ئەمەش کاریگەری لەسەر دەرکەوتن و کارکردنی بەشەکانی نینۆک و ئێسک و چاو و گورچیلەی منداڵەکە دەبێت.

نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چین؟ چۆن دەیناسیتەوە؟

هەندێک بەش لە جەستەی منداڵێک کە نەخۆشی Nail-Patella Syndrome یان هەیە، ڕەنگە جیاوازتر لەوەی چاوەڕوان دەکرا دەرکەون یان کارەکانیان جیاواز بێت. با سەیرێک بکەین کە ئەم نیشانانە چین:

نینۆکەکان

ڕەنگە نینۆکی منداڵەکەت زۆر کورت بێت، یان تەنانەت نەمابێت. لەوانەیە هەست بە چاڵ، چاڵ، یان گۆڕانی ڕەنگی نینۆکەکان بکەیت. زۆرجار نینۆکی پەنجەکان زیاتر کاریگەرییان لەسەرە لە چاو نینۆکەکانی پێ. ئەم گۆڕانکاریانە بە تایبەتی لە پەنجەی گەورە و پەنجەی ئاماژەدا بەرچاو دەکەون.

ئەژنۆ (پاتێلا)

سەری ئەژنۆ، یان ئەوەی پزیشکان پێی دەڵێن ``پاتێلا''، دەتوانێت بچووکتر بێت، شێوەیەکی جیاواز وەربگرێت، یان تەنانەت نەمێنێت. هەندێک جار دەتوانرێت ئەم سەری ئەژنۆیە کەمێک بەرزتر یان لە لای ئاساییەوە دابنرێت. ئەمەش دەبێتە هۆی ئازاردانی ئەژنۆی منداڵ، هەست بە ناسەقامگیری بکات، یان نەتوانێت ئەژنۆی بە باشی بچەمێنێتەوە یان ڕاست بکاتەوە (مەودای جوڵە). شلبوونەوەی پاتێلا ڕووداوێکی باو و ئاساییە لەم حاڵەتەدا. بیهێنە بەرچاوت، لەکاتی یاریکردندا، منداڵەکەت لەناکاو ئەژنۆی دەگرێت و دەست دەکات بە گریان، ناتوانێت بڕوات.

ئەنیشک

لەوانەیە ئێسکەکانی ناو باوەشی منداڵەکەت بەو شێوەیە گەشە نەکەن کە چاوەڕوان دەکرا. هەروەها، ڕەنگە هەندێک جار پێستی زیادە (وەک شانەیەکی بەستەر) لە دەوری ئەژنۆ ببینیت. ئەم گۆڕانکاریانە ڕەنگە توانای سوڕاندنی قۆڵ و درێژکردنەوەی و چەمانەوەی ئەژنۆ سنووردار بکات.

ئێسکی شان

لەوانەیە منداڵەکەت دەرکەوتنی ئێسکی بچووکی هەبێت (پزیشکان ئەمانە پێیان دەڵێن `قۆچەکانی ئیلیک`) لەسەر ئێسکی شانەکانی. بەزۆری لە هەردوو لای ئێسکی شاندا هەن. هەندێک جار لە ڕێگەی پێستی منداڵەوە هەستیان پێدەکرێت، بەڵام زۆربەی کاتەکان کێشەیەکی گەورە نین.

چاوەکان

لەوانەیە فشاری ناو چاوی منداڵەکە زیاد بکات (بەرزی فشاری خوێنی چاو). ئەمەش لە کۆتاییدا دەتوانێت ببێتە حاڵەتێک کە پێی دەوترێت گلوکۆما. هەرچەندە زۆرجار لە سەرەتادا هیچ نیشانەیەک دەرناکەوێت، بەڵام ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی سەرئێشە، هالۆ لە دەوروبەری ڕووناکی، یان کاڵبوونەوەی بینین.

گورچیلە

نزیکەی چوار لە هەر دە کەس کە نەخۆشی Nail-Patella یان هەیە تووشی نەخۆشی گورچیلە دەبن، یان لە تەمەنی منداڵیدا یان لە تەمەنی گەورەییدا. ئەمەش دەتوانێت لە سووکەوە دەست پێبکات تا مەترسی لەسەر ژیان. تەنانەت نەخۆشی سوکی گورچیلە دەتوانێت توند بێت، یان وردە وردە یان لەناکاو.

نیشانەکانی تر

هەندێک کەس کە نەخۆشی Nail-Patella یان هەیە لەوانەیە نیشانەکانی تریشیان هەبێت، وەک:

• ڕۆیشتن لەسەر نوکی پێیەکان بەهۆی گرژبوونی ڕیشاڵی ئەکیل.
• کەمبوونەوەی بارستەی ماسولکەکانی قۆڵ و قاچ.
• قەبزی و/یان نیشانەکانی ڕیخۆڵەی تووڕە.
• کەمبوونەوەی چڕی کانزاکانی ئێسک.
• ناوبەناو سڕبوون، چرچبوون، یان لەدەستدانی هەستکردن لە دەست و قاچەکاندا.
• لاوازی ددانەکان یان بە ئاسانی شکان یان تەنکبوونەوەی مینای ددان.
• کێشانی نائاسایی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی).

توێژەران هێشتا هەوڵدەدەن بە تەواوی لەوە تێبگەن کە ئەم کێشانە تا چەند باون لەنێو ئەو کەسانەی کە نەخۆشی نینۆکی پاتێلایان هەیە.

بۆچی ئەم نەخۆشییە نینۆک-پەتەلایە ڕوودەدات؟

بە سادەیی، نەخۆشی نینۆک-پاتێلا بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی منداڵەکەتەوە (جۆرەکانی جین) دروست دەبێت. زۆربەی کات , ئەم گۆڕانکاریانە لە جینێکدا بە ناوی LMX1B لە کەسانی تووشبوو بەم حاڵەتەدا دەبینرێن. ئەم جینەی LMX1B ئەوەیە کە بە منداڵ دەڵێت چۆن بە شێوەیەکی دروست شتەکانی وەک قۆڵ و قاچ و چاو و گورچیلە دروست بکات لەکاتێکدا لە سکی دایکیدا دەبێت.

ئەم جۆرە جینانە دەبنە هۆی ئەوەی کە پڕۆتینی LMX1B وەک چاوەڕوانکراو کار نەکات. لە ئەنجامدا بەشە جیاوازەکانی جەستەی منداڵەکە بە شێوەیەکی ئاسایی دروست نابن و لە ئەنجامدا نیشانەکانی نەخۆشی Nail-Patella syndrome دەردەکەون.

بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک کەس دەتوانن نیشانەکانی نەخۆشی Nail-Patella نیشان بدەن بەبێ ئەوەی گۆڕانکاری لە جینی LMX1Bدا هەبێت. توێژەران پێیان وایە ڕەنگە جینەکانی تریش بەشداربن و هێشتا لێکۆڵینەوە دەکەن.

ئایا ئەم نەخۆشیە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە؟

بەڵێ، نەخۆشی نینۆک-پاتێلا حاڵەتێکە کە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە (بە ``شێوەیەکی باڵادەستی ئۆتۆسۆمی''). ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەگەر منداڵێک یەک کۆپی ئەم جۆرە جینەیە لە هەریەک لە دایک و باوکێکەوە بە میرات بگرێت، ئەوا ئەگەری تووشبوون بەم نەخۆشییە زیاترە.

بە سادەیی ئەگەر نەخۆشی Nail-Patellaت هەیە، ئەوا منداڵەکانت ئەگەری 50%یان هەیە کە ئەو حاڵەتە بە میرات بگرن. ئەم مەترسییە بۆ هەموو دووگیانییەک وەک یەکە. وە گرنگ نییە کچ بیت یان کوڕ.

نزیکەی نۆ لە هەر دە کەس کە نەخۆشی نایل-پاتێلایان هەیە، یەکێک لە دایک و باوکیان ئەم حاڵەتەیان هەیە. بەڵام ڕەنگە نزیکەی یەک لە دە کەس ئەندامێکی خێزانەکەی ئەو حاڵەتەیان نەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەندێک منداڵ یەکەم کەسن لە خێزانەکەیاندا کە بەم نەخۆشییە لەدایک دەبن.

ئەمە چ ئاڵۆزییەکی تر دەتوانێت ببێتە هۆی؟

نەخۆشی نینۆک و پاتێلا دەبێتە هۆی هەندێک ئاڵۆزی. ئەوان:

• هەوکردنی ئێسک و جومگەکان (ئازاری جومگەکان) لە ئەژنۆ و/یان ئەژنۆی منداڵەکەتدا لەوانەیە لە تەمەنێکی بچووکتر لەوەی چاوەڕوان دەکرا گەشە بکات.
• گلوکۆما ئەگەر بە باشی چارەسەر نەکرێت دەبێتە هۆی لەدەستدانی بینین.
• لەکارکەوتنی گورچیلە.

ڕەنگە هەندێک کەس کە نەخۆشی Nail-Patella یان هەیە بەهۆی لەکارکەوتنی گورچیلە پێویستیان بە شۆردنی خوێن یان چاندنی گورچیلە هەبێت.

هەروەها ئەگەر کەسێک کە نەخۆشی Nail-Patella ی هەیە دووگیان بێت، مەترسی تووشبوون بە حاڵەتێک هەیە کە پێی دەوترێت ``preeclampsia`` لە کاتی دووگیانیدا. پزیشکەکان چاودێری و ڕێکخستنی دەرمانەکان دەکەن بەپێی پێویست لە کاتی دووگیانیدا بۆ کەمکردنەوەی ئەم مەترسییە.

ئەم نەخۆشیە چۆن بە وردی دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکەکان یەکێک یان زیاتر لەم پشکنینانە ئەنجام دەدەن بۆ دەستنیشانکردنی ئەم حاڵەتە:

• پشکنینی جەستەیی : بەدوای شتگەلێکی وەک گۆڕانکاری لە نینۆک و گۆڕانی ئێسکدا بگەڕێ.
• تاقیکردنەوە تایبەتەکانی وێنەگرتن : تیشکی ئێکس، سی تی سکان و ئێم ئاڕ ئای بەکاردەهێنرێت بۆ پشکنینی ئێسکەکان لە نزیکەوە.
• پشکنینی خوێن و/یان میز : بزانە گورچیلەکان چۆن کاردەکەن.
• بایۆپسی گورچیلە : پارچەیەکی بچووک لە شانە لە گورچیلە وەردەگیرێت و پشکنین بۆ گۆڕانکاری شانە تایبەتەکان بە نەخۆشی Nail-Patella دەکرێت.
• تاقیکردنەوەی جیناتی : ئەمە تاقیکردنەوە بۆ جۆرە جینییەکان دەکات.

پزیشکەکان قسەت لەگەڵ دەکەن و پرسیار لە مێژووی پزیشکی خێزانی منداڵەکەت دەکەن. بۆ نموونە پرسیار دەکەن کە ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا نەخۆشی نایل-پاتێلا یان حاڵەتێکی بۆماوەیی تری هەبووە. ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر دەبن لە دەستنیشانکردنەکەدا. هەروەها لەوانەیە پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکەن بۆ تۆ یان ئەندامانی تری خێزانەکەت.

زۆرجار نیشانەکانی نەخۆشی Nail-Patella لە سەرەتای تەمەندا دەردەکەون. بەڵام لە هەندێک کەسدا ڕەنگە بۆ ساڵانێک حاڵەتەکە دەستنیشان نەکرێت، یان بەهۆی ئەوەی نیشانەکانی زۆر سووکن یان بەهۆی ئەوەی نیشانەکانی زۆر دیار نین. پزیشکان دەتوانن ئەو حاڵەتە لە منداڵان و گەورەکان لە هەموو تەمەنێکدا دەستنیشان بکەن.

چ جۆرە پزیشکێک چارەسەری منداڵەکەم دەکات و نەخۆشییەکە دەستنیشان دەکات؟

لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە تیمێکی پزیشک هەبێت کە پسپۆڕن لەو بەشانەی جەستە کە تووشی نەخۆشی نینۆک و پاتێلا بوون. بۆ نموونە:

• پزیشکی ئێسک و پروسکی یارمەتی دەدات بۆ کێشەکانی ئێسک.
• پزیشکی گورچیلە چاودێری کارکردنی گورچیلەی منداڵەکە دەکات.
• پزیشکی پسپۆڕی چاودێری چاو ئاگاداری چاوی منداڵەکە دەبێت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی نینۆک-پەتەلا چین؟

نەخۆشی نینۆک و پاتێلا حاڵەتێکی تەمەن درێژە. چارەسەری بۆ نییە. بەڵام چارەسەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی مەترسی ئاڵۆزییەکان.

بۆ ئەمە جۆری جیاوازی چارەسەر هەیە و ڕەنگە زیاتر لە چارەسەرێک پێویست بێت بەپێی ئەوەی نیشانەکە چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەت دەبێت. پزیشکانی منداڵەکەت پلانی چارەسەرکردن دادەنێن بە پشت بەستن بە پێداویستییەکانی. لەوانەیە ئەم پێداویستیانە بە تێپەڕبوونی کات بگۆڕدرێن. هەندێک لەو چارەسەرانەی کە ڕەنگە بەردەست بن بریتین لە:

• چارەسەری فیزیایی بۆ یارمەتیدان لە کێشەکانی جوڵە.
• دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی ئازاری ئێسک و ماسولکەکان، پەستانی خوێن، یان پەستانی چاو.
• نەشتەرگەری بۆ کۆنترۆڵکردنی نائاسایی ئێسک، گلوکۆما، یان نەخۆشی توندی گورچیلە (لەوانەش چاندنی گورچیلە).

پزیشکانی منداڵەکەت لایەنە باش و خراپەکانی هەر چارەسەرێکتان بۆ ڕوون دەکەنەوە. بەڕێوەبردنی باری بۆماوەیی ئاڵۆزی منداڵ دەتوانێت هەست بە قورسایی بکات. بۆیە دوودڵ مەبە لە پرسیارکردن و نیگەرانییەکانتان باس بکەن. بەم شێوەیە دەتوانیت هەست بە متمانە بەخۆبوون بکەیت سەبارەت بە پلانی چارەسەری منداڵەکەت.

ئایا ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر تەمەنی منداڵەکە دەبێت؟

نەخۆشی نینۆک و پاتێلا بەزۆری کاریگەری لەسەر تەمەنی مرۆڤ نابێت. بەڵام ئەگەر نەخۆشی توندی گورچیلە دروست بوو، ئەوە دەتوانێت بگۆڕێت. ئەم ئاڵۆزییە دەتوانێت کاریگەری لەسەر پێشبینییەکان و چەندە تەمەنی مرۆڤ هەبێت. تەنانەت ڕەنگە هەندێک کەس پێویستیان بە چاندنی گورچیلە هەبێت.

حاڵەتە بۆماوەییەکانی وەک نەخۆشی نینۆک-پاتێلا کەمێک جیاوازتر کاریگەری لەسەر هەر منداڵێک هەیە، بۆیە سەختە بە تەواوی بڵێیت منداڵەکەت چ نیشانەیەکی دەبێت و چەندە توند دەبێت. پزیشکانی منداڵەکەت دەتوانن زیاتر لەم بارەیەوە پێتان بڵێن.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی Nail-Patella بکرێت؟

لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی ناسراو نییە بۆ ڕێگریکردن لەم حاڵەتە بۆماوەییە. ئەگەر تۆ یان هاوبەشەکەت نەخۆشی نینۆک-پاتێلایان هەیە، و پلانت هەیە منداڵت هەبێت، باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت. دەتوانن یارمەتیت بدەن لە تێگەیشتن لە ئەگەری ئەوەی منداڵەکەت بە میراتگری نەخۆشییەکە بێت.

منداڵەکەم کەی دەبێت سەردانی پزیشک بکات؟

پێدەچێت منداڵەکەت پێویستی بە چاوپێکەوتنی پزیشکی زۆر بێت لەگەڵ چەند پزیشکێکی جیاواز. تیمی پزیشکی منداڵەکەت بە تەواوی پێت دەڵێت کام چاوپێکەوتن پێویستە و چەند جار.

بە شێوەیەکی ئاسایی، منداڵەکەت پێویستی بە پشکنینی بەردەوامی ئەم شتانە دەبێت:

• پشکنینی پەستانی خوێن.
• پشکنینی میز، لەوانە ئەوانەی کە `ئاستی ئەلبومین-کریاتینین` دەپێون.
• پشکنینی گلوکۆما.
• پشکنینی چڕی ئێسک.

پزیشکەکان دەتوانن یارمەتیت بدەن گرنگی ئەم پشکنینانە بۆ منداڵەکەت ڕوون بکەیتەوە.

هەروەها گرنگە گرنگی بە تەندروستی دەروونی منداڵەکەت بدەیت - و تەندروستی خۆت. لەوانەیە منداڵەکەت شەرمەزار بێت لە دەرکەوتنی، یان پێویستی بە یارمەتی هەبێت بۆ دروستکردنی متمانەی بەخۆی. هەروەها لەوانەیە پرسیار بکەیت کە دەتوانیت چی بکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیان بدەیت هەست بە باشترینیان بکەن.

لەگەڵ پزیشکانی منداڵەکەت قسە بکە سەبارەت بە پەیوەندیکردن لەگەڵ گروپەکانی پشتیوانی، چارەسەرکەران و توێژەرانی کۆمەڵایەتی. هەبوونی تیمێک لە دایک و باوکی بە ئەزموون و پسپۆڕانی تەندروستی کە پشتگیری خێزانەکەت دەکەن دەتوانێت گۆڕانکارییەکی گەورە لە ژیانی ڕۆژانەتدا دروست بکات.

نەخۆشی نینۆک-پەتەلا تا چەند دەگمەنە؟

توێژەران مەزەندە دەکەن کە نەخۆشی نینۆک و پاتێلا نزیکەی یەک لە هەر ٥٠ هەزار کەس تووشی دەبێت. بەڵام لەوانەیە زیاتر باو بێت چونکە ئەو کەسانەی نیشانە زۆر سووکەکانیان هەیە دەستنیشان نەکرێن.

ئایا ناوی تر هەیە بۆ ئەمە؟

``نەخۆشی فۆنگ`` ناوێکی دیکەیە بۆ نەخۆشی نینۆک-پاتێلا. ئەم ناوە لە ڕابردوودا زۆرجار بەکارهاتووە. ئەمڕۆ زۆر کەس پێی دەڵێن نەخۆشی نینۆک و پاتێلا.

ناوێکی دیکەی هەمان حاڵەت بریتییە لە ``بۆماوەیی ئۆنیکۆ-ئۆستێئۆسپلازیا``. با سەیری مانای هەر بەشێکی ئەم ناوە بکەین:

• ``بۆماوەیی`` بەو مانایەیە کە دەتوانرێت لە خێزانەکاندا ببینرێت.
• ``ئۆنیچۆ`` بە واتای نینۆک دێت.
• ``ئۆستێۆ`` بە واتای ئێسک دێت.
• ``ناتەواوی گەشەکردن'' واتە گەشەیەکی نائاسایی یان کەموکوڕی گەشەکردن لە بەشێکی جەستەدا هەیە.

کەواتە، گرنگترین شتەکان چین کە دەبێت لەبیرمان بێت لەو شتانەی باسمان کردووە؟

کاتێک منداڵەکەت حاڵەتێکی بۆماوەیی تەواوی ژیانی وەک نەخۆشی نینۆک-پاتێلا هەیە، شتەکان دەتوانن کەمێک سەرکوتکەر بن. لەوانەیە نیگەران بیت لە باشبوونی منداڵەکەت، داهاتووەکەی. هەروەها لەوانەیە پرسیار بکەیت کە چیت پێویستە لێیان بۆ ئەوەی یارمەتیان بدەیت گەشە بکەن و گەشە بکەن و ژیانێکی خۆشیان هەبێت. بارگرانییەکی گەورەیە، بەڵام پێویست ناکات بە تەنیا هەڵیبگریت. لەگەڵ تیمی پزیشکی منداڵەکەت قسە بکە دەربارەی ڕێگاکانی پشتگیریکردنی پێداویستییەکانی منداڵەکەت – و پێداویستییەکانی خۆت.

لەبیرت بێت، زوو دەستنیشانکردن و بەڕێوەبردنی دروستی نەخۆشییەکە ڕێگەیەکی دوور دەبڕێت لە یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی ئاسایی و تەندروست. مەترسە و مەترسە. گرنگترین شت ئەوەیە کە بە خۆشەویستی و تێگەیشتن مامەڵە لەگەڵ منداڵەکەتدا بکەیت و لەگەڵ جێبەجێکردنی ئامۆژگارییە پزیشکییەکان.

` نەخۆشی نینۆک-پاتێلا، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نینۆک، ئەژنۆ، پاتێلا، نەخۆشی گورچیلە، LMX1B، نەخۆشی فۆنگ، تەندروستی منداڵان