Skip to main content

ئایا پەڵە یان گرێی سەیر لەسەر جەستەت هەیە؟ با باسی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکەین!

ئایا پەڵە یان گرێی سەیر لەسەر جەستەت هەیە؟ با باسی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکەین!

ئایا ئەو پەڵانەی ڕەنگی قاوەیی لەسەر پێستت هەیە کە ڕەنگە لە منداڵییەوە بینیبێتت؟ یان هەندێک جار شتی بچووک و گرێدارت هەیە کە لە شوێنەکانی جەستەتدا دەردەکەون؟ ڕەنگە ئەمانە تەنها پەڵە یان گرێ نەبن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە دەتوانێت بەو شێوەیە بێت، و کەمێک ئاڵۆزە بەڵام شتێکی تێگەیشتووە. ئەوە Neurofibromatosis , یان NF بە کورتی.

نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) کۆمەڵێک حاڵەتە کە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمار و جینەکانمان هەیە. کاریگەری لەسەر مێشک و بڕبڕەی پشت و دەمارەکان و پێستمان دەبێت. ئەو نیشانانەی کە تووشی دەبیت دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن، هەروەها جیاوازن بەپێی جۆری NF کە هەتبێت. بەڵام باوترین نیشانەکان بریتین لە نیشانەکانی لەدایکبوون و وەرەم کە بەزۆری شێرپەنجە نین (بێهۆشکەر). هەروەها دەتوانیت حاڵەتەکە لە خێزانەکەتەوە بە میرات بگرێت کە جینەکانتە. بەڵام ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە لە نزیکەی 50%ی حاڵەتەکاندا، دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕووبدات، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیی هەبێت.

جۆرە سەرەکییەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

سێ جۆری سەرەکی ئەم NFانە هەیە. با بزانین ئەوان چین؟

1. نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1)

ئەمە باوترین جۆری NF یە. کاتێک ڕوودەدات کە:

  • پەڵەی کافێ ئۆ لایت: ئەمانە لە پەڵەی ڕەنگی قاوە دەچن. دەتوانن لە هەر شوێنێکی جەستە دەربکەون.
  • Neurofibromas: بریتییە لە وەرەمی بچووک کە لەسەر دەمارەکان دروست دەبێت.
  • پەڵەی چەناگە و بڕبڕەی پشت: لە خاڵە بچووکەکان دەچن.
  • وەرەمی دەماری بینین: ئەمانە دەتوانن لە دەمارەکاندا گەشە بکەن کە بە چاوەوە دەبەسترێتەوە.
  • شێواوی ئێسک: بۆ نموونە شتگەلێکی وەک سکۆلیۆس.

بیهێنە بەرچاوت، کچێکی بچووک هەیە بە ناوی نیمالی. کاتێک لەدایک بوو چەندین پەڵەی ڕەنگی قاوەیی شیرین لەسەر جەستەی هەبوو. لەگەڵ گەورەبوونی کەمێک، پەڵەی بچووکیش لەسەر چەناگەی دەرکەوت. تەنها کاتێک بوو کە نیشانی پزیشکێک بوو کە زانی کە تووشی NF1 بووە.

2. شواننۆماتۆزی پەیوەست بە NF2 (پێشتر پێی دەگوترا Neurofibromatosis type 2 (NF2))

ئەم جۆرە ڕوودەدات:

  • دەمارەخانە هێواش گەشەسەندووەکان: ئەمانەش بەدرێژایی دەمارەکان دروست دەبن.
  • تێکچوونی بیستن: لەوانەیە لەدەستدانی بیستن ڕووبدات.
  • گۆڕانی بینین: شتگەلێکی وەک ئاوی سپی چاو ڕوودەدات.
  • سڕبوون یان لاوازی: لەوانەیە هەست بکەیت ئەندامەکانت بێهێز بوون (نەخۆشی دەمارەکانی دەوروبەر).

3. شواننۆماتۆزی (SWN)

ئەمە دەگمەنترین جۆرە . ئەمەش چەند جۆرێکی ژێرەوەی هەیە، بەپێی گۆڕانی بۆماوەیی. هەندێک جار لەوانەیە هیچ نیشانەیەک بە هیچ شێوەیەک نەبێت. بەڵام ئەگەر نیشانەکان دەرکەوتن، لێرەدا چەند شتێک دەخەینەڕوو کە دەتوانن ڕوو بدەن:

  • وەرەمی دەمار کە هێواش گەشە دەکات (Schwannomas):ئەمانە ڕەنگە تەنها لەسەر یەک بەش لە جەستە ڕوو بدەن.
  • ئازاری درێژخایەن.
  • سڕبوون و هەوکردن لە سەری پەنجەکاندا.

نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) تا چەند باو و ئاساییە؟

بە وردی، NF1 نزیکەی 96%ی هەموو حاڵەتەکانی NF پێکدەهێنێت. واتە نزیکەی یەک لە هەر سێ هەزار منداڵ کە ساڵانە لەدایک دەبن لە سەرانسەری جیهاندا تووشی ئەم نەخۆشییە دەبێت. NF2 نزیکەی 3% پێکدەهێنێت، واتە نزیکەی یەک لە هەر 33 هەزار منداڵ کە لەدایک دەبن. شواننۆماتۆزی (SWN) تەنانەت کەمتر باو دەبێت، لە نزیکەی 1% ڕوودەدات.

نیشانەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

وەک پێشتر باسمان کرد، نیشانەکان بەپێی جۆری NF دەگۆڕدرێن. ڕەنگە هەندێک کەس بە هیچ شێوەیەک نیشانەیان نەبێت، هەندێکی تر نیشانەکانی توندیان هەبێت. بەڵام دوو تایبەتمەندی سەرەکی هەیە کە هاوبەشن لە هەر سێ جۆرەکەدا:

  • وەرەم: ئەمانە بریتین لە گرێی شانە کە کاتێک خانەکان پێکەوە کۆدەبنەوە دروست دەبن. جۆرە جیاوازەکانی وەرەمی NF لە جۆرە جیاوازەکانی خانە پێکهاتوون. ئەم گرێیانە زۆرجار بە هێواشی گەشە دەکەن و شێرپەنجە نین (بێهۆشکەر) . بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک وەرەم دەتوانن ببنە شێرپەنجە. ئەم وەرەمانەی کە لەسەر دەمارەکان دروست دەبن پێیان دەوترێت Neurofibromas .
  • گەشەی پێست: ئەمانە بریتین لە نیشانەکانی لەدایکبوون، وەکو پەڵەکانی کافێ ئۆ لایت کە پێشتر باسمان کرد، هەروەها ئەو مۆلانەی کە لە ناوچەی چەناگە و بڕبڕەی پشتدا گەشە دەکەن. هەندێک جار، گرێی بچووک و نەرم و قەبارەی نۆک (ڕیشاڵی دەماری پێست)یش دەتوانێت لەسەر ڕووی پێست دروست بێت.

گرنگترین شت ئەوەیە کە نەترسی لەوەی کە NFت هەیە تەنها لەبەر ئەوەی یەک دوو پەڵەی وەک ئەمت هەیە. بەڵام ئەگەر گومانت هەبوو باشتر وایە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.

جگە لەم نیشانە سەرەکیانە، ڕەنگە نیشانەکانی دیکە دەربکەون:

  • لەدەستدانی بیستن یان بینین.
  • سکۆلیۆزیس.
  • لاوازی ماسولکەکان.
  • سڕبوون یان زەقبوونەوە لە ئەندامەکاندا.
  • ئازاری جەستە و سەرئێشە.
  • گۆڕانکاری لە ڕەفتاردا، وەکو تێکچوونی کەمی سەرنج/زۆر چالاکیی (ADHD).
  • کێشەکانی فێربوون.
  • حاڵەتەکانی وەک گرژبوون.

کەسێک کە تووشی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) بووە لە چی دەچێت؟

بەڕاستی ئەمە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. ڕەنگە هەندێک کەس گرێی بچووک و گوڵاوی (نزیکەی سانتیمەترێک درێژی، نزیکەی قەبارەی نۆک) لەسەر پێستیان ببینن. ئەمانە بریتین لە ڕیشاڵی دەماری. ڕەنگە هەندێک کەس زیاتر لەم گرێیانەیان هەبێت، یان لەوانەیە گرێیەکی گەورەیان هەبێت (پلێکسیفۆرم نیورۆفیبرۆما) کە لە چەند دەمارێکی ژێر پێست پێکهاتووە.

باسی خاڵەکانی کافێ ئۆ لایتمان کرد. ئەمانە دەتوانن قەبارە و شێوەیان لە تەخت و قاوەیی سووکەوە تا قاوەیی تۆخ بێت. بەزۆری شەش یان زیاتر لەم پەڵانە دەبینیت.

ئاساییە پەڵە لەسەر دەموچاومان هەبێت. بەڵام لە NF ئەم پەڵانە لە ناوچەی چەناگە و بڕبڕەی پشت دەردەکەون.ئەمانە باوترینن. لە خاڵە بچووک و سوور-قاوەییەکان دەچن.

لە چ تەمەنێکدا نیشانەکانی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) دەردەکەون؟

هەروەها ئەمەش لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. لەوانەیە هەندێک نیشانە لە کاتی لەدایکبووندا هەبێت. ڕەنگە هەندێکیان لەگەڵ تەمەنتدا دەربکەون، لە تەمەنی هەرزەکاریدا، یان لە تەمەنی گەورەییدا. بۆ نموونە لە کاتی لەدایکبووندا ڕیشاڵی دەماری لەسەر پێستی هەندێک لە کۆرپە هەبن. بەڵام زۆربەی کات لە ساڵانی هەرزەکاریدا دەردەکەون. پەڵەی کافێ ئۆ لایت لە چەند ساڵی یەکەمی ژیانی منداڵدا باو و ئاساییە. پەڵە لەسەر چەناگە و چەناگە دەتوانێت لە نێوان تەمەنی ٣ بۆ ٥ ساڵیدا دەربکەوێت. نیشانەکانی شواننۆماتۆزی بەزۆری لە تەمەنی گەورەییدا دەست پێدەکات، لە دەوروبەری تەمەنی ٣٠ ساڵیدا.

هۆکاری نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چییە؟

هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییە (گۆڕانکاری) لە جینەکانماندا . با سەیری ئەوە بکەین کە هۆکاری هەر جۆرێک چییە:

  • نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1): ئێمە جینێکمان هەیە کە پێی دەوترێت NF1 لە جەستەماندا. ئەمەش کۆنتڕۆڵی بەرهەمهێنانی پرۆتینێک دەکات کە پێی دەوترێت نیورۆفایبرۆمین. ئەرکی ئەم پرۆتینە سەرکوتکردنی دروستبوونی وەرەمەکانە.
  • شوانۆماتیسی پەیوەست بە NF2/نیرۆفایبرۆماتۆزی جۆری 2 (NF2): ئەمە بەهۆی جینێکەوە دروست دەبێت کە پێی دەوترێت NF2 (merlin) . هەروەها ئەمەش کۆنتڕۆڵی پرۆتینێکی تر دەکات کە پێی دەوترێت نیورۆفایبرۆمین. ئەم پرۆتینە دروستبوونی وەرەمیش سەرکوت دەکات.
  • شواننۆماتۆزی: ئەمە دەتوانێت بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی SMARCB1 یان LZTR1 بێت. بەڵام لە زۆر حاڵەتدا ناتوانرێت ئەو جینە وردە دەستنیشان بکرێت کە دەبێتە هۆی ئەم حاڵەتە.

بە سادەیی ئەگەر گۆڕانکاری لە هەریەکێک لەم چوار جینەدا هەبێت، ئەوا پرۆتینەکان ئەو ڕێنماییانە وەرناگرن کە پێویستن بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی خانەکانمان. ئەوە کاتێکە کە وەرەمەکان لە جەستەدا دەست دەکەن بە دروستبوون.

دەتوانیت NF1 یان NF2 لە دایک و باوکتەوە بە میرات بگرێت، کە پێی دەوترێت نەخشی باڵادەستی ئۆتۆسۆم . ئەمەش واتە تەنها پێویستە کۆپییەکی جینە گۆڕاوەکە لە یەکێک لە دایک و باوکت وەربگریت بۆ ئەوەی ئەو حاڵەتە بەدەست بهێنیت. بەڵام نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی کە NF1یان هەیە لەخۆوە تووشی دەبن، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیی هەبێت. هەروەها ئەمە دەتوانێت بەسەر ئەو کەسانەدا ڕووبدات کە NF2 یان هەیە. نزیکەی 85%ی ئەو کەسانەی کە تووشی شواننۆماتۆزی بوون، لەخۆوە تووشی ئەم حاڵەتە دەبن، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیییان هەبێت.

هۆکارەکانی مەترسی تووشبوون بە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چین؟

ئەم حاڵەتە دەتوانێت لە هەر کەسێکدا گەشە بکات، بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا یەکێک لەم حاڵەتانەی NFی هەبێت، ئەگەری ئەوە زیاترە کە تۆش تووشی ببیت.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی تووشبوون بە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چین؟

NF دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک ئاڵۆزیی. هەندێکیان بریتین لە:

  • لەدەستدانی بیستن.
  • کەمبوونەوەی بینین.
  • ئازاری بەردەوام.
  • کێشەی فێربوون و ڕەفتار.
  • حاڵەتەکانی دڵ و خوێنبەرەکان - بۆ نموونە بەرزی فشاری خوێن، حاڵەتی زگماکی دڵ.
  • کێشەی خۆبەگەورەزانین بەهۆی بارودۆخی پێستەوە.
  • مەترسی زیاتری تووشبوون بە شێرپەنجە لە چاو دانیشتوانی گشتی، لەوانە شێرپەنجەی مەمک و شێرپەنجەی شانە نەرمەکان (سارکۆما).

گرنگ: زۆربەی وەرەمەکانی NF شێرپەنجە نین. بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک لە وەرەمەکانی NF دەتوانن ببنە شێرپەنجە. بۆیە زۆر گرنگە بە بەردەوامی پشکنینی پزیشکی بکرێت.

چۆن نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکێک پشکنینت بۆ دەکات و پشکنینی پێویست بۆ دەستنیشانکردنی NF ئەنجام دەدات. سەرەتا پێستت دەپشکنن بۆ ئەوەی بزانن نیشانەکانی پەڵەی کافێ ئۆ لایت یان ڕیشاڵی دەمار. هەروەها پشکنینی نەخۆشی سکۆلیۆس و پەستانی خوێن و بینین و بیستن دەکەن. هەروەها پرسیار لەبارەی تەندروستی و مێژووی پزیشکی خێزانەکەتەوە دەکەن. بۆیە، ئەگەر دەزانیت کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی NF بووە، دڵنیابە بە پزیشکەکەت بڵێ.

پێوەرەکانی دەستنیشانکردنی هەر جۆرە NF جیاوازن. هەرچەندە زۆرجار پشکنینی کلینیکی دەتوانێت دەستنیشانکردنەکە ئەنجام بدات، بەڵام هەندێک پشکنین دەتوانن یارمەتیدەر بن لە دیاریکردنی هۆکاری نیشانەکانت. پشکنینی وێنەگرتن، وەک MRI، تیشکی ئێکس، یان سی تی سکان، دەتوانێت نیشان بدات کە حاڵەتەکە چۆن کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانت هەبووە. هەروەها پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەو گۆڕانکارییە جینانەی کە دەبێتە هۆی نیشانەکانت. بەڵام تا ئێستا پزیشکەکان هەموو ئەو جینانەیان دەستنیشان نەکردووە کە هۆکارن بۆ ئەو حاڵەتە.

هەندێک جار، نیشانەکان تا ساڵانێک دوای دەرکەوتنیان دەستنیشان ناکرێن. هەندێک کەس وەک گەورەساڵان دەستنیشان دەکرێن. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە نیشانەکانی NF بە تێپەڕبوونی کات، بە قۆناغ گەشە دەکەن.

چارەسەرەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

ئەمە زۆر گرنگە: چارەسەری NF ی تۆ دەبێت لە ژێر ڕێنمایی تیمێکی فرە پسپۆڕیی پزیشکان بێت کە شارەزاییان لە نەخۆشانی NF هەیە . ئەم تیمە بەزۆری ئەمانە لەخۆدەگرێت:

  • پزیشکانی دەمار و شێرپەنجە.
  • پزیشکانی نەشتەرگەری دەمار.
  • پزیشکانی نەشتەرگەری گوێ و لووت و قوڕگ (پزیشکی نەشتەرگەری گوێ و لووت).
  • پزیشکانی نەشتەرگەری جوانکاری.
  • چارەسەرکارانی دەروونی.
  • پزیشکانی بیستن.
  • ڕاوێژکاری بۆماوەیی.

هەرچەندە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ NF نییە، بەڵام پێشکەوتنی زۆر لە دەستنیشانکردن و چارەسەرکردنی وەرەمەکانی پەیوەست بە NFدا هەیە. پزیشکەکەت ڕێنماییت دەکات بۆ باشترین چارەسەر بۆ حاڵەتەکەت.

ئەگەر هیچ نیشانەیەکت نەبوو، یان نیشانەکانت کاریگەرییان لەسەر ژیانی ڕۆژانەت نەبێت، لەوانەیە پێویستت بە هیچ چارەسەرێک نەبێت. لەو حاڵەتەدا پزیشکەکەت داوات لێدەکات ساڵانە جارێک یان دووجار بێیتە ژوورەوە بۆ پشکنین بۆ چاودێریکردنی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە.

لەوانەیە پزیشک پێشنیاری چارەسەرەکانی وەک:

  • لابردنی وەرەم: ١.نەشتەرگەری دەتوانێت وەرەمەکانی سەر پێست و شوێنەکانی تری لەش لاببات.
  • دەرمان: دەرمانی selumetinib لەلایەن بەڕێوەبەرایەتی خۆراک و دەرمانی ئەمریکا (FDA) پەسەندکراوە بۆ وەستاندنی گەشەی خانەکانی وەرەم لە منداڵانی تەمەنی نێوان ٢ بۆ ١٨ ساڵ کە تووشی NF1 بوون کە وەرەمی پلێکسیفۆرم نیورۆفیبرۆمایان هەیە کە بە نەشتەرگەری ناتوانرێت لاببرێن، یان وەرەمەکانیان بووەتە هۆی کەمئەندامی یان شێواندنی شێوە.
  • نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی نائاسایی گەشەی ئێسک: ئەگەر تووشی سکۆلیۆس یان نائاسایی گەشەی ئێسک بوویت، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری بڕێس یان لە حاڵەتە توندەکاندا نەشتەرگەری بکات.
  • چارەسەری کیمیایی: ئەم چارەسەرە بۆ وەرەمی شێرپەنجەیی دەدرێت. چارەسەری کیمیایی خانە شێرپەنجەییەکان لەناو دەبات.
  • چارەسەری تیشکی: دەتوانرێت چارەسەری تیشکی بەکاربهێنرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی وەرەم لە شێرپەنجەکانی وەک شێرپەنجەی مەمک، شێرپەنجەی شانە نەرمەکان کە پێی دەوترێت سارکۆما، وەرەمی شێرپەنجەیی غەلافی دەماری دەوروبەر (MPNST)، یان گلیۆما (گرێیەکی مێشک).

ئەگەر بیستن یان بینینەکەت کاریگەری NFی لەسەر بوو، لەوانەیە پزیشکەکەت ئامێری یارمەتیدەر وەک ئامێری بیستن یان عەدەسەی چاککەرەوە پێشنیار بکات.

ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟

هەموو چارەسەرێک کاریگەری لاوەکی ئەگەری هەیە. پزیشکەکەت پێش ئەوەی دەست بە چارەسەرکردن بکەیت ئەمانەت لەگەڵدا باس دەکات.

ئەگەری کاریگەرییە لاوەکییەکانی نەشتەرگەری:

  • خوێنبەربوون.
  • نەخۆشی.
  • گەڕانەوەی ڕیشاڵی دەمار دوای لابردنی.
  • تێکچوونی دەمارەکان.

کاریگەرییە لاوەکییەکانی چارەسەری کیمیایی:

  • شەکەتی.
  • سکچوون یان قەبزی.
  • هەڵوەرینی قژ.
  • خواردنەکە بێ تامە.
  • سکچوون و ڕشانەوە.

تەمەنی کەسێک کە تووشی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) بووە چەندە؟

بەزۆری نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار (NF) کاریگەرییەکی بەرچاوی لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراوت نییە. بەڵام بەپێی شوێنی وەرەمەکان، ڕەنگە هەندێک لە چالاکییەکانی ڕۆژانەت وەک بیستن و بینین بەبێ هاوکاری قورس بێت. ئەگەر چارەسەر نەکرێت، هەندێک ئاڵۆزییەکان وەک شێرپەنجە دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکرێت؟

لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی ناسراو نییە بۆ ڕێگریکردن لە NF. ئەگەر پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت، باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت بۆ ئەوەی زیاتر بزانیت دەربارەی مەترسییەکانی بوونی منداڵێک کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەستی بە هەریەکێک لەم نیشانانەی NF کرد لەسەر پێستی، سەردانی پزیشک بکە:

  • هەبوونی شەش یان زیاتر لە کافێ ئاو لایت سپۆت.
  • گرێی پێست بەبێ هۆکار دەردەکەون.
  • هەبوونی پەڵە لە چەناگە یان بڕبڕەی پشت.

ئەو نیشانانەی تر کە پێویستە سەردانی پزیشک بکەن:

  • گۆڕانکاری لە بیستن و/یان بینینەکەتدا.
  • ئازاری بێ هۆ.
  • لاوازی ماسولکەکان.
  • سڕبوون یان چرچبوون لە پەنجە و پەنجەکانی قاچدا.

ئەگەر NFت هەیە، بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پێشنیار دەکات کە بێیتە ژوورەوە بۆ پشکنینی بەردەوام (بەزۆری هەر ٦ بۆ ١٢ مانگ جارێک) بۆ چاودێریکردنی نیشانەکانت. دڵنیابە کە چاوپێکەوتنێکی زیادە دیاری بکە ئەگەر نیشانە نوێیەکانت دەرکەوت یان ئەگەر نیشانەیەکی هەبوو خراپتر بوو.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

  • هۆکاری نیشانەکانی من چییە؟
  • مەترسی چییە کە منداڵەکانی داهاتووم ئەم حاڵەتە بە میرات بگرن؟
  • پێشنیاری چ جۆرە چارەسەرێک دەکەیت؟
  • ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟
  • چەند جار پێویستە بێم بۆ پشکنینی بەدواداچوون؟
  • ئایا هیچ تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی هەیە کە بتوانم دەستی پێ بگات؟
  • ئایا پێویستە سەردانی پزیشکی پسپۆڕی منداڵبوون بکەم؟

نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار حاڵەتێکە کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار و پێستت دەبێت. دەتوانێت بە شێوازی جیاواز کاریگەری لەسەرت هەبێت. لەوانەیە نیشانەیەکت هەبێت کە کاریگەری لەسەر چالاکییەکانی ڕۆژانەت هەبێت، یان ڕەنگە هیچ نیشانەیەکت نەبێت بەهیچ شێوەیەک. زۆرجار، بەپێی ئەوەی نیشانەکانت چۆن گەشە دەکەن لەگەڵ تەمەنتدا، دەتوانێت ساڵانێکی زۆری پێبچێت تا دەستنیشانکردنی فەرمی. کاتێک ئەم دەستنیشانکردنەت دەستکەوت، زانینی ئەوەی کە بە تەواوی چی ڕوودەدات دەتوانێت ڕزگاربوونێکی گەورە بێت. تیمی پزیشکیت دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ ئەوەی زیاتر بزانیت کە چۆن ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر تۆ و لەوانەیە خێزانی داهاتووت هەبێت. هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام بژاردەی چارەسەریش هەیە.

گرنگترین شت کە لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار (NF) شتێک نییە کە لێی بترسیت، بەڵکو شتێکە کە دەبێت ئاگاداری بیت.

  • ئەگەر پەڵەی نائاسایی، گرێ لەسەر پێستت، یان پەڵەی زۆرت لە چەناگە/گەدەتدا هەیە، سەردانی پزیشک بکە .
  • جۆری جیاوازی NF هەیە، نیشانەکانیش بۆ هەریەکەیان جیاوازن.
  • ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، بەڵام هەمیشە لە خێزانەکاندا بەڕێوەناچێت.
  • هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام چەندین چارەسەر لەبەردەستدان بۆ یارمەتیدانی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و ژیانێکی باشتر .
  • زۆر گرنگە لە ژێر چاودێری تیمێکی پزیشکی پسپۆڕ چارەسەر وەربگریت.
  • زۆر گرنگە بە بەردەوامی پشکنینی پزیشکی بکرێت و ئاگاداری نیشانە نوێیەکان بیت.

ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەبوو لەسەر ئەم بابەتە، دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت. ئەوان بە خۆشحاڵیەوە یارمەتیت دەدەن.


` نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری، NF، وەرەمی دەمار، پەڵەی کافێ-ئۆ-لایت، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، پەڵەی پێست، سیستەمی دەمار

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 2 + 7 =
ئایا پەڵە یان گرێی سەیر لەسەر جەستەت هەیە؟ با باسی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکەین!
چۆن جەستە کاردەکات٥ی تەمووزی ٢٠٢٦

ئایا پەڵە یان گرێی سەیر لەسەر جەستەت هەیە؟ با باسی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکەین!

ئایا ئەو پەڵانەی ڕەنگی قاوەیی لەسەر پێستت هەیە کە ڕەنگە لە منداڵییەوە بینیبێتت؟ یان هەندێک جار شتی بچووک و گرێدارت هەیە کە لە شوێنەکانی جەستەتدا دەردەکەون؟ ڕەنگە ئەمانە تەنها پەڵە یان گرێ نەبن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە دەتوانێت بەو شێوەیە بێت، و کەمێک ئاڵۆزە بەڵام شتێکی تێگەیشتووە. ئەوە Neurofibromatosis , یان NF بە کورتی.

نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) کۆمەڵێک حاڵەتە کە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمار و جینەکانمان هەیە. کاریگەری لەسەر مێشک و بڕبڕەی پشت و دەمارەکان و پێستمان دەبێت. ئەو نیشانانەی کە تووشی دەبیت دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن، هەروەها جیاوازن بەپێی جۆری NF کە هەتبێت. بەڵام باوترین نیشانەکان بریتین لە نیشانەکانی لەدایکبوون و وەرەم کە بەزۆری شێرپەنجە نین (بێهۆشکەر). هەروەها دەتوانیت حاڵەتەکە لە خێزانەکەتەوە بە میرات بگرێت کە جینەکانتە. بەڵام ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە لە نزیکەی 50%ی حاڵەتەکاندا، دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕووبدات، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیی هەبێت.

جۆرە سەرەکییەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

سێ جۆری سەرەکی ئەم NFانە هەیە. با بزانین ئەوان چین؟

1. نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1)

ئەمە باوترین جۆری NF یە. کاتێک ڕوودەدات کە:

  • پەڵەی کافێ ئۆ لایت: ئەمانە لە پەڵەی ڕەنگی قاوە دەچن. دەتوانن لە هەر شوێنێکی جەستە دەربکەون.
  • Neurofibromas: بریتییە لە وەرەمی بچووک کە لەسەر دەمارەکان دروست دەبێت.
  • پەڵەی چەناگە و بڕبڕەی پشت: لە خاڵە بچووکەکان دەچن.
  • وەرەمی دەماری بینین: ئەمانە دەتوانن لە دەمارەکاندا گەشە بکەن کە بە چاوەوە دەبەسترێتەوە.
  • شێواوی ئێسک: بۆ نموونە شتگەلێکی وەک سکۆلیۆس.

بیهێنە بەرچاوت، کچێکی بچووک هەیە بە ناوی نیمالی. کاتێک لەدایک بوو چەندین پەڵەی ڕەنگی قاوەیی شیرین لەسەر جەستەی هەبوو. لەگەڵ گەورەبوونی کەمێک، پەڵەی بچووکیش لەسەر چەناگەی دەرکەوت. تەنها کاتێک بوو کە نیشانی پزیشکێک بوو کە زانی کە تووشی NF1 بووە.

2. شواننۆماتۆزی پەیوەست بە NF2 (پێشتر پێی دەگوترا Neurofibromatosis type 2 (NF2))

ئەم جۆرە ڕوودەدات:

  • دەمارەخانە هێواش گەشەسەندووەکان: ئەمانەش بەدرێژایی دەمارەکان دروست دەبن.
  • تێکچوونی بیستن: لەوانەیە لەدەستدانی بیستن ڕووبدات.
  • گۆڕانی بینین: شتگەلێکی وەک ئاوی سپی چاو ڕوودەدات.
  • سڕبوون یان لاوازی: لەوانەیە هەست بکەیت ئەندامەکانت بێهێز بوون (نەخۆشی دەمارەکانی دەوروبەر).

3. شواننۆماتۆزی (SWN)

ئەمە دەگمەنترین جۆرە . ئەمەش چەند جۆرێکی ژێرەوەی هەیە، بەپێی گۆڕانی بۆماوەیی. هەندێک جار لەوانەیە هیچ نیشانەیەک بە هیچ شێوەیەک نەبێت. بەڵام ئەگەر نیشانەکان دەرکەوتن، لێرەدا چەند شتێک دەخەینەڕوو کە دەتوانن ڕوو بدەن:

  • وەرەمی دەمار کە هێواش گەشە دەکات (Schwannomas):ئەمانە ڕەنگە تەنها لەسەر یەک بەش لە جەستە ڕوو بدەن.
  • ئازاری درێژخایەن.
  • سڕبوون و هەوکردن لە سەری پەنجەکاندا.

نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) تا چەند باو و ئاساییە؟

بە وردی، NF1 نزیکەی 96%ی هەموو حاڵەتەکانی NF پێکدەهێنێت. واتە نزیکەی یەک لە هەر سێ هەزار منداڵ کە ساڵانە لەدایک دەبن لە سەرانسەری جیهاندا تووشی ئەم نەخۆشییە دەبێت. NF2 نزیکەی 3% پێکدەهێنێت، واتە نزیکەی یەک لە هەر 33 هەزار منداڵ کە لەدایک دەبن. شواننۆماتۆزی (SWN) تەنانەت کەمتر باو دەبێت، لە نزیکەی 1% ڕوودەدات.

نیشانەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

وەک پێشتر باسمان کرد، نیشانەکان بەپێی جۆری NF دەگۆڕدرێن. ڕەنگە هەندێک کەس بە هیچ شێوەیەک نیشانەیان نەبێت، هەندێکی تر نیشانەکانی توندیان هەبێت. بەڵام دوو تایبەتمەندی سەرەکی هەیە کە هاوبەشن لە هەر سێ جۆرەکەدا:

  • وەرەم: ئەمانە بریتین لە گرێی شانە کە کاتێک خانەکان پێکەوە کۆدەبنەوە دروست دەبن. جۆرە جیاوازەکانی وەرەمی NF لە جۆرە جیاوازەکانی خانە پێکهاتوون. ئەم گرێیانە زۆرجار بە هێواشی گەشە دەکەن و شێرپەنجە نین (بێهۆشکەر) . بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک وەرەم دەتوانن ببنە شێرپەنجە. ئەم وەرەمانەی کە لەسەر دەمارەکان دروست دەبن پێیان دەوترێت Neurofibromas .
  • گەشەی پێست: ئەمانە بریتین لە نیشانەکانی لەدایکبوون، وەکو پەڵەکانی کافێ ئۆ لایت کە پێشتر باسمان کرد، هەروەها ئەو مۆلانەی کە لە ناوچەی چەناگە و بڕبڕەی پشتدا گەشە دەکەن. هەندێک جار، گرێی بچووک و نەرم و قەبارەی نۆک (ڕیشاڵی دەماری پێست)یش دەتوانێت لەسەر ڕووی پێست دروست بێت.

گرنگترین شت ئەوەیە کە نەترسی لەوەی کە NFت هەیە تەنها لەبەر ئەوەی یەک دوو پەڵەی وەک ئەمت هەیە. بەڵام ئەگەر گومانت هەبوو باشتر وایە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.

جگە لەم نیشانە سەرەکیانە، ڕەنگە نیشانەکانی دیکە دەربکەون:

  • لەدەستدانی بیستن یان بینین.
  • سکۆلیۆزیس.
  • لاوازی ماسولکەکان.
  • سڕبوون یان زەقبوونەوە لە ئەندامەکاندا.
  • ئازاری جەستە و سەرئێشە.
  • گۆڕانکاری لە ڕەفتاردا، وەکو تێکچوونی کەمی سەرنج/زۆر چالاکیی (ADHD).
  • کێشەکانی فێربوون.
  • حاڵەتەکانی وەک گرژبوون.

کەسێک کە تووشی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) بووە لە چی دەچێت؟

بەڕاستی ئەمە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. ڕەنگە هەندێک کەس گرێی بچووک و گوڵاوی (نزیکەی سانتیمەترێک درێژی، نزیکەی قەبارەی نۆک) لەسەر پێستیان ببینن. ئەمانە بریتین لە ڕیشاڵی دەماری. ڕەنگە هەندێک کەس زیاتر لەم گرێیانەیان هەبێت، یان لەوانەیە گرێیەکی گەورەیان هەبێت (پلێکسیفۆرم نیورۆفیبرۆما) کە لە چەند دەمارێکی ژێر پێست پێکهاتووە.

باسی خاڵەکانی کافێ ئۆ لایتمان کرد. ئەمانە دەتوانن قەبارە و شێوەیان لە تەخت و قاوەیی سووکەوە تا قاوەیی تۆخ بێت. بەزۆری شەش یان زیاتر لەم پەڵانە دەبینیت.

ئاساییە پەڵە لەسەر دەموچاومان هەبێت. بەڵام لە NF ئەم پەڵانە لە ناوچەی چەناگە و بڕبڕەی پشت دەردەکەون.ئەمانە باوترینن. لە خاڵە بچووک و سوور-قاوەییەکان دەچن.

لە چ تەمەنێکدا نیشانەکانی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) دەردەکەون؟

هەروەها ئەمەش لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. لەوانەیە هەندێک نیشانە لە کاتی لەدایکبووندا هەبێت. ڕەنگە هەندێکیان لەگەڵ تەمەنتدا دەربکەون، لە تەمەنی هەرزەکاریدا، یان لە تەمەنی گەورەییدا. بۆ نموونە لە کاتی لەدایکبووندا ڕیشاڵی دەماری لەسەر پێستی هەندێک لە کۆرپە هەبن. بەڵام زۆربەی کات لە ساڵانی هەرزەکاریدا دەردەکەون. پەڵەی کافێ ئۆ لایت لە چەند ساڵی یەکەمی ژیانی منداڵدا باو و ئاساییە. پەڵە لەسەر چەناگە و چەناگە دەتوانێت لە نێوان تەمەنی ٣ بۆ ٥ ساڵیدا دەربکەوێت. نیشانەکانی شواننۆماتۆزی بەزۆری لە تەمەنی گەورەییدا دەست پێدەکات، لە دەوروبەری تەمەنی ٣٠ ساڵیدا.

هۆکاری نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چییە؟

هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییە (گۆڕانکاری) لە جینەکانماندا . با سەیری ئەوە بکەین کە هۆکاری هەر جۆرێک چییە:

  • نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1): ئێمە جینێکمان هەیە کە پێی دەوترێت NF1 لە جەستەماندا. ئەمەش کۆنتڕۆڵی بەرهەمهێنانی پرۆتینێک دەکات کە پێی دەوترێت نیورۆفایبرۆمین. ئەرکی ئەم پرۆتینە سەرکوتکردنی دروستبوونی وەرەمەکانە.
  • شوانۆماتیسی پەیوەست بە NF2/نیرۆفایبرۆماتۆزی جۆری 2 (NF2): ئەمە بەهۆی جینێکەوە دروست دەبێت کە پێی دەوترێت NF2 (merlin) . هەروەها ئەمەش کۆنتڕۆڵی پرۆتینێکی تر دەکات کە پێی دەوترێت نیورۆفایبرۆمین. ئەم پرۆتینە دروستبوونی وەرەمیش سەرکوت دەکات.
  • شواننۆماتۆزی: ئەمە دەتوانێت بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی SMARCB1 یان LZTR1 بێت. بەڵام لە زۆر حاڵەتدا ناتوانرێت ئەو جینە وردە دەستنیشان بکرێت کە دەبێتە هۆی ئەم حاڵەتە.

بە سادەیی ئەگەر گۆڕانکاری لە هەریەکێک لەم چوار جینەدا هەبێت، ئەوا پرۆتینەکان ئەو ڕێنماییانە وەرناگرن کە پێویستن بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی خانەکانمان. ئەوە کاتێکە کە وەرەمەکان لە جەستەدا دەست دەکەن بە دروستبوون.

دەتوانیت NF1 یان NF2 لە دایک و باوکتەوە بە میرات بگرێت، کە پێی دەوترێت نەخشی باڵادەستی ئۆتۆسۆم . ئەمەش واتە تەنها پێویستە کۆپییەکی جینە گۆڕاوەکە لە یەکێک لە دایک و باوکت وەربگریت بۆ ئەوەی ئەو حاڵەتە بەدەست بهێنیت. بەڵام نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی کە NF1یان هەیە لەخۆوە تووشی دەبن، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیی هەبێت. هەروەها ئەمە دەتوانێت بەسەر ئەو کەسانەدا ڕووبدات کە NF2 یان هەیە. نزیکەی 85%ی ئەو کەسانەی کە تووشی شواننۆماتۆزی بوون، لەخۆوە تووشی ئەم حاڵەتە دەبن، بەبێ ئەوەی هیچ مێژوویەکی خێزانیییان هەبێت.

هۆکارەکانی مەترسی تووشبوون بە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چین؟

ئەم حاڵەتە دەتوانێت لە هەر کەسێکدا گەشە بکات، بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا یەکێک لەم حاڵەتانەی NFی هەبێت، ئەگەری ئەوە زیاترە کە تۆش تووشی ببیت.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی تووشبوون بە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) چین؟

NF دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک ئاڵۆزیی. هەندێکیان بریتین لە:

  • لەدەستدانی بیستن.
  • کەمبوونەوەی بینین.
  • ئازاری بەردەوام.
  • کێشەی فێربوون و ڕەفتار.
  • حاڵەتەکانی دڵ و خوێنبەرەکان - بۆ نموونە بەرزی فشاری خوێن، حاڵەتی زگماکی دڵ.
  • کێشەی خۆبەگەورەزانین بەهۆی بارودۆخی پێستەوە.
  • مەترسی زیاتری تووشبوون بە شێرپەنجە لە چاو دانیشتوانی گشتی، لەوانە شێرپەنجەی مەمک و شێرپەنجەی شانە نەرمەکان (سارکۆما).

گرنگ: زۆربەی وەرەمەکانی NF شێرپەنجە نین. بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک لە وەرەمەکانی NF دەتوانن ببنە شێرپەنجە. بۆیە زۆر گرنگە بە بەردەوامی پشکنینی پزیشکی بکرێت.

چۆن نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکێک پشکنینت بۆ دەکات و پشکنینی پێویست بۆ دەستنیشانکردنی NF ئەنجام دەدات. سەرەتا پێستت دەپشکنن بۆ ئەوەی بزانن نیشانەکانی پەڵەی کافێ ئۆ لایت یان ڕیشاڵی دەمار. هەروەها پشکنینی نەخۆشی سکۆلیۆس و پەستانی خوێن و بینین و بیستن دەکەن. هەروەها پرسیار لەبارەی تەندروستی و مێژووی پزیشکی خێزانەکەتەوە دەکەن. بۆیە، ئەگەر دەزانیت کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی NF بووە، دڵنیابە بە پزیشکەکەت بڵێ.

پێوەرەکانی دەستنیشانکردنی هەر جۆرە NF جیاوازن. هەرچەندە زۆرجار پشکنینی کلینیکی دەتوانێت دەستنیشانکردنەکە ئەنجام بدات، بەڵام هەندێک پشکنین دەتوانن یارمەتیدەر بن لە دیاریکردنی هۆکاری نیشانەکانت. پشکنینی وێنەگرتن، وەک MRI، تیشکی ئێکس، یان سی تی سکان، دەتوانێت نیشان بدات کە حاڵەتەکە چۆن کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانت هەبووە. هەروەها پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەو گۆڕانکارییە جینانەی کە دەبێتە هۆی نیشانەکانت. بەڵام تا ئێستا پزیشکەکان هەموو ئەو جینانەیان دەستنیشان نەکردووە کە هۆکارن بۆ ئەو حاڵەتە.

هەندێک جار، نیشانەکان تا ساڵانێک دوای دەرکەوتنیان دەستنیشان ناکرێن. هەندێک کەس وەک گەورەساڵان دەستنیشان دەکرێن. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە نیشانەکانی NF بە تێپەڕبوونی کات، بە قۆناغ گەشە دەکەن.

چارەسەرەکانی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) چین؟

ئەمە زۆر گرنگە: چارەسەری NF ی تۆ دەبێت لە ژێر ڕێنمایی تیمێکی فرە پسپۆڕیی پزیشکان بێت کە شارەزاییان لە نەخۆشانی NF هەیە . ئەم تیمە بەزۆری ئەمانە لەخۆدەگرێت:

  • پزیشکانی دەمار و شێرپەنجە.
  • پزیشکانی نەشتەرگەری دەمار.
  • پزیشکانی نەشتەرگەری گوێ و لووت و قوڕگ (پزیشکی نەشتەرگەری گوێ و لووت).
  • پزیشکانی نەشتەرگەری جوانکاری.
  • چارەسەرکارانی دەروونی.
  • پزیشکانی بیستن.
  • ڕاوێژکاری بۆماوەیی.

هەرچەندە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ NF نییە، بەڵام پێشکەوتنی زۆر لە دەستنیشانکردن و چارەسەرکردنی وەرەمەکانی پەیوەست بە NFدا هەیە. پزیشکەکەت ڕێنماییت دەکات بۆ باشترین چارەسەر بۆ حاڵەتەکەت.

ئەگەر هیچ نیشانەیەکت نەبوو، یان نیشانەکانت کاریگەرییان لەسەر ژیانی ڕۆژانەت نەبێت، لەوانەیە پێویستت بە هیچ چارەسەرێک نەبێت. لەو حاڵەتەدا پزیشکەکەت داوات لێدەکات ساڵانە جارێک یان دووجار بێیتە ژوورەوە بۆ پشکنین بۆ چاودێریکردنی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە.

لەوانەیە پزیشک پێشنیاری چارەسەرەکانی وەک:

  • لابردنی وەرەم: ١.نەشتەرگەری دەتوانێت وەرەمەکانی سەر پێست و شوێنەکانی تری لەش لاببات.
  • دەرمان: دەرمانی selumetinib لەلایەن بەڕێوەبەرایەتی خۆراک و دەرمانی ئەمریکا (FDA) پەسەندکراوە بۆ وەستاندنی گەشەی خانەکانی وەرەم لە منداڵانی تەمەنی نێوان ٢ بۆ ١٨ ساڵ کە تووشی NF1 بوون کە وەرەمی پلێکسیفۆرم نیورۆفیبرۆمایان هەیە کە بە نەشتەرگەری ناتوانرێت لاببرێن، یان وەرەمەکانیان بووەتە هۆی کەمئەندامی یان شێواندنی شێوە.
  • نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی نائاسایی گەشەی ئێسک: ئەگەر تووشی سکۆلیۆس یان نائاسایی گەشەی ئێسک بوویت، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری بڕێس یان لە حاڵەتە توندەکاندا نەشتەرگەری بکات.
  • چارەسەری کیمیایی: ئەم چارەسەرە بۆ وەرەمی شێرپەنجەیی دەدرێت. چارەسەری کیمیایی خانە شێرپەنجەییەکان لەناو دەبات.
  • چارەسەری تیشکی: دەتوانرێت چارەسەری تیشکی بەکاربهێنرێت بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی وەرەم لە شێرپەنجەکانی وەک شێرپەنجەی مەمک، شێرپەنجەی شانە نەرمەکان کە پێی دەوترێت سارکۆما، وەرەمی شێرپەنجەیی غەلافی دەماری دەوروبەر (MPNST)، یان گلیۆما (گرێیەکی مێشک).

ئەگەر بیستن یان بینینەکەت کاریگەری NFی لەسەر بوو، لەوانەیە پزیشکەکەت ئامێری یارمەتیدەر وەک ئامێری بیستن یان عەدەسەی چاککەرەوە پێشنیار بکات.

ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟

هەموو چارەسەرێک کاریگەری لاوەکی ئەگەری هەیە. پزیشکەکەت پێش ئەوەی دەست بە چارەسەرکردن بکەیت ئەمانەت لەگەڵدا باس دەکات.

ئەگەری کاریگەرییە لاوەکییەکانی نەشتەرگەری:

  • خوێنبەربوون.
  • نەخۆشی.
  • گەڕانەوەی ڕیشاڵی دەمار دوای لابردنی.
  • تێکچوونی دەمارەکان.

کاریگەرییە لاوەکییەکانی چارەسەری کیمیایی:

  • شەکەتی.
  • سکچوون یان قەبزی.
  • هەڵوەرینی قژ.
  • خواردنەکە بێ تامە.
  • سکچوون و ڕشانەوە.

تەمەنی کەسێک کە تووشی نەخۆشی Neurofibromatosis (NF) بووە چەندە؟

بەزۆری نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار (NF) کاریگەرییەکی بەرچاوی لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراوت نییە. بەڵام بەپێی شوێنی وەرەمەکان، ڕەنگە هەندێک لە چالاکییەکانی ڕۆژانەت وەک بیستن و بینین بەبێ هاوکاری قورس بێت. ئەگەر چارەسەر نەکرێت، هەندێک ئاڵۆزییەکان وەک شێرپەنجە دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری (NF) بکرێت؟

لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی ناسراو نییە بۆ ڕێگریکردن لە NF. ئەگەر پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت، باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت بۆ ئەوەی زیاتر بزانیت دەربارەی مەترسییەکانی بوونی منداڵێک کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەستی بە هەریەکێک لەم نیشانانەی NF کرد لەسەر پێستی، سەردانی پزیشک بکە:

  • هەبوونی شەش یان زیاتر لە کافێ ئاو لایت سپۆت.
  • گرێی پێست بەبێ هۆکار دەردەکەون.
  • هەبوونی پەڵە لە چەناگە یان بڕبڕەی پشت.

ئەو نیشانانەی تر کە پێویستە سەردانی پزیشک بکەن:

  • گۆڕانکاری لە بیستن و/یان بینینەکەتدا.
  • ئازاری بێ هۆ.
  • لاوازی ماسولکەکان.
  • سڕبوون یان چرچبوون لە پەنجە و پەنجەکانی قاچدا.

ئەگەر NFت هەیە، بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پێشنیار دەکات کە بێیتە ژوورەوە بۆ پشکنینی بەردەوام (بەزۆری هەر ٦ بۆ ١٢ مانگ جارێک) بۆ چاودێریکردنی نیشانەکانت. دڵنیابە کە چاوپێکەوتنێکی زیادە دیاری بکە ئەگەر نیشانە نوێیەکانت دەرکەوت یان ئەگەر نیشانەیەکی هەبوو خراپتر بوو.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

  • هۆکاری نیشانەکانی من چییە؟
  • مەترسی چییە کە منداڵەکانی داهاتووم ئەم حاڵەتە بە میرات بگرن؟
  • پێشنیاری چ جۆرە چارەسەرێک دەکەیت؟
  • ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟
  • چەند جار پێویستە بێم بۆ پشکنینی بەدواداچوون؟
  • ئایا هیچ تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی هەیە کە بتوانم دەستی پێ بگات؟
  • ئایا پێویستە سەردانی پزیشکی پسپۆڕی منداڵبوون بکەم؟

نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار حاڵەتێکە کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار و پێستت دەبێت. دەتوانێت بە شێوازی جیاواز کاریگەری لەسەرت هەبێت. لەوانەیە نیشانەیەکت هەبێت کە کاریگەری لەسەر چالاکییەکانی ڕۆژانەت هەبێت، یان ڕەنگە هیچ نیشانەیەکت نەبێت بەهیچ شێوەیەک. زۆرجار، بەپێی ئەوەی نیشانەکانت چۆن گەشە دەکەن لەگەڵ تەمەنتدا، دەتوانێت ساڵانێکی زۆری پێبچێت تا دەستنیشانکردنی فەرمی. کاتێک ئەم دەستنیشانکردنەت دەستکەوت، زانینی ئەوەی کە بە تەواوی چی ڕوودەدات دەتوانێت ڕزگاربوونێکی گەورە بێت. تیمی پزیشکیت دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ ئەوەی زیاتر بزانیت کە چۆن ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر تۆ و لەوانەیە خێزانی داهاتووت هەبێت. هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام بژاردەی چارەسەریش هەیە.

گرنگترین شت کە لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار (NF) شتێک نییە کە لێی بترسیت، بەڵکو شتێکە کە دەبێت ئاگاداری بیت.

  • ئەگەر پەڵەی نائاسایی، گرێ لەسەر پێستت، یان پەڵەی زۆرت لە چەناگە/گەدەتدا هەیە، سەردانی پزیشک بکە .
  • جۆری جیاوازی NF هەیە، نیشانەکانیش بۆ هەریەکەیان جیاوازن.
  • ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، بەڵام هەمیشە لە خێزانەکاندا بەڕێوەناچێت.
  • هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام چەندین چارەسەر لەبەردەستدان بۆ یارمەتیدانی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و ژیانێکی باشتر .
  • زۆر گرنگە لە ژێر چاودێری تیمێکی پزیشکی پسپۆڕ چارەسەر وەربگریت.
  • زۆر گرنگە بە بەردەوامی پشکنینی پزیشکی بکرێت و ئاگاداری نیشانە نوێیەکان بیت.

ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەبوو لەسەر ئەم بابەتە، دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت. ئەوان بە خۆشحاڵیەوە یارمەتیت دەدەن.


` نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری، NF، وەرەمی دەمار، پەڵەی کافێ-ئۆ-لایت، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، پەڵەی پێست، سیستەمی دەمار

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 2 + 7 =