ئایا منداڵە بچووکەکەت هەمیشە نەخۆشە؟ دەکرێت SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) بێت! با باسی بکەین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت هەمیشە نەخۆشە؟ ئایا نەخۆشییەک پێش نەخۆشییەکی تر باشتر دەبێت؟ هەندێک جار ئەمە شتێکی ئاساییە، بەڵام دەکرێت بەهۆی حاڵەتێکی زۆر دەگمەن بەڵام زۆر جددیشەوە بێت. ئەمەیە کە SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) ئەوەیە. با ئەمڕۆ کەمێک وردتر باسی ئەم بابەتە بکەین، ئەی نا؟ خەمت نەبێت، زۆر گرنگە ئاگاداری ئەمە بیت.

SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین.

بە سادەیی، SCID نەخۆشییەکی بۆماوەیی زۆر دەگمەن و دەگمەنە کە زۆر کەم کەس تووشی دەبێت. دەبێتە هۆی تێکچوونی سیستەمی بەرگری لەشمان , کە بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشییە. دەکرێت حاڵەتێکی زۆر جددی بێت.

ئێمە ئەمە بە 'کەمی بەرگری سەرەتایی' ناودەبەین. هەروەها هەندێک کتێب بە 'هەڵەی زگماکی بەرگری' ناوی دەبەن. واتە شتێکە لە ڕۆژی لە دایک بوونەوە ئامادەیە و دەتوانرێ بە نەوەکان بگوازرێتەوە. گۆڕانکارییە بۆماوەییە جیاوازەکان دەتوانن ببنە هۆی ئەم حاڵەتەی SCID.

تەنها بیهێنە بەرچاوت، تەنانەت لە وڵاتێکی وەک ئەمریکاشدا ئەگەر ساڵانە نزیکەی ٥٨ هەزار منداڵ لەدایک ببن ، تەنها نزیکەی یەکێکیان تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت کە پێی دەوترێت SCID (Severe Combined Immunodeficiency). دەتوانن بیخەنە بەرچاوتان کە ئەوە چەندە دەگمەنە.

لەناو منداڵێکی ساوا کە تووشی SCID بووە چی ڕوودەدات؟

بۆ تێگەیشتن لەمە، سەرەتا پێویستە چاوێک لە چۆنیەتی کارکردنی سیستەمی بەرگری لەشمان، ئەو سوپایەی کە بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشییە، بخشێنینەوە.

بیهێنە بەرچاوت، کاتێک کۆرپە لە سکی دایکیدا بێت، لەشکرێک لە خانەکانی بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشی لە جەستەیدا دەست دەکەن بە دروستبوون. بارەگای ئەم سوپایە مۆخی ئێسکە . لەوێ خانەی تایبەت هەیە، کە ئێمە پێیان دەڵێین ' خانە بنەڕەتییەکان ' . ئەم خانە بنەڕەتیانە دەتوانن هەر سێ جۆری سەرەکی خانەکانی خوێن دروست بکەن: ١.

• خڕۆکە سوورەکانی خوێن: ئەمانەن کە ئۆکسجین دەگوازنەوە بۆ هەموو لەش.
• خڕۆکە سپییەکانی خوێن : ئەمانە ئەو سەربازانەن لە جەستەماندا کە لە نەخۆشی دەمانپارێزن.
• پلاکتەکان : ئەمانە یارمەتی خوێن مەین دەدەن.

ئێستا لە نێوان ئەم خڕۆکە سپیانەی خوێندا گروپێکی تایبەت هەیە کە پێی دەوترێت 'لیمفۆسایدەکان' . ئەمانەن کە ڕاستەوخۆ بەرەنگاریی نەخۆشی دەبنەوە. دوو جۆری سەرەکی ئەم لیمفۆسایدانە هەیە کە بریتین لە T-cells و B-cells. هەردوو ئەم خانەیە زۆر گرنگن لە بەرەنگاربوونەوەی نەخۆشی.

• خانەکانی T 'داگیرکەر'ی هۆکاری نەخۆشی دەناسنەوە - شتگەلێکی وەک بەکتریا و ڤایرۆسەکان - کە دەچنە ناو جەستە و هێرش دەکەنە سەریان و لەناویان دەبەن.
• خانەکانی B 'دژە تەنەکان' دروست دەکەن. ئەم دژەتەنانە وەک یادەوەری وان. کاتێک نەخۆش کەوتیت، بیرت دێتەوە و ئامادەی بەرەنگاربوونەوەی ئەگەر هاتەوە.

وشەی 'Combined' لە ناوی SCID (Severe Combined Immunodeficiency) بەو مانایەیە کە ئەم نەخۆشییە تووشی هەردوو خانەی T و B دەبێت. هەر بۆیە پێی دەوترێت کەمیی 'تێکەڵاو'.

منداڵێکی تووشبوو بە SCID زۆر کەم لەم لیمفۆسایدانەی هەیە، یان ئەو خانانەی کە هەیانە بە باشی کار ناکەن. کەواتە، لەبەر ئەوەی سیستەمی بەرگری بە باشی کارناکات، زۆر قورسە، هەندێکجار مەحاڵە، بەرەنگاربوونەوەی میکرۆبەکان- ڤایرۆس، بەکتریا و قارچک.

هۆکاری SCID چییە؟

هەروەها جۆری جیاوازی SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) هەیە.

باوترین جۆرە بەهۆی کێشەی جینێکەوە لە کرۆمۆسۆمی X دروست دەبێت . ئەمە بەزۆری تەنها کوڕان دەگرێتەوە. چونکە کچان دوو کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە، تەنانەت ئەگەر یەکێکیان کێشەی هەبێت، بەرگری لەشیان هەر دەتوانێت کار بکات بەهۆی کرۆمۆسۆمی ئێکس تەندروستەکەی ترەوە. بەڵام کوڕان تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کەواتە ئەگەر ئەو جینە لاواز بێت ئەوا نەخۆشییەکە دروست دەبێت. کچان تەنها دەتوانن 'هەڵگری' نەخۆشییەکە بن. ئەمەش مانای ئەوەیە ئەگەر نەخۆشییەکەیان نەبێت منداڵەکانیان دەتوانن جینەکە بگوازنەوە.

جۆرێکی تری SCID هەیە کە بەهۆی کەمی ئەنزیمێکەوە دروست دەبێت کە پێویستە بۆ گەشەکردنی لیمفۆسایدەکان. جگە لەمەش SCID دەتوانێت بەهۆی چەندین هۆکاری بۆماوەیی دیکەشەوە بێت.

نیشانەکانی نەخۆشی SCID چین؟ چۆن دەستنیشان دەکرێت؟

هەرچەندە ئەو کۆرپانەی کە تووشی SCID بوون لەوانەیە لە کاتی لەدایکبووندا تەندروست دەرکەون، بەڵام ڕەنگە کێشەکان بە تێپەڕبوونی کات دەست بکەن بە گەشەکردن. لێرەدا چەند نیشانەیەک دەخەینەڕوو کە دەبێت ئاگاداریان بین:

• شکستهێنان لە گەشەکردن، زیادنەکردنی کێش بە بەردەوامی .
• سکچوونی درێژخایەن .
• هەوکردنی زۆرجار، هەندێکجار توند، هەوکردنی هەناسەدان . ئەمەش بە واتای گیرانی بەردەوامی سنگ و کۆکە.
• هەوکردنێکی قارچکی کە دەبێتە هۆی دروستبوونی پەڵەی سپی لە دەم و قوڕگدا ( کۆکە دەم و ددان)هاتوو. هەروەها ئێمە بەم شتە دەڵێین 'ئۆلۆگام'.
• جگە لەوەش، هەوکردنی تری بەکتریا، ڤایرۆسی، یان قارچکی کە چارەسەرکردنیان قورسە و دەتوانێت توند بێت زۆرجار ڕووبدات. بۆ نموونە:
• هەوکردنی گوێ (هەوکردنی توندی گوێ)
• هەوکردنی جیوب (هەوکردنی جیوب)
• پەڵەی پێست
• تای مێشک، هەوکردنی پەردەی مێشک
• هەوکردنی سییەکان

بیهێنە بەرچاوت کە دەبێت چەندە قورس بێت بۆ دایک و باوک ئەگەر منداڵێکی بچووک بەم شێوەیە بەردەوام نەخۆش بکەوێت، وە ئەگەر نەخۆشییەک باشتر بێت پێش ئەوەی نەخۆشییەکی تر بێتە پێشەوە. بۆیە ئەگەر یەکێک یان زیاتر لەم نیشانانە بەردەوام بوو، بە دڵنیاییەوە پێویستە بە زووترین کات سەردانی پزیشک بکەیت.

چۆن SCID (کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند) دەستنیشان دەکرێت؟

خۆشبەختانە ئێستا پشکنینی خوێنی سادە کە پێی دەوترێت 'سکرینکردنی تازەلەدایکبووەکان' ئەنجام دەدرێت بۆ پشکنینی هەندێک نەخۆشی لە کۆرپەدا هەر کە لەدایک بوون . بۆ نموونە دەتوانرێت لە ڕێگەی ئەمەوە 'نەخۆشی خانەی داسک' و 'ڕیشاڵی کیسی' دەستنیشان بکرێت. هەروەها لە سریلانکا پشکنینی هاوشێوە ئەنجام دەدرێت. هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە ئێستا دەتوانرێت SCID (Severe Combined Immunodeficiency) لە ڕێگەی ئەم پشکنینە تازەلەدایکبووانەوە لە هەندێک وڵاتدا دەستنیشان بکرێت.

بەم شێوەیە , کاتێک نەخۆشییەکە زوو دەستنیشان دەکرێت، چارەسەرکردن دەتوانرێت بە خێرایی دەست پێبکات. پاشان ئەنجامەکان زۆر باشترن.

ئەگەر سکرینکردنی تازەلەدایکبووەکان پێشنیاری SCID بکات، بەزۆری کۆرپەکە ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕ دەکرێت لە کەمی بەرگری لەش. ئەو پزیشکە فەرمانی پشکنینی زیاتری خوێن دەدات، و لەوانەیە پشکنینی بۆماوەیی بکرێت .

ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی SCID بوو، یان ئەگەر مێژووی خێزانەکەی کەمی بەرگری هەبێت، دایک و باوک دەتوانن ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگرن. هەروەها دەتوانن هەر کە کۆرپەکە لەدایک بوو پشکنینی خوێنیان بۆ بکرێت . تا زووتر دەستنیشانکردنەکە بکرێت، چارەسەرکردن زووتر دەست پێدەکات و دەرئەنجامەکەی باشترە.

هەندێک جار، ئەگەر گۆڕانی جینی کە دەبێتە هۆی SCID لە خێزانێکدا بزانرێت، دەتوانرێت پشکنینی کۆرپەکە بکرێت بۆ نەخۆشییەکە لە کاتی لەدایکبووندا . بەڵام بۆ ئەو کۆرپانەی کە هیچ مێژوویەکی خێزانییان نییە یان لە ڕێگەی پشکنینی تازەلەدایکبووەکانەوە پشکنینیان بۆ نەکراوە، لەوانەیە ٦ مانگ درەنگ بێت پێش ئەوەی نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت. تا ئەو کاتە، زۆر درەنگ بووە.

چارەسەرەکانی SCID چین؟

SCID حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکی منداڵانە. ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەگەر بە خێرایی چارەسەر نەکرێت، ئەگەری مردنی ئەم کۆرپانە زیاترە پێش ئەوەی تەنانەت بگەنە یەکەم ڕۆژی لەدایک بوونیان. بۆیە چارەسەری خێرا زۆر گرنگە.

باوترین چارەسەر بریتییە لە 'چاندنی خانە بنەڕەتییەکان'. ئەمەهەروەها پێی دەوترێت 'چاندنی مۆخی ئێسک'، ئەمەش بریتییە لە پێدانی خانە بنەڕەتییەکان لە کەسێکی تەندروستەوە بە منداڵێکی نەخۆش. ئومێدەکە ئەوەیە کە ئەم خانە نوێیانە سیستەمی بەرگری کۆرپە بنیات بنێنەوە.

• سەرکەوتووترین چاندنی خانە بنەڕەتییەکان دەتوانرێت ئەنجام بدرێت ئەگەر خانەکان لە خوشک و برایەکی بۆماوەیی هاوتاکراو وەربگیرێن.
• هەندێک جار، خانەکانی دایک و باوکیش دەتوانن بگونجێن.
• ئەگەر کەس لە خێزانەکەدا هاوتا نەبێت، پزیشکەکان دەتوانن خانە بنەڕەتییەکانی بەخشەرێکی ناپەیوەندیداریش بەکاربهێنن.

هەروەها ڕەنگە هەندێک لە کۆرپەکانی تووشبوو بە SCID پێویستیان بە چارەسەری کیمیایی پێش چاندنەکە هەبێت.

گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەم چاندنی خانە بنەڕەتییە لە چەند مانگی یەکەمی تەمەنی کۆرپەدا ئەنجام دەدرێت، پێش ئەوەی تووشی هەر هەوکردنێک بێت. ئەوە کاتێکە کە ئەنجامەکان زۆرترین سەرکەوتن بەدەست دەهێنن.

هەروەها چارەسەری جینی ئەنجامە ئومێدبەخشەکانی لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکان بۆ چەند جۆرێکی SCID نیشانداوە. بەڵام هێشتا لە زۆرێک لە وڵاتانی جیهاندا بە شێوەیەکی بەرفراوان بەکارنەهێنراوە. لێکۆڵینەوە لە چارەسەری جینی بۆ SCID هێشتا بەردەوامە.

لە کاتی چارەسەرکردنی منداڵێکی تووشبوو بە SCID، بەزۆری تیمێکی پزیشکی هەیە کە لە چەند پزیشکێکی پسپۆڕ پێکهاتووە. بۆ نموونە:

• پزیشکی بەرگری منداڵان
• پزیشکی چاندنی مۆخی ئێسک
• پسپۆڕی نەخۆشییە تووشبووەکانی منداڵان

ئەو کۆرپانەی کە SCID یان هەیە مەترسی تووشبوونیان بە هەوکردنی مەترسیدار بۆ سەر ژیانیان زیاترە. بۆیە پزیشکەکان دەست بە دەرمانەکان دەکەن بۆ یارمەتیدانی خۆپاراستن لە تووشبوون بە هەوکردن. بۆ نموونە، دژە زیندەیی، دژە ڤایرۆس، دژە قارچک ، و دەرزی دژەتەن/بەرگری گڵۆبۆلین . تەنانەت هەندێک لە کۆرپەکان بەپێی گۆڕانکارییە بۆماوەییەکانیان، تەنانەت ڕەنگە پێویستیان بە ئینفیوژنی ئەنزیم هەبێت.

شتی زیاتر کە پێویستە بزانیت دەربارەی SCID

جگە لە دەرمان و چارەسەر، ڕێکاری تری خۆپارێزی هەیە کە پێویستە بیگریتە بەر بۆ خۆپاراستن لە تووشبوون بە هەوکردن. ئەم شتانە لەبەرچاو بگرە لەکاتی چاودێریکردنی منداڵێکی تووشبوو بە SCID:

• بۆ ئەوەی ڕێگری لە بڵاوبوونەوەی هەوکردنەکە بکات، پێویستە لە کەسانی دیکە داببڕێت. ئەمەش واتە پێدانی ژوورێکی جیای بۆ و دڵنیابوون لەوەی کە ئەو شتانەی دەستیان لێدەدات پاک و خاوێنن.
• ئامۆژگاری نییە هیچ 'ڤاکسینێکی زیندوو' بدرێت. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە دەکرێت مەترسیدار بێت کە منداڵێکی تووشبوو بە SCID، تەنانەت ڤایرۆسێکی لاوازیش وەک ڤاکسین بدرێت. نموونەی ئەمەش بریتین لە:ڤاکسینی ڕۆتاڤایرۆس، ڤاکسینی کۆکە/ڤاریسێلا، ڤاکسینی سورێژە-کۆکە-روبێلا (MMR)، ڤاکسینی ئیفلیجی منداڵانی زارەکی، ڤاکسینی BCG، و ڤاکسینی ئەنفلۆنزای زیندوو.
• گرنگترین شت ئەوەیە کە هیچ کەسێک کە لە هەمان ماڵدا لەگەڵ کۆرپەدا دەژی نابێت ئەم ڤاکسینە زیندووانە وەربگرێت، چونکە دەتوانن نەخۆشییەکە بگوازنەوە بۆ کۆرپە.
• ئەگەر پێویست بوو خوێن بگوازرێتەوە، پێویستە خوێنی تایبەت چارەسەر بکرێت. ئەمەش بۆ ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکان کە لە ڕێگەی گواستنەوەی خوێنەوە ڕوودەدەن.
• لەوانەیە پێویستت بە وەستاندنی شیرپێدان بێت بۆ ماوەیەک تا شیری دایکت پشکنین بۆ ئەو ڤایرۆسانە دەکرێت کە دەبنە هۆی هەوکردن. بە وردی ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە.

ئێوە وەک دایک و باوک چۆن دەتوانن یارمەتیدەر بن؟

لەکاتێکدا کۆرپەکەت پشکنینی SCID دەکرێت، و لە کاتی چارەسەرکردندا، زۆر شت هەیە کە تۆ وەک دایک و باوکێک دەتوانیت بیکەیت بۆ کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوون. لێرەدا هەندێکیان دەخەینەڕوو:

• ژمارەی سەردانکەرانی ماڵەکە سنووردار بکە. باشتر وایە کەمترین کەس بێن بۆ بینینی کۆرپەکە.
• دوور بکەوەرەوە لە بردنی منداڵەکەت بۆ شوێنە گشتییە قەرەباڵغەکان , وەکو مۆڵەکانی بازرگانی و فێستیڤاڵەکان.
• منداڵەکەت لە نزیک کەسێک مەهێنە کە سەرمابوون , تا، یان کۆکە. ئەگەر کەسێکی لەو جۆرە لە ماڵەوە هەبوو دووری بخەرەوە لە کۆرپەکەت.
• پێش ئەوەی دەست لە کۆرپەکە بدەیت، دڵنیابە هەموو ئەوانەی چاودێری کۆرپەکە دەکەن دەستەکانیان بە باشی دەشۆن. دەستەکانت بە سابوون و ئاوی ڕژاو بۆ ماوەی لانیکەم ٢٠ چرکە بشۆ.

با بیر لە داهاتوو بکەینەوە.

منداڵێکی تووشبوو بە SCID لەوانەیە ناچار بێت چەندین ڕێکاری پزیشکی ئەنجام بدات و زۆرجار لە نەخۆشخانە بمێنێتەوە. ئەمە دەتوانێت ئەزموونێکی زۆر سترێساوی بێت بۆ هەر خێزانێک. بەڵام لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت.

تیمی پزیشکی ئامادەن بۆ یارمەتیدانی تۆ و کۆرپەکەت پێش چارەسەرکردن و لە کاتی چارەسەرکردن و دوای چارەسەرکردن. هەروەها دەتوانیت یارمەتی و هاندان لە گروپەکانی پشتیوانی، کارمەندانی کۆمەڵایەتی، خێزان و هاوڕێیان وەربگریت. لەوانەیە لە سریلانکا ڕێکخراو هەبن کە یارمەتی منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە بدەن، بۆیە سەیری بکەن.

بۆ دۆزینەوەی زانیاری و پشتگیری زیاتر بە شێوەی ئۆنلاین، دەتوانن سەردانی ماڵپەڕە نێودەوڵەتییەکانی وەک ئەمانە بکەن (ئەمە بە زمانی ئینگلیزین):

• دامەزراوەی کەمی بەرگری لەش
• SCID، فریشتەکان بۆ ژیان

گرنگترین شتەکان دەتوانن لەم بابەتە بیبەنەوە ماڵەوە

باشە، کەواتە، بەو شتانەی باسمان کردووە، ئەمانە گرنگترین شتەکانن کە پێویستە لەبیرت بێت:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) نەخۆشییەکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە بەڵام مەترسیدارە کە دەبێتە هۆی ئەوەی سیستەمی بەرگری منداڵ بە باشی کار نەکات.
• ئەگەر نیشانەکانی وەک زۆرجار هەوکردنی جددی، زیادنەکردنی کێش، یان سکچوونی بەردەوامت هەبوو، دەستبەجێ داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکە.
• هەندێک جار سکرینکردنی تازەلەدایکبوو دەتوانێت SCID زوو دەستنیشان بکات.
• زوو دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن زۆر گرنگە. چارەسەری سەرەکی بریتییە لە چاندنی خانە بنەڕەتییەکان / چاندنی مۆخی ئێسک.
• زۆر گرنگە منداڵێکی تووشبوو بە SCID لە هەوکردن بپارێزرێت، و دەبێت ڕێوشوێنی خۆپارێزی تایبەت بگیرێتەبەر.
• تۆ تەنیا نیت. یارمەتی لە پزیشکان، خێزان و گروپەکانی پشتیوانی وەربگرە.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر بن بۆ ئێوە. بە هیوای چاکبوونەوەی خێرای کۆرپەکەت!

` SCID، کەمی بەرگری تێکەڵاوی توند، کەمی بەرگری، پزیشکی منداڵان، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، چاندنی مۆخی ئێسک، سکرینکردنی تازەلەدایکبووان