ئایا منداڵەکەت ئەم نیشانە سەیرانەی هەیە؟ با فێری نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (MS)ی منداڵی بین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت لەناکاو کێشەی ڕۆیشتن هەیە؟ یان بینینیان کاڵە یان کاڵە؟ هەندێک جار ئەمانە دەتوانن تەنها شتە بچووکەکان بن کە دێنە پێشەوە. بەڵام لە حاڵەتە دەگمەنەکاندا ئەم نیشانانە دەتوانن یەکەم نیشانەکانی نەخۆشییەک بن کە زۆر باسی ناکەین، بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بین. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتانە دەکەین، کە پێی دەوترێت `Multiple Sclerosis` یان `MS`، کە تووشی منداڵانی خوار تەمەنی 18 ساڵ دەبێت. نیگەران مەبە، ئێمە بە سادەیی باسی ئەم بابەتە دەکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت.

``نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیس (MS)'' چییە کە ئەم منداڵانە تووشی دەبن؟

بە سادەیی ئەمە نەخۆشییەکە بەهۆی تێکچوونی کارکردنی سیستەمی بەرگری لەشەوە دروست دەبێت. سیستەمی بەرگری لەشمان وەک سوپایەک وایە کە وڵاتێک دەپارێزێت. کارەکەی پاراستنی جەستەمانە لەڕێگەی بەرەنگاربوونەوەی میکرۆب و نەخۆشییەکان کە لە دەرەوە دێن. بەڵام لە منداڵێکدا کە تووشی `MS` بووە، ئەم سیستەمی بەرگرییە هەڵەیەکی بچووک دەکات. دەست دەکات بە هێرشکردنە سەر خانە تەندروستەکانی جەستەی خۆی.

ئەگەر وردبینەوە ئەم هێرشە سیستەمی دەماری ناوەندی منداڵەکە دەکاتە ئامانج. واتە مێشک و بڕبڕەی پشت. دەمارەکانی ناو مێشک و بڕبڕەی پشت بە دەوری خۆیاندا ڕووپۆشێکی پارێزەریان هەیە، وەک غەلافێکی پلاستیکی لە دەوری وایەرێکی کارەبایی. ئێمە بەم ڕووپۆشکردنە ناودەبەین ``مایلین.'' ``مایلین'' ئەوەیە کە ڕێگە بە پەیامەکان دەدات بە خێرایی و بە ئاسانی لە ڕێگەی دەمارەکانەوە گەشت بکەن.

لە نەخۆشی ئێم ئێسدا سیستەمی بەرگری هێرش دەکاتە سەر ئەم خانە مایلینانە و زیانیان پێدەگەیەنێت. وەک ئەوە وایە غەلافی وایەری کارەبا لە شوێنێکدا ببڕدرێت. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی پەیامە دەمارییەکان لە مێشکەوە بۆ باقی جەستە بگیرێت یان تێکبچێت.

ئەم زیانە بە مایلین دەبێتە هۆی نیشانەکانی وەک لاوازی ماسولکەکان، ماندوێتی، لەدەستدانی بیرەوەری، سەختی ڕۆیشتن، گۆڕانکاری لە بینین.

بیهێنە بەرچاوت، منداڵەکەت هاوڕێیەکی هەیە بە ناوی نیلانتی. نیلانتی لەناکاو دەست دەکات بە هەستکردن بە ئازار لە چاوێکیدا، و بینینی کەم دەبێتەوە. تەنها کاتێک نیشانی پزیشکێک دەدات کە دەزانێت کە دەتوانێت نیشانەیەکی سەرەتایی نەخۆشی ئێم ئێس بێت.

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ئێم ئێس نییە. بەڵام چارەسەری کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی کەمئەندامی درێژخایەن کە بەهۆی نەخۆشییەکەوە دروست دەبێت. کەواتە پێویست بە نیگەرانی ناکات.

چ جۆرەکانی ئێم ئێس لە منداڵاندا ڕوودەدات؟

باوترین جۆری MS لە منداڵاندا بریتییە لە "MSی دووبارەبووەوە-remitting (RRMS) ." نزیکەی 98%ی منداڵان ئەم جۆرەیان هەیە. لەم حاڵەتەدا نیشانەکان لەناکاو دێنە ئاراوە (هەڵچوونەوە/گەڕانەوە)، بۆ ماوەیەک دەمێننەوە، پاشان کەم دەبنەوە یان بە تەواوی نامێنن (کەمبوونەوە). لەوانەیە دوای ماوەیەک بگەڕێنەوە. بەم شێوەیە نیشانەکان بە درێژایی ژیانی منداڵەکە دێن و دەڕۆن.

جۆرەکەی تر بریتییە لە `Primary Progressive MS (PPMS)`.ئەمە زۆر کەمتر لە منداڵاندا ڕوودەدات. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە نیشانەکان وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن. کەمتر باشتربوون لە نێوانەکاندا هەیە.

نیشانە سەرەتاییەکانی نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵان چین؟

لە کاتی دەستنیشانکردنی نەخۆشی ئێم ئێس، پزیشکان گرنگییەکی تایبەت بەم نیشانە سەرەتاییانە دەدەن:

• هەوکردنی دەماری چاو: ئەمە حاڵەتێکە کە دەبێتە هۆی ئازار لە چاوێک یان هەردوو چاودا، لەگەڵ لەدەستدانی بینین. بە تایبەتی دەماری بینین لە ناو چاودا هەوکردن دەبێت. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان گۆڕانکاری لە بینینی ڕەنگەکانیاندا هەبێت.
• هەوکردنی ماسولکەیی تەڕادەیی: ئەمەش کاتێکە کە هەوکردن لە بەشێکی بڕبڕەی پشتدا دەبێتە هۆی دروستبوونی پەڵە و ڕێگری لە سیگناڵەکانی دەمارەکان دەکات. ئەمەش دەبێتە هۆی دەرکەوتنی نیشانەکانی وەک لاوازی ئەندامەکانی جەستە و سڕبوون و نەتوانینی ڕۆیشتن.

بیهێنە بەرچاوت منداڵەکەت، با بڵێین ناوی کاڤیندۆیە. ڕۆژێک کە کاڤیندو لە قوتابخانە دێتەوە ماڵەوە دەڵێت "دایکە قاچەکانم هەست بە بێهێزی دەکەن". دوای ماوەیەک بەزەحمەت ڕۆیشتن. ئەمەش دەتوانێت بەهۆی هەوکردنی ماسولکەیی تەڕادەیی بێت.

نیشانە باوەکانی نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵان چین؟

نیشانەکانی نەخۆشی ئێم ئێس دەتوانێت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بێت. تەنانەت لە هەمان منداڵدا نیشانەکانی نەخۆشییەکە دەتوانن لە ڕۆژێکەوە بۆ ڕۆژێکی تر جیاواز بن. هەموو کەسێک هەموو ئەم نیشانانەی نابێت، بەڵام بەزۆری تەنها چەند نیشانەیەکی کەم دەبینرێن.

• سڕبوون، زەقبوونەوە (paresthesia) : ئەم هەستە دەتوانێت لە شوێنەکانی وەک دەست و پێ و دەموچاودا ڕووبدات.
• سەرگێژخواردن
• سەختی ڕۆیشتن یان ڕاگرتنی هاوسەنگی
• ماندوێتی: ئەمە تەنها ماندوێتی ئاسایی نییە. هەستکردنە بە ماندووبوون هەرچەندە بخەویت.
• لاوازی ماسولکەکان
• لەرز/لەرزین
• کێشەی تەرکیز یان بیرەوەری
• پرسەکانی بینین: وەک بینینی کاڵ یان دوو بینین.

تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان دوو لەم نیشانانەت هەیە، وا مەزانە کە ئێم ئێس بێت. بەڵام ئەگەر ئەم نیشانانە بەردەوام بوون یان منداڵەکەت کێشەی هەبوو، گرنگە داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکەیت.

چی دەبێتە هۆی تووشبوون بە منداڵان بە نەخۆشی ئێم ئێس؟

هۆکاری سەرەکی MS بریتییە لە داماڵینی مایلین . پێشتر باسی غەلافی مایلینمان کرد. داماڵینی مایلین بریتییە لە زیانگەیاندن بە غەلافی مایلین.

سیستەمی بەرگری منداڵەکەمان، بە هۆکارێکەوە، ئەم بەشە تەندروستە بە هەڵە دەزانێت کە پێی دەوترێت `Myelin` وەک شتێکی زیانبەخش بۆ جەستە. پاشان دەست دەکات بە هێرشکردنە سەری. ئەم هێرشە زیان بە `مایلین` دەگەیەنێت. پەڵە (کە لەلایەن پزیشکەکانەوە پێی دەوترێت `برین` یان `پلاکی`) دەتوانێت لەم شوێنە زیانلێکەوتووانەدا دروست بێت. ئەم پەڵانە دەتوانرێت بە سکانی وەک `MRI (Magnetic Resonance Imaging)` ببینرێت.

کاتێک مایلین تێکدەچێت، گواستنەوەی پەیامەکان لە مێشکەوە بۆ بەشە جیاوازەکانی جەستە تێکدەچێت. ئەوەش هۆکارە بۆ دەرکەوتنی نیشانەکانی نەخۆشی ئێم ئێس.

توێژەران هێشتا بە تەواوی نازانن بۆچی سیستەمی بەرگری بەم شێوەیە خراپ هەڵسوکەوت دەکات.

هۆکارەکانی مەترسی بۆ منداڵان کە تووشی نەخۆشی ئێم ئێس دەبن چین؟

دەرکەوتووە کە هەندێک هۆکار کە کاریگەرییان لەسەر دایک هەیە لە کاتی دووگیانیدا ڕەنگە مەترسی تووشبوون بە نەخۆشی ئێم ئێس زیاد بکات:

• بەرکەوتن بە ژەهر: بۆ نموونە بەرکەوتن بە دوکەڵی دەستی دوو و قڕکەر و هتد.
• دابەزینی ئاستی ڤیتامین D لە خوێندا.
• بەرکەوتن بە هەندێک هەوکردنی ڤایرۆسی: بۆ نموونە ڤایرۆسی Epstein-Barr یان mononucleosis (بە نەخۆشی ماچکردن ناسراوە).
• قەڵەوی.

بۆیە زۆر گرنگە لە کاتی دووگیانیدا تەندروست بمێنیتەوە. پەیڕەوکردنی ئامۆژگاری پزیشکی دەتوانێت ئەم مەترسیانە کەم بکاتەوە.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵیدا چین؟

منداڵان دەتوانن تووشی هەندێک ئاڵۆزی ببن بەهۆی نەخۆشی ئێم ئێس. زۆرجار ئەمانە یەکسەر دەرناکەون، و ڕەنگە تەنها لەگەڵ گەیشتنیان بە تەمەنی گەورەییدا کاریگەرییان هەبێت.

• سەختی ڕۆیشتن بەبێ هاوکاری.
• خەمۆکی و دڵەڕاوکێ.
• سەختی لە ئەنجامدانی کاری قوتابخانە.
• خراپی هەماهەنگی دەستەکان.
• کێشەی کۆنترۆڵکردنی میز یان پیسایی (نەگرتنی میز).

هەموو ئەم شتانە کاریگەرییان لەسەر هەموو منداڵێک نییە، بەڵام گرنگە ئاگاداری ئەم شتانە بیت بۆ ئەوەی بتوانیت بە خێرایی یارمەتی وەربگریت ئەگەر پێویست بوو.

پزیشکان چۆن نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵاندا دەستنیشان دەکەن؟

پزیشکێک بە ئەنجامدانی پشکنینی جەستەیی و پشکنینی دەمار و چەندین پشکنینی تایبەتمەند منداڵێک تووشی نەخۆشی ئێم ئێس دەکات. لە کاتی ئەم پشکنینانەدا پزیشک پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانی منداڵەکەت و ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی نەخۆشییەکە بووە یان نا.

هەروەها پشکنینی دەستنیشانکردن یارمەتیدەرە بۆ ڕەتکردنەوەی ئەو حاڵەتانەی تر کە نیشانەکانیان هاوشێوەی MS هەیە. ئەم تاقیکردنەوانە بریتین لە:

• پشکنینی خوێن و پشکنینی میز.
• پشکنینی وێنەگرتن وەک سکانەکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging) (هەروەها تاقیکردنەوە هەیە کە سەیری دەمارەکانی چاو دەکات، وەکو ئۆپتیکاڵ کۆهێرنس تۆمۆگرافی).
• کونکردنی کەمەر:لەمەدا بەشێک لە شلەی دەوروبەری بڕبڕەی پشت وەردەگیرێت و پشکنینیان بۆ دەکرێت.
• تاقیکردنەوەی پۆتانسێلی وروژێنراو (EP): ئەمەش ئەو خێراییە دەپێوێت کە پەیامەکان بە دەمارەکاندا دەڕۆن.

لەبەر ئەوەی نیشانەکانی نەخۆشی ئێم ئێس هاوشێوەی زۆرێک لە نەخۆشیەکانی ترن، دەکرێت ماوەیەک بخایەنێت بۆ دەستنیشانکردنی وردی حاڵەتەکە. ئەمە دەتوانێت کەمێک کێشە بۆ دایک و باوکان دروست بکات، و لەوانەیە پێویستی بە چەندین سەردانی پزیشک هەبێت. بەڵام کاتێک دەستنیشانکردنێکی دروست ئەنجامدرا، دەتوانرێت بە شێوەیەکی دروست چارەسەری منداڵەکەت بکەیت و یارمەتیان بدەیت منداڵییەکی خۆش و کەمتر تێکدەریان هەبێت.

ئایا منداڵانی بچووک دەتوانن `MS` بناسنەوە؟

نیشانەکانی ئێم ئێس لە کاتی لەدایکبووندا دیار نین. بۆیە زۆر بەدووری نازانرێت کە منداڵێکی ساوا تووشی نەخۆشی ئێم ئێس بێت. لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەدا نیشانەکانی دەردەکەون. زۆرجار ئەم حاڵەتە لە کاتی باڵغبووندا دەست پێدەکات. زۆربەی کات، نەخۆشییەکە پێش تەمەنی ١٦ ساڵی دەستنیشان دەکرێت.

چۆن چارەسەری نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵاندا دەکرێت؟

چارەسەری سەرەکی بۆ نەخۆشی دووبارەبوونەوەی نەخۆشی MS (RRMS) کە لە منداڵاندا باو و ئاساییە، چارەسەری گۆڕینی نەخۆشییە (DMT). ئەم دەرمانانەی DMT کۆنترۆڵی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە دەکەن و فرێکوێنسیی نیشانەکانی کەم دەکەنەوە. یەکێک لە دەرمانەکان کە لەلایەن FDA (بەڕێوەبەری خۆراک و دەرمان) پەسەندکراوە حەبێکە کە پێی دەوترێت fingolimod . پێشنیار دەکرێت بۆ منداڵانی تەمەن ١٠ ساڵ و سەرووتر. لە ئێستادا DMT ی تر لێکۆڵینەوەیان لەسەر دەکرێت بۆ بەکارهێنان لە منداڵاندا.

جگە لەوەش پزیشکان چارەسەری نیشانە تایبەتەکانی منداڵەکەش دەکەن. لەوانەیە ئەمانە بریتی بن لە:

• چارەسەری پیشەیی: یارمەتیدەرە لە ئەرکەکانی ڕۆژانە.
• چارەسەری فیزیایی: یارمەتی پەرەپێدانی هێز و هاوسەنگی لەش دەدات.
• چارەسەری قسەکردن: ئەگەر کێشەت هەبوو لە قسەکردن یان قووتدان.
• تاقیکردنەوە و چارەسەری دەروونی دەمار: یارمەتی شتەکانی وەک یادەوەری و سەرنجدان و فێربوون دەدات.

ئەگەر نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر بیرەوەری و توانای بیرکردنەوەی منداڵەکە هەبووبێت (کارکردی مەعریفی)، لەوانەیە لە قوتابخانەدا پشتیوانی زیاتر پێویست بێت.

هەروەها لەوانەیە دەرفەتت هەبێت بۆ بەشداریکردن لە تاقیکردنەوە کلینیکیەکان کە چارەسەرە نوێیەکان تاقی دەکەنەوە. پزیشکەکەت زیاتر لەم بارەیەوە پێت دەڵێت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

ئەگەر منداڵەکەت باسی بێهێزی، گۆڕانکاری لە بینین، یان هەر نیشانەیەکی نائاسایی تری بۆ کردیت، گرنگە دەستبەجێ لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت قسە بکەیت. دۆزینەوەی پێشوەختەی MS باشترینە. پزیشکەکان دەتوانن پشکنینی منداڵەکەت بکەن و باشترین ڕێڕەوی کارکردن بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە دیاری بکەن.

دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە، پێویستە تۆ یان منداڵەکەت تیمی پزیشکی ئاگادار بکەیتەوە ئەگەر هەر نیشانەیەکی نوێ دەرکەوت یان ئەگەر نیشانەکان لەناکاو خراپتر بوون (flare-up).

داهاتووی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵیدا چییە؟

ئەو منداڵانەی کە تووشی نەخۆشی ئێم ئێس بوون بە گشتی دەتوانن دیدێکی ئەرێنییان بۆ داهاتوو هەبێت. چارەسەر هەیە بۆ کەمکردنەوەی فرێکوێنسی و توندی نیشانەکان. بۆ ڕێگریکردن لە کەمئەندامی درێژخایەن، دەبێت نەخۆشییەکە بە درێژایی تەمەن بەڕێوەبچێت. منداڵەکەت پێویستە بە بەردەوامی لەگەڵ تیمی پزیشکی MS ی خۆی کۆببێتەوە بە درێژایی ژیانی.

هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە MSی دووبارەبوونەوەی پاشەکشە (RRMS) دەتوانن لە تەمەنی گەورەییدا تووشی حاڵەتێک بن کە پێی دەوترێت MSی پێشکەوتووی لاوەکی (SPMS). ئەمەش کاتێکە کە نیشانەکان وردە وردە خراپتر دەبن. بەڵام لێکۆڵینەوەکان دەریانخستووە کە ئەو کەسانەی لە منداڵیدا تووشی نەخۆشی ئێم ئێس بوون، ڕێژەی پێشکەوتنی نەخۆشیەکەیان خاوترە لە چاو ئەوانەی کە لە تەمەنی گەورەییدا تووشی SPMS دەبن.

ئایا نەخۆشی ئێم ئێس کاریگەری لەسەر ژیانی قوتابخانەی منداڵەکەم دەبێت؟

لەبەر ئەوەی MS دەتوانێت کاریگەری لەسەر بیرەوەری و توانای بیرکردنەوەی منداڵ (کارکردی مەعریفی) هەبێت، منداڵەکە لەوانەیە لە کارەکانی قوتابخانەدا ڕووبەڕووی ئاستەنگ ببێتەوە. بۆیە باشترە لانیکەم یەک پشکنینی دەروونی دەمارەکان ئەنجام بدرێت. دوای ئەوە گرنگە بە بەردەوامی قسە لەگەڵ مامۆستاکانی منداڵەکەدا بکرێت. دەتوانیت پشتگیری وەربگریت بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکە بدەیت بە خێرایی خۆی و بەرەو ئامانجە پەروەردەییەکانی خۆی بەرەو پێشەوە بچێت.

زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ئێم ئێس بە باشی لەگەڵ منداڵانی دیکەی هاوتەمەنی خۆیان دەگونجێن. دەتوانن وەک منداڵانی تر یاری بکەن و بەشداری چالاکییەکان بکەن.

ئەگەر هەر پرسیارێکتان هەبوو پزیشک ئامۆژگاریت دەکات کە ئایا هەندێک چالاکیی سەلامەتن بۆ کۆرپەکە یان نا.

وەک دایک و باوکێک، ڕەنگە زۆر نیگەران بیت کاتێک دەزانیت کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ئێم ئێس بووە. ئەوە شتێکی ئاساییە. بەڵام لەبیرت بێت، زۆربەی حاڵەتەکانی MS کە تووشی منداڵان دەبن، دووبارەبوونەوەی نەخۆشییەکە (RRMS). واتە نیشانەکان دێن و دەڕۆن. پزیشک دەتوانێت پلانی چارەسەرکردن دروست بکات بۆ کەمکردنەوەی فرێکوێنسی و توندی نیشانەکان. هەرچەندە نەخۆشی ئێم ئێس نەخۆشییەکی تەواوی ژیانییە و هیچ چارەسەرێکی نییە، بەڵام ئەگەر بە باشی بەڕێوەبچێت، دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت بۆ یاریکردن و فێربوون بە کەمتر پچڕان.

پەیامی بردنە ماڵەوە

• نەخۆشی ئێم ئێس لە منداڵیدا حاڵەتێکە کە سیستەمی بەرگری هێرش دەکاتە سەر مایلین لە سیستەمی دەماردا.
• نیشانەکانی جیاوازن، و لەوانەیە بریتی بن لە کێشەی بینین، بێهێزی، سەختی ڕۆیشتن و ماندوێتی.
• دەتوانرێت نەخۆشییەکە بە دەستنیشانکردنی پێشوەختە و چارەسەرکردنی وەک `DMT` کۆنتڕۆڵ بکرێت.
• لەوانەیە منداڵ لە قوتابخانە و ژیانی ڕۆژانەدا پێویستی بە پشتیوانی زیادە هەبێت، بەڵام زۆربەی منداڵان دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین.
• ئەگەر منداڵەکەت هەر نیشانەیەکی نائاسایی هەبوو، دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکە. تووشی شڵەژان مەبە، بە زانیاری و پشتگیری دروست، دەتوانیت لەگەڵ ئەم دۆخەدا ڕوبەڕو ببیتەوە.

`ئێم ئێس منداڵی، ئیسکەلەرۆسیس، سیستەمی دەمار، مایلین، سیستەمی بەرگری، نیشانەکان، چارەسەرکردن