ئایا تا ئێستا تێبینیت کردووە کە بەشێکی جەستەی منداڵە بچووکەکەت، ڕەنگە قۆڵ، قاچ، یان پەنجە، بە بەراورد لەگەڵ باقی جەستەیان بە شێوەیەکی نائاسایی گەورە بێت؟ یان تا ئێستا سەرنجت داوە شتێکی سەیر و سەمەرە، وەکو چەقۆیەکی گەورە لەسەر پێستیان یان شوێنێکی ئاڵۆزی خوێنبەرەکان؟ ئاساییە هەر دایک و باوکێک هەست بە نیگەرانی بکات کاتێک شتی لەم شێوەیە دەبینێت. ئەمڕۆ باس لە کۆمەڵێک حاڵەتی دەگمەن دەکەین کە دەتوانن ببنە هۆی ئەم شتانە. پێی دەوترێت PROS، یان PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
با بە تەواوی تێبگەین کە PROS و PIK3CA چییە.
سەرەتا PROS یەک نەخۆشی نییە. سپێکترۆمێکە لە چەندین بارودۆخی جیاواز. هەموو ئەم حاڵەتانە یەک شتیان لەیەکتر جیاوازە. واتە هەندێک بەش لە جەستەدا لە ڕادەبەدەر گەورە دەبن (زیاد گەورەبوون) یان گەشە دەکەن و دەبنە شێوەیەکی نائاسایی.
ئێستا با بزانین بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییە، واتە گۆڕانکارییە، لە جینەکەدا کە پێی دەوترێت `PIK3CA` لە جەستەماندا.
بە سادەیی جەستەمان وەک کارگەیەکی گەورە وایە. کۆمەڵێک ڕێنمایی هەیە کە هەموو شتێک لەم کارگەیەدا دەبێت بە باشی ئەنجام بدرێت. `PIK3CA` جینێکی گرنگە کە ئەم جۆرە ڕێنماییانە دەدات. ئەوە ئەو کەسەیە کە بە خانەکانمان دەڵێت: "باشە، ئێستا تۆ دابەش دەبیت"، "ئێستا گەشە دەکەیت"، "باشە، ئێستا کاتت تەواو بووە، بمرە".
بەڵام ئەگەر پیتێک لە کتێبی ڕێنماییەکانی ئەم جینەی `PIK3CA` هەڵە بێت، واتە ئەگەر گۆڕانکارییەک ڕوویدا، ئەوا ئەو پەیامانەی کە ئەو خانانە وەریدەگرن سەریان لێ شێواوە. پاشان هەندێک خانە زۆر خێرا دابەش دەبن، یان لە کاتی پێویستدا نامرن. ئەوە کاتێکە کە ئێمە گەشەیەکی نائاسایی دەبینین لەو شوێنانەی کە ئەو خانانە لێیە، واتە لە شوێنەکانی وەک پێست، خوێنبەرەکان، ئێسکەکان، شانە چەورییەکان و مێشک .
خاڵێکی زۆر گرنگ هەیە کە دەبێت لێرەدا لەبیرت بێت. PROS نەخۆشییەک نییە کە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ بگوازرێتەوە. واتە ئەگەر ئەم نەخۆشیەت هەبێت منداڵەکەت تووشی نابێت و ئەگەر یەکێک لە منداڵەکانت تووشی بوو منداڵەکانی تر تووشی نابن. ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە هەموو خانەیەکی جەستەی منداڵدا ڕوونادات، بەڵکو تەنها لە هەندێک خانەدا ڕوودەدات. بۆیە بێ پێویست لەم شتە مەترسن.
حاڵەتە پزیشکییە جیاوازەکان کە دەکەونە ژێر PROS
هەندێک جار پزیشکەکان ڕاستەوخۆ نەخۆشییەک بە PROS دەستنیشان دەکەن. کاتەکانی تر، ناوی حاڵەتێکی پزیشکی تایبەت (نیشانە) دەهێنن کە دەکەوێتە ژێر چەتری PROS. هەندێک لەوانە لەم خشتەیەی خوارەوەدا ئاماژەیان پێکراوە.
| ناوی نەخۆشی (Syndrome) | تایبەتمەندییە سەرەکییەکان و وەسفکردن |
|---|---|
| زیادبوونی چەوری ڕیشاڵی | لەم حاڵەتەدا زیاد لە پێویست گەشەی شانە چەورییەکان، شانە ڕیشاڵیەکان، یان خوێنبەرەکان دەبێتە هۆی دروستبوونی گەشەی هاوشێوەی گرێ لە ئەندامەکان یان بەشەکانی تری لەشدا. بە تێپەڕبوونی کات ئەمانە دەتوانن گەشە بکەن و دەستوەردان لە ڕۆیشتن و جوڵە بکەن. |
| نەخۆشی مێخەک | ناوەکە لە پیتەکانی یەکەمی نیشانەکانەوە وەرگیراوە. C - زگماکی (لە لەدایکبوونەوە ئامادەیە)، L - چەوری (پەیوەندی بە چەورییەوە هەیە - زۆرێک لە منداڵان دەتوانن شتێک ببینن وەک گرێیەکی چەوری)، O - زیادە گەشەکردن (گەشەی زیادە)، V - تێکچوونی خوێنبەرەکان (نائاسایی خوێنبەرەکان - وەک نیشانەی لەدایکبوون، خوێنهێنەری جاڵجاڵۆکە)، E - Epidermal nevus (جۆرێک لە مۆل کە لەسەر پێست دەردەکەوێت)، S - Spinal/Skeletal (کێشەی بڕبڕەی پشت یان ئێسکەکان - بۆ نموونە ئازاری پشت). |
| نیشانەکانی شێواوی مێگالێنسفالی-کەپیلەری (MCAP). | مێشک و خوێنبەرەکان و سیماکانی دەموچاو لەڕادەبەدەر گەشە دەکەن. ئەم منداڵانە لەوانەیە دواکەوتنی گەشەکردنیان هەبێت و پەنجەکانیان شێوەی نائاسایییان هەبێت. |
| نیشانەکانی نیوە بەرزبوونەوەی چەوری-چەوری فرەیی (HHML). | زۆرجار کاریگەری لەسەر گەشەی قۆڵ و قاچ دەبێت. وەرەمی چەوری (lipomas) کە بە هێواشی گەشە دەکات و بێ ئازار لە ژێر پێستدا لە بەشە جیاوازەکانی جەستەدا دروست دەبێت، بە تایبەت پشت و شان و ئەندام و پەنجەکان. |
| نیوە مێگالێنسفالی | لەم حاڵەتەدا تەواوی مێشک یان نیوەی مێشک گەورەتر دەبێت لە ئاسایی. لەوانەیە ئەم منداڵانە تووشی گرژبوون و ئیفلیجی و دواکەوتنی گەشەکردن ببن. |
| چەوری دزەکردنی دەموچاو | ئاوسانی بێ ئازار یان گەشەکردن لەسەر بەشێکی دەموچاو. ئەمەش بەزۆری تەنها لە لایەکی سەردا ڕوودەدات. هەندێک جار بەشێک لە زمان گەورە دەبێت و ئێسک و ددانەکان تووشی کاریگەری دەبن. |
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ PROS نییە. بەڵام چەندین ڕێگە هەیە بۆ بەڕێوەبردنی حاڵەتەکە و نیشانەکانی.
پزیشکەکەت بڕیار لەسەر گونجاوترین چارەسەر بۆ منداڵەکەت دەدات. ئەو ئەم بڕیارانە دوای پشکنینی وردی بارودۆخی منداڵەکەت و ڕاوێژکردن لەگەڵ پسپۆڕانی جۆراوجۆر (بۆ نموونە پزیشکانی نەشتەرگەری، پزیشکانی دەمار) دەدات. لێرەدا چەند بژاردەیەکی سەرەکی چارەسەرکردن دەخەینەڕوو:
- نەشتەرگەری: ڕەنگە پێشنیاری نەشتەرگەری بکرێت بۆ لابردنی شانە گەورەبووەکان، بەتایبەتی ئەگەر گەشەکردنەکە ڕێگری لە توانای ڕۆیشتنی منداڵەکەت یان ئەنجامدانی چالاکییەکانی ڕۆژانە بکات، فشار دەخاتە سەر مێشک، یان پێویست بێت بۆ ڕاستکردنەوەی حاڵەتێکی وەکو سکۆلیۆس.
- دەرمان: لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمان بنووسێت بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانە تایبەتەکان، وەک گرژبوون. هەروەها لێکۆڵینەوە لەسەر ئەو دەرمانە نوێیانە بەردەوامە کە چالاکیی جینی PIK3CA دەکەنە ئامانج.
ئایندەی منداڵەکەم چۆن دەبێت؟
ئەمەش یەکێکە لە گەورەترین نیگەرانی و ترسەکان بۆ هەر دایک و باوکێک. PROS حاڵەتێکی تەواوی ژیانە. بەو پێیەی نیشانەکان لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازن، بەم پێیە داهاتووی منداڵەکە دەتوانێت جیاواز بێت.
ئەمەش بەو مانایەیە کە هەندێک لە منداڵان دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین بەبێ کاریگەری گەورە. هەندێکی تر بەتایبەت ئەگەر مێشک کاریگەری لەسەر بێت، لەوانەیە تووشی جیاوازی فێربوون و دواکەوتنی گەشەکردن ببن.
سەرەڕای ئەوەش، دەرکەوتووە کە هەندێک کەس کە PROS یان هەیە مەترسییەکی دیاریکراویان هەیە بۆ تووشبوون بە شێرپەنجە، چونکە هەمان ئەم گۆڕانکارییە جینی PIK3CA لە خانە شێرپەنجەییەکانی ئەو کەسانەی کە PROSیان نییە، دەبینرێت.
بێ پێویست لەم شتە مەترسن. گرنگترین شت ئەوەیە کە بە ئاشکرا باسی ئەم مەترسییە لەگەڵ پزیشکەکەت بکەیت. پاشان، دەتوانیت لە کاتی خۆیدا پشکنینە پێویستەکان ئەنجام بدەیت و بزانیت ئایا مەترسی دۆخێکی لەو شێوەیە هەیە یان نا. پزیشکەکەت بەردەوام چاودێری بارودۆخی منداڵەکەت دەکات و ڕێنمایی پێویست دەدات.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- PROS کۆمەڵێک حاڵەتە کە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی `PIK3CA`دا دروست دەبێت. ئەمەش بەهۆی خەتای دایک و باوکەوە نییە.
- ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەیی نییە. تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک لە منداڵەکانت هەیەتی مانای ئەوە نییە کە منداڵەکانی تریش تووشی دەبن.
- نیشانەکانی لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاوازن. ڕەنگە هەندێکیان کاریگەری سووکیان هەبێت، هەندێکی تریش لەوانەیە کێشەی جددییان هەبێت.
- هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ PROS نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکان زۆر بە باشی بە نەشتەرگەری و دەرمان بەڕێوەببرێن.
- زۆر گرنگە بە ئاشکرا و بەردەوام لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە هەر نیگەرانییەک یان ترسێک کە هەتبێت سەبارەت بە بارودۆخی منداڵەکەت و چارەسەرکردن و داهاتووی منداڵەکەت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە