ئێمە وەک دایکێک یان باوکێک زۆر لە خەمی هەموو شتێکی بچووکداین لەبارەی منداڵەکەمانەوە، ڕاستە؟ گەشەکردنی، دەرکەوتنی، ڕەفتارەکانی... ئێمە گرنگی بە هەموو ئەم شتانە دەدەین. هەندێک جار کاتێک هەندێک گۆڕانکاری بچووک لە شێوەی منداڵدا دەبینین، بۆ نموونە پەنجەی گەورەی پێی کەمێک گەورە بووە، یان تەنانەت دواکەوتنی بچووک لە گەشەکردندا، هەست بە کەمێک ترس دەکەین. لەم جۆرە کاتانەدا پێویستە ئاگاداری حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن بین بەڵام گرنگ بین. واتە نەخۆشی ڕوبنشتاین-تایبی.
نەخۆشی ڕوبنشتاین-تایبی (RTS) چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی ڕوبنشتاین-تایبی حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە و کاریگەری لەسەر چەند سیستەمێکی جەستە دەبێت. بە کورتی بە RTS دەکرێت. نیشانە سەرەکییەکان کە لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتەدا دەبینرێن بریتین لە پەنجەی گەورەی قاچ و پەنجەی گەورەی قاچ بە شێوەیەکی نائاسایی فراوان ، هەندێک تایبەتمەندی جیاوازی دەموچاو، و دواکەوتنی گەشەکردن .
ئەم حاڵەتە بۆ یەکەمجار لە ساڵی ١٩٥٧ باسکرا، بەڵام تا ساڵی ١٩٦٣ بوو کە بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە وەک نەخۆشییەک لەلایەن دوو پزیشکەوە دەستنیشانکرا، کە بریتین لە دکتۆر جاک ڕوبینشتاین و دکتۆر هوشانگ تەیبی. ناویان بۆ ئەم نەخۆشییە بەکاردێت.
نیشانە سەرەکییەکانی نەخۆشی RTS چین؟
هەموو منداڵێکی تووشبوو بە RTS هەموو ئەم نیشانانەی نابێت. بەڵام هەندێک نیشانەی باو هەیە. با ئەمانە بکەینە دوو پۆلی ئاسان بۆ تێگەیشتن.
| جۆری تایبەتمەندی | شتەکان بۆ بینین |
|---|---|
| نیشانەکانی چاو | |
| دۆخی چاو | گۆشەکانی دەرەوەی چاوەکان بەرەو خوارەوە مەیل دەبن و مەودای نێوان چاوەکان زیاتر دەبێت. |
| پێڵوی چاو | دابەزینی پێڵوی چاو (Ptosis) . |
| برۆ | برۆی زۆر بەرز کەوانەیی. |
| هەوکردنەکان | زوو زوو هەوکردنی چاو بەهۆی گیرانی بۆری فرمێسکەوە. |
| نیشانەکانی تری لەش (Non-Ocular Symptoms) | |
| دەست و قاچ | پەنجە گەورەکانی قاچ و پەنجەکانی قاچ لە ئاسایی فراوانترن و هەندێک جار کێشراون. |
| گەشە | باڵا کورتە بەهۆی دواکەوتنی گەشەی ئێسک. |
| سەر و دەموچاو | سەری بچووک (Microcephaly) , لوتی هاوشێوەی دەنک، پردی لووت پان، کێشانی سەرەوەی کۆڵی سەرەوە، چەناگەی خوارەوەی بچووک. |
| تایبەتمەندیەکانی تر | کێشەی خۆراکدان، زۆرجار هەوکردنی کۆئەندامی هەناسەدان، کەموکوڕی دڵ و گورچیلە و بڕبڕەی پشت، گەشەکردنی مووی زۆر و دابەزینی کۆئەندامی زاوزێ لە کوڕاندا. |
گۆڕانکاری بینراو لە گەشەکردن و ڕەفتاردا
جگە لە نیشانە جەستەییەکان، منداڵانی تووشبوو بە RTS لەوانەیە تووشی هەندێک دواکەوتن و گۆڕانکاری لە گەشەکردن و ڕەفتاردا ببن.
دواکەوتنی فیکری و فێربوون
منداڵانی تووشبوو بە RTS لەوانەیە گەشەی هزرییان کەمێک خاوتر بێت لە چاو منداڵانی ئاسایی. ڕادەی ئەم دواکەوتنە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر دەگۆڕێت. ڕەنگە هەندێکیان دواکەوتنێکی سووکیان هەبێت، هەندێکی تریش ڕەنگە دواکەوتنێکی توندتریان هەبێت. لەوانەیە کێشەیان هەبێت لە ئیستدلالکردن و فێربوونی شتی نوێ و چارەسەرکردنی کێشەکان. زۆرجار ئەمە کاتێک دەردەکەوێت کە منداڵەکە دەست بە خوێندن دەکات.
دواکەوتن لە توانای جەستەیی و جووڵەیی
ئەم منداڵانە زۆرجار ماسولکەکانیان کەم دەبێتەوە . ئەمەش دەبێتە هۆی دواکەوتنی چالاکییە جەستەییەکان وەکو وەرگەڕان و دانیشتن و ڕۆیشتن. هەروەها لەوانەیە کێشەی هاوسەنگی و کۆنترۆڵکردنی جوڵەیان هەبێت.
دواکەوتنی قسەکردن و پەیوەندیکردن
نزیکەی 90%ی منداڵانی تووشبوو بە RTS دواکەوتنی بەرچاویان لە گەشەکردنی قسەکردندا هەیە. یەکێک لە یەکەم نیشانەکانی ئەمە دەتوانێت کێشەی خواردن بێت , وەک چۆن خواردن و قسەکردن پێویستی بە هەماهەنگی باشی ماسولکەکانی دەم و زمان هەیە.
لەبیرت بێت هەموو ئەم دواکەوتنانە لە هەموو منداڵێکدا ڕوونادات. هەروەها دەتوانرێت ئەم توانایانە بە چارەسەر و چارەسەری دروست پەرەی پێبدرێت.
هۆکاری ئەم دۆخە چییە؟
کاتێک پێیان دەوترێت کە ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، ڕەنگە هەندێک لە دایک و باوکان بترسن کە ئەمە شتێکە کە بۆیان ماوەتەوە.
گرنگە تێبگەین کە زۆربەی کاتەکان، ئەم حاڵەتە بەهۆی گۆڕانکارییەکی نوێی بۆماوەیی لە جەستەی منداڵدا دروست دەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە نە لە دایک و نە لە باوکەوە بۆماوەیی نییە. بۆیە بۆ ژن و مێردێکی تەندروست کە منداڵێکی تووشبوو بە RTS یان هەیە، مەترسی تووشبوونی منداڵی داهاتوویان بەو حاڵەتە کەمترە لە 1%.
بەڵام زۆر بە دەگمەن ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکەکان حاڵەتی RTS ی هەبێت، ئەوا ئەگەری 50% هەیە کە منداڵەکە جینەکە بە میرات بگرێت. ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی CREBBP و EP300 ەوەیە.
چۆن دۆخی RTS دەستنیشان بکەین؟
زۆرجار، پزیشک ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکات بە پشکنینی تایبەتمەندییە جەستەییەکانی منداڵەکە، بەتایبەتی پەنجەی پان و چاوەکانی بەرەو خوارەوە و بەرزبوونەوەی کۆڵی سەرەوە.
بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم دەستنیشانکردنە، هەندێک جار پشکنینی زیاتر ئەنجام دەدرێت.
- تیشکی ئێکس: بەدوای گۆڕانکاری تایبەتدا بگەڕێ لە ئێسکی قۆڵ و قاچدا.
- سکانی مێشک: چاودێری چالاکیی کارەبایی مێشک بکە.
- تاقیکردنەوەی بۆماوەیی: دەتوانرێت ئەم پشکنینە ئەنجام بدرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەوەی کە ئایا گۆڕانکاری بۆماوەیی پەیوەندیدار بە RTS هەیە یان نا. بەڵام ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە RTS ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییەیان نەبێت کە بە پشکنین دەستنیشان نەکرابێت.
هەندێک لە منداڵان لە کاتی لەدایکبووندا دەتوانرێت دەستنیشان بکرێن. هەندێکی تر کەمێک دواتر دەستنیشان دەکرێن. پەیوەستە بە توندی نیشانەکان.
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
سەرەتا هیچ چارەسەرێک بۆ RTS نییە، بەڵام دەتوانرێت بەڕێوەبچێت و منداڵەکە دەتوانێت ژیانێکی سەرکەوتوو بەڕێوەببات بە پەرەپێدانی تواناکانی و بەڕێوەبردنی نیشانەکانی .
پلانی چارەسەرکردن بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە دیاری دەکرێت. ئەمە هەوڵێکی تیمییە.
واتە نەک تەنها یەک پزیشک،پزیشکانی منداڵان و دڵ و ئێسک و پروسکی پسپۆڕی گوێ و لووت و قوڕگ و چارەسەرکەرانی قسەکردن پێکەوە کاردەکەن بۆ پلاندانان بۆ باشترین چارەسەر بۆ منداڵەکە.
لێرەدا چەند شێوازێکی سەرەکی چارەسەرکردن دەخەینەڕوو: ١.
- چاودێریکردنی بەردەوام: گەشەی منداڵەکە بە بەکارهێنانی هێڵکاری تایبەتی گەشەکردن چاودێری دەکرێت. هەروەها ساڵانە چاو و گوێچکە پشکنینیان بۆ دەکرێت.
- نەشتەرگەری: ئەگەر پەنجە و پەنجەی قاچ چەمابێتەوە یان کەموکوڕی لە ئەندامەکانی وەک دڵ یان گورچیلەدا هەبوو، ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ ڕاستکردنەوەیان.
- چارەسەرەکان: ئەمە زۆر گرنگە. شتگەلێکی وەک چارەسەری قسەکردن، چارەسەری جەستەیی، چارەسەری ڕەفتار زۆر گرنگن بۆ ڕێگریکردن لە دواکەوتنی گەشەکردن لە منداڵدا.
- پەروەردەی تایبەت: ڕەوانەکردنی منداڵ بۆ پرۆگرامەکانی پەروەردەی تایبەت کە بەپێی تواناکانی فێربوونیان گونجاوە، زۆر پاڵپشتی گەشەسەندنی هزری دەکات.
- ڕاوێژکاری بۆماوەیی: ڕاوێژکاری بۆماوەیی زۆر گرنگە بۆ ئەوەی خێزانەکان تێگەیشتنێکی ڕوونیان هەبێت لە حاڵەتەکە و هەنگاوەکانی گرتنەبەری و مەترسییەکانی پەیوەست بە منداڵانی داهاتوو.
گرنگترین شت ئەوەیە کە تۆ وەک دایک و باوکێک بە باشی ئاگادار بیت لە بارودۆخی منداڵەکەت و لە نزیکەوە کار لەگەڵ تیمی پزیشکی چارەسەری منداڵەکەت بکەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی ڕوبنشتاین-تایبی (RTS) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. بەزۆری بەهۆی هەڵەی دایک و باوکەوە دروست نابێت.
- تایبەتمەندییە سەرەکییەکانی بریتین لە فراوانتر لە پەنجەی گەورەی پێی ئاسایی و دەرکەوتنی دەموچاوی جیاواز و دواکەوتنی گەشەکردن.
- هەرچەندە ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت، بەڵام چارەسەری زۆر کاریگەر هەیە بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و باشترکردنی کوالیتی ژیانی منداڵ.
- زوو دەستپێکردنی چارەسەرەکانی وەک چارەسەری قسەکردن و چارەسەری فیزیایی زۆر گرنگە بۆ گەشەکردنی منداڵ.
- ئەگەر گومانت هەبوو لەسەر ئەم نیشانانە لە منداڵەکەتدا، مەترسە، بەڵکو لەگەڵ پزیشکەکەت یان پزیشکی منداڵان قسە بکە لەسەری.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە