Ectopia Cordis: Ciò chì avete bisognu di sapè nantu à a rara cundizione in a quale u core di un zitellu si trova fora di u corpu

Quandu parlemu cù u duttore durante a gravidanza, qualchì volta ci truvemu cù parolle chì ùn avemu mai intesu parlà, o cundizioni mediche rare. Hè nurmale sente assai paura è ansietà in tali mumenti. Oghje parleremu di unu di questi difetti di nascita assai rari è serii. Chjamemu sta cundizione Ectopia Cordis. Ùn abbiate paura quandu sentite questu. Capimu tuttu di questu simplicemente, unu per unu.

Chì ghjè esattamente Ectopia Cordis?

In poche parole, l'ectopia cordis hè quandu un zitellu nasce cù tuttu o una parte di u so core situatu fora di u so corpu. Questa hè una cundizione assai rara. Pensate solu, sta cundizione si verifica solu in ottu zitelli nati in u mondu sanu nantu à un milione.

Siccomu si tratta di una cundizione assai seria, parechji zitelli nati cù Ectopia Cordis morenu in u ventre o in trè ghjorni da a nascita. Tuttavia, ci hè un latu pienu di speranza in sta storia. Squadre mediche qualificate di medichi, infermieri, fisioterapeuti è altri specialisti sò stati capaci di mantene vivi alcuni zitelli nati cù sta cundizione per settimane, è qualchì volta ancu anni.

Chì ghjè a ragione di questu?

À dì a verità, l'esperti ùn anu ancu trovu una sola ragione definitiva per questu, ma anu qualchì idea.

• Prublemi di sviluppu: Una tiuria hè chì, mentre u zitellu cresce in u ventre di a mamma , si verificanu cambiamenti fisichi chì interferiscenu cù a so crescita nurmale. Per esempiu, si formanu bande fibrose in u saccu pienu di fluidu (saccu amnioticu) chì circonda u zitellu, ciò chì pò limità a so crescita.
• Prublema di sviluppu di u pettu: Un'altra tiuria hè chì u pettu di u zitellu ùn si sviluppa micca currettamente. Questu impedisce à u core di spustassi in u so postu currettu in u pettu. Questu pò purtà à Ectopia Cordis è altri difetti cardiaci.
• Associazione cù altri disordini: L'ectopia cordis hè spessu vista in cunghjunzione cù altri difetti di nascita chì si verificanu in a linea mediana di u corpu. Per esempiu, hè assuciata cù difetti in u sternu, u pericardiu è a parete addominale. Pò ancu esse assuciata cù cundizioni cromosomiche cum'è a trisomia 18 è a sindrome di Turner.
• Cause genetiche : Una tiuria recente hè chì certi feti ùn anu micca un genu specificu chjamatu "(BMP2)". Stu genu hè essenziale per u sviluppu currettu di u core è di a parte anteriore di u pettu. Dunque, credenu chì a so carenza puderia esse una causa.

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Chì sò i sintomi chì si ponu identificà?

U sintomu principale è u più evidente di Ectopia Cordis hè chì u core si trova fora di u corpu. Tuttavia, sti zitelli ponu ancu avè altri difetti di a linea mediana longu a linea mediana di u corpu (a linea da a testa in giù).

Cumu i medichi diagnosticanu questu?

In a maiò parte di i casi, se u vostru zitellu hà Ectopia Cordis, pò esse rilevata durante una ecografia di rutina durante a gravidanza. Pò esse rilevata digià in u primu trimestre di gravidanza. Pudete avè bisognu di fà un'altra serie di ecografie per cunfirmà a diagnosi. I risultati di sti testi sò assai impurtanti per voi per decide ciò chì fà dopu.

Sè vo decide di cuntinuà a vostra gravidanza, u vostru duttore surveglierà attentamente u sviluppu di u vostru zitellu. Questu pò include a risonanza magnetica (MRI).) è (Ecocardiografia) seranu aduprati. L'ecocardiografia hè un test particulare chì usa onde sonore per piglià immagini dettagliate di u core.

I medichi classificanu ancu sta cundizione secondu induve si trova u core.

Riceve una diagnosi di Ectopia Cordis hè un'esperienza assai stressante per ogni famiglia. Hè assai impurtante di stà mentalmente forte in un mumentu cum'è questu.

Chì sò i trattamenti per questu?

Quandu si parla di opzioni di trattamentu , a prima cosa à pensà hè a sicurità di u zitellu. Dunque, l'unicu modu per fà nasce u zitellu hè per cesarea (C-section). Hè u megliu modu per fà sorte u zitellu senza dannà u core fora.

Dopu à a nascita, u vostru zitellu pò avè bisognu d'aiutu supplementu per respirà. Per fà questu, i medichi inseriscenu un tubu di plastica flessibile in a trachea di u vostru zitellu per assicurà u flussu d'aria. Puderanu ancu injectà un fluidu speciale attraversu u tubu chì riveste i pulmoni per aiutalli à assorbe megliu l'ossigenu.

L'obiettivu principale di u trattamentu di l'Ectopia Cordis hè di chjude chirurgicamente l'apertura in u pettu, reinserisce u core in u pettu è riparà qualsiasi altri difetti cardiaci. Queste chirurgie ùn sò spessu fatte tutte in una volta. Sò fatte in parechje tappe.

A prima è a più grande sfida hè di fà entre u core in un pettu più chjucu di u normale. Dopu chì u duttore hà fattu questu, riposiziona u sternu. In casi cum'è questu, un trapianto di core ùn hè di solitu micca una opzione.

Chì ghjè a "Cura di Cunfortu"?

In certi casi, a chirurgia hè troppu risicata è e probabilità di successu sò assai basse. In tali casi, u vostru duttore vi parlerà di una opzione chjamata "Comfort Care".

L'obiettivu hè di minimizà u dulore è a suffrenza chì u zitellu sperimenta è di permetteli di campà u restu di a so vita in cunfortu è pace. Questa hè una forma particulare di cura chì hà per scopu di furnisce cunfortu à u zitellu è à a so famiglia durante questu mumentu difficiule, invece di trattalli è guarì li.