Visità un duttore pò qualchì volta esse una sperienza assai stressante. Pò sembrà chì ùn ci hè micca abbastanza tempu per fà tutte e nostre dumande è preoccupazioni. Questu hè particularmente veru quandu si tratta di cundizioni cumplesse è rare cum'è l'amiloidosi hATTR . Dunque, hè impurtante preparà una lista di dumande chì vulete fà prima di andà à vede u vostru duttore. Questu vi aiuterà à scopre tuttu ciò chì avete bisognu di sapè è à ottene u trattamentu adattatu per voi.
Prima, sapemu esattamente di sta malatia.
Avè una bona cunniscenza di a vostra situazione hè assai impurtante per u trattamentu, dunque ùn esitate micca à fà ste dumande.
Chì devu trattà per i mo sintomi?
Dite à u vostru duttore tutti i vostri sintomi . Pudete pensà chì alcuni di elli ùn sò micca ligati à hATTR. Ma hè impurtante di dì li tutti. U vostru duttore pò tandu dì vi cumu trattà questi sintomi è quali sintomi dà priorità. Inoltre, se pigliate diversi medicamenti per ogni sintomu, pò spiegà cumu i medicamenti si influenzanu trà di elli (interazioni medicinali).
In chì stadiu hè a mo malatia ?
Ci sò quattru tappe principali di a malatia hATTR .
- Stadiu 0: Nisun sintomu.
- Stadiu I: Sintomi lievi, ma pudete camminà.
- Fase II: A caminata richiede assistenza, è più prublemi si verificanu in tuttu u corpu .
- Stadiu III: Richiede l'usu di una sedia à rotelle o hè cunfinatu à lettu, è si verificanu prublemi sensoriali, motori è neurologichi severi in tuttu u corpu.
Sapendu in quale tappa site, hè più faciule per u duttore di pianificà u trattamentu in cunsequenza.
Chì organi in u mo corpu sò stati affettati da questu?
L'hATTR hè una cundizione ereditaria. In questa cundizione, una proteina chjamata transtiretina si piega male è si raggruppa per furmà depositi amiloidi in l'organi. I testi ponu dì se i depositi amiloidi sò presenti in u vostru core o in altri organi. Questa infurmazione hè impurtante perchè u trattamentu chì riceverete dipenderà spessu da u tipu d'amiloide è da l'organi in cui si trova .
A mo famiglia deve ancu fà testi genetichi ?
Siccomu si tratta di una malatia ereditaria, dopu avè ricevutu una diagnosi di a malatia, pudete vulete scopre se qualchissia altru in a vostra famiglia l'hà. Sè avete figlioli, pudete vulete cunsiderà ancu di fà li testà per u genu. U trattamentu hà più successu se l'hATTR hè rilevatu prestu.Dunque, esse cusciente di questu pò dà l'uppurtunità di aiutà un altru membru di a famiglia.
Chì sò i sintomi chì necessitanu una visita d'urgenza à l'uspidale?
Ancu s'è l'hATTR pò causà una varietà di sintomi, hè impurtante sapè ciò chì fà in casu d'emergenza. Dunque, assicuratevi di dumandà à u vostru duttore: "Per quali sintomi devu andà subitu à u Dipartimentu d'Urgenza (ETU) ?"
Cose da dumandà nantu à u vostru trattamentu
Acquistendu una chiara capiscitura di u metudu di trattamentu , pudete evità paura è dubbi innecessarii.
Cumu possu decide quale trattamentu hè ghjustu per mè?
U vostru duttore vi cunsiglierà un trattamentu basatu annantu à u stadiu di a vostra malatia è i vostri sintomi. In particulare, ellu o ella verificarà i prublemi nervosi (polineuropatia), cum'è intorpidimentu, debulezza o inflammazione da i dui lati di u vostru corpu, o prublemi di u musculu cardiacu (cardiomiopatia). Alcune persone ponu avè tramindui. Questu aiuterà à creà un pianu di trattamentu specificu per voi. Sè vo site digià in trattamentu, dumandate: "Vulete cuntinuà cù stu trattamentu o avete bisognu di fà un cambiamentu?"
Ci sò novi medicamenti chì puderianu esse adatti per mè?
Cù l'avanzamentu di a scienza medica, emergenu ancu novi trattamenti per sta malatia. Parechji novi medicinali sò ghjunti nantu à u mercatu in l'ultimi anni. Ci sò diversi medicinali chì sò adatti per diverse fasi di a malatia. Dunque, secondu a fase in a quale site, dumandate à u vostru duttore s'ellu ci sò nuove opzioni chì pudete pruvà.
Chì mi devu aspittà da sti trattamenti ?
A cunniscenza hè putere. Sapendu in anticipu i pussibuli effetti secundarii è i risichi di u trattamentu chì site per sottumette vi darà a forza di affruntalli senza preoccupassi.
Quantu tempu durerà stu trattamentu?
Ùn ci hè micca cura per l'hATTR, dunque u trattamentu pò esse per tutta a vita. Tuttavia, u vostru duttore puderà dà una idea apprussimativa di quantu tempu averete bisognu di trattamentu, basatu annantu à u vostru stadiu di a malatia, i sintomi è altri fattori.
Chì sò i pussibuli effetti secundarii di sti medicamenti?
Questu varieghja da trattamentu à trattamentu. Per esempiu, una droga chjamata "inotersen (Tegsedi)" ùn pò micca esse a prima opzione perchè pò causà effetti secundari gravi. Tuttavia, ùn hè statu dimustratu chì e droghe cum'è "tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)" anu effetti secundari significativi in i pazienti cun "cardiomiopatia" in i prucessi. Quandu u vostru duttore vi prescrive una droga, assicuratevi di dumandà infurmazioni nantu à i pussibuli effetti secundari.
Chì testi averaghju duvutu fà in u futuru?
Sta malatia avanza cù u tempu, soprattuttu s'ella ùn hè micca trattata. Dunque, averete bisognu di fà testi regularmente per seguità u prugressu di a malatia. Scoprite quali testi duvete fà è quandu.
Cumu possu sapè s'ellu stu trattamentu hà successu?
A squadra medica chì vi cura vi viderà regularmente. Utilizaranu testi per monitorà a malatia, è vi dumanderanu di teneli infurmati di i vostri sintomi per vede s'ellu u trattamentu funziona.
Cumu coordinate i medichi specialisti è altre attività?
Siccomu sta malatia affetta parechji organi in u corpu, avete bisognu di vede parechji spezialisti.
| Medicu specialistu | Zona d'influenza |
|---|---|
| Cardiologu | Prublemi ligati à u core |
| Ematologu | Prublemi ligati à u sangue |
| Neurologu | Prublemi di u cervellu è di i nervi |
| Gastroenterologu | Prublemi di u trattu digestivu è di u fegatu |
| Oncologu | Perchè l'amiloidosi pò esse assuciata à e cundizioni cancerose |
| Cunsiglieru Geneticu | Per cunsiglià nantu à l'influenza genetica trasmessa di generazione in generazione è i risichi per a famiglia |
Cumu hè coordinatu u trattamentu trà sti medichi?
Siccomu viderete parechji dottori diversi, hè impurtante chì tutti travaglianu in squadra, spartendu informazioni trà di elli. Puderete esse capace di ottene trattamentu in un centru di amiloidosi, induve tutti questi specialisti sò in u listessu ospedale. Altrimenti, assicuratevi di dumandà: "Cumu saranu spartute l'infurmazioni trà questi dottori? I risultati di i mo testi saranu spartuti trà tutti, è decideranu ciò chì hè megliu per mè?"
À quale devu dumandà infurmazioni nantu à e mo finanze è l'assicuranza ?
Pudete avè bisognu di assai cure mediche per questu. Dunque, dumandate à u vostru duttore, infermiera o amministratore di l'uspidale: "A mo assicurazione coprirà questi costi? Cù quale devu parlà di questu?" Sè avete bisognu d'assistenza finanziaria, dumandate infurmazioni nantu à e persone chì ponu aiutà vi cun questu.
Missaghju da purtà in casa
- Prima di andà à vede u duttore, fate una lista di dumande chì vulete fà. Questu vi serà di grande aiutu.
- Dite à u vostru duttore onestamente ancu u più chjucu sintomu chì avete, senza ammuccià lu.
- Sapete chjaramente u stadiu di a vostra malatia è quali organi sò affettati.
- Parlate s'ellu ci hè ancu bisognu di testi genetichi da altri membri di a famiglia.
- Fate dumande attentamente nantu à i metudi di trattamentu, i so effetti secundarii è cumu sapè se u trattamentu hà successu.
- Dumandate cumu u vostru trattamentu serà cuurdinatu trà diversi spezialisti.
- Ùn abbiate mai paura di parlà di i costi di trattamentu è di l'assistenza finanziaria.
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