Vi sentite qualchì volta cum'è s'è vo ùn avete micca energia, è i vostri musculi sò assai debuli ? Soprattuttu s'è una o e duie palpebre cascanu, e vostre spressioni facciali cambianu, o avete difficultà à parlà o à inghjuttà ? Quessi puderanu esse sintomi di una cundizione chjamata Miastenia Gravis . Ancu s'ella hè una cundizione spaventosa, ci sò avà trattamenti assai boni per ella. Oghje parlemu di unu di questi trattamenti novi è riesciuti.
Chì hè esattamente a Miastenia Gravis?
In poche parole, si tratta di una cundizione induve u sistema immunitariu di u vostru corpu attacca i vostri musculi. Chjamemu questu una cundizione autoimmune.
Un musculu riceve un signale da u nostru cervellu à u puntu induve un nervu è una cellula musculare si scontranu. Stu puntu di cuntattu hè chjamatu a giunzione neuromusculare. Quì, un neurotrasmettitore chjamatu acetilcolina manda u signale à u musculu, dicendu: "Va bè, avà fallu".
Tuttavia, assai persone cun miastenia gravis sviluppanu anticorpi chì attaccanu i receptori chì ricevenu stu signale di acetilcolina. Quessi anticorpi sò chjamati anticorpi anti-recettore di acetilcolina (AChR) . Per via di sti anticorpi, i musculi ùn ricevenu micca currettamente u signale da u cervellu. U risultatu hè a debulezza musculare.
| Sintomi cumuni di miastenia gravis | |
|---|---|
| Palpebre cadenti | Caduta incontrollata di e palpebre di unu o di i dui ochji. |
| Cambiamenti facciali | Cambiamenti d'aspettu quandu si surride o si parla per via di a debulezza di i musculi di a faccia, di a bocca o di a mandibula. |
| Debulezza in i membri | Perdita di forza in e braccia, e gambe è e dite. Difficultà à alzà pesi è à marchjà. |
| Difficultà à inghjuttà | Difficultà à inghjuttà cibu o bevande, suffucazione frequente. |
| Difficultà à parlà | Cambiamenti di voce è biascicamentu di e parolle quandu si parla. |
L'impurtante hè chì micca tutti i pazienti sperimenteranu tutti questi sintomi. I sintomi ponu varià secondu a gravità di a malatia.
Cumu funziona Ultomiris (Ravulizumab)?
Ùn ci hè ancu cura per a miastenia gravis. Ma ci sò parechji trattamenti efficaci chì ponu aiutà à cuntrullà i sintomi è à guidà una vita nurmale. Ultomiris hè unu di questi novi trattamenti.
Ultomiris hè un anticorpu speziale chì blocca una proteina in u nostru sistema immunitariu chjamata C5 . Sta proteina C5 hè ciò chì aiuta à dannà u musculu. Cusì, quandu Ultomiris a ferma, u vostru sistema immunitariu smette di distrughje e cellule musculari. Ciò significa chì sta droga funziona andendu direttamente à a radice di a malatia.
Cumu si dà stu trattamentu ?
Stu medicamentu vi hè datu cum'è una infusione intravenosa (infusione IV) cum'è una soluzione salina. Questu vi hè datu da un duttore o da un travagliadore sanitariu furmatu in un uspidale o in una clinica.
Di solitu, vi sarà data una dosa iniziale, seguita da un'altra dosa duie settimane dopu. Dopu à quessa, duverete cuntinuà à piglià stu trattamentu ogni ottu settimane . Tuttavia, u vostru duttore deciderà per quantu tempu duverete piglià lu è quale dosa (di solitu basata annantu à u vostru pesu corpurale) duverete piglià la .
Hè assai impurtante di piglià a vostra medicina à tempu. Sè vi scurdate di piglià una dosa, chjamate u vostru duttore in anticipu .
Cumu sapete s'è a medicina funziona?
Cumincerete à sente i vostri musculi chì diventanu pianu pianu più forti. Puderete fà e vostre attività quotidiane cun facilità. In studii clinichi, hè stata osservata una certa migliurazione di i sintomi in appena una settimana.
Tuttavia, sè ùn sentite alcuna differenza, o sè i vostri sintomi parenu aggravassi, assicuratevi di parlà cù u vostru duttore . Ellu o ella pòCambià a dosa, dà una medicazione supplementaria, o passà à un altru trattamentu.
Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?
Cum'è qualsiasi medicina, pò causà effetti secundari minori. L'effetti secundarii più cumuni sò:
- Gonfiore (diarrea)
- Infezioni di u nasu o di a gola
- Mal di gola
- Sintomi di u raffreddore cumunu
Per cuntrullà i vostri mal di stomacu, manghjate alimenti leggeri cum'è risu, banane è pane. Beie assai acqua. Riducete l'assunzione di bevande caffeinate cum'è u caffè. Se queste misure ùn aiutanu micca, o se sintomi cum'è un mal di gola o un nasu chì cola persistenu, parlate cù u vostru duttore . Ellu o ella determinarà u megliu trattamentu per voi.
Chì sò e cose particulari da sapè ? (Prugramma REMS)
Questu hè assai impurtante!
Ultomiris hè una medicina chì hè amministrata in u quadru di un prugramma speciale di gestione di u risicu (Strategia di Valutazione è Mitigazione di u Risicu - REMS). Questu hè perchè ci hè un risicu assai chjucu ma seriu di sviluppà una infezzione batterica chjamata meningococcica, in particulare a meningite, chì affetta u cervellu è a spina dorsale.
Per questa ragione, u vostru duttore vi darà una carta di sicurezza speciale per i pazienti .
- Indica chjaramente i sintomi di queste infezioni (per esempiu, frebba improvvisa, mal di testa, rigidità di u collu, nausea, vomitu è sensibilità à a luce).
- Hè ancu dichjaratu chì se tali sintomi si verificanu, unu deve andà immediatamente à l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU).
- Hè essenziale di tene sta carta cun voi in ogni mumentu - sia durante u trattamentu sia finu à 8 mesi dopu a fine di u trattamentu.
Inoltre, prima di principià u trattamentu, u vostru duttore vi dumanderà s'è vo site statu vaccinatu contr'à a malatia meningococcica. Altrimenti, vi cunsiglieranu di fà u vaccinu almenu duie settimane prima di principià u trattamentu.
Prublemi cù altri medicamenti
Hè assai impurtante d'infurmà u vostru duttore s'è vo pigliate altri trattamenti, in particulare:
- Trattamentu chì elimina u plasma da u sangue (scambiu di plasma o plasmaferesi)
- Trattamentu cù immunoglobulina intravenosa (IVIg)
- Farmaci bloccanti di u receptore Fc neonatale (FcRn) per a miastenia gravis
Cose cum'è queste ponu riduce l'efficacità di Ultomiris. Dunque, dite à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate, ancu e vitamine.
Missaghju da purtà in casa
- Ultomiris (Ravulizumab) hè un trattamentu mudernu è efficace per i pazienti cun miastenia gravis (cù anticorpi AChR).
- Questu impedisce à u sistema immunitariu di u corpu d'attaccà i so propri musculi.
- Questu hè un trattamentu amministratu per via intravenosa ogni ottu settimane (dopu à e dosi iniziali).
- Siccomu ci hè un risicu d'infezzione meningococcica quandu si piglia stu medicamentu, hè ubligatoriu di vaccinassi è di tene cun voi a vostra carta di sicurezza di u paziente.
- Parlate apertamente cù u vostru duttore di qualsiasi effetti secundarii, peghjuramentu di i sintomi, o usu di altri medicamenti. Una bona cumunicazione trà voi è u vostru duttore hè cruciale per u successu di u vostru trattamentu.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu