ඔයාගේ දරුවාත් ඉක්මනට වයසට යනවා වගේ පේනවද? මේ කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් (Cockayne Syndrome) ගැන දැනගමු!

සමහර වෙලාවට අපේ දරුවන්ගේ වර්ධනයේ යම් යම් වෙනස්කම් දකිද්දී හිතට ලොකු බයක් දැනෙනවා නේද? විශේෂයෙන්ම දරුවා අනිත් ළමයින්ට වඩා වෙනස් විදිහකට හැසිරෙනකොට, එහෙමත් නැත්නම් ශාරීරිකව වෙනස්කම් දකිද්දී. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ එහෙම දුර්ලභ, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ. මේ නම ඇහුවම සමහරවිට ඔයා කලබල වෙන්න පුළුවන්, ඒත් අපි මේ ගැන සරලව, පැහැදිලිව කතා කරමු.

ඇත්තටම මොකක්ද මේ කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ ඉතාමත්ම දුර්ලභ, පරම්පරාවෙන් එන ජානමය රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ දරුවාගේ ශරීරයේ සෛල සාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වෙන්නේ නැතුව, ඉක්මනින් වයසට යෑමේ ලක්ෂණ (progeria) පෙන්නුම් කරන එකයි. හිතන්නකෝ, පුංචි දරුවෙක් වුණත්, එයාගේ පෙනුම, සමහර ශරීර ක්‍රියාකාරකම් වයසක කෙනෙක්ගෙ වගේ වෙන්න පටන් ගන්නවා.

මේ තත්ත්වයත් එක්ක තවත් ප්‍රධාන ලක්ෂණ කීපයක්ම දකින්න පුළුවන්:

• ඉර එළියට අධික සංවේදීතාවයක් (Sensitivity to light): හරියටම කිව්වොත්, හිරු එළියට ගියාම සම ඉක්මනින් පිළිස්සෙනවා, ඇස්වලටත් අපහසුතාවයක් දැනෙනවා.
• මිටි බව (Dwarfism): දරුවාගේ උස සහ බර සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා ගොඩක් අඩු වෙනවා.
• ක්‍රමයෙන් වර්ධනය වන බුද්ධිමය දුර්වලතා (Progressive dementia): කාලයත් එක්ක මතකය, ඉගෙනීමේ හැකියාව වගේ දේවල් ටිකෙන් ටික අඩු වෙන්න පුළුවන්.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` වල විවිධ වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, මේ රෝගී තත්ත්වයේ ප්‍රධාන වශයෙන් වර්ග තුනක් හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඒ ඒ වර්ගය අනුව රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන කාලය සහ රෝගයේ තීව්‍රතාවය වෙනස් වෙනවා.

1. පළමු වර්ගය (Type 1 - classic): මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. දරුවාට අවුරුද්දක් විතර පිරුණට පස්සේ තමයි රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න පටන් ගන්නේ. කාලයත් එක්ක මේ ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික වැඩි වෙනවා.

2. දෙවනි වර්ගය (Type 2 - congenital): මේක තමයි දරුණුම වර්ගය. උපතේදීම රෝග ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. මේ දරුවන්ගේ වර්ධනය ගොඩක් සෙමින් තමයි සිද්ධ වෙන්නේ.

3. තුන්වෙනි වර්ගය (Type 3): මේක ගොඩක් දුර්ලභයි. රෝග ලක්ෂණත් එතරම් දරුණු නැහැ. ඒ වගේම, ජීවිතයේ පසු කාලයකදී තමයි මේ ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.

කොයි තරම් දුරට මේ තත්ත්වය සුලභද?

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ ඇත්තටම ඉතාම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ඇමරිකාව, යුරෝපය වගේ රටවල අලුත උපදින දරුවන් මිලියනයකින් දෙන්නෙක්ට තුන්දෙනෙක්ට විතර තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ කියලා වාර්තා වෙනවා. ලංකාවෙත් මේ වගේ රෝගීන් ඉඳහිට හමුවෙන්න පුළුවන්.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?

මේක ටිකක් සංකීර්ණ කාරණාවක්, ඒත් මම සරලව කියන්නම්. අපේ ශරීරයේ සෛල වල තියෙනවා `DNA` කියලා දෙයක්. හරියට අපේ ශරීරය වැඩ කරන්න ඕන හැම තොරතුරක්ම ලියලා තියෙන පොතක් වගේ. මේ `DNA` වලට විවිධ හේතු නිසා හානි වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• විකිරණ `(Radiation)`
• විෂ රසායනික ද්‍රව්‍ය `(Toxic chemicals)`
• හිරුගෙන් එන පාරජම්බුල කිරණ `(Ultraviolet light)`
• අපේ ශරීරයේ හැදෙන අස්ථාවර අණු `(free radicals)`

සාමාන්‍යයෙන් නිරෝගී කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ, මේ `DNA` වලට හානියක් වුණාම, ඒක අලුත්වැඩියා කරන්න විශේෂ ක්‍රමවේදයක් තියෙනවා. හරියට ගෙදරක මොකක් හරි කැඩුනම ඒක හදනවා වගේ.

හැබැයි, කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` තියෙන දරුවන්ගේ, මේ `DNA` අලුත්වැඩියා කිරීමේ ක්‍රියාවලිය (`DNA repair disorder`) හරියට වෙන්නේ නැහැ. ඒකට හේතුව තමයි `ERCC6` හෝ `ERCC8` කියන ජානවල ඇතිවෙන විකෘතිතා `(mutations)`. මේ ජාන තමයි `DNA` අලුත්වැඩියාවට උදව් කරන්නේ. ඉතින්, මේ ජාන හරියට වැඩ නොකරනකොට, `DNA` වලට වෙන හානි අලුත්වැඩියා වෙන්නේ නැතුව එකතු වෙනවා. එතකොට සෛලවලට තමන්ගේ වැඩ හරියට කරගන්න බැරිව යනවා. අන්න ඒකයි මේ රෝග ලක්ෂණ ඔක්කොම ඇතිවෙන්න මූලිකම හේතුව.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ රෝගී තත්ත්වය නිසා ශරීරයේ විවිධ කොටස් වලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.

ඇස් සම්බන්ධ ලක්ෂණ:

ඇස් කියන්නේ මේ රෝගයෙන් වැඩිපුරම බලපෑමට ලක්වෙන ඉන්ද්‍රියන්ගෙන් එකක්.

• ඇසේ දෘෂ්ටි විතානයේ `(retina)` වර්ණය අසාමාන්‍ය වීම.
• ඇසේ කාචය බොඳ වීම, හරියට සුද `(cataracts)` එනවා වගේ.
• ඇස් වපර වීම `(strabismus)`.
• ඇහි පිල්ලම් සම්පූර්ණයෙන්ම වහන්න බැරි වීම.
• දුර පෙනීමේ දුර්වලතා `(Farsightedness)`.
• ඇස් වලින් කඳුළු අඩු වීම.
• ඇසේ ස්නායු තන්තු වියැකී යෑම `(optic atrophy)`.
• දෘෂ්ටි විතානය ක්‍රමයෙන් දුර්වල වීම `(Retina degeneration)`.
• ඇස් සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා කුඩා වීම `(microphthalmia)`.
• ඇස් ගිලී තිබීම `(enophthalmos)`.

මුහුණේ දැකිය හැකි ලක්ෂණ:

මුහුණේ පෙනුමෙනුත් යම් යම් විශේෂිත ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්.

• දත් පිහිටීමේ අක්‍රමිකතා නිසා දත් දිරා යෑමේ වැඩි ඉඩකඩක්.
• කන් පෙති සාමාන්‍යයට වඩා විශාල වීම සහ හැඩය වෙනස් වීම.
• හිසෙහි ප්‍රමාණය කුඩා වීම `(microcephaly)`.
• නාසය සිහින් වීම.
• උඩු සහ යටි හනු ඉදිරියට නෙරා ඒම `(prognathism)`.

හෝමෝන සම්බන්ධ ගැටලු:

• වැඩිවියට පත්වීම ප්‍රමාද වීම.
• සරු භාවය සම්බන්ධ ගැටලු.
• පිරිමි දරුවන්ගේ වෘෂණ කෝෂ පහළට නොබැසීම.

ස්නායු පද්ධතිය සහ සංවර්ධනය සම්බන්ධ ලක්ෂණ:

මේවා දරුවාගේ දෛනික ක්‍රියාකාරකම් වලට ගොඩක් බලපානවා.

• මාංශ පේශී අසාමාන්‍ය ලෙස තද වීම `(spasticity)`.
• බුද්ධිමය හැකියාවන් ක්‍රමයෙන් අඩු වීම.
• සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් (උදා: ඇවිදීම, කතා කිරීම ප්‍රමාද වීම).
• කතා කිරීමේ අපහසුතා `(aphasia)`.
• අත් පා වෙව්ලීම `(Essential tremor)`.
• චලනය සහ සම්බන්ධීකරණය සම්බන්ධ ගැටලු `(ataxia)`.
• ඉගෙනීමේ දුෂ්කරතා.
• අපස්මාර තත්ත්වයන් `(Seizures)`.

සම සම්බන්ධ ලක්ෂණ:

• දහඩිය දැමීම අඩු වීම `(anhidrosis)`.
• සම පහසුවෙන් තුවාල වීම සහ කැළැල් ඇතිවීම.
• සම ස්පර්ශ කරන විට සීතල ගතියක් දැනීම.
• සම නිල් පැහැ ගැන්වීම `(cyanosis)` (විශේෂයෙන් අත් පා වල).

වෙනත් බලපෑම්:

• අධික රුධිර පීඩනය.
• හෘදය වස්තුව ආශ්‍රිතව මේද තැන්පත් වීම `(atherosclerosis)`.
• අක්මාව විශාල වීම.
• හිසකෙස් ඉක්මනින් පැසීම.
• උස සහ බර සාමාන්‍ය පරාසයට වඩා බෙහෙවින් අඩු වීම (මිටි බව - `dwarfism`).
• ඇසීමේ දුර්වලතා.
• විශාල සන්ධි.
• මාංශ පේශී ක්ෂය වීම `(atrophy)`.
• කොන්ද පැත්තකට වකුටු වීම `(kyphosis)`.
• මිටි ශරීරයට සාපේක්ෂව අත් සහ පාද අසාමාන්‍ය ලෙස දිගු වීම.

වැදගත්: මේ හැම රෝග ලක්ෂණයක්ම හැම දරුවෙකුටම ඇතිවෙන්නේ නැහැ. ඒ වගේම, රෝග ලක්ෂණවල තීව්‍රතාවයත් දරුවාගෙන් දරුවාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරයෙක් මේ රෝගී තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ (clinical features) සහ විශේෂිත පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵල එකතු කරලා බලලා. ප්‍රධාන වශයෙන් කරන පරීක්ෂණ තමයි:

• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: දරුවාගේ රුධිර සාම්පලයක් අරගෙන, `ERCC6` හෝ `ERCC8` කියන ජානවල විකෘතිතා තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා.
• සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක් `(Skin biopsy)`: සමෙන් පුංචි පටක කැබැල්ලක් අරගෙන, විද්‍යාගාරයේදී `DNA` අලුත්වැඩියා කිරීමේ හැකියාව මැන බලනවා. කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` තියෙන අයගේ මේ අලුත්වැඩියා කිරීමේ වේගය සාමාන්‍යයට වඩා අඩුයි.

මේ රෝගය හඳුනාගැනීමේදී තවත් වැදගත් දෙයක් තියෙනවා. ඒ තමයි, මේ රෝගය ගැන හොඳින් දන්න, පළපුරුදු වෛද්‍යවරයෙක් හමුවීම අත්‍යවශ්‍යයි. මොකද, මේකට සමාන රෝග ලක්ෂණ තියෙන වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවා (උදා: `Hutchinson-Gilford progeria syndrome`, `Laron syndrome`, `Seckel syndrome`). ඉතින්, නිවැරදිව රෝග විනිශ්චය කරගන්න නම්, ඒ වගේ රෝග වලින් මේක වෙන් කරලා හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙන්න ඕන.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` සඳහා ප්‍රතිකාර මොනවද?

අවාසනාවකට වගේ, කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` සඳහා සම්පූර්ණ සුවයක් ලබා දෙන ප්‍රතිකාරයක් තවම හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි, ඒ කියන්නේ අපිට මුකුත්ම කරන්න බැහැ කියන එක නෙවෙයි. ප්‍රතිකාරවල මූලික අරමුණ වෙන්නේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන සංකූලතා වළක්වා ගැනීම සහ ඒවාට ප්‍රතිකාර කිරීමයි. මේ සඳහා විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් සමන්විත කණ්ඩායමක සහය අවශ්‍ය වෙනවා.

ප්‍රතිකාර ක්‍රම කිහිපයක් ගැන බලමු:

දන්ත සත්කාර:

• දත් දිරායෑම වළක්වාගන්න සහ ප්‍රතිකාර කරන්න නිරන්තරයෙන් දන්ත වෛද්‍ය පරීක්ෂණ කරගන්න ඕන.

අක්ෂි සත්කාර:

• සුද `(cataracts)` තත්ත්වයට සැත්කම් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• වපර ඇස් `(crossed eyes)` තත්ත්වයට, දුර්වල අක්ෂි පේශී ශක්තිමත් කරන්න අක්ෂි ආවරණ `(eye masks)` පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
• දුර පෙනීමේ දුර්වලතාවයට කණ්ණාඩි.
• දීප්තිමත් ආලෝකයෙන් ඇස් ආරක්ෂා කරගන්න අව් කණ්ණාඩි.

පෝෂණය ලබාදීමට සහාය:

• සමහර දරුවන්ට ආහාර ගිලීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට, නාසය හරහා ආමාශයට යවන බටයක් `(Nasogastric tube)` හෝ සම හරහා කෙලින්ම ආමාශයට යොදන බටයක් `(Percutaneous endoscopic gastrostomy - PEG)` මගින් පෝෂණය ලබාදෙන්න සිද්ධවෙනවා.

කථන, භෞත චිකිත්සක සහ වෘත්තීය චිකිත්සක ප්‍රතිකාර:

• ශරීරයේ ස්වභාවික පිහිටීම පවත්වාගන්න උදව් වෙන උපකරණ (උදා: `corset` එකක්).
• ඇවිදීමේ අපහසුතා වැනි අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න භෞත චිකිත්සක සහ වෘත්තීය චිකිත්සක ප්‍රතිකාර.
• කතා කිරීමේ සහ ගිලීමේ හැකියාව උපරිම කරගන්න කථන චිකිත්සක ප්‍රතිකාර.

වෙනත් ප්‍රතිකාර:

• සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් සඳහා විශේෂ අධ්‍යාපන වැඩසටහන්.
• හෘදය වස්තුවේ මේද තැන්පත් වීම පාලනය කරන්න ඖෂධ හෝ විශේෂ ආහාර වේලක්.
• ඇසීමේ දුර්වලතා සඳහා ශ්‍රවණාධාරක `(Hearing aids)`.
• මාංශ පේශී තදවීම `(spasticity)`, වෙව්ලීම `(tremors)`, අධික රුධිර පීඩනය සහ අපස්මාර තත්ත්වයන් පාලනය කිරීමට ඖෂධ.
• හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා වීම ඉතාම වැදගත්. ඒ කියන්නේ, අව්වේ යන එක සීමා කිරීම, තොප්පි පැළඳීම, දිගු අත් සහිත ඇඳුම් ඇඳීම වගේ දේවල්.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

මේක ජානමය රෝගී තත්ත්වයක් නිසා, අපිට මේක වළක්වාගන්න කරන්න පුළුවන් දෙයක් නැහැ. දරුවෙක් මේ රෝගයත් එක්ක ඉපදුනොත්, ඒක ජීවිත කාලයටම බලපානවා.

හැබැයි, ඔයා පවුලක් පටන් ගන්න හිතන කෙනෙක් නම්, එහෙමත් නැත්නම් තවත් දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, සහ ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි කලින් කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` තිබිලා තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය `(genetic counseling)` සහ ජාන පරීක්ෂණ `(genetic testing)` කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. මේ පරීක්ෂණ වලින් ඔයාටයි ඔයාගේ සහකරුටයි `ERCC6` හෝ `ERCC8` ජාන විකෘතිය තියෙනවද කියලා දැනගන්න පුළුවන්. එහෙම තියෙනවා නම්, කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` සහිත දරුවෙක් ලැබීමේ සම්භාවිතාවය කොච්චරද කියලා ජාන උපදේශකවරයෙක් ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` සහිත දරුවන්ගේ අනාගතය (Prognosis) කොහොමද?

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ ජීවිත අපේක්ෂාවට බලපාන තත්ත්වයක්. දරුවාගේ අනාගතය රඳා පවතින්නේ රෝගයේ වර්ගය මත.

• පළමු වර්ගය (Type 1): සාමාන්‍යයෙන් ආයු කාලය අවුරුදු 10 ත් 20 ත් අතර වෙනවා.
• දෙවනි වර්ගය (Type 2): මේ දරුවන් සාමාන්‍යයෙන් ළමා කාලය ඉක්මවා ජීවත් වෙන්නේ නැහැ.
• තුන්වෙනි වර්ගය (Type 3): මේ දරුවන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක් මැදි වයස `(middle adulthood)` දක්වා ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` එක්ක ජීවත් වෙන එක කොහොමද?

දරුවාගේ දෛනික ජීවිතය රඳා පවතින්නේ එයාට තියෙන කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` වර්ගය මතයි. බුද්ධිමය සහ සංවර්ධන ආබාධ සහිත දරුවන් සඳහා තියෙන ආධාරක සේවා එයාලගේ ජීවිත ටිකක් හරි පහසු කරවන්න උදව් වෙනවා. දෛනික ක්‍රියාකාරකම් වලට සහය වෙන්න නිවස පදනම් කරගත් සහ ප්‍රජා මට්ටමේ සේවාවන් ලබාගන්න පුළුවන්. විශේෂිත සමාජ ක්‍රියාකාරකම් පවා සමහරවිට හොයාගන්න පුළුවන්.

සමහර දරුවන් එයාලගේ බුද්ධිමය හැකියාවන් අඩුවෙනකම් පාසල් යනවා. තනි පුද්ගල අධ්‍යාපන සැලසුම් `(Individual education plans - IEPs)` සහ ගුරු සහායකයින් නිසා අනිත් දරුවන් එක්ක එකට ඉගෙනගන්න එයාලට පහසු වෙනවා. හැබැයි, රෝගයේ දරුණු ස්වරූපයන් තියෙන දරුවන්ට පාසල් යෑමෙන් එතරම් ප්‍රයෝජනයක් නැතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වෙනුවට, එයාලගේ දෛනික ක්‍රියාකාරකම් වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ එයාලට සුවපහසුවෙන් ඉන්න උදව් වෙන චිකිත්සක ක්‍රම වටා කේන්ද්‍රගත වෙන්න පුළුවන්.

ගොඩක් වැදගත් දෙයක්: කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` තියෙන අයට සමහර ඖෂධ වලට අසාමාන්‍ය ප්‍රතික්‍රියා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම, ආසාදන සඳහා දෙන `metronidazole` කියන ප්‍රතිජීවක ඖෂධය මේ අයට ලබාදීමෙන් වළකින්න ඕන. මේ ඖෂධය නිසා කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` තියෙන අයගේ අක්මාව අකර්මණ්‍ය `(liver failure)` වෙලා ජීවිතයට පවා හානි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඕනෑම ඖෂධයක් ලබාදෙන්න කලින් වෛද්‍යවරයාට දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන පැහැදිලිව දැනුම් දෙන්න.

අවසාන වශයෙන්, මතක තබාගත යුතු දේවල් (Take-Home Message)

කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Cockayne Syndrome)` කියන්නේ `ERCC6` හෝ `ERCC8` කියන ජානවල ඇතිවන විකෘතිතා නිසා හටගන්නා දුර්ලභ, පාරම්පරික රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙන් දරුවාගේ ඇස්, බුද්ධිමය හැකියාවන්, සම, පෙනුම වගේ ගොඩක් දේවල් වලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ දරුවන්ගේ ආයු අපේක්ෂාව සාමාන්‍යයට වඩා අඩු වුණත්, විවිධ චිකිත්සක ක්‍රම සහ ආධාරක සේවා මගින් එයාලගේ සුවපහසුව සහ ජීවන තත්ත්වය උපරිම මට්ටමකට ගේන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා සැකයක් හිතෙනවා නම්, කලබල නොවී, ඉක්මනින්ම සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ලබාගන්න එක තමයි හොඳම දේ. නිවැරදි රෝග විනිශ්චය සහ කල්තියා ප්‍රතිකාර පටන් ගැනීමෙන් දරුවාට ගොඩක් සහනයක් ලබාදෙන්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නැහැ, මේ ගමනේදී ඔයාට උදව් කරන්න වෛද්‍යවරු සහ තවත් බොහෝ දෙනෙක් ඉන්නවා.

---

` කොකේන් සින්ඩ්‍රෝම්, ජානමය රෝග, DNA අලුත්වැඩියාව, නොමේරූ වයසට යෑම, සංවර්ධන ප්‍රමාද, ආලෝක සංවේදීතාව, දුර්ලභ රෝග