ඔයාගේ බබාට 'Colpocephaly' කියලා තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම ඔයාට ලොකු බයක්, කලබලයක් සහ ව්යාකූල බවක් දැනෙන්න ඇති. මේක ටිකක් අමුතු, නුහුරු නමක් නිසා එහෙම හිතෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අපි මේ තත්ත්වය මොකක්ද, ඒක ඔයාගේ දරුවට බලපාන්නේ කොහොමද, දෙමව්පියන් විදිහට අපි මොනවද කරන්න ඕන කියන දේවල් ගැන බොහොම සරලව, ඔයාට හොඳටම තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
මොකක්ද මේ Colpocephaly කියන්නේ? සරලවම තේරුම් ගමු
හරි, අපි මේක මෙහෙම තේරුම් ගමු. හිතන්නකෝ අපේ මොළය ඇතුළේ පොඩි කුටීර හතරක්, ඒ කියන්නේ හිස්තැන් වගයක් තියෙනවා කියලා. වෛද්ය විද්යාවේදී අපි මේවට කියන්නේ කෝෂිකා (ventricles) කියලා. මේ කුටීර ඇතුළේ තමයි අපේ මොළයටයි, සුෂුම්නාවටයි (spinal cord) පෝෂණය දෙන, ඒවා ආරක්ෂා කරන විශේෂ දියරයක් පිරිලා තියෙන්නේ. මේ දියරයට කියන්නේ මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය (cerebrospinal fluid - CSF) කියලා.
Colpocephaly කියන තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මොළයේ පිටුපස පැත්තේ තියෙන මේ කුටීර වලින් කොටසක් (occipital horn of the ventricle), සාමාන්යයෙන් තියෙන්න ඕන ප්රමාණයට වඩා ටිකක් ලොකු වෙන එකයි. මේකට ප්රධානම හේතුව තමයි, ඒ කුටීර අවට තියෙන මොළයේ පටක කොටස් බලාපොරොත්තු වුණු විදිහට හරියටම වර්ධනය නොවීම. මොළයේ පටක වර්ධනය අඩු නිසා ඇතිවෙන හිස්තැනට අර අපි කලින් කතා කරපු CSF දියරය පිරෙනවා. එතකොට තමයි ස්කෑන් පරීක්ෂණයකදී මේ කුටීර ලොකුවට පේන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, Colpocephaly කියන්නේ එච්චර සුලබ තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒ වගේම, මේ තත්ත්වය විතරක් තියෙනවා නම්, ඒක සාමාන්යයෙන් ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
Colpocephaly තියෙන දරුවෙකුට මොන වගේ ලක්ෂණද පෙන්නුම් කරන්නේ?
මේ තත්ත්වයත් එක්ක දරුවෙක්ට ඇතිවෙන්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් විවිධාකාරයි. එක දරුවෙක්ට තියෙන ලක්ෂණ තව දරුවෙක්ට නොතිබෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවන්ට කිසිම ලක්ෂණයක් නොපෙන්වා ඉන්නත් ඉඩ තියෙනවා. ඒත් බහුලව දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ කිහිපයක් පහතින් තියෙනවා.
| රෝග ලක්ෂණය | මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| ගැටලු විසඳීමේ අපහසුතා | සරල ගාණක් හදනවා වගේ පොඩි ප්රශ්නයක් විසඳගන්න, අලුත් දෙයක් තේරුම් ගන්න අමාරු වෙන එක. |
| අවධානය සහ අධි ක්රියාකාරීත්වය පිළිබඳ ගැටලු | එක දෙයක් කෙරෙහි අවධානය යොමු කරගෙන ඉන්න අමාරු වීම සහ නිතරම නොසන්සුන්ව, දඟකාර ලෙස හැසිරීම. |
| කතා කිරීමේ ප්රමාදය (Speech delay) | වයසට සරිලන විදිහට වචන කතා කරන්න පටන් නොගැනීම හෝ කතා කිරීමේ අපහසුතා. |
| බුද්ධිමය දුර්වලතා (Intellectual disability) | ඉගෙනීමේ සහ එදිනෙදා වැඩ කටයුතු තනිවම කරගැනීමේ හැකියාව අඩු වීම. |
| චලන සහ සම්බන්ධීකරණ ගැටලු | ඇවිදිනකොට, දුවනකොට සමබරතාවය නැතිවීම, අත් පා හරියට පාලනය කරගන්න බැරිවීම. |
| වලිප්පුව (Seizures) | හිටි හැටියේම ශරීරය ගැහෙන, සිහි නැතිවෙන තත්ත්වයන් ඇතිවීම. |
| හිස කුඩා වීම (Microcephaly) | දරුවාගේ වයසට සාපේක්ෂව හිසේ ප්රමාණය කුඩා වීම. |
| පෙනීමේ සහ ඇසීමේ දුර්වලතා | ඇස් පෙනීම හෝ කන් ඇසීම සම්බන්ධ ගැටලු ඇතිවීම. |
මේ ලක්ෂණවල බරපතළකම අනුව දරුවාට තනිවම වැඩ කරගන්න, ආරක්ෂිතව ඉන්න තියෙන හැකියාවට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, සෑම දරුවෙක්ම වෙනස්.
ඇයි දරුවෙකුට Colpocephaly ඇතිවෙන්නේ?
මේකට එකම නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් පර්යේෂකයන් හොයාගෙන නෑ. ඒත් ප්රධාන වශයෙන් හඳුනාගෙන තියෙන කාරණය තමයි මොළයේ සමහර කොටස්, විශේෂයෙන්ම මොළයේ දකුණු සහ වම් අර්ධගෝල දෙක සම්බන්ධ කරන පාලමක් වගේ තියෙන corpus callosum කියන කොටස හරියට වර්ධනය නොවීම. මේකට වෛද්යවරු කියන්නේ agenesis of the corpus callosum කියලා. මේ කොටස හරියට හැදෙන්නේ නැති වුණාම ඇතිවෙන හිස්තැනට CSF දියරය පිරෙන එකෙන් තමයි Colpocephaly ඇතිවෙන්නේ.
ඉතින් ඇයි මේ corpus callosum එක හරියට වර්ධනය නොවෙන්නේ? ඒකට හේතු කිහිපයක් බලපාන්න පුළුවන්:
- ජානමය හේතු (Genetic factors): සමහරවිට මේක පවුලේ පරම්පරාවෙන් එන ජානමය තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්.
- අලුත් ජාන විකෘතිතා (New genetic variants): දෙමව්පියන්ගේ නැති වුණත්, දරුවාගේ ශරීරයේ අලුතින් ඇතිවන ජානමය වෙනස්කමක් නිසා වෙන්න පුළුවන්.
ගර්භණී සමයේ බලපාන අවදානම් සාධක
සමහර අධ්යයන වලින් හොයාගෙන තියෙනවා ගර්භණී කාලයේදී ඇතිවන යම් යම් සංකූලතා නිසා දරුවෙකුට Colpocephaly ඇතිවීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා.
- ගර්භණී කාලයේදී මව මත්පැන් පානය කිරීම.
- ගර්භණී කාලයේදී මවට යම් ආසාදන තත්ත්වයක් (උදා: Toxoplasmosis) ඇතිවීම.
- මවට මන්දපෝෂණය තිබීම.
- වැදෑමහට (placenta) ලැබෙන රුධිර සැපයුම අඩුවීම.
ඔබ ගැබිණියක් නම් හෝ දරුවෙක් බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, මේ ගැන ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ කතා කරලා නිරෝගී ගර්භණී කාලයක් ගත කරන්න අවශ්ය උපදෙස් ලබාගන්න.
දොස්තර මහත්තුරු මේක හොයාගන්නේ කොහොමද?
සාමාන්යයෙන් දරුවා ලැබෙන්න කලින් කරන ප්රසව ස්කෑන් පරීක්ෂණයකින් (prenatal ultrasound) වෛද්යවරයෙකුට මේ ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ තත්ත්වය නිශ්චිතවම තහවුරු කරගන්නේ දරුවා ඉපදුනාට පස්සේ මොළයේ වඩාත් පැහැදිලි රූප ලබාගන්න පුළුවන් පරීක්ෂණ කරලයි.
ඔබේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා දරුවාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා, ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ පරීක්ෂාවක් (neurological exam) කරලා, ඔයාගෙන් පවුලේ රෝග ඉතිහාසය ගැන විස්තර අහයි. ඊට පස්සේ මේ තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න පහත පරීක්ෂණ නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්:
- CT ස්කෑන් (CT scan): මේකෙන් මොළයේ හරස්කඩ රූප ලබාගෙන කුටීරවල ප්රමාණය සහ මොළයේ අනෙකුත් කොටස් පරීක්ෂා කරනවා.
- MRI ස්කෑන් (MRI): මේක CT ස්කෑන් එකටත් වඩා මොළයේ පටක ගැන සවිස්තරාත්මක රූප ලබාදෙන පරීක්ෂණයක්.
- ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing): මේ තත්ත්වයට යටින් පවතින ජානමය හේතුවක් තියෙනවද කියලා හොයලා බලන්න මේ පරීක්ෂණ උදව් වෙනවා.
Colpocephaly සඳහා ප්රතිකාර මොනවද?
මුලින්ම කියන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, Colpocephaly කියන මොළයේ ව්යුහාත්මක වෙනස සම්පූර්ණයෙන්ම "සුව කරන්න" බෑ. ඒ කියන්නේ ඒ ලොකු වෙච්ච කුටීර ආයෙත් සාමාන්ය ගාණට පොඩි කරන්න බෙහෙතක් නෑ. නමුත්, ඒකෙන් ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ සහ අපහසුතා කළමනාකරණය කරලා දරුවට පුළුවන් තරම් හොඳ, සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න අපිට පුළුවන්.
ප්රතිකාර සැලැස්ම දරුවාගෙන් දරුවාට වෙනස් වෙනවා. ඒක තීරණය වෙන්නේ දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ අනුවයි.
| ප්රතිකාර/චිකිත්සා ක්රමය | මේකෙන් දරුවාට ලැබෙන උදව්ව |
|---|---|
| කථන චිකිත්සාව (Speech therapy) | කතා කිරීමේ, වචන උච්චාරණය කිරීමේ සහ අන් අය සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමේ හැකියාව දියුණු කරනවා. |
| භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy) | ඇවිදීම, දිවීම, ශරීරයේ සමබරතාවය පවත්වා ගැනීම වැනි මහා පරිමාණ චලන (gross motor skills) දියුණු කරන්න උදව් වෙනවා. |
| වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy) | ඇඳුමක් ඇඳගැනීම, කෑම කෑම, ලිවීම වැනි එදිනෙදා වැඩ තනිවම කරගැනීමට අවශ්ය සියුම් චලන (fine motor skills) දියුණු කරනවා. |
| විශේෂ අධ්යාපන වැඩසටහන් | දරුවාගේ ඉගෙනීමේ හැකියාවට ගැලපෙන විදිහට පාසලේදී විශේෂ සහයෝගයක් සහ අධ්යාපනයක් ලබා දීම. |
| වලිප්පුව සඳහා ඖෂධ (Antiseizure medication) | දරුවාට වලිප්පුව එනවා නම්, එය පාලනය කිරීමට දොස්තර මහත්තයා නියම කරන ඖෂධ ලබා දීම. |
| ඇස් කණ්ණාඩි / ශ්රවණාධාරක | පෙනීමේ හෝ ඇසීමේ දුර්වලතා තියෙනවා නම් ඒවාට අවශ්ය උපකරණ ලබා දීම. |
දොස්තර මහත්තයෙක්ව හමුවෙන්න ඕන කවදාද?
දෙමව්පියන් විදිහට ඔයාගේ දරුවාව හොඳටම දන්නේ ඔයාලා. ඒ නිසා දරුවාගේ හැසිරීමේ, වර්ධනයේ මොකක් හරි අසාමාන්ය දෙයක්, ප්රමාදයක් ඔයාට පේනවා නම්, ඒක සුළුවෙන් තකන්න එපා. වහාම ඔයාගේ ළමා රෝග පිළිබඳ වෛද්යවරයා (Paediatrician) හමුවෙන්න.
ඉතාම වැදගත්: ඔයාගේ දරුවාට මීට කලින් කවදාවත් නැතුව එකපාරටම වලිප්පුව (seizure) වගේ තත්ත්වයක් ආවොත්, ඒක හදිසි අවස්ථාවක්. කලබල නොවී, වහාම දරුවාව ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) අරගෙන යන්න.
ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට එන ප්රශ්න, බය, කනස්සල්ල ගොඩක් ඇති. ඒ හැමදේම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. "මම දරුවාව බලාගන්න ඕන කොහොමද?", "මම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?", "මොන වගේ චිකිත්සාවන්ද මගේ දරුවාට හොඳම?" වගේ ප්රශ්න අහන්න පැකිලෙන්න එපා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Colpocephaly කියන්නේ මොළයේ උපතින්ම එන, මොළයේ තරල කුටීර (ventricles) වල කොටසක් විශාල වීමේ දුර්ලභ තත්ත්වයක්.
- මෙය සිදුවන්නේ මොළයේ පටක නිසි ලෙස වර්ධනය නොවීම නිසයි. මේක දෙමව්පියන්ගේ කිසිම වරදකින් වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
- රෝග ලක්ෂණ දරුවාගෙන් දරුවාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවන්ට කිසිදු රෝග ලක්ෂණයක් නොපෙන්වන්නත් පුළුවන්.
- මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කළ නොහැකි වුණත්, කථන, භෞත සහ වෘත්තීය චිකිත්සාව වැනි ප්රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කර දරුවාට හොඳ ජීවිතයක් ගත කිරීමට උදව් කරන්න පුළුවන්.
- ඔබේ දරුවාගේ තත්ත්වය සහ අනාගතය ගැන නිවැරදිම තොරතුරු ලබාගැනීමට හොඳම පුද්ගලයා ඔබේ වෛද්යවරයායි. ඒ නිසා හිතේ තියෙන හැම ප්රශ්නයක්ම එතුමා සමඟ කතා කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න