ඔයාගේ ඇස් පෙනීමත් ටික ටික අඩු වෙනවද? මේ (Cone-Rod Dystrophy) ගැන දැනගමු!

ඔයාට හරි ඔයා දන්න කියන කෙනෙක්ට හරි, විශේෂයෙන්ම පොඩි කාලේ ඉඳලම ඇස් පෙනීමේ මොකක් හරි වෙනසක්, අපැහැදිලි බවක්, එහෙමත් නැත්නම් එළියට සංවේදී බවක් වගේ දේවල් දැනිලා තියෙනවද? එහෙම නැත්නම් පාටවල් හරියට අඳුනගන්න අමාරුයි වගේ තේරිලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේවා සරල දේවල් නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන, හැබැයි ගොඩක් අය නොදන්න දුර්ලභ අක්ෂි රෝගයක් ගැන. මේකට කියන්නේ `(Cone-Rod Dystrophy)` හෙවත් `(CRD)` කියලා.

කෝන්-රෝඩ් ඩිස්ට්‍රොෆි `(Cone-Rod Dystrophy)` කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, `(Cone-Rod Dystrophy)` කියන්නේ අපේ ඇහැ ඇතුළේ තියෙන දෘෂ්ඨි විතානය `(Retina)` කියන කොටසට බලපාන රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ ක්‍රමක්‍රමයෙන්, ඒ කියන්නේ ටිකෙන් ටික, අපේ ඇස් පෙනීම දුර්වල වෙලා යන එක. සමහර අවස්ථාවලදී මේක සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැතිවෙලා, අන්ධභාවය දක්වාම යන්නත් පුළුවන්. දුක හිතෙන කාරණයක් තමයි මේක.

මේ පෙනීම නැතිවෙන්න ප්‍රධාන හේතුව තමයි, අපේ දෘෂ්ඨි විතානයේ තියෙන ආලෝක සංවේදී සෛල `(Photoreceptors)` වර්ග දෙකක් වන කේතු සෛල `(Cones)` සහ දඬු සෛල `(Rods)` කියන ඒවාට හානි සිද්ධ වෙන එක. හරියටම කිව්වොත්, මේ සෛල ටික ටික මැරිලා යනවා. `(Cone-Rod Dystrophy)` කියන එකේ `(Dystrophy)` කියන වචනෙ තේරුමම තමයි මේ සෛල ක්‍රමයෙන් ක්ෂය වෙලා යනවා කියන එක.

හිතන්නකෝ, අපේ ඇහැ හරියට කැමරාවක් වගේ නම්, මේ කේතු සෛල `(Cones)` සහ දඬු සෛල `(Rods)` කියන්නේ ඒ කැමරාවේ `(film)` එකේ තියෙන පුංචි පුංචි තිත් වගේ. ඒවා තමයි එළිය අල්ලගෙන, පාට අඳුනගෙන, රූප හදලා අපේ මොළේට යවන්නේ.

• කේතු සෛල `(Cones)`: මේවා තමයි අපිට පාටවල් පේන්න උදව් කරන්නේ, ඒ වගේම තියුණු, පැහැදිලි පෙනීමක් (විශේෂයෙන්ම අපි කෙලින් බලනකොට පේන දේවල්) දෙන්නෙත් මේ සෛල.
• දඬු සෛල `(Rods)`: මේවා අඳුරේදී පෙනීමට සහ අපේ වටේ පිටාවේ තියෙන දේවල් (Peripheral vision), ඒ කියන්නේ කෙලින් නොබලන පැතිවල තියෙන දේවල් පේන්න උදව් කරනවා.

සාමාන්‍යයෙන් `(CRD)` වලදී, මුලින්ම හානි වෙන්න පටන් ගන්නේ කේතු සෛල `(Cones)`. හැබැයි සමහර වෙලාවට මේ සෛල වර්ග දෙකම එකම කාලෙකදී වගේ හානි වෙන්නත් පුළුවන්.

මේ `(CRD)` කියන තත්ත්වය ගොඩක් දුර්ලභයි, ඒ කියන්නේ හැමෝටම හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒ වගේම, මේක බොහෝ වෙලාවට ජානමයයි, ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්. සාමාන්‍යයෙන් මේ රෝගය කුඩා කාලයේදීම, එහෙමත් නැත්නම් තරුණ කාලයේ මුල් අවධියේදීම පටන් ගන්නවා.

මේකේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද දන්නේ?

`(CRD)` තියෙන කෙනෙක්ට මතුවෙන රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට පොඩ්ඩක් විතර වෙනස් වෙන්න පුළුවන් වුණත්, සාමාන්‍යයෙන් දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ ටිකක් තියෙනවා. මේවා කාලයත් එක්ක තමයි වැඩි වෙන්නේ.

• ඇස් පෙනීමේ මධ්‍යම කොටස දුර්වල වීම: මේක තමයි ගොඩක් වෙලාවට මුලින්ම දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණය. සාමාන්‍යයෙන් ළමා කාලයේදීම මේක පටන් ගන්න පුළුවන්. හරියටම කිව්වොත්, කෙලින් බලන දේ අපැහැදිලිව පේනවා වගේ.
• දීප්තිමත් ආලෝකයට දැඩි සංවේදීතාවයක් දැනීම `(Photophobia)`: ඉර එළියට, ලයිට් එළියට එහෙම ඇස් නිලංකාර වෙනවා වගේ, බලන් ඉන්න අමාරු ගතියක් එනවා.
• පාටවල් වෙන් කරලා අඳුනගන්න අමාරු වීම: කාලයක් යද්දී, පාටවල් හරියට පේන්නේ නැතිවෙලා, සම්පූර්ණයෙන්ම පාට අන්ධභාවය `(Color blindness)` ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.
• රාත්‍රී අන්ධතාවය `(Nyctalopia)`: රෑට එළිය අඩු තැන්වලදී පෙනීම ගොඩක් දුර්වල වෙනවා.
• වටපිටාවේ පෙනීම (Peripheral vision) අඩු වීම: කෙලින් බලන දේ විතරක් නෙවෙයි, ඇහැ දෙපැත්තෙන් පේන දේත් ටික ටික අඩු වෙලා යනවා.
• සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැති වීම (අන්ධභාවය): මේක තමයි රෝගයේ දරුණුම අවස්ථාව.

මේ ලක්ෂණ එකපාරටම එන්නේ නෑ. හෙමින් හෙමින් තමයි වැඩි වෙන්නේ. ඒ නිසා සමහර වෙලාවට මුල් කාලේදී මේක ලොකු දෙයක් නෙවෙයි කියලා හිතෙන්නත් පුළුවන්.

ඇයි මේ වගේ දෙයක් වෙන්නේ? හේතු මොනවද?

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, `(CRD)` කියන්නේ බොහෝ දුරට ජානමය රෝගයක්. ඒ කියන්නේ අපේ `(DNA)` වල සිදුවෙන යම් යම් වෙනස්කම් (විකෘති - Mutations) නිසා තමයි මේක ඇතිවෙන්නේ. හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරය හදන්න තියෙන සැලැස්ම තමයි `(DNA)` කියන්නේ. ඒ සැලැස්මේ පොඩි වැරැද්දක් වුණොත්, ඒකෙන් මේ වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන විදිහට, මේ `(CRD)` ඇතිවෙන්න පුළුවන් අවම වශයෙන් විවිධ ජාන විකෘති 28ක්වත් තියෙනවා. මේ විකෘති අපිට උරුම වෙන්න පුළුවන් ක්‍රම කිහිපයක් තියෙනවා:

• `(Autosomal dominant)`: මේකෙදි වෙන්නේ, අම්මගෙන් හරි තාත්තගෙන් හරි එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් මේ දෝෂ සහිත ජානය ලැබුණත්, රෝගය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• `(Autosomal recessive)`: මේ ක්‍රමයේදී, අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම දෝෂ සහිත ජානය ලැබුණොත් විතරයි රෝගය ඇතිවෙන්නේ. එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් ආවොත්, ඒ කෙනා රෝග වාහකයෙක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ.
• `(X-linked)`: මේක X වර්ණදේහයට සම්බන්ධ ජාන නිසා ඇතිවෙන දෙයක්. මේකෙදි අවදානම රඳා පවතින්නේ දෝෂ සහිත ජානය තියෙන දෙමව්පියන් කවුද කියන එක මත.

`(Cone-Rod Dystrophy)` ඇති කරන්න වැඩිපුරම ඉඩ තියෙන ජාන විකෘති හතරක් තමයි මේ:

• `(ABCA4)`
• `(CRX)`
• `(GUCY2D)`
• `(RPGR)`

මේවා ටිකක් සංකීර්ණ වෛද්‍යමය නම් වුණත්, මේ ජාන තමයි අපේ ඇසේ කේතු සෛල `(Cones)` සහ දඬු සෛල `(Rods)` හරියට වැඩ කරන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින් මේ ජානවල ප්‍රශ්නයක් ආවම, ඒ සෛලවල ක්‍රියාකාරීත්වය අඩාල වෙනවා.

කොහොමද මේ රෝගය හරියටම අඳුනගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ව (Eye care specialist) හම්බවෙන්න ඕන. එතුමා තමයි මේක `(CRD)` ද, නැත්නම් වෙන මොකක් හරි අක්ෂි රෝගයක්ද කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන්.

රෝග විනිශ්චය කරන්න එතුමා ක්‍රම කිහිපයක් පාවිච්චි කරයි:

1. ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය සහ රෝග ලක්ෂණ ගැන විස්තර අහයි: ඔයාට තියෙන පෙනීමේ වෙනස්කම්, පවුලේ කාටහරි මේ වගේ ප්‍රශ්න තියෙනවද වගේ දේවල් අහයි.

2. සම්පූර්ණ අක්ෂි පරීක්ෂාවක් `(Eye exam)` කරයි: මේකට එක එක පරීක්ෂණ ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.

• පෙනීමේ තීව්‍රතාවය පරීක්ෂා කිරීම `(Visual acuity test)`: අකුරු කියවන්න දීලා පෙනීම කොච්චර දුරට තියෙනවද බලන එක.
• පාට පෙනීම පරීක්ෂා කිරීම `(Color vision test)`: පාටවල් හරියට අඳුනගන්න පුළුවන්ද බලන එක.
• ස්ලිට් ලෑම්ප් පරීක්ෂාව `(Slit lamp exam)`: විශේෂ අጉක උපකරණයකින් ඇහැ ඇතුළ බලන එක.

මේ පරීක්ෂණ වැදගත් වුණත්, `(Cone-Rod Dystrophy)` රෝගය තහවුරු කරගන්න තියෙන ප්‍රධානම සහ විශේෂිතම පරීක්ෂණය තමයි `(Electroretinography)` කියන්නේ. මේක ටිකක් විශේෂ පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් කරන්නේ, දෘෂ්ඨි විතානයේ `(Retina)` විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය කෙලින්ම මැනලා බලන එක. `(CRD)` තියෙනවා නම්, ඒ ක්‍රියාකාරීත්වයේ විශේෂ රටාවන් (එහෙමත් නැත්නම් ක්‍රියාකාරීත්වයක් නැති බව) මේ පරීක්ෂණයෙන් අඳුනගන්න පුළුවන්.

ඊට අමතරව, ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා ජාන පරීක්ෂණයක් `(Genetic testing)` කරන්නත් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේකෙන් බලාපොරොත්තු වෙන්නේ `(CRD)` ඇතිකරන බවට දන්නා ජාන විකෘතියක් ඔයාට තියෙනවද කියලා බලන්න. විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ ළඟම පවුලේ කෙනෙක්ට (අම්මා, තාත්තා, සහෝදර සහෝදරියන්, දරුවන්) `(CRD)` තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගෙන් ඔයාගේ දරුවන්ට මේ රෝගය උරුම වෙන්න ඉඩක් තියෙනවා නම්, මේ ජාන පරීක්ෂණය ගොඩක් වැදගත්.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? සුව කරන්න පුළුවන්ද?

අනේ, ඇත්තටම කියනවා නම්, මේ `(Cone-Rod Dystrophy)` රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාරයක් දැනට හොයාගෙන නෑ. මේක තමයි තියෙන කණගාටුදායකම කාරණය.

හැබැයි, බලාපොරොත්තු සම්පූර්ණයෙන්ම අතහරින්න ඕන නෑ. දැනට තියෙන ප්‍රවේශය තමයි, රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන එක (Progression) සහ මතුවෙන රෝග ලක්ෂණ සහ සංකූලතා වලට ප්‍රතිකාර කරන එක. ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා මේ සඳහා උදව් කරයි. ඒකට මේ වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• ආලෝකයෙන් ආරක්ෂා වීම `(Light protection)`: අව් කණ්ණාඩි, විශේෂිත වර්ණ ගැන්වූ කණ්ණාඩි `(Tinted eyeglasses)` හෝ ස්පර්ශ කාච `(Contact lenses)` වගේ දේවල් පාවිච්චි කරන එකෙන්, ආලෝකයට නිරාවරණය වීම නිසා දෘෂ්ඨි විතානයේ සෛල හානි වෙන එක ටිකක් හරි අඩු කරගන්න පුළුවන්.
• පෙනීම නිවැරදි කිරීම `(Vision correction)`: රෝගයේ මුල් කාලයේදී, ඇස් කණ්ණාඩි පාවිච්චි කරලා, අඩු වෙන පෙනීමට යම්තාක් දුරට සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
• අඩු පෙනීම සඳහා උපකාරක `(Low vision aids)`: මේවා තමයි පෙනීම අඩු අයට එදිනෙදා වැඩ කරගන්න උදව් වෙන උපකරණ. සරල ලොකු කරලා පෙන්නන කණ්ණාඩි `(Magnifying glasses)` වල ඉඳලා, පරිගණක තිරයේ තියෙන දේවල් කියවන මෘදුකාංග `(Screen-reading computer programs)` වගේ අධි තාක්ෂණික දේවල් දක්වා මේවා තියෙනවා.
• දෘශ්‍ය පුනරුත්ථාපනය `(Visual rehabilitation)`: මේක විශේෂ පුහුණුවක්. පෙනීම අඩුවීමත් එක්ක කොහොමද එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගන්නේ, ඒකට හැඩගැහෙන්නේ කොහොමද කියලා මේකෙන් උගන්වනවා.
• පෝෂණ අතිරේක `(Nutritional supplements)`: සමහර විටමින් වර්ග සහ ඛනිජ ලවණ `(Micronutrients)` මගින් `(CRD)` රෝගය වර්ධනය වෙන වේගය අඩු කරන්න පුළුවන් කියලා මතයක් තියෙනවා. හැබැයි මේවා වෛද්‍ය උපදෙස් මතමයි ගන්න ඕන. මොනවාද හොඳ, මොනවාද නරක කියලා ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා ඔයාට කියයි.
• මානසික සෞඛ්‍ය සහය `(Mental health support)`: ඇස් පෙනීම නැතිවෙලා යනවා කියන එක ඇත්තටම ගොඩක් මානසික ආතතියක්, බයක් ඇතිකරන අත්දැකීමක්. `(CRD)` තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට මේ නිසා කාංසාව `(Anxiety)` හෝ විශාදය `(Depression)` වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, මනෝ වෛද්‍ය උපදේශනය සහ සහයෝගය ලබාගන්න එක, මේ හැඟීම් එක්ක ගනුදෙනු කරන්න, ඒවාට මුහුණ දෙන්න ලොකු උදව්වක්.

අනාගතයේදී අලුත් ප්‍රතිකාර ඒවිද? (පර්යේෂණ)

දැනට පර්යේෂකයෝ `(Cone-Rod Dystrophy)` රෝගයට ප්‍රතිකාර කරන්න ජාන චිකිත්සා `(Gene therapies)` ක්‍රම හොයාගන්න පුළුවන්ද කියලා පර්යේෂණ කරමින් ඉන්නවා. ඒ කියන්නේ, අර අපි කතා කරපු දෝෂ සහිත ජාන නිවැරදි කරන්න පුළුවන් ක්‍රම.

හැබැයි, මේ ප්‍රතිකාර තවමත් තියෙන්නේ පර්යේෂණ ක්‍රියාවලියේ ඉතාම මුල් අවධියේ. ඒ කියන්නේ, මේ ප්‍රතිකාර අපිට ලබාගන්න පුළුවන් වෙන්න අඩුම තරමේ තව අවුරුදු කිහිපයක්වත් යයි. ඒ වගේම, ඒ පර්යේෂණ වලින් මේ ප්‍රතිකාර ආරක්ෂිතයි සහ ඵලදායීයි කියලා තහවුරු වුණොත් විතරයි ඒවා එළියට එන්නේ.

ඉතින්, මේ වෙලාවේ ඒ ප්‍රතිකාර ගැන ලොකු බලාපොරොත්තුවක් තියාගන්න අමාරු වුණත්, අනාගතයේදී `(CRD)` තියෙන අයට මේවායින් යම් සහනයක් ලැබෙන්න ඉඩ තියෙනවා කියන එකත් මතක තියාගන්න ඕන.

කෝන්-රෝඩ් ඩිස්ට්‍රොෆි `(CRD)` තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ අත්දැකීමක්ද වෙන්නේ?

`(CRD)` රෝගයේ බලපෑම සාමාන්‍යයෙන් ළමා කාලයේදීම පටන් ගන්නවා. `(CRD)` තියෙන දරුවන්ට වයස අවුරුදු 10ක් වෙන්න කලින් පෙනීමේ ගැටලු මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, සමහර වෙලාවට ඉස්කෝලේ ගුරුවරු තමයි මුලින්ම මේ දරුවාගේ පෙනීමේ වෙනසක් තියෙනවා කියලා අඳුනගන්නේ.

ගොඩක් වෙලාවට `(CRD)` තියෙන අය වයස අවුරුදු 20ක් විතර වෙද්දී නීත්‍යානුකූලව අන්ධ `(Legally blind)` කියලා සලකන මට්ටමට පෙනීම අඩුවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, සමහර අයගේ රෝගය වර්ධනය වෙන වේගය අඩු නිසා, එහෙමත් නැත්නම් හානිය අඩු නිසා, මේ තත්ත්වයට පත්වෙන්න වයස 30 ගණන්, 40 ගණන් වෙනකල් යන්නත් පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?

`(CRD)` කියන්නේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ මේකෙන් මැරෙන්නේ නෑ. හැබැයි, මේක ජීවිතයට ලොකු බාධාවක් ඇතිකරන, අවසානයේදී ආබාධිත තත්ත්වයට පත්කරන රෝගයක්.

නමුත්, පෙනීම අඩුවීමත් එක්ක ජීවත් වෙන්න ඉගෙනගන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම වෛද්‍යවරුන්ගේ, උපකාරක සේවාවන්ගේ සහ වෙනත් සම්පත් වල උදව්වෙන් ඒක කරන්න පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක තේරුම් ගන්න එක. උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා.

මේක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, `(Cone-Rod Dystrophy)` කියන්නේ බොහෝ දුරට ජාන විකෘති නිසා ඇතිවෙන රෝගයක්. ඒ නිසා, දැනට තියෙන තොරතුරු අනුව නම්, මේ `(CRD)` රෝගය වළක්වාගන්නවත්, ඒක හැදීමේ අවදානම අඩු කරගන්නවත් ක්‍රමයක් නෑ. පර්යේෂකයෝ තවමත් මේකට බලපාන වෙනත් හේතු හෝ සාධක තියෙනවද කියලා හොයමින් ඉන්නවා.

CRD තියෙනවා නම්, මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?

ඔයාට `(CRD)` තියෙනවා නම්, නිතිපතා ඔයාගේ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාව හමුවෙලා ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට එතුමාට පුළුවන් ඔයාගේ ඇස්වල වෙනස්කම් නිරීක්ෂණය කරන්න, ඒ අනුව ප්‍රතිකාර ක්‍රම වෙනස් කරන්න, අලුත් තොරතුරු ඔයාට දෙන්න.

ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා සහ අනෙකුත් සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන් `(CRD)` රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න ඔයාට ලොකු උදව්වක් කරයි. ඒකට හැඩගැහෙන්න, අනාගතයට සූදානම් වෙන්න එයාලා ඔයාට මග පෙන්වයි. අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන එයාලා නිතරම දැනුවත් වෙලා ඉන්න නිසා, ඒ තොරතුරු ඔයාට ලබා දෙන්නත් එයාලට පුළුවන්.

මම දොස්තර මහත්තයාගෙන්/නෝනාගෙන් මොනවද අහන්න ඕනෙ?

වෛද්‍යවරයාව හම්බවුණාම මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන එක ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙයි:

• මගේ පෙනීම කොච්චර දුරට අඩුවෙලාද?
• මේ `(CRD)` රෝගය කොහොමද ඉදිරියට වර්ධනය වෙන්නේ? ඒකට කොච්චර කාලයක් යයි කියලා හිතන්න පුළුවන්ද?
• මම සහ මගේ පවුලේ අය ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)` කරගන්න ඕනෙද මේකට හේතුවුණු `(DNA)` විකෘතිය මොකක්ද කියලා හරියටම දැනගන්න?
• රෝගය වර්ධනය වෙන එක පමා කරන්න මට දැන්ම කරන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
• දැනට තියෙන වෙනස්කම් වලට හැඩගැහෙන්න, අනාගතයේදී එන වෙනස්කම් වලට සූදානම් වෙන්න මට උදව්වක් ගන්න පුළුවන් වැඩසටහන් හෝ සම්පත් තියෙනවද?

`(Cone-Rod Dystrophy)` නිසා පෙනීම නැතිවෙලා යනකොට, ඔයාට ලෝකෙන්, අනිත් අයගෙන් හුදකලා වුණා වගේ, තනිවුණා වගේ හැඟීමක් එන්න පුළුවන්. දැන් වෙනස් වෙන දේවල් ගැන, අනාගතයේදී මොනවා වෙයිද කියන එක ගැන බයක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්.

හැබැයි, මේක ඔයා තනියම මුහුණ දෙන්න ඕන තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා, අනිත් වෛද්‍යවරු, විශේෂඥයෝ ඔයාට අවශ්‍ය සත්කාර, සහයෝගය, මගපෙන්වීම සහ සම්පත් ලබාදෙයි. එයාලගෙන් උදව් ඉල්ලන්න කොහෙත්ම බය වෙන්න එපා. පෙනීම අඩුවීමේ බලපෑමට හැඩගැහෙන්න, ඒකට මුහුණ දෙන්න එයාලා ඔයාට උදව් කරයි.

අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ (Take-Home Message)

`(Cone-Rod Dystrophy)` හෙවත් `(CRD)` කියන්නේ ඇත්තටම ජීවිතේට අභියෝගයක් වෙන අක්ෂි රෝගයක් තමයි. ඒකෙදි අපේ ඇසේ තියෙන `(Cones)` සහ `(Rods)` කියන සෛල වලට හානි වෙලා, ටිකෙන් ටික පෙනීම අඩුවෙලා යනවා. මේක ගොඩක් වෙලාවට ජානමයයි, ඒ වගේම කුඩා කාලෙදිම පටන් ගන්න පුළුවන්.

දැනට මේකට සම්පූර්ණ සුවයක් දෙන ප්‍රතිකාරයක් නැති වුණත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න, රෝගය වර්ධනය වෙන වේගය අඩු කරගන්න, සහ පෙනීම අඩුවීමත් එක්ක ජීවත් වෙන්න උදව් කරන ක්‍රම ගොඩක් තියෙනවා.

ඔයාට හරි ඔයා දන්න කෙනෙක්ට හරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඉක්මනටම අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න. නිවැරදි රෝග විනිශ්චය සහ මගපෙන්වීම ලබාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නෑ. අවශ්‍ය සහයෝගය සහ උපකාර ලබාගන්න. ධනාත්මකව ඉන්න එකත් ගොඩක් වැදගත්!

---

` cone-rod dystrophy, CRD, පෙනීම නැතිවීම, දෘෂ්ඨි විතානය, කේතු සෛල, දඬු සෛල, ජානමය රෝග, අක්ෂි රෝග