Cítíte se tak unavení a vyčerpaní, že nemůžete vykonávat své každodenní práce, nebo dokonce vstát z postele? Zdá se vám sprchování a příprava jídla jako obrovský úkol? Když o tom někomu řeknete, ignoruje vás a říká: „Je to jen vaše lenost“, „Vyspěte se“ nebo „Je to jen psychický problém?“ Pak byste si tento článek rozhodně měli přečíst. Dnes totiž mluvíme o stavu, který způsobuje takové příznaky, ale mnoho lidí, jak ve společnosti, tak v lékařské oblasti, si toho není zcela vědomo.
Co přesně je myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy (ME/CFS)?
Jednoduše řečeno, ME/CFS je dlouhodobý, komplexní a závažný stav, který může zcela narušit vaše každodenní činnosti. Hlavním příznakem je silná únava, která je nesnesitelná a nelze ji vysvětlit žádnou příčinou. Není to jako normální únava. Tato únava nezmizí ani po hodinách spánku.
Představte si, že se vracíte z krátkého výletu nebo děláte nějaké domácí práce. Pak se několik dní cítíte tak vyčerpaní, že se nemůžete dostat z postele. Tomu říkáme „postnámahová malátnost“. Znamená to, že se příznaky zhoršují po malé fyzické nebo psychické námaze.
Mnoho lidí žijících s tímto onemocněním čelí mnoha dalším problémům.
- Neosvěžující spánek
- Bolest těla
- Neschopnost soustředit se, zapomínání na všechno, stav podobný mozkové mlze
- Závratě při stání nebo sezení
Díky těmto příznakům je pro ně snem pracovat, účastnit se společenských aktivit a dokonce i vykonávat každodenní úkoly.
Je tohle skutečná nemoc? Nebo nás ignorujete?
Toto je největší problém, kterému čelí lidé s ME/CFS. Nejen jejich rodina, přátelé a nadřízení, ale někdy i lékaři tyto příznaky neberou vážně. Nedávný průzkum provedený CDC a WebMD ve Spojených státech ukázal, že povědomí o této nemoci je velmi nízké.
90 % dotázaných uvedlo, že tyto příznaky je donutily vzdát se společenských, rekreačních a pracovních aktivit. Pouze třetina z nich však o tom mluvila s lékařem. Hlavním důvodem byl strach , že „nám lékař neuvěří“.
Představte si, jak je to smutné. Trpíte nemocí, ale není komu to říct, a i když to řeknete, nikdo vám nevěří. Podle průzkumu má 6 z 10 lidí, kteří navštívili lékaře, pocit, že je nikdo nebral vážně.
- 64 % pacientů dostalo od svého lékaře pokyn, aby si „odpočinuli“.
- 62 % uvedlo: „Toto je psychický problém.“
To odkládá diagnózu o několik let. Některým lidem trvá stanovení správné diagnózy déle než 5 let.
Proč je diagnóza tak obtížná?
Existuje několik hlavních důvodů, proč může být diagnostika ME/CFS náročná.
1. Neexistuje žádný specifický test: Stejně jako při kontrole hladiny cukru v krvi k odhalení cukrovky, stále neexistuje žádný specifický krevní test nebo vyšetření, které by mohlo potvrdit ME/CFS.
2. Příznaky se liší: Způsob, jakým se příznaky projevují, se může u jednotlivých osob lišit. Tyto příznaky se navíc vyskytují i u mnoha dalších onemocnění.
3. Nedostatečné povědomí lékařů: Mnoho lékařských fakult po celém světě nezahrnuje ME/CFS do svých osnov, což vede některé lékaře k domněnce, že se jedná o psychologický problém.
Proto k diagnostice tohoto onemocnění potřebujete zkušeného lékaře, který pacientovi velmi trpělivě naslouchá a pečlivě analyzuje příznaky . Lékař k tomuto závěru dojde po důkladném vyslechnutí vašich příznaků a vyloučení jiných zdravotních potíží.
| Základní kritéria pro diagnózu ME/CFS | |
|---|---|
| Hlavní příznaky (musí být přítomny všechny tři) | |
| 1. Extrémní únava | Silná únava, která trvá 6 měsíců nebo déle a znemožňuje vykonávání každodenních činností. |
| 2. Nevolnost po námaze | Příznaky se stávají velmi závažnými i po malé fyzické, psychické nebo emocionální námaze. |
| 3. Neosvěžující spánek | I po hodinách spánku se po probuzení stále cítíte unavení. |
| Další příznaky (alespoň jeden z nich musí být přítomen) | |
| 1. Kognitivní porucha | Známé jako „mozková mlha“, potíže s pamětí, neschopnost soustředění a delší doba zpracování informací. |
| 2. Ortostatická intolerance | Příznaky jako závratě, slabost nebo rozmazané vidění se objevují při sezení nebo stání a ustupují vleže. |
Co je mozková mlha?
Toto je velmi nepříjemný příznak. Podle pacientů se někdy stává, že v práci napíší a odešlou e-mail, ale v příštím okamžiku si nepamatují, zda byl e-mail odeslán nebo co v něm bylo. Přemýšlení o jednoduchých věcech a rozhodování jim trvá dlouho. To má velký dopad na jejich pracovní i osobní život.
Problémy života s touto podmínkou
Tito lidé trpí psychickým stresem, který je horší než fyzická bolest způsobená ME/CFS. Smutek a osamělost, které cítí, když si jejich vlastní rodina myslí: „Předstíráš,“ a když je jejich přátelé obviňují: „Teď se nám vyhýbáš,“ je velmi těžké snést.
Jsou věci, které chcete dělat, věci, které chcete dělat. Ale vaše tělo vám to nedovolí. A pak vám někdo řekne: „Musíte si odpočinout.“ Kvůli takovým věcem je u lidí s ME/CFS větší pravděpodobnost rozvoje duševních problémů, jako je deprese a úzkost .**
Proto je pro nás všechny velmi důležité, abychom si byli o této nemoci vědomi. Pokud máte tyto příznaky nebo pokud někdo, koho znáte, trpí tímto onemocněním, největší pomocí, kterou můžete udělat, je podpořit ho a porozumět mu.
Vzkaz k odnesení domů
- Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy (ME/CFS) je skutečný a závažný zdravotní stav . Není to lenost ani výplod fantazie.
- Hlavními příznaky jsou nesnesitelná únava, zhoršující se příznaky i po malé námaze a neosvěžující spánek.
- Diagnóza může být obtížná, proto je důležité navštívit lékaře, který trpělivě vyslechne vaše příznaky .
- Než navštívíte lékaře, vést si deník s příznaky (např. když se zhoršují, spánkové vzorce, problémy s pamětí) vám pomůže stanovit přesnou diagnózu.
- Je těžké projít touto cestou sám. Ale neztrácejte naději. Se správným porozuměním a podporou lze tuto situaci zvládnout.

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment