Spí vaše dítě celé dny v kuse? Zjistěte více o tomto překvapivém stavu zvaném Kleine-Levinův syndrom!

Někdy vás překvapí, když vidíte své malé dítě spát celé dny. Možná si říkáte: „Co je to všechno za spánek?“ Ve skutečnosti by to mohl být příznak velmi vzácného onemocnění zvaného Kleine-Levinův syndrom. Pojďme si o tom dnes povědět podrobněji, protože je důležité si něčeho takového být vědomi.

Co je Kleine-Levinův syndrom?

Jednoduše řečeno, Kleine-Levinův syndrom je velmi vzácný stav, což znamená, že je velmi vzácný. Někteří lidé mu říkají „syndrom Šípkové Růženky“, ale i když je to hezký název, tento stav není tak krásný. V tomto případě nemůžete zůstat vzhůru po většinu dne a spíte nadměrně. Lékaři tomu také říkají nadměrná ospalost („hypersomnie“) . Člověk s tímto stavem může během této ospalé epizody spát asi 16 až 20 hodin denně. Představte si, že většinu dne strávíte spánkem! To znamená, že se ráno probudíte a po chvíli znovu usnete. Přesněji řečeno, mají velké potíže s udržením vzhůru. Spolu s tímto nadměrným spánkem můžete pozorovat určité změny v chování.

Koho tato situace nejvíce ovlivňuje?

Tento stav, nazývaný Kleine-Levinův syndrom (KLS), se může vyvinout u kohokoli. Výzkum však zjistil, že chlapci a mladí muži jsou náchylnější k jeho rozvoji. Příznaky obvykle začínají v rané adolescenci , kolem 12.–15. roku věku. Dobrou zprávou je, že s postupem let se frekvence a závažnost těchto ospalých epizod postupně snižuje. V průměru se tento stav výrazně zmírní do 14. roku věku.

Jak častý je Kleine-Levinův syndrom (KLS)?

Tohle je ve skutečnosti velmi, velmi vzácný stav . Zamyslete se nad tím, říká se, že se vyskytne jen u jednoho nebo dvou lidí z milionu. Proto se o tom moc nemluví.

Jaké jsou příznaky Kleine-Levinova syndromu (KLS)?

Tyto příznaky obvykle začínají v rané adolescenci. Tyto epizody ospalosti se mohou objevit více než jednou ročně. Uvádí se, že tento stav trvá přibližně 14 let. Hlavní příznaky jsou:

• Nesnesitelná nadměrná ospalost a neschopnost zůstat vzhůru: Toto je hlavní příznak. Je to, jako byste spali celé dny. Bez ohledu na to, kolik spánku dopřejete, máte pocit, že to nestačí.
• Nadměrná chuť k jídlu („hyperfagie“): Někteří lidé mají v tomto období překvapivě zvýšenou chuť k jídlu. Mohou sníst hodně jídla najednou. Někdy jedí neobvyklým způsobem.
• Zvýšená sexuální touha („hypersexualita“): Toto je také příznak, který někteří lidé zažívají. Sexuální touha může být abnormálně vysoká a nekontrolovatelná.
• Halucinace:Můžete vidět, slyšet a cítit věci, které tam nejsou. To může být trochu děsivé, ale je to součást tohoto onemocnění.
• Podrážděnost nebo změny v chování: Můžete si všimnout, že se zlobíte kvůli maličkostem, jste podráždění nebo se chováte jinak než obvykle.
• Úzkost nebo deprese: Můžete cítit strach, obavy, smutek nebo o cokoli nezájem.
• Zmatenost nebo amnézie: Můžete mít potíže se vzpomínkou na to, co se stalo, nebo se cítit zmateně. Někdy můžete dokonce zapomenout, kde jste nebo kolik je hodin.

Pokud tyto příznaky trvají alespoň dva dny, nazýváme to „epizodou“ neboli obdobím, kdy je onemocnění přítomno. Tato epizoda může trvat několik dní, obvykle asi 10 dní, nebo dokonce několik týdnů. Jedna studie naznačuje, že člověk s KLS může mít v průměru asi 20 epizod během svého života.

Často si nepamatují, co se během této epizody stalo. Mohou se probudit, aby se najedli nebo šli na toaletu, ale jejich fyzická aktivita je kvůli nadměrné ospalosti velmi omezená.

Poté, co tato epizoda skončí, se opět začnou chovat normálně. S výjimkou občasných výpadků paměti mohou všechny ostatní příznaky zmizet.

Co spouští epizodu Kleine-Levinova syndromu (KLS)?

Určité události mohou vyvolat nástup těchto symptomů KLS, tj. nástup epizody. Jsou to:

• Nemoc nebo infekce, jako je horečka nebo nachlazení.
• Užívání drog a alkoholu.
• Trauma hlavy (poranění hlavy).
• Nadměrná fyzická námaha.
• Stres.

Když se něco takového stane, může u člověka s KLS začít období ospalosti.

Jaká je skutečná příčina Kleine-Levinova syndromu (KLS)?

Přesná příčina KLS stále není známa , ale vědci mají různé teorie. Některé studie naznačují, že tento stav může být způsoben poškozením části mozku, která řídí spánek, hypotalamu , v důsledku nemoci nebo zranění.

Při pohledu na anamnézu mnoha pacientů s KLS je zřejmé, že tento stav začíná po nemoci, jako je nachlazení nebo chřipka. Někteří vědci se proto domnívají, že KLS může být „autoimunitní reakcí“. Jednoduše řečeno, obranný systém našeho těla mylně napadá vlastní zdravé buňky. V tomto případě si tělo myslí, že část jeho těla je cizí patogen a působí proti němu.

Jiný výzkum naznačuje, že by se mohlo jednat o genetickou souvislost, konkrétně v určitých genech zvaných LMOD3 a TRANK1.Bylo zjištěno, že se na tom podílejí mutace. To znamená, že by to mohlo být dědičné.

Jak se diagnostikuje Kleine-Levinův syndrom (KLS)?

Diagnostika KLS může být trochu náročná . Neexistuje žádný definitivní test, který by vám mohl definitivně říct, „jedná se o KLS“. Lékaři ji diagnostikují vyloučením dalších onemocnění s podobnými příznaky. To znamená, že se nejprve zeptají na vaše příznaky (jak dlouho trvají, jak jsou závažné atd.). Poté mohou provést testy, jako například:

• Test spánku: Tímto testem lze měřit elektrickou aktivitu mozku.
• Testy paměti: Kontrola problémů s pamětí.
• Krevní testy: Zkontrolujte další zdravotní potíže.
• Zobrazovací testy jako magnetická rezonance: Zkontrolujte případné změny v mozku.

Teprve po provedení všech těchto kroků a vyloučení všech ostatních možností lékaři dospějí k závěru, že se jedná o KLS.

Jak se léčí Kleine-Levinův syndrom (KLS)?

Bohužel neexistuje definitivní a úplný lék na KLS. V mnoha případech lidé s KLS ani nepotřebují léky. Během epizody vám lékař pomůže s potřebným odpočinkem – například si vezmete volno ze školy nebo práce. To vašemu tělu dodá potřebný spánek.

K dispozici jsou i další možnosti léčby, které pomáhají zvládat příznaky KLS. I když některé léčebné metody mohou pomoci udržet vás při vědomí, žádná jednotlivá léčba nedokáže kontrolovat všechny příznaky, zejména ty, které ovlivňují chování a kognitivní funkce. Mezi léky mohou patřit:

• Lithium: Může snížit frekvenci epizod.
• Intravenózní steroidy: Ty lze podat ke zkrácení epizod trvajících déle než 30 dní.
• Stimulanty nebo látky podporující probuzení: Snižují ospalost a pomáhají vám zůstat vzhůru.

Váš lékař vás navíc může odkázat na podpůrnou terapii , která zahrnuje rozhovor s poradcem, který vám pomůže vyrovnat se s věcmi, jako jsou změny v chování, vysoká sexuální touha, úzkost a deprese.

Existují nějaké vedlejší účinky léčby?

Protože neexistuje jediný specifický lék na Kleine-Levinův syndrom (KLS), bude váš lékař pečlivě sledovat vaše příznaky a to, jak vaše tělo reaguje na různé léčebné postupy. To je obzvláště důležité při užívání léků, jako jsou amfetaminy, které mohou být návykové.

Lze Kleine-Levinovu syndromu (KLS) předcházet?

Protože přesná příčina není známa, neexistuje způsob, jak KLS zabránit .Protože tento stav může souviset s genetickými změnami, je vhodné, pokud plánujete dítě, promluvit si se svým lékařem o genetickém testování . To vám pomůže pochopit riziko přenosu genetického onemocnění na vaše dítě.

Pokud mám KLS, co mám očekávat?

Lidé s diagnózou KLS mají obecně dobrou prognózu . Postupem času se závažnost a četnost epizod snižuje. Onemocnění často trvá 10 až 20 let, s průměrem asi 14 let. Pokud se po dobu šesti let neobjeví žádné epizody , lékaři považují onemocnění za vyléčené.

Jak se o sebe mohu postarat? / Jak mi může pomoci rodina?

Jakmile vám byl diagnostikován Kleine-Levinův syndrom (KLS), poraďte se se svým lékařem o nejvhodnější léčbě pro vás. Užívejte léky přesně podle předpisu. Během epizody zůstaňte doma a v bezpečném prostředí . Odložte činnosti, jako je škola a práce. Vyhněte se řízení a obsluze těžkých strojů. Mohli byste usnout a ohrozit sebe i ostatní.

Je důležité mít kolem sebe silnou skupinu rodiny a přátel, kteří chápou vaši situaci a mohou vás podpořit. Mohou vám pomoci během epizody nebo i po jejím skončení.

Pokud máte epizodu, když jste sami, je dobré nosit lékařskou identifikační kartu , aby o ní věděli i ostatní, a mít v kabelce nouzovou identifikační kartu.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Tento stav zvaný KLS může ovlivnit i vaše duševní zdraví . Pokud máte příznaky jako úzkost, deprese, pocity bezmoci nebo sebevražedné myšlenky, určitě navštivte svého lékaře . Nenechávejte si takové věci pro sebe.

Jaké otázky bych měl/a položit svému lékaři?

Při návštěvě lékaře se můžete zeptat na tyto otázky:

• Má lék, který vám byl předepsán, nějaké vedlejší účinky?
• Kdy a jak často mám užívat léky k léčbě svých příznaků?
• Doporučil/a byste mi, abych si o mé úzkosti a depresi promluvil/a s psychologem/terapeutkou?
• Jak se mohu během epizody chránit?

A nakonec, věci k zapamatování (vzkaz na zapamatování)

Kleine-Levinův syndrom (KLS) je vzácné onemocnění, ale může způsobit značné fyzické a psychické potíže. Jakmile vám bude toto onemocnění diagnostikováno, zůstaňte v pravidelném kontaktu se svým lékařem.Pomůže vám to zjistit, zda léčba funguje správně a zda se vyskytnou nějaké vedlejší účinky. Také se spojte s rodinou a přáteli a získejte jejich podporu. Dodá vám to hodně síly, abyste to každý den bezpečně spláceli. Nebojte se, nejste sami. S tímto onemocněním můžete úspěšně žít.

Kleine -Levinův syndrom, KLS, nadměrný spánek, problémy se spánkem, juvenilní nemoci, neurologická onemocnění, duševní zdraví