Má vaše dítě problémy s ovládáním mimiky? Pojďme se dozvědět více o Moebiově syndromu!

Všimli jste si někdy, že některá miminka se těžko usmívají, dělají roztomilé grimasy nebo zvedají obočí, když jsou překvapená? Nebo mají možná potíže s cucáním mléka nebo pohybem očí? Dnes si povíme o vzácném stavu, který by mohl být příčinou těchto věcí. Říká se mu Moebiův syndrom . Nebojte se, nemusí to být něco, co většina lidí zná. Pojďme si o tom povídat podrobněji.

Co je Moebiův syndrom?

Jednoduše řečeno, Moebiův syndrom je neurologická porucha, která se projevuje již při narození . Vzniká, když je dítě v děloze, kdy se některé důležité nervy v jeho lebce (hlavové nervy) nevyvíjejí správně. Tyto nervy ovládají naši mimiku a dělají mnoho věcí, například pohybují očima. K tomuto stavu tedy dochází, když jsou tyto nervy oslabené.

Jedná se o velmi vzácný stav . Postihuje přibližně 20 z 200 000 dětí. Ačkoli v současné době na něj neexistuje lék, existují některé chirurgické zákroky a léčebné postupy, které mohou pomoci zlepšit rysy obličeje, upravit oční problémy a pomoci s dalšími fyzickými změnami způsobenými tímto onemocněním. Ve většině případů mohou lidé s tímto onemocněním žít normálním životem.

Jaké jsou příznaky Moebiova syndromu?

Moebiův syndrom může způsobovat řadu příznaků. Hlavním a nejčastějším příznakem je však slabost obličejových svalů . Ta může ovlivnit například ovládání mimiky, pohyb očí, sání a polykání a další.

Děti narozené s tímto onemocněním mají potíže s kojením . Nemusí být schopny správně sát z prsu nebo láhve. Mohou mít potíže s úsměvem, zamračením nebo zvedáním obočí. Někdy nemusí být schopny správně zavřít oči, ani když spí.

Mezi další příznaky a stavy může patřit:

• Mít rozštěp patra .
• Šklíbání očí (strabismus) .
• Určité vady rukou a nohou (například koňská noha , plovací blány mezi prsty, chybějící prsty).
• Projevuje se vývojové zpoždění .
• Ztráta sluchu .
• Nedostatek svalového tonu (hypotonie) .
• Neschopnost pohybovat očima ze strany na stranu.
• Malá velikost čelisti (mikrognatie) .
• Polandův syndrom (při kterém je na jedné straně hrudníku menší svalový vývoj).

Některé děti s Moebiovým syndromem mohou mít také poruchu autistického spektra . Jak děti rostou, mohou se u nich také objevit problémy, jako je prořezávání zoubků nebo chybějící zuby.

Jaké jsou komplikace Moebiova syndromu?

Lidé s tímto onemocněním mohou být společností odmítáni, protože vypadají trochu jinak a chovají se trochu jinak, když mluví s ostatními a usmívají se.

Zamyslete se nad tím, naše tváře často odhalují naše emoce. Když se na vás někdo usměje, usmíváme se automaticky také? Neděláme to vědomě. Tomu říkáme „mimikry obličeje“. Takto chápeme emoce ostatních lidí a spojujeme se s nimi.

Protože lidé s Moebiovým syndromem mají potíže s napodobováním výrazů obličeje jiných lidí tímto způsobem, mohou mít potíže s rozpoznáváním a porozuměním emocím jiných lidí . Někdy se mohou dokonce zdát lhostejní k pocitům ostatních lidí.

Také proto, že tento stav ovlivňuje způsob, jakým lidé mluví a vypadají, si někteří lidé mohou mylně myslet, že mají mentální postižení . To ale není pravda. Kvůli této mylné představě některé studie ukázaly, že tito lidé se mohou vzdát snahy navazovat kontakt s ostatními. Tento pocit osamělosti a izolace (i když možná z vlastní vůle) může také vést k problémům s duševním zdravím, jako je deprese .

Co způsobuje Moebiův syndrom?

Jak jsme již zmínili, Moebiův syndrom nastává, když se hlavové nervy během vývoje dítěte v děloze správně nevyvíjejí. Tyto nervy přenášejí signály mezi mozkem, hlavou, krkem a hrudníkem.

Tento stav postihuje hlavně šestý hlavový nerv (který řídí pohyb očí) a sedmý hlavový nerv (který řídí mimiku). Někdy může ovlivnit i vývoj dalších nervů, jako je osmý nerv (který řídí sluch) a devátý nerv (který řídí chuť a polykání).

Odborníci stále nevědí přesně, co to způsobuje , ale existuje několik možných důvodů:

• Genetické mutace , které ovlivňují vývoj hlavových nervů během těhotenství.
• K poškození mozkového kmene může dojít během těhotenství v důsledku sníženého přísunu kyslíku nebo krve do mozku. Některé výzkumy naznačují, že vystavení určitým lékům nebo drogám, jako je kokain, může ovlivnit přísun krve.

Jak se diagnostikuje Moebiův syndrom?

Lékaři diagnostikují tento stav hlavně pozorováním specifických symptomů :

• Vaše dítě je vyšetřováno na slabost nebo paralýzu obličeje, která trvá od narození a časem se nezlepšuje .
• Zkoušejí, jestli dokážou otočit jedno nebo obě oči ven nebo do strany, ale nemohou je otočit nahoru ani dolů.

Lékaři mohou použít určité testy k vyloučení dalších onemocnění, která by mohla tyto příznaky způsobovat.Existuje také možnost provedení testů.

Jaké jsou léčebné metody pro Moebiův syndrom?

Možnosti léčby se liší v závislosti na stavu vašeho dítěte. Mezi nejběžnější léčebné postupy patří chirurgické zákroky, fyzioterapie a podpora duševního zdraví .

Chirurgické zákroky

Některé z operací prováděných k léčbě symptomů Moebiova syndromu jsou:

• Operace rozštěpu patra : Tato operace koriguje rozštěp patra u dítěte.
• „Chirurgie úsměvu“ (Facial reanimation surgery / „smile surgery“) : Jedná se o mikrochirurgický zákrok . Svaly jsou odebrány z jiné části těla dítěte a transplantovány do obličeje. Dítě je pak schopno se usmívat a do určité míry používat i jiné výrazy obličeje.
• Operace strabismu : Jedná se o uvolnění nebo zpevnění očních svalů, aby oči směřovaly stejným směrem a fungovaly společně.

Další léčebné postupy

Kojenci a děti s tímto onemocněním mohou také podstoupit léčbu, jako například:

• Fyzioterapie : Tato léčba pomáhá kojencům a dětem rozvíjet hrubou motoriku , která zahrnuje velké svalové skupiny. Fyzioterapeut může dítěti pomoci s chůzí a rozvojem síly.
• Logopedie : Moebiův syndrom může ovlivnit schopnost dítěte sát a pít. Může také ovlivnit schopnost starších dětí mluvit. Logopedi se zaměřují na problémy s krmením u kojenců a na problémy s řečí a jazykem u starších dětí.
• Trakce a sádrování (Ponsettiho metoda) : Toto je léčba koňské nohy .
• Ergoterapie : Tito specialisté pomáhají dětem vykonávat každodenní úkoly, rozvíjet jejich jemnou motoriku , vizuální motoriku a smyslové vjemy.
• Pomoc při sluchovém postižení : Tento stav může také ovlivnit hlavové nervy, které ovládají sluch, takže je v tomto případě poskytována nezbytná pomoc.
• Podpora duševního zdraví : Studie ukázaly, že lidé s Moebiovým syndromem mohou trpět depresí, úzkostí nebo problémy se sebevědomím. Proto je i těmto lidem poskytována pomoc.

Co mám očekávat, pokud má moje dítě Moebiův syndrom?

Pokud má vaše dítě tento stav, můžete očekávat následující:

• Mohl by mít prospěch z fyzických problémů, zejména z věcí, jako je „operace úsměvu“.
• Může potřebovat fyzioterapii, logopedii a ergoterapii.
• Pokud se vyskytnou vývojové opoždění,Služby včasné intervence mohou být prospěšné.
• Možná bude potřebovat pomoc s duševním zdravím.

Ovlivňuje Moebiův syndrom životnost?

Ne, žádný takový účinek se nevyskytuje. Většina lidí s Moebiovým syndromem, kteří podstoupí léčbu , žije normální život .

Lze Moebiovu syndromu předejít?

V současné době neexistuje způsob, jak tomu zabránit. Vědci stále zkoumají příčiny a rizikové faktory.

Jak se mohu postarat o své dítě a o sebe?

Moebiův syndrom může vaše dítě ovlivnit mnoha způsoby. Pochopení toho, jak tento stav ovlivňuje vaše dítě, vám pomůže naplánovat podporu, kterou bude potřebovat nyní i v budoucnu. Při plánování také přemýšlejte o tom, co můžete udělat pro sebe. Péče o dítě s tímto onemocněním může být velmi únavná, frustrující a osamělá . Proto se o sebe starejte.

• Najděte si podpůrné skupiny : Zeptejte se dětského lékaře na podpůrné skupiny pro Moebiův syndrom. Rozhovor s ostatními, kteří čelí stejným problémům jako vy, může pomoci zmírnit osamělost.
• Sdílejte své pocity : Můžete mít dny (a noci), kdy pociťujete úzkost, hněv nebo strach. Můžete se cítit smutní nebo depresivní. Zvažte rozhovor s terapeutem.
• Dejte si pauzu : Péče o dítě s tímto onemocněním může být velmi únavná. Přátelé a rodina vám mohou pomoci.

Jaké otázky bych měl/a položit lékaři svého dítěte?

Moebiův syndrom je vzácné onemocnění. Možná jste o něm ještě neslyšeli. Zde je několik otázek, které můžete položit lékaři svého dítěte:

• Které hlavové nervy jsou postiženy?
• Jakí specialisté existují, kteří mohou s těmito příznaky pomoci?
• Mám zvážit operaci pro své dítě?
• Měli by členové mé rodiny podstoupit genetické testování nebo poradenství?

Pokud má vaše dítě Moebiův syndrom, můžete strávit prvních několik hodin, dnů a týdnů po diagnóze snahou pochopit, jak tento stav ovlivní život vašeho dítěte i váš. Můžete se cítit naštvaní, úzkostliví a zahlceni. Lékařský tým vašeho dítěte vaši reakci pochopí. Věnuje čas zodpovězení vašich otázek ohledně toho, co mohou udělat, aby vašemu dítěti pomohli, a co můžete udělat vy, abyste se o své dítě postarali.

Nakonec si pamatujte toto.

Přestože je Moebiův syndrom náročný stav, s řádnou lékařskou radou, léčbou a láskyplnou péčí můžete svému dítěti pomoci žít lepší život. Pamatujte, že v tom nejste sami. Je důležité vyhledat pomoc, kterou potřebujete, a starat se o sebe. Zůstaňte silní a pozitivní.Tato cesta bude velkým zdrojem síly pro vás i vaše dítě.

Moebiův syndrom, lícní nervy, vrozené vady, zdraví dítěte, neurologická onemocnění, mimika