Co je MOGAD? Pojďme se dozvědět více o této nemoci, která poškozuje naše vlastní části těla!

Přemýšleli jste někdy nad tím, jak imunitní systém, který je jako voják chránící nás před nemocemi, může někdy sejít s cesty a zaútočit na naše vlastní zdravé části? Bohužel se jedná o onemocnění způsobené problémem, který se vyskytuje uvnitř našeho těla. I když to může znít trochu složitě, pojďme to zjednodušit, protože je důležité si to uvědomovat.

Co přesně je MOGAD?

Jednoduše řečeno, MOGAD je autoimunitní onemocnění . Možná vás teď zajímá, co to je. Hlavní funkcí imunitního systému našeho těla je chránit nás před nemocemi bojem proti bakteriím, virům a bakteriím, které přicházejí zvenčí. V tom mu napomáhá speciální typ proteinu zvaný protilátky . Někdy ale tento imunitní systém selže. Pak začnou rozpoznávat naše vlastní zdravé buňky a tkáně jako nepřátele a napadají je. Tomu říkáme autoimunitní onemocnění.

Přesně to se děje u MOGAD. Zde náš imunitní systém napadá ochranný obal kolem centrální nervové soustavy (CNS) , kterou tvoří mozek, mícha a zrakové nervy v našich očích. Tento ochranný obal se nazývá myelin . Představte si ho jako plastový obal kolem elektrického drátu. Tento myelin chrání nervová vlákna a pomáhá nervovým signálům plynule přenášet signály.

Takže když se objeví protilátky a poškodí tento myelin, nazýváme to demyelinizací . Stejně jako když je poškozen plastový obal na tomto drátu, světlo se správně nerozsvítí, když je poškozen myelin, zprávy z mozku do zbytku těla neprocházejí správně. Proto MOGAD způsobuje různé příznaky.

Mezi běžné příznaky patří ztráta zraku nebo rozmazané vidění (optická neuritida) , svalová slabost (transverzní myelitida) a ztráta rovnováhy (akutní diseminovaná encefalomyelitida - ADEM) . Pokud vás lékař těmito jmény osloví, budete nyní vědět, co znamenají.

Existují hlavní typy MOGAD?

Ano, můžeme vidět dva hlavní typy MOGAD:

1. Monofázický MOGAD: V tomto případě se příznaky objeví pouze jednou. To znamená, že jakmile onemocníte a jste léčeni, příznaky se již znovu neobjevují.

2. Recidivující MOGAD: Toto je trochu jiné. Příznaky mohou na chvíli zmizet (tomuto stavu říkáme remise) , ale pak se znovu objeví. Zdá se, že se jedná o chronické onemocnění.

Je MOGAD vzácné onemocnění?

Co vlastně znamená MOGAD?Relativně vzácná demyelinizační porucha . S rostoucím povědomím o této nemoci se však lékaři domnívají, že počet případů v budoucnu pravděpodobně vzroste. Na základě současných údajů se odhaduje, že se touto nemocí každý rok onemocní přibližně jeden až tři lidé z milionu. To znamená, že se nejedná o příliš časté onemocnění.

Jaké jsou příznaky MOGADu?

Příznaky MOGAD mohou postihnout mnoho částí těla. Hlavními příznaky jsou oči, mícha (nervová šňůra uvnitř páteře) a mozek.

Příznaky postihující oči (optická neuritida)

Tomuto stavu říkáme optická neuritida . Může postihnout jedno nebo obě oči.

• Rozmazané vidění
• Dvojité vidění
• Částečná nebo úplná ztráta zraku
• Bolest očí , zejména při pohybu očí
• Ztráta barevného vidění

Představte si, že byste najednou ztratili zrak na jednom oku nebo se vám všechno rozmaže. Takový může být zážitek.

Příznaky postihující míchu (transverzní myelitida)

Tomu se říká transverzální myelitida . Jedná se o zánět míchy.

• Svalová slabost , možná i neschopnost chůze
• Necitlivost nebo ztráta citlivosti v některých částech těla
• Ztráta kontroly nad střevy nebo močovým měchýřem (např. neschopnost zadržet moč, neschopnost ovládat stolici)
• Obtíže s úplným vyprázdněním moči
• Svalová ztuhlost nebo záškuby (spasticita)
• Ostrá, bodavá bolest nebo pocit brnění v krku, zádech nebo břiše .

Je to jako poškození hlavního kabelu, kterým se v našem těle přenášejí zprávy.

Příznaky postihující mozek (ADEM)

Příznaky, které postihují mozek, nazýváme akutní diseminovanou encefalomyelitidou (ADEM) .

• Zmatenost , pocit, jako by se vaše vědomí toulalo
• Ztráta rovnováhy a koordinace , může se kymácet jako opilá osoba
• Bolest hlavy
• Změny chování , jako je podrážděnost nebo neklid
• Ztráta vědomí
• Příznaky epilepsie (záchvaty) , tj. záchvaty.

Příznaky MOGAD mohou být recidivující. To znamená, že mohou nastat období bez příznaků a poté se příznaky náhle znovu objeví (relaps).

Liší se příznaky MOGAD u dospělých a dětí?

Ano, způsob, jakým se příznaky projevují, se může s věkem mírně měnit.

Obvykle, když se u dětí vyvine MOGAD, postihuje to hlavně mozek (stav ADEM). Poté se nejčastěji objevují dříve zmíněné příznaky, jako je zmatenost a ztráta rovnováhy. Někdy se mohou současně vyskytnout i problémy se zrakem (optická neuritida).

Když se u dospělých vyvine MOGAD, nejčastěji postihuje míchu (transverzní myelitida) a oči (optická neuritida). Proto se u nich často objevují příznaky, jako je slabost, necitlivost a rozmazané vidění.

Co způsobilo vznik MOGADu?

Upřímně řečeno, přesná příčina MOGAD dosud nebyla nalezena . V současné době se předpokládá, že se nejedná o dědičné onemocnění ani o onemocnění způsobené genetickou příčinou. Existují také výzkumy, zda k jeho vzniku dochází v důsledku změny v imunitním systému, například po virové infekci. Zatím však není možné s jistotou říci, že se jedná o tuto příčinu.

Jaké jsou možné komplikace MOGAD?

Poškození ochranného obalu zvaného myelin může mít trvalé následky na fungování našeho těla. Mezi komplikace, které se někdy vyskytnou, patří:

• Úplně oslepnout
• Trvalá ztráta funkce močového měchýře nebo střev
• Ochrnutí
• Chronická bolest
• Chronická únava , neustálý pocit únavy
• Kognitivní porucha , což znamená potíže s učením, pamatováním a myšlením.

Život s MOGADem o samotě může být opravdu obtížný. Když se objeví příznaky, mohou vás odvést od věcí, které rádi děláte, a způsobit, že se cítíte bezmocní. V důsledku toho mnoho lidí s MOGADem trpí také duševními problémy, jako je deprese. Pokud se tedy takto cítíte, je důležité si o tom promluvit s lékařem.

Jak se diagnostikuje onemocnění MOGAD?

Lékař diagnostikuje MOGAD provedením fyzikálního vyšetření , neurologického vyšetření a některých dalších specializovaných testů . Během vyšetření se vás zeptá na vaše příznaky a vaši anamnézu.

Mezi testy, které pomáhají potvrdit přítomnost onemocnění MOGAD, patří:

• Zkontrolujte, zda se zvýšil počet bílých krvinek v krvi (k tomu dochází při zánětu).
• Zda se v mozku nebo míše vyskytují nějaké léze (ty lze zkontrolovat pomocí magnetické rezonance).
• Oligoklonální pásyTyto se obvykle nevyskytují u MOGAD, ale vyskytují se u některých jiných onemocnění (např. roztroušené sklerózy). To může pomoci rozlišit tato dvě onemocnění.

Některé testy, které jsou užitečné při diagnostice MOGAD, jsou:

• Krevní testy: Kontrola protilátek specificky proti proteinu zvanému MOG (protilátky MOG-IgG).
• Vyšetření zraku: Zkontrolujte, zda nedošlo k zánětu zrakového nervu.
• Lumbální punkce: Jedná se o odběr malého množství mozkomíšního moku z páteře a jeho otestování. Tomu se také říká „spinální punkce“.
• MRI (magnetická rezonance): Toto vyšetření umožňuje pořídit detailní snímky mozku a míchy a hledat léze v myelinu.

Diagnostika MOGAD může být někdy obtížná, protože její příznaky mohou být podobné příznakům jiných neurologických onemocnění, jako je roztroušená skleróza (RS) . Proto může stanovení přesné diagnózy trvat určitý čas a vyžadovat několik testů.

V jakém věku je MOGAD obvykle diagnostikován?

U většiny lidí je MOGAD diagnostikován ve dvacátých nebo třicátých letech . Nicméně, onemocnění může postihnout kohokoli v jakémkoli věku. Děti jsou nejčastěji diagnostikovány před dosažením věku 11 let .

Dá se MOGAD zcela vyléčit?

Bohužel v současné době neexistuje lék na MOGAD . To znamená, že neexistuje žádný lék, který by dokázal nemoc z těla zcela vyloučit. Ale nebojte se! Existují léčebné postupy, které mohou pomoci kontrolovat příznaky, snížit jejich četnost a udržet dobrou kvalitu života.

Jak se léčí MOGAD?

Když se příznaky MOGAD náhle zhorší (akutní záchvat), existuje několik možností léčby:

• Steroidy, jako je methylprednisolon: Ty se podávají intravenózně po dobu tří až pěti dnů. Pomáhají rychle zmírnit zánět a kontrolovat příznaky.
• Plazmová výměna: Jedná se o o něco složitější léčbu. Při ní přístroj odstraní tekutou část krve zvanou plazma, oddělí ji od krevních buněk a poté vstříkne náhradní tekutinu spolu s krevními buňkami zpět do těla. To pomáhá odstranit škodlivé protilátky.
• Intravenózní imunoglobulin (IVIG):To zahrnuje nahrazení protilátek ve vaší krvi zdravými protilátkami od dárců prostřednictvím žíly. Tím se také může kontrolovat působení těch protilátek, které nefungují správně.
• Imunosupresivní léky: Ty se podávají ve formě perorálních tablet. Snižují aktivitu imunitního systému a pomáhají zastavit další poškození.

Některé léky se také používají jako dlouhodobá léčba k prevenci relapsů symptomů MOGAD:

• Imunosupresivní léky (další typy, které je třeba nadále užívat)
• Mykofenolát mofetil
• Rituximab
• Azathioprin
• Infuze IVIG (intravenózní imunoglobulin) nebo subkutánní injekce imunoglobulinu

Všechny tyto léčby mohou mít některé nežádoucí účinky. Váš lékař vám je všechny vysvětlí před zahájením léčby. Je důležité, abyste svého lékaře informovali, pokud si všimnete čehokoli nového.

Někdy, pokud onemocnění způsobuje komplikace, vám lékař může doporučit účast v rehabilitačních programech . Například pokud poškození myelinu ovlivnilo váš zrak nebo chůzi, tyto rehabilitační programy vám mohou pomoci naučit se vykonávat každodenní činnosti a pohybovat se samostatně.

Jaká je prognóza onemocnění MOGAD?

Prognóza onemocnění mozkomíšního aparátu (MOGAD) je stále předmětem výzkumu. Výhled pro většinu pacientů je však dobrý . U některých lidí se mohou vyskytnout trvalé změny zraku. Některé léčebné metody (například dlouhodobé užívání imunosupresiv) mohou také zvýšit riziko nežádoucích účinků, jako jsou infekce. Proto je důležité dodržovat pokyny lékaře a pravidelně docházet na kontroly.

Ovlivňuje MOGAD délku života?

MOGAD přímo neovlivňuje vaši délku života . Délku života člověka ovlivňuje mnoho dalších faktorů. V závislosti na vaší situaci můžete nejaktuálnější informace získat od svého lékaře.

Lze MOGADu zabránit?

Bohužel neexistuje žádný známý způsob, jak předcházet onemocnění mozkomíšního moku (MOGAD) . Toto onemocnění je stále předmětem výzkumu. Váš lékař vám může doporučit účast v klinických studiích , kde se dozvíte o nových léčebných postupech a metodách prevence.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Pokud se u Vás objeví některý z následujících příznaků, okamžitě vyhledejte lékaře:

• Pokud se příznaky objeví náhle.
• Pokud si všimnete změny ve vašem zraku.
• Pokud máte problémy s chůzí a pohybem.
• Pokud se příznaky po léčbě zhorší.
• Pokud se u Vás v důsledku léčby objeví nežádoucí účinky.

Své tělo znáte nejlépe. Pokud se vám něco necítí dobře, neváhejte si o tom promluvit se svým lékařem.

Pokud se u vás poprvé objeví příznaky epilepsie (záchvatu), okamžitě volejte pohotovost.

Jaké otázky bych měl/a položit svému lékaři?

Je normální, že máte po diagnóze MOGAD na mysli spoustu otázek.

• "Jaký druh léčby je pro mě doporučen?"
• "Potřebuji dlouhodobou léčbu?"
• "Jaké jsou vedlejší účinky léčby?"
• "Co mám dělat, když se mé příznaky náhle zhorší?"

Nebojte se klást tyto otázky. Po stanovení diagnózy MOGAD je normální, že se cítíte zahlceni myšlenkami typu: „Co bude dál?“ a „Kdy se příznaky vrátí?“. Pokud žijete s onemocněním, jehož příčina není známa, může si tato nejistota vybrat svou daň na vašem duševním zdraví. I když je mnoho věcí nejistých, pamatujte, že váš lékařský tým je tu, aby zmírnil vaše obavy a odpověděl na vaše otázky. Může vám pomoci zvládat příznaky, když se objeví, a podniknout kroky ke snížení rizika budoucích vzplanutí.

Co si z tohoto příběhu chceme odnést (Poselství)

MOGAD je poněkud složité a vzácné onemocnění. Je však důležité si ho být vědom a rozumět jeho příznakům. Pamatujte, že se nejedná o nemoc, za kterou jste si mohli způsobit sami.

• Pokud zaznamenáte náhlé změny vidění, slabost nebo necitlivost , okamžitě vyhledejte lékaře.
• Při správné diagnóze a léčbě lze příznaky MOGAD dobře kontrolovat.
• Přestože neexistuje žádný lék, existují způsoby, jak si s touto nemocí udržet dobrou kvalitu života.
• Pokud se cítíte skleslí nebo depresivní, promluvte si o tom s lékařem nebo někým, komu důvěřujete. Nejste v tom sami.

Doufám, že vám tyto informace pomohly získat alespoň nějaké znalosti o MOGADu. Zůstaňte zdraví!

MOGAD , autoimunitní onemocnění, myelin, nervový systém, optická neuritida, transverzální myelitida, ADEM