Nová naděje pro ty, kteří trpí Friedreichovou ataxií: Pojďme se dozvědět více o léku Skyclarys!

Friedreichova ataxie je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje především náš nervový systém. Přestože se příznaky mohou objevit již v mladém věku, víme, jak náročné je s ní žít. Je těžké slovy vyjádřit smutek a úzkost, které přicházejí s postupnou ztrátou kontroly nad vlastním tělem. S pokrokem vědy však dostáváme novou naději na zvládání těchto nemocí. To je ten druh nové naděje, o které dnes mluvíme.

Nejprve se podívejme, co je Friedreichova ataxie.

Jednoduše řečeno, Friedreichova ataxie (FA) je genetické onemocnění, které poškozuje náš nervový systém. To postupně snižuje schopnost ovládat svaly. S postupující nemocí se příznaky mohou zhoršovat.

Pojďme se podívat na to, jaké příznaky se běžně vyskytují.

Co je to za nový lék s názvem Skyclarys?

Skyclarys je Friedrich v roce 2023První schválený lék na ataxii (FA). Obsahuje účinnou látku „omaveloxolon“.

Studie prokázaly, že Skyclarys může zlepšit nervové funkce a zpomalit progresi onemocnění.

Jak tento lék ovlivňuje tělo?

I když je to trochu vědecká záležitost, pojďme to pochopit jednoduše. Existuje protein zvaný „Nrf2“, který chrání buňky v našem těle. Představte si ho jako obranný systém v našem těle. U člověka s FA tento obranný systém „Nrf2“ nefunguje správně. Uvnitř buněk proto dochází ke zbytečnému stresu a zánětu, který je poškozuje.

Skyclarys funguje tak, že reaktivuje oslabený obranný systém „Nrf2“. To znamená, že ho „zapne“. V důsledku toho mitochondrie, které jsou jako elektrárny dodávající energii buňkám, začnou normálně fungovat. Tím se snižuje poškození buněk.

Jak mám lék užívat?

Skyclarys je perorální kapsle. Při jejím užívání byste si měli být vědomi těchto věcí.

• Musíte užívat tři 50miligramové kapsle denně ve stejnou dobu.
• Toto by se mělo užívat na lačný žaludek , tedy alespoň hodinu před jídlem.
• Tobolka se polyká celá . Nesmí se drtit ani žvýkat.
• Pokud se vám náhle stane, že máte potíže s polykáním kapsle, můžete ji opatrně otevřít, přidat práškový lék uvnitř ke dvěma lžícím jablečného pyré, dobře promíchat a spolknout vše najednou.
• Nikdy nemíchejte tento lék s mlékem nebo pomerančovou šťávou.
• Také nemůžete kapsli otevřít a podat lék někomu, kdo přijímá potravu enterální výživou.
• Pokud vynecháte dávku, vynechejte ji a užijte další dávku v plánovaném čase. Neužívejte dvojnásobnou dávku, abyste nahradili vynechanou dávku.

Nežádoucí účinky a jak je zvládat?

Stejně jako jakýkoli lék, i SkyclarysMohou se vyskytnout nežádoucí účinky. Nejčastější nežádoucí účinky jsou:

• Zvýšené jaterní enzymy
• Bolest hlavy
• Nevolnost
• Bolest břicha
• Únava
• Průjem

Z nich byste si měli být obzvláště vědomi zvýšených jaterních enzymů . To znamená, že vaše játra mohou být do jisté míry zatížena nebo poškozena. Z tohoto důvodu vás lékař často na to upozorní krevními testy. Pokud se u vás objeví některý z níže uvedených příznaků, ihned to sdělte svému lékaři.

• Nevolnost nebo zvracení
• Žloutnutí kůže nebo očí
• Bolest v pravé horní části břicha

Takové věci mohou pomoci zvládat další vedlejší účinky:

• Pro bolesti hlavy: Pijte dostatek vody, jezte výživné potraviny a dopřejte si dostatek spánku. Když vás udeří bolest hlavy, odpočívejte v chladné a tmavé místnosti.
• Nevolnost, bolesti žaludku a průjem: Jezte raději malá jídla než velká. Jezte pomalu a jídlo důkladně žvýkejte. Vyhýbejte se kofeinu, alkoholu a syceným nápojům. Pokud máte průjem, měli byste se hydratovat. Pijte vodu, polévky a pomerančový džus jsou dobré. Jezte nevýrazná jídla, jako je rýže, brambory, chléb a banány. Pokud je váš průjem silný, poraďte se se svým lékařem o vhodné léčbě.
• Únava: Vyhněte se řízení nebo jakýmkoli činnostem, které vyžadují bdělost, dokud přesně nevíte, jak na vás tento lék působí.

Mohou být problémy s jinými léky?

Ano, to je velmi důležitý bod. Skyclarys může interagovat s jinými léky.

• Jiné léky: Některé léky interagují s enzymem v našem těle zvaným „CYP3A4“. Pokud užíváte takový lék, může být nutné, aby Váš lékař změnil dávku přípravku Skyclarys nebo Vám převedl lék na jiný. Proto informujte svého lékaře o všech lécích, které užíváte (včetně vitamínů a bylinných přípravků).
• Antikoncepční pilulky: Toto je velmi důležité. Hormonální antikoncepční pilulky mohou být méně účinné při užívání s přípravkem Skyclarys. To znamená, že existuje riziko otěhotnění. Proto byste měla během užívání přípravku Skyclarys a po dobu 28 dnů po ukončení užívání pilulky používat nehormonální formu antikoncepce, například kondomy.
• Grapefruit a grapefruitová šťáva: Během užívání přípravku Skyclarys se vyhněte pití grapefruitu nebo grapefruitové šťávy. Mohou zesílit účinky léku a zvýšit nežádoucí účinky.

Nakonec byste se měli společně s neurologem rozhodnout, zda je pro vás tento lék vhodný. Jedná se o lék na lékařský předpis, který je k dostání pouze ve specializovaných lékárnách. Váš lékař učiní nezbytná opatření.