Má vaše dítě divnou páteř? Pojďme si o rozštěpu páteře promluvit podrobněji!

Když se na svět narodí nové dítě, největším přáním každé matky a otce je mít zdravé dítě. Někdy se ale děti mohou narodit s drobnými zdravotními problémy, o kterých ani nepřemýšlíme. Dnes si povíme o zvláštním stavu, který se u některých dětí vyskytuje v páteři, tedy v zádech, při narození. Lékaři tomu říkají spina bifida . Ačkoli je to název trochu zvláštní, je velmi důležité si ho být vědom.

Co přesně je rozštěp páteře?

Jednoduše řečeno, spina bifida je vada neurální trubice . Možná vás teď zajímá, co to neurální trubice je. Zamyslete se nad tím, během prvních několika týdnů po početí dítěte se mozek a mícha dítěte začínají vyvíjet z malé trubice, která vede podél páteře. Tato trubice se nazývá neurální trubice . Pokud se tato trubice správně neuzavře, vytvoří se v páteři malá mezera nebo otvor. Tomu říkáme spina bifida. Tato mezera může ovlivnit obratle, míchu a nervy, které jsou s nimi spojeny. V některých závažných případech může z této mezery vyčnívat vak naplněný tekutinou.

Existují různé druhy rozštěpu páteře?

Ano, existují tři hlavní typy tohoto onemocnění. Každý z nich se od ostatních liší.

1. Meningokéla: Jedná se o vak naplněný tekutinou, který vyčnívá z otvoru v míše. Tento vak však neobsahuje míchu. Jedná se o nejméně častý typ rozštěpu páteře.

2. Myelomeningokéla: Toto je nejzávažnější a nejběžnější typ rozštěpu páteře. V tomto případě tekutinou naplněný vak, který vyčnívá z otvoru, obsahuje část míchy a část nervů. To zvyšuje riziko vzniku různých komplikací u dítěte.

3. Spina bifida occulta: Toto je nejmírnější a nejčastější typ tohoto onemocnění. Zde, ačkoli je v míše malá mezera, není viditelný žádný vak. Většinou tito lidé nemají žádné příznaky. Někdy se objeví náhodně při rentgenovém snímku páteře z jiného důvodu.

Jaké jsou příznaky tohoto stavu?

Příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Záleží na velikosti mezery v páteři, její lokalizaci a typu rozštěpu páteře. Mezi běžné příznaky patří:

• Bolest zad.
• Slabost, necitlivost nebo ztráta citlivosti v nohou.
• Problémy s funkcí střev a močového měchýře (např. inkontinence).
• Některá miminka si mohou všimnout zvláštní skvrny na kůži, chomáčku vlasů nebo malé boule v místě mezery (zejména v případech rozštěpu páteře).

Někdo s velmi mírným průběhem může být schopen žít bez jakýchkoli příznaků.

Proč se to děje? Jaké jsou rizikové faktory?

Přesná příčina spina bifida není dosud známa , ale lékaři se domnívají, že je způsobena kombinací genetických a environmentálních faktorů. To znamená, že se neurální trubice nemusí správně vyvíjet v raných fázích vývoje v matčině děloze.

Byly identifikovány některé rizikové faktory. Pokud očekáváte dítě, je dobré si jich být vědomi:

• Nedostatek kyseliny listové: Nedostatečný příjem kyseliny listové, vitaminu, který je nezbytný pro zdravé těhotenství, je hlavním rizikovým faktorem.
• Některé léky: Například některé antiepileptika užívané na onemocnění, jako je epilepsie.
• Zdravotní stav matky: Matka má onemocnění, jako je cukrovka nebo obezita .
• Vysoká horečka nebo přehřátí těla během raného těhotenství: Může to být způsobeno například častým používáním vířivek.
• Rodinná anamnéza: Pokud má někdo v rodině tento stav nebo pokud předchozí dítě mělo vadu neurální trubice, je riziko o něco vyšší.

O těchto rizikových faktorech si můžete promluvit se svým lékařem a získat rady, které potřebujete pro zdravé těhotenství.

Jaké další komplikace to může způsobit?

Mohou se vyskytnout různé komplikace, zejména v závažných případech, jako je myelomeningokéla. Patří mezi ně:

• Potíže s chůzí: Některé děti mohou mít potíže s chůzí nebo nemusí být schopny chodit vůbec.
• Hydrocefalus: Jedná se o stav, kdy se hlava zvětší v důsledku hromadění mozkomíšního moku uvnitř mozku. To může vyžadovat chirurgický zákrok k odstranění přebytečné tekutiny a umístění zkratu.
• Potíže s učením: Mohou být ovlivněny věci jako motorické dovednosti , paměť a řešení problémů.
• Paralýza: Nohy mohou být zcela paralyzovány.
• Skolióza: Páteř se může zakřivit na jednu stranu.
• Uvázaná mícha: V tomto případě je mícha připojena k vnitřní straně páteře. Za normálních okolností by měla být volná. I v tomto případě je nutná operace.

Život s fyzickými problémy, jako jsou tyto, může u dítěte způsobit i určitý psychický stres, jak vyrůstá. Proto je velmi důležité vyhledat pomoc poradce pro duševní zdraví nebo se připojit k podpůrné skupině pro rodiče s podobnými dětmi.

Jak spina bifida postihuje dospělé?

Dospělí se spina bifida čelí jiným problémům než děti. Například:

• Zrychlený proces stárnutí (snížená svalová síla, snížená flexibilita, snížená fyzická síla, snížené senzorické schopnosti).
• Možnost opětovného výskytu uvázané míchy .
• Zácpa nebo bolest břicha.
• Problémy s kostmi (např. osteoporóza , časný nástup artritidy , zvýšená bolest zad).
• Ztráta citlivosti kůže, špatný krevní oběh, neschopnost pocení, snadná tvorba modřin a zpomalené hojení ran.
• Alergie na latex: Alergie na latex.
• Vysoký krevní tlak.
• Spánková apnoe ( obstrukční spánková apnoe a centrální spánková apnoe ).
• Obezita.

Přestože ženy se spina bifida mohou otěhotnět, těhotenství může být komplikované, proto je důležité řídit se radami svého lékaře.

Jak lékaři diagnostikují tento stav?

Ve většině případů lze tento stav diagnostikovat během těhotenství (prenatální diagnostika) . K tomu se používají tyto testy:

• Krevní test alfa-fetoproteinu (AFP): Jedná se o test prováděný z krve matky.
• Amniocentéza: Test, při kterém se odebírá vzorek plodové vody obklopující dítě.
• Ultrazvukové vyšetření: Toto vyšetření může zkontrolovat jakékoli abnormality v páteři dítěte.

Pokud je u vašeho dítěte diagnostikováno onemocnění, jako je myelomeningokéla, mohou lékaři doporučit císařský řez , aby se zabránilo dalšímu poškození poškozené oblasti páteře vašeho dítěte.

I po narození dítěte lze onemocnění diagnostikovat na základě symptomů. K vyšetření páteře a míchy lze provést také zobrazovací vyšetření, jako je CT , MRI nebo ultrazvuk .

Někdy se mírné stavy, jako je spina bifida occulta, nemusí projevovat žádnými příznaky a mohou zůstat nediagnostikovány až do dospělosti. Často se objeví náhodně při vyšetření páteře z jiného důvodu.

Jaké jsou léčebné postupy?

Spina bifida se nedá zcela vyléčit.Existuje však mnoho léčebných postupů, které mohou pomoci kontrolovat příznaky a pomoci dítěti žít normálním životem.

• Chirurgický zákrok: Chirurgický zákrok se provádí k uzavření otvoru v míše. V závažných případech, jako je myelomeningokéla, se tento zákrok v některých zemích provádí během těhotenství. Nejčastěji se však provádí během několika dnů po narození dítěte. Vyčnívající vak se odstraní, otvor se uzavře a rána se zašije. Chirurgický zákrok se provádí také u stavu zvaného uvázaná mícha .
• Léky: Léky se podávají na problémy s močovými a střevními problémy, bolest a další příznaky.
• Fyzioterapie a ergoterapie: Tyto metody pomáhají zlepšit mobilitu, sílu a schopnost dítěte samostatně vykonávat každodenní úkoly.

Lékařský tým vypracuje léčebný plán přizpůsobený potřebám dítěte.

Může dítě se spina bifida chodit?

Způsob, jakým tento stav ovlivňuje chůzi, se liší v závislosti na tom, kde se spinální stenóza nachází (vyšší nebo nižší) a na závažnosti onemocnění. Čím vyšší je stenóza, například v blízkosti krku, tím menší je pravděpodobnost, že budete moci chodit sami. Pokud je však stenóza níže, například v blízkosti kyčlí, můžete být schopni chodit s určitou oporou (např. ortézy, chodítko ). V mírných případech nemusí být chůze vůbec ovlivněna.

Pomůcky pro mobilitu, jako jsou invalidní vozíky a chodítka, jim mohou pomoci pohodlněji a samostatněji vykonávat každodenní činnosti. Lékařský tým vám může pomoci s výběrem těchto pomůcek a naučit vás, jak je bezpečně používat.

Co mám jako rodič očekávat?

Každé dítě je jiné. To platí zejména pro dítě se spina bifida. Mějte na paměti tyto věci, jak vaše dítě roste:

• Zranění: Drobné odřeniny nebo modřiny nemusí být na postižených částech těla dítěte cítit. Proto je důležité pravidelně kontrolovat tělo dítěte, zda nemá zranění.
• Mobilita: Vaše dítě může potřebovat pomoc s bezpečným pohybem. Pomůcky jako invalidní vozík nebo chodítko mu mohou pomoci stát se samostatnějším.
• Nácvik na nočník: Vaše dítě nemusí cítit potřebu močit nebo defekovat. To může nácvik na nočník ztěžovat. Můžete se poradit s lékařem, abyste předešli zbytečnému pomočování oblečení a zlepšili sebevědomí vašeho dítěte.

Pokud má vaše dítě rozštěp páteře, promluvte si o tom všem s jeho lékařským týmem. Mohou zodpovědět vaše otázky a propojit vás se zdroji, které potřebujete.

Lze zabránit vzniku rozštěpu páteře (spina bifida)?

I když tomu nelze zcela zabránit, existuje několik způsobů, jak snížit riziko vzniku spina bifida u dítěte:

• Dostatečný příjem kyseliny listové: To je nejdůležitější věc. Pokud plánujete otěhotnět, měli byste začít užívat kyselinu listovou v tabletách každý den po dobu alespoň jednoho měsíce před otěhotněním. Je také velmi důležité v jejím užívání pokračovat během prvních tří měsíců těhotenství. Zeptejte se svého lékaře, kolik potřebujete.
• Vyhýbání se vířivkám nebo saunám: Během raného těhotenství se vyhněte přehřívání těla.
• Kontrola onemocnění, jako je cukrovka: Pokud máte cukrovku, mějte ji dobře pod kontrolou ještě před otěhotněním.
• Poraďte se se svým lékařem o lécích, které užíváte: Pokud užíváte nějaké léky, poraďte se se svým lékařem před otěhotněním. Možná vám bude schopen předepsat bezpečnější alternativu.

Kde se o tom mohu dozvědět více?

Stejně jako u mnoha jiných onemocnění je nejlepším způsobem, jak zvládat tento stav a předcházet dalším komplikacím, být dobře informován o rozštěpu páteře a kontaktovat místní podpůrné skupiny. Na tato místa se můžete zeptat svého lékaře.

Nakonec si pamatujte tyto věci (vzkaz na odnesení domů)

Když zjistíte, že vaše novorozené dítě má rozštěp páteře, může se tento šťastný okamžik náhle změnit v okamžik plný úzkosti a nejistoty. Možná vám hlavou honí milion otázek a vy možná nevíte, kde začít.

Ale nebojte se. Nejste v tom sami. Váš lékařský tým chápe, jak těžká tato zpráva může být. Budou po vašem boku i po boku vašeho dítěte v každém kroku a poskytnou vám péči, kterou potřebujete.

Nezapomeňte, že včasná diagnostika a rychlá léčba výrazně pomohou vašemu dítěti žít lepší život. Vzdělávejte ostatní o důležitosti kyseliny listové. Především dopřejte svému dítěti hodně lásky a podpory.

` Spina bifida, vady míchy, vady neurální trubice, kyselina listová, vrozené vady, myelomeningokéla, zdraví dítěte