Beth yw PPMS (Sglerosis Ymledol Cynradd Blaengar)? Gadewch i ni siarad amdano'n syml!

Efallai eich bod wedi clywed am gyflwr o'r enw ' Sglerosis Ymledol (MS)'. Mae PPMS (Sglerosis Ymledol Cynradd a Blaengar) yn ffurf benodol o MS. Yn yr achos hwn, nid yw eich symptomau'n dod yn sydyn, yn pylu ar ôl ychydig ddyddiau, ac yna'n dod yn ôl dro ar ôl tro. Yn lle hynny, mae eich symptomau'n cynyddu'n raddol, yn raddol, ac yn raddol dros amser . Fel dringo grisiau, mae'r symptomau hyn yn gwaethygu'n raddol. Peidiwch â phoeni, gall hyn swnio ychydig yn gymhleth. Gadewch i ni siarad am bopeth yn glir ac yn syml, iawn?

Beth yn union yw PPMS?

Yn syml, mae 'Sglerosis Ymledol (MS)' yn gyflwr lle mae ein system imiwnedd ein hunain, y system sy'n ein hamddiffyn rhag clefydau, yn ymosod ar ein system nerfol ganolog ein hunain (y 'system nerfol ganolog') ar gam - yr ymennydd a llinyn yr asgwrn cefn (y llinynnau nerf y tu mewn i'r asgwrn cefn). Mae hyn yn niweidio'r gorchudd amddiffynnol (myelin) o amgylch ffibrau nerfau.

Nawr, mae sawl prif fath o MS.

• MS Atglafychol-Ymlaenol (RRMS): Mae gan y rhan fwyaf o bobl y math hwn. Yn y math hwn, mae symptomau'n gwaethygu'n sydyn (rydym yn galw hyn yn 'atglafychol'), ac yna ar ôl ychydig, mae'r symptomau naill ai'n diflannu'n llwyr neu'n diflannu'n llwyr.
• MS Blaengar Cynradd (PPMS): Yn PPMS, y math rydyn ni'n siarad amdano heddiw, mae llai o 'atglafychiadau' clir fel yn RRMS. Yn lle hynny, mae symptomau'n gwaethygu'n raddol o'r dechrau. Weithiau gall fod 'amrywiadau' bach, sy'n golygu bod symptomau'n gwella ac yn gwaethygu. Ond yn gyffredinol, mae'r cyflwr yn tueddu i waethygu'n raddol.
• MS Eilaidd Blaengar (SPMS): Gall rhai pobl â RRMS ddatblygu'r clefyd yn SPMS ar ôl sawl blwyddyn. Yna mae eu symptomau'n gwaethygu'n raddol ac mae atglafychiadau'n dod yn llai aml.

Weithiau cyfeirir at PPMS ac SPMS gyda'i gilydd fel 'MS Blaengar' oherwydd bod gan y ddau natur flaengar. Yn PPMS, mae rhywfaint o lid yn y system nerfol, ac mae celloedd nerf yn cael eu difrodi ac yn colli eu swyddogaeth yn raddol. Dyma'r hyn a alwn ni'n 'niwroddirywiad'.

Pa mor gyffredin yw PPMS?

Mae miliynau o bobl ag MS ledled y byd. Amcangyfrifir bod tua miliwn o bobl ag MS yn yr Unol Daleithiau yn unig. Mae gan tua 10% ohonyn nhw, neu tua un o bob deg o bobl, y math hwn o MS o'r enw PPMS. Felly, mae PPMS ychydig yn llai cyffredin na mathau eraill o MS.

Beth yw symptomau PPMS? Sut maen nhw'n teimlo?

Prif nodwedd PPMS yw bod symptomau MS yn gwaethygu'n raddol.Gall y symptomau hyn amrywio o berson i berson. Hefyd, mae'r ffordd y mae'r symptomau'n dechrau a'r gyfradd y maent yn datblygu yn amrywio o berson i berson.

Dyma rai o'r symptomau mwyaf cyffredin:

• Anhawster cerdded: Dyma'r symptom cyntaf sy'n effeithio ar lawer o gleifion PPMS. Gallant brofi anystwythder yn eu coesau, gwendid, a cholli cydbwysedd. Gallant hefyd deimlo'n flinedig yn gyflym wrth gerdded.
• Goglais neu ddideimladrwydd mewn gwahanol rannau o'r corff: Gall hyn ddigwydd yn y dwylo, y traed, yr wyneb, neu unrhyw le arall ar y corff.
• Newidiadau i'r golwg: Gall golwg aneglur mewn un llygad, golwg ddwbl, neu boen wrth symud y llygaid ddigwydd. Fodd bynnag, mae'r problemau golwg hyn yn llai cyffredin mewn PPMS nag mewn RRMS.
• Teimlo'n flinedig drwy'r amser ('blinder'): Nid blinder arferol yw hwn. Efallai y byddwch chi'n teimlo nad ydych chi'n gwella o gwbl ni waeth faint o orffwys rydych chi'n ei gael. Gall hyn fod yn rhwystr mawr i'ch gweithgareddau dyddiol.
• Anhawster troethi a baeddu: Gall hyn gynnwys awydd sydyn, sydyn i droethi (`brys`), anhawster rheoli troethi (`anymataliaeth`), ac anhawster gwagio'r bledren yn llwyr. Mae rhwymedd hefyd yn gyffredin.
• Teimlo fel bod rhywun yn dal eich brest neu'ch stumog yn dynn: Mae rhai pobl hefyd yn galw hyn yn 'gwtsh MS'.
• Teimlad o sioc drydanol yn rhedeg i lawr y cefn, y breichiau neu'r coesau pan fydd y gwddf wedi'i blygu ymlaen: Gelwir hyn yn 'arwydd Lhermitte'.
• Anystwythder cyhyrau (sbastigedd) neu wendid: Gall hyn ei gwneud hi'n anodd trin a symud eich aelodau.
• Problemau lleferydd: Efallai y byddwch chi'n teimlo bod eich geiriau'n aneglur neu fod cyflymder eich lleferydd yn newid.
• Problemau llyncu.
• Problemau meddwl a chof: Teimlo fel bod eich ymennydd yn niwlog (`niwl yr ymennydd`), sy'n golygu ei bod hi'n anodd cofio pethau, canolbwyntio a gwneud penderfyniadau.
• Problemau meddyliol: Gall iselder , pryder ac anniddigrwydd ddigwydd.

Y peth pwysig yw efallai na fydd y symptomau hyn yn amlwg iawn ar y dechrau. Efallai y byddwch chi'n meddwl, “O, dim ond blinder ydyw.” Ond os ydyn nhw'n mynd yn fwy difrifol yn raddol dros amser, dylech chi fod yn bryderus.

Pam mae PPMS yn datblygu? Beth yw'r achos?

Nid yw gwyddonwyr yn gwybod union achos MS (gan gynnwys PPMS) eto, ond credir bod sawl ffactor yn cyfrannu ato:

1. Rhagdueddiad Genetig: Credir y gallai rhai newidiadau yn ein genynnau (DNA) ein gwneud yn fwy tebygol o ddatblygu cyflyrau hunanimiwn fel MS (clefyd lle mae'r system imiwnedd yn ymosod ar y corff). Fodd bynnag, nid yw hyn yn golygu, os oes gennych MS, y bydd eich plant hefyd yn ei ddatblygu. Nid yw dylanwad genynnau ar MS mor fawr ag y gallech feddwl. Felly, mae'r risg y bydd plant yn trosglwyddo'r clefyd yn gymharol isel.

2. Ffactorau Amgylcheddol: Mae rhywfaint o ymchwil yn awgrymu y gallai pethau penodol yn yr amgylchedd yr ydym yn byw ynddo gyfrannu at ddatblygiad MS. Er enghraifft:

• Heintiau firaol : Mae rhai heintiau firaol, fel y Firws Epstein-Barr (EBV), hefyd yn cael eu hymchwilio am gysylltiad rhwng MS a rhai mathau o heintiau.
• Diffyg Fitamin D : Mae yna gred hefyd fod pobl sydd â lefelau isel o fitamin D o olau'r haul mewn mwy o berygl o ddatblygu MS.
• Ysmygu: Mae pobl sy'n ysmygu mewn mwy o berygl o ddatblygu MS a gallant brofi datblygiad cyflymach y clefyd.

3. Swyddogaeth y system imiwnedd: Rywsut, mae'r ffactorau genetig ac amgylcheddol hyn yn cyfuno i greu rhywbeth o'i le gyda'r system imiwnedd. Dyna pam ei bod yn dechrau ymosod ar ein system nerfol ein hunain.

Yn syml, nid yw PPMS yn glefyd a achosir gan un achos yn unig. Fe'i hachosir gan gyfuniad o lawer o ffactorau.

Pa gymhlethdodau ychwanegol all ddigwydd oherwydd PPMS?

Wrth i symptomau PPMS waethygu, gall problemau a chymhlethdodau eraill godi. Dyma rai enghreifftiau:

• Gwaethygu anystwythder cyhyrau (sbastigedd): Gall hyn arwain at fwy o boen ac anhawster symud.
• Risg o golli golwg yn llwyr (prin).
• Anawsterau rheoli'r bledren yn gwaethygu: Gall hyn arwain at heintiau'r llwybr wrinol yn aml.
• Camweithrediad rhywiol cynyddol.
• Dirywiad pellach yn y cof a'r gallu i feddwl.
• Problemau iechyd meddwl: Gall cyflyrau fel iselder a phryder waethygu.
• Cwympiadau mynych ac anafiadau sy'n deillio o hynny fel toriadau.
• Briwiau pwysau a achosir gan dreulio gormod o amser yn y gwely.
• Risg heintiau anadlol: Yn enwedig pan fydd y clefyd yn ddifrifol.

Sut mae PPMS yn cael ei ddiagnosio? (Diagnosis)

Nid oes un prawf a all wneud diagnosis pendant o PPMS. Bydd eich meddyg yn ystyried eich symptomau, eich hanes meddygol, archwiliad corfforol, ac ychydig o brofion arbenigol eraill, ac yna'n dod i'r casgliad y gallai "hyn fod yn PPMS".

Dyma rai o'r profion a gynhelir yn gyffredin ar gyfer hyn:

1. MRI (Delweddu Cyseiniant Magnetig): Dyma'r prif brawf a ddefnyddir i wneud diagnosis o MS. Gall chwilio am ddifrod (briwiau) yn yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn a achosir gan MS. Yn PPMS, mae patrwm y briwiau hyn a sut maen nhw'n newid dros amser yn bwysig.

2. Twll Meingefnol (a elwir hefyd yn Dap Asgwrn Cefn): Mae hyn yn cynnwys cymryd sampl fach o'r hylif serebro-sbinol (CSF) o waelod eich cefn. Archwilir yr hylif hwn i weld a oes unrhyw newidiadau sy'n benodol i MS, fel proteinau o'r enw bandiau oligoclonal. Nid yw'r rhain yn benodol i MS, ond gallant fod yn arwydd o lid yn yr ymennydd neu linyn asgwrn y cefn.

3. Profion gwaed: Mae'r rhain yn helpu i sicrhau nad oes gennych gyflyrau eraill sy'n achosi symptomau tebyg i MS.

4. Astudiaethau Potensial a Ysgogwyd: Mae'r rhain yn mesur y cyflymder y mae signalau trydanol yn teithio drwy'r system nerfol. Pan fydd nerfau'n cael eu difrodi gan MS, gellir arafu'r cyflymder y mae'r signalau hyn yn teithio.

5. Tomograffeg Cydlyniant Optegol (OCT): Sgan llygaid diboen yw hwn a all wirio am ddifrod i'r nerf optig a'r retina yng nghefn y llygad oherwydd MS.

I wneud diagnosis o PPMS, mae meddygon yn ystyried gwaethygu symptomau'n raddol dros gyfnod o flwyddyn o leiaf a phresenoldeb rhai nodweddion penodol ar sgan MRI .

Ar ba oedran mae PPMS fel arfer yn digwydd?

Mae'r rhan fwyaf o bobl yn cael diagnosis o PPMS yn eu 40au neu eu 50au. Mae hwn yn oedran ychydig yn hwyrach na RRMS. Fodd bynnag, gall ddigwydd ar unrhyw oedran, mewn pobl iau a hŷn.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer PPMS?

Mae dau brif nod wrth drin PPMS:

1. Therapïau Addasu Clefydau (DMTs): Mae'r rhain yn ceisio arafu'r gyfradd y mae'r clefyd yn gwaethygu.

2. Rheoli Symptomau: Mae hyn yn helpu i leihau eich anghysur a gwella ansawdd eich bywyd.

Therapïau Addasu Clefydau (DMTs)

Mae sawl math o DMTs ar gael ar gyfer RRMS, ond dim ond nifer gyfyngedig o DMTs sydd wedi'u cymeradwyo ar gyfer PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Dyma'r prif DMT sydd wedi'i gymeradwyo ar gyfer PPMS ar hyn o bryd. Mae'n gyffur a roddir yn fewnwythiennol. Mae ymchwil wedi dangos y gall y cyffur hwn helpu i ryw raddau i reoli gwaethygu symptomau mewn cleifion PPMS.

Mae meddygon yn credu bod llid y system imiwnedd yn effeithio llai ar PPMS na RRMS, a dyna pam mae DMTs sy'n ei dargedu yn llai effeithiol. Fodd bynnag, mae llawer o ymchwil yn digwydd am MS, felly efallai y bydd mwy o driniaethau ar gyfer PPMS yn y dyfodol.

Rheoli symptomau

Mae hon yn rhan bwysig iawn o reoli PPMS. Mae'r driniaeth hon yn cael ei phennu gan eich symptomau penodol.

• Therapi Corfforol: Gall hyn fod yn ddefnyddiol iawn ar gyfer pethau fel anhawster cerdded, anystwythder cyhyrau a gwendid. Gall ymarferion ac ymestyn helpu i wella cryfder, cydbwysedd a symudedd.
• Therapi Galwedigaethol: Yn cyflwyno technegau ac offer i helpu pobl i gyflawni tasgau dyddiol (e.e. gwisgo, bwyta, ysgrifennu) yn annibynnol.
• Meddygaeth:
• Meddyginiaethau ar gyfer anystwythder cyhyrau (sbastigedd).
• Meddyginiaeth ar gyfer blinder.
• Meddyginiaeth ar gyfer problemau gyda'r bledren.
• Meddyginiaeth poen.
• Meddyginiaeth ar gyfer iselder neu bryder.
• Therapi Lleferydd: Os oes gennych anhawster siarad neu lyncu.
• Cymhorthion Symudedd: Efallai y bydd angen pethau fel ffon, cerddwr, neu gadair olwyn arnoch chi.

Bydd eich meddyg yn egluro sgîl-effeithiau posibl unrhyw feddyginiaeth neu driniaeth cyn i chi ei dechrau, felly peidiwch ag ofni gofyn unrhyw gwestiynau sydd gennych.

A oes ffordd o atal PPMS?

Yn anffodus, nid oes ffordd o atal MS (gan gynnwys PPMS) oherwydd nid yw'r union achos yn hysbys o hyd.

Fodd bynnag, os oes gennych chi MS, mae yna rai pethau y gallwch chi eu gwneud i leihau nifer yr achosion o ailwaelu ('atglafychiad' - er bod y rhain yn brin mewn PPMS) a rheoli'r gyfradd y mae'r clefyd yn gwaethygu:

• Cymryd triniaethau rhagnodedig (yn enwedig DMTs) yn union fel y'u rhagnodir gan feddyg.
• Dilyn ffordd iach o fyw (bwyta'n dda, cysgu'n dda, ymarfer corff).
• Ymatal yn llwyr rhag ysmygu.
• Ceisio lleihau straen cymaint â phosibl.

Pa fath o brofiadau mae'n rhaid i rywun â PPMS eu hwynebu?

Mae PPMS yn gyflwr cronig a all gael effaith fawr ar eich bywyd bob dydd. Wrth i'r symptomau waethygu, efallai y bydd angen i chi wneud rhai newidiadau i'ch ffordd o fyw i'ch amddiffyn eich hun ac osgoi damweiniau.

Dychmygwch, os oes gennych chi anhawster symud o gwmpas ar eich pen eich hun, mae angen i chi siarad â'ch meddyg am ddyfais symudedd fel cadair olwyn. Gall pethau fel hyn fod yn anodd eu derbyn ar y dechrau. Ond,Bydd y dyfeisiau hyn yn eich helpu i weithio ychydig yn fwy annibynnol a chadw'ch bywyd yn egnïol.

Yn ogystal ag effeithiau corfforol PPMS, gall byw gyda'r salwch cronig hwn hefyd gael effaith sylweddol ar eich iechyd meddwl. Mae'n gyffredin profi teimladau o dristwch, dicter, anobaith ac unigrwydd. Mae rhai pobl yn cael rhyddhad mawr o siarad â gweithiwr iechyd meddwl proffesiynol , fel cwnselydd neu seiciatrydd. Felly, os ydych chi'n teimlo'r angen, peidiwch ag oedi cyn gofyn am help.

Cofiwch, nid oes iachâd ar gyfer PPMS eto. Fodd bynnag, mae ymchwil yn parhau i ddysgu mwy amdano a dod o hyd i driniaethau newydd a allai ddod â rhyddhad i chi. Felly peidiwch â rhoi'r gorau i obeithio.

Pa mor gyflym mae symptomau PPMS yn gwaethygu?

Dyma gwestiwn y mae llawer o bobl yn ei ofyn. Fodd bynnag, mae pawb sydd â PPMS yn ei brofi'n wahanol. I rai pobl, gall symptomau waethygu'n araf iawn, dros flynyddoedd. I eraill, gall symptomau waethygu'n gyflymach.

Mae hyn yn anodd ei ragweld yn union. Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw newidiadau amlwg yn eich symptomau, neu os ydyn nhw'n gwaethygu'n gyflym, gwnewch yn siŵr eich bod chi'n siarad â'ch meddyg amdano ar unwaith.

Beth yw disgwyliad oes rhywun â PPMS?

Mae hyn hefyd yn rhywbeth y mae llawer o bobl yn ei ofni. Fodd bynnag, nid yw PPMS yn effeithio'n uniongyrchol ar eich hyd oes. Hynny yw, nid yw cael PPMS yn golygu bod disgwyliad oes person yn fyrrach na disgwyliad oes pobl eraill.

Fodd bynnag, gall cymhlethdodau difrifol y clefyd (e.e. heintiau difrifol, problemau a achosir gan orffwys yn y gwely am gyfnod hir) gael effaith sy'n peryglu bywyd os na chânt eu rheoli'n iawn. Felly, mae'n bwysig iawn dilyn cyngor meddygol a gofalu am eich iechyd.

Pryd ddylwn i weld meddyg?

Os oes gennych chi PPMS, mae'n bwysig cael archwiliadau meddygol rheolaidd. Yn ogystal, ewch i weld meddyg os:

• Os yw eich symptomau PPMS yn gwaethygu ac yn effeithio ar eich bywyd bob dydd.
• Os bydd cymhlethdodau newydd, difrifol fel parlys yn digwydd.
• Os oes gennych boen neu ddideimladrwydd parhaus yn eich aelodau, neu os yw'n cynyddu.
• Gan y gall PPMS effeithio ar eich cydbwysedd a'ch cydlyniad, os byddwch chi'n cwympo ac yn anafu'ch hun, ewch i weld meddyg ar unwaith neu ffoniwch y gwasanaethau brys.
• Os yw'r feddyginiaeth rydych chi'n ei chymryd yn achosi sgîl-effeithiau .
• Os ydych chi'n teimlo'n sâl yn feddyliol (fel iselder, pryder).

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'r meddyg?

Pan fyddwch chi'n mynd i weld y meddyg, mae'n syniad da ysgrifennu'r cwestiynau sydd gennych chi i lawr. Dyma rai enghreifftiau:

• Oes gen i PPMS, neu fath arall o MS? Sut ydw i'n gwybod yn sicr?
• Sut alla i reoli fy symptomau? Pa bethau penodol alla i eu gwneud?
• A fyddech chi'n argymell ffisiotherapi neu therapi galwedigaethol i mi? Ble alla i gael y gwasanaethau hynny?
• Pa feddyginiaethau ydych chi'n eu hargymell i mi? Beth yw eu sgîl-effeithiau? Am ba hyd ddylwn i eu cymryd?
• A fydd angen i mi ddefnyddio cadair olwyn neu ddyfais symudedd arall? Os felly, am ba hyd?
• Oes angen i mi newid fy neiet?
• Beth ddylwn i ei wneud i ofalu am fy iechyd meddwl?

Neges Olaf i'w Chwilota

Mae PPMS, fel mathau eraill o Sglerosis Ymledol, yn glefyd a all gael effaith sylweddol ar eich bywyd. Mae hynny'n wir. Ond peidiwch â phoeni, nid ydych chi ar eich pen eich hun.

Cofiwch, mae triniaethau a dulliau a all helpu i arafu dilyniant eich symptomau a gwella ansawdd eich bywyd.

Ar y dechrau, efallai na fyddwch chi'n sylwi ar lawer o symptomau, ond dros amser, gallant gynyddu. Efallai y bydd angen i chi ddefnyddio offer fel cadair olwyn i'ch helpu i symud o gwmpas ar eich pen eich hun. Nid dyma ddiwedd y byd. Gall eich meddyg, ffisiotherapydd, a darparwyr gofal iechyd eraill eich helpu ar hyd y ffordd. Gallant eich helpu i reoli eich symptomau a'ch tywys i fyw bywyd mor iach a gweithgar â phosibl.

Felly, arhoswch yn bositif. Mynnwch wybodaeth. Gofynnwch gwestiynau. Ceisiwch y cymorth sydd ei angen arnoch. Siaradwch â'ch teulu a'ch ffrindiau am hyn. Bydd eu cefnogaeth hefyd yn gryfder mawr i chi.