Ydych chi'n aml yn profi poenau corff rhyfedd? Gadewch i ni ddysgu mwy am hyn (Mastocytosis Systemig)!

Ydych chi weithiau'n cael smotiau coch, coslyd ar eich croen? Neu oes gennych chi boenau stumog a chur pen sy'n dod a mynd? Os yw'r pethau hyn yn digwydd dro ar ôl tro, gallai fod yn gyflwr prin o'r enw "Mastocytosis Systemig" yr ydym yn mynd i siarad amdano heddiw. Peidiwch â phoeni, nid yw hwn yn glefyd sy'n effeithio ar lawer o bobl. Ond mae'n bwysig bod yn ymwybodol o hyn.

Felly, beth yw'r "Mastocytosis Systemig" hwn?

Yn syml, mae `(Mastocytosis Systemig)` yn glefyd prin sy'n gysylltiedig â'n gwaed. Yr hyn sy'n digwydd yn hyn yw bod math arbennig o gell o'r enw `(Celloedd mast)` yn ein corff yn datblygu'n annormal. Meddyliwch amdano, mae'r celloedd mast hyn fel milwyr bach yn ein corff. Nhw yw'r rhai sydd, fel rhan o'n system imiwnedd, yn adnabod ac yn ymladd yn erbyn goresgynwyr tramor (fel germau, alergenau, ac ati). Pan ddaw goresgynnwr tramor o'r fath, mae'r celloedd mast hyn yn rhyddhau cemegau fel `(Histamin)`. Y `(Histamin)` hwn sy'n achosi'r symptomau alergedd hynny (fel cochni, cosi, chwyddo). Fel arfer, mae celloedd mast yn rhoi'r gorau i ryddhau'r `(Histamin)` hwn pan fydd y gwaith wedi'i wneud. Fodd bynnag, yng nghorff person â `(Mastocytosis Systemig)`, mae'r celloedd mast annormal hyn yn datblygu'n ormodol ac yn rhyddhau `(Histamin)` yn barhaus. Mae fel pe bai rhywun wedi gadael tap dŵr ymlaen ac yna wedi anghofio ei ddiffodd. Dyma pam rydyn ni'n dal i gael symptomau tebyg i alergedd. Gall effeithio nid yn unig ar ein croen, ond hefyd ar ein horganau mewnol fel ein iau, ein dueg, a'n coluddion. Dywedir bod y cyflwr hwn, o'r enw "Mastocytosis Systemig", yn effeithio ar 13 allan o bob 100,000 o bobl yn y byd yn unig. Mae hynny'n golygu ei fod yn brin iawn. Fodd bynnag, mae pobl â'r cyflwr hwn mewn mwy o berygl o anaffylacsis ( adwaith alergaidd difrifol, sydyn, sy'n peryglu bywyd). Yn anaml iawn, gall "Mastocytosis Systemig" droi'n ganser hefyd. Ni all meddygon wella'r cyflwr hwn yn llwyr. Fodd bynnag, mae triniaethau a all eich helpu i reoli'ch symptomau a byw bywyd normal.

Beth yw'r prif fathau o `(Mastocytosis Systemig)`?

Mae chwe phrif fath o “Mastocytosis Systemig”. Maent yn effeithio arnom mewn gwahanol ffyrdd. Yn gyffredinol, po fwyaf o gelloedd mast annormal sydd gennych yn eich corff, y mwyaf tebygol ydych chi o ddatblygu cymhlethdodau. Gadewch i ni edrych ar beth yw'r mathau hynny: 1. Math sy'n tyfu'n araf (“Mastocytosis systemig diog”):

• Dyma'r math mwyaf cyffredin. Fel coeden sy'n tyfu'n araf, gall gymryd blynyddoedd i symptomau ymddangos. Mae nifer y celloedd mast annormal yn cynyddu dros amser. Gall hyn achosi symptomau yn y croen, yr afu , y ddueg , a'r system gastroberfeddol (h.y., y coluddion).

2. Math ychydig yn fwy datblygedig (`Mastocytosis mudlosg systemig`):

• Yn y math hwn, mae celloedd mast annormal yn cronni mewn niferoedd mawr yn yr afu a'r ddueg. Dros amser, gall hyn achosi i'r afu neu'r ddueg chwyddo. Meddyliwch amdano fel yr hyn sy'n digwydd pan fydd tŷ bach yn orlawn.

3. Math sy'n dod gyda chlefydau gwaed eraill (`Mastocytosis systemig gyda neoplasm hematolegol cysylltiedig`):

• Gall pobl sydd â'r math hwn ddatblygu cyflyrau eraill sy'n gysylltiedig â'r gwaed, fel neoplasmau myeloproliferative a syndrom myelodysplastig . Mae'r math hwn yn effeithio ar tua un o bob pump o bobl â Mastocytosis Systemig.

4. Math difrifol (`Mastocytosis systemig ymosodol`):

• Mae hyn ychydig yn fwy difrifol oherwydd gall effeithio ar fêr yr esgyrn (lle mae celloedd gwaed yn cael eu gwneud) a'r esgyrn. Gall y celloedd mast annormal dyfu y tu mewn i'r esgyrn, gan eu gwanhau a'u gwneud yn torri'n hawdd.

5. Y math sy'n troi'n lewcemia (`lewcemia celloedd mast`):

• Yn anaml iawn, gall Mastocytosis Systemig ddatblygu'n gyflwr o'r enw Lewcemia Celloedd Mast . Mae hwn yn fath o Lewcemia Myeloid Acíwt (AML) .

6. Math o diwmor (`Sarcoma celloedd mast`):

• Dyma pryd mae tiwmorau (tiwmorau) a ffurfiwyd o gelloedd mast annormal yn niweidio gwahanol feinweoedd yn y corff. Mae nifer fach iawn o bobl â "Mastocytosis Systemig" yn datblygu'r cyflwr hwn o'r enw "sarcoma celloedd mast".

Beth yw symptomau'r clefyd hwn (Mastocytosis Systemig)?

Gall symptomau amrywio o berson i berson. Mae'n dibynnu ar ble yn y corff mae'r celloedd mast annormal fwyaf crynodedig. Er enghraifft, os oes gennych lawer o gelloedd mast yn eich stumog, efallai y byddwch yn datblygu wlserau a phoen stumog. Hefyd, os yw celloedd mast yn cronni yn eich mêr esgyrn, gall effeithio ar gynhyrchu celloedd gwaed. Dyma rai symptomau cyffredin:

• Anemia ( diffyg gwaed )
• Poen yn yr esgyrn
• Gwaedu gormodol (e.e., llawer o waed o glwyf bach)
• Teimlo'n flinedig drwy'r amser (` Blinder` )
• Croen wedi gwrido
• Curiadau calon
• Cychod gwenyn (lympiau coslyd, wedi'u codi ar y croen)
• Croen coslyd
• Newidiadau mewn hwyliau neu iselderiselder ysbryd `)
• Mannau tywyll, coslyd ar y croen (`Urticaria pigmentosa`)

Weithiau, gall pobl â Mastocytosis Systemig brofi nifer o'r symptomau hyn ar unwaith. Mae meddygon yn galw hyn yn "ymosodiad mastocytosis" neu "fflachiad".

Pwysig: Nid oes gan bawb sydd â'r symptomau hyn `(Mastocytosis Systemig).` Fodd bynnag, os oes gennych sawl un o'r symptomau hyn ar unwaith, ac os ydynt yn parhau, dylech weld meddyg yn bendant i gael cyngor.

Pam mae'r `(Mastocytosis Systemig)` hwn yn digwydd?

Mae ymchwil wedi canfod bod gan tua 80% o bobl â `(Mastocytosis Systemig)` `amrywiad genyn KIT` . Mae'r genyn `KIT` hwn yn helpu rhai mathau o gelloedd yn ein corff, yn enwedig celloedd gwaed a chelloedd mast, i ddatblygu. Mae'r amrywiad genyn hwn yn digwydd ar ôl i ni gael ein cenhedlu yn y groth. Mae hyn yn golygu nad yw'n cael ei etifeddu.

Beth yw'r pethau sy'n gwaethygu neu'n ysgogi'r clefyd ('Sbardunau')?

Gall llawer o bethau sbarduno symptomau “Mastocytosis Systemig”. Nid yw pawb yn cael eu heffeithio gan yr un pethau. Fodd bynnag, mae yna ychydig o bethau sy'n gyffredin:

• Alcohol
• Bwydydd sbeislyd
• Rhai meddyginiaethau: Er enghraifft , NSAIDs ( poenladdwyr), ymlacwyr cyhyrau, ac anesthesia.
• Ymarfer corff a gweithgaredd corfforol ( i rai yn unig)
• Brathiadau pryfed (yn enwedig morgrug, gwenyn meirch a gwenyn)
• Straen corfforol neu emosiynol
• Rhwbio neu ffrithiant ar eich croen
• Newidiadau sydyn mewn tymheredd (e.e., neidio i ddŵr oer yn sydyn)

Os oes gennych y clefyd hwn, mae'n bwysig iawn gofyn i'ch meddyg beth yw eich gwendidau a beth ddylech chi ei osgoi.

Sut mae'r clefyd hwn yn cael ei ddiagnosio'n gywir? (Diagnosis)

Pan ewch chi i weld meddyg, y peth cyntaf y byddan nhw'n ei wneud yw rhoi archwiliad corfforol i chi. Byddan nhw'n gofyn am eich symptomau ac unrhyw afiechydon blaenorol sydd gennych chi. Yna, efallai y byddan nhw'n gwneud un neu fwy o'r profion canlynol i benderfynu a oes gennych chi Mastocytosis Systemig:

• Profion gwaed: Mae hyn yn gwirio faint o tryptase sydd yn eich gwaed. Mae tryptase yn ensym arbennig y mae celloedd mast yn ei ryddhau pan fyddant yn ymateb i sylweddau tramor.
• Sganiau esgyrn: Gwiriwch a oes difrod i esgyrn.
• Biopsi mêr esgyrn: Mae hyn yn cynnwys cymryd sampl fach o'ch mêr esgyrn a'i brofi i weld a oes unrhyw gelloedd mast annormal ynddo, a faint.
• Profion genetig: Chwiliwch am dreiglad yn y genyn `KIT` a grybwyllwyd yn flaenorol.

Sut mae'n cael ei drin?

Mae meddygon yn trin Mastocytosis Systemig drwy reoli symptomau a chymhlethdodau. Er enghraifft, os oes gennych asid stumog uchel, gallant ragnodi atalyddion H2 (math o wrthffid). Os yw anemia yn ganlyniad i'r clefyd, bydd yn cael ei drin. Dyma rai o'r prif driniaethau:

• Gwrthhistaminau: Lleihau symptomau croen fel cosi a chochni.
• Corticosteroidau: Lleihau chwydd a llid yn y corff.
• Bisffosffonadau: Maent yn helpu i gryfhau esgyrn os ydynt yn wan.
• Therapi wedi'i dargedu: Mae hyn yn cynnwys targedu protein penodol a geir yn y celloedd mast annormal.
• Cemotherapi: Dim ond os yw Mastocytosis Systemig wedi troi'n ganser y defnyddir hyn.
• Splenectomi: Os yw'r ddueg wedi chwyddo'n fawr, gellir ei thynnu'n llawfeddygol.
• Trawsblaniad mêr esgyrn: Gwneir hyn ar gyfer pobl â chlefyd difrifol iawn, neu'r rhai yn y camau olaf.

Cofiwch: Os oes gennych chi Mastocytosis Systemig, dylech chi bob amser gario EpiPen . Mae EpiPen yn feddyginiaeth y gellir ei defnyddio ar unwaith rhag ofn adwaith alergaidd difrifol, fel yr Anaffylacsis a grybwyllwyd uchod.

Oni ellir atal y "Mastocytosis Systemig" hwn?

Fel y trafodwyd yn gynharach, mae "Mastocytosis Systemig" yn cael ei achosi gan dreigliad genetig. Felly, nid yw'n bosibl ei atal rhag datblygu. Fodd bynnag, gallwch reoli'r clefyd trwy osgoi "sbardunau" sy'n cynyddu symptomau.

Pa fath o ddyfodol sydd gan rywun â `(Mastocytosis Systemig)`?

Mae hyn yn dibynnu mewn gwirionedd ar ba fath o `(Mastocytosis Systemig)` sydd gennych. Gall pobl â'r math sy'n tyfu'n araf (`mastocytosis systemig diog`) fel arfer reoli'r clefyd yn dda gyda thriniaeth. Gallant fyw oes normal. Fodd bynnag, efallai y bydd gan bobl â'r mathau difrifol eraill oes ychydig yn fyrrach. Fodd bynnag, gellir gwella `(Mastocytosis Systemig)` yn llwyr gyda thriniaeth o'r enw ``Trawsblaniad mêr esgyrn``. Fodd bynnag, dim ond i bobl sydd yng nghyfnodau mwyaf difrifol y clefyd y mae meddygon yn rhoi'r driniaeth honno.

Sut ydw i'n gofalu amdanaf fy hun wrth fyw gyda `(Mastocytosis Systemig)`?

Gwybod beth sy'n sbarduno eich symptomau a'u hosgoi yw'r peth pwysicaf y gallwch chi ei wneud wrth fyw gyda Mastocytosis Systemig. Os oes gennych chi'r cyflwr hwn, byddwch yn ymwybodol o'r pethau hyn:

• Cariwch EpiPen gyda chi bob amser. Trin adwaith alergaidd difrifol yn gyflym.
• Gwybod yn union beth yw eich sbardunau a'u hosgoi cymaint â phosibl.
• Rheoli straen. Ymarfer myfyrdod neu dechnegau ymwybyddiaeth ofalgar eraill.
• Gwisgwch freichled rhybudd meddygol sy'n rhestru'r meddyginiaethau na allwch eu cymryd. Mae hyn yn bwysig iawn oherwydd ei fod yn helpu meddygon i wybod eich cyflwr os na allwch siarad mewn argyfwng.

Pryd ddylwn i weld y meddyg?

Os oes gennych chi Mastocytosis Systemig, bydd angen i chi weld eich meddyg am archwiliadau rheolaidd. Hefyd, gwnewch yn siŵr eich bod chi'n dweud wrth eich meddyg os byddwch chi'n datblygu unrhyw symptomau newydd, neu os yw unrhyw un o'ch symptomau'n ymddangos yn gwaethygu.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'r meddyg?

Gan fod Mastocytosis Systemig yn glefyd prin, efallai y bydd gennych lawer o gwestiynau. Dyma rai cwestiynau i'w gofyn i'ch meddyg:

• Pa fath o "Mastocytosis Systemig" sydd gen i?
• Pa symptomau eraill a allai ddangos bod fy nghyflwr yn gwaethygu?
• Pa driniaethau sydd ar gael ar gyfer fy math i?
• A fydd y driniaeth yn dileu fy symptomau yn llwyr?
• A oes unrhyw dreialon clinigol y gallaf gymryd rhan ynddynt?

Mae cael diagnosis o Mastocytosis Systemig yn brofiad sy'n newid bywyd. Bydd yn rhaid i chi weld eich meddyg yn rheolaidd, cael profion gwaed, a dysgu adnabod ac osgoi sbardunau. Mae byw gyda'r cyflwr hwn yn addasiad mawr. Felly, cynhaliwch berthynas dda â'ch meddyg. Maen nhw yno i'ch helpu chi. Byddan nhw'n rhoi gwybodaeth a grwpiau cymorth i chi a all eich helpu. Bydd y rhain yn eich grymuso i wneud penderfyniadau am eich iechyd.

Yn olaf, pethau i'w cofio (Neges i'w Chwilio Adref)

Iawn, felly rydyn ni wedi siarad llawer am `(Mastocytosis Systemig)`, onid ydyn ni? Cofiwch, er bod hwn yn glefyd prin, mae'n bwysig iawn bod yn ymwybodol ohono.

Y peth pwysicaf yw gweld meddyg os oes gennych y symptomau hyn. Os canfyddir y clefyd yn gynnar, gellir dechrau triniaeth a gellir rheoli'r symptomau.

Dydych chi ddim ar eich pen eich hun. Mae eich meddygon, eich teulu a'ch ffrindiau yno i'ch helpu chi. Drwy wybod y wybodaeth gywir a dilyn cyngor eich meddyg, gallwch chi fyw'n dda gyda'r cyflwr hwn. Arhoswch yn dawel a meddyliwch yn gadarnhaol!