Har du fortalt dit barn om højgradigt gliom? Lad os tale om det.

Det er svært at sætte ord på, hvordan det føles som forælder at høre, at ens barn har hjernekræft. Der er så mange spørgsmål, der dukker op i en tid som denne. Så i dag skal vi tale om højgradigt gliom, en alvorlig, hurtigt spredende type hjernetumor. Vi håber, at disse oplysninger vil give dig forståelse og styrke under denne vanskelige rejse.

Hvad er højgradigt gliom? Lad os forstå det meget enkelt.

Kort sagt er højgradigt gliom en type kræft, der vokser meget hurtigt i dit barns hjerne eller rygmarv. "Gliom" betyder en tumor. Disse tumorer dannes, når en type celle kaldet "gliaceller" begynder at dele sig og vokse hurtigt uden kontrol. Disse gliaceller er en type celle, der støtter og nærer neuronerne eller nerverne i vores centralnervesystem.

"Højgradig" betyder, at denne type gliom er meget hurtigtvoksende og aggressiv . Faktisk er højgradige gliomer ikke altid fuldstændig helbredelige. Dette skyldes, at de er mere udfordrende at behandle. Dette skyldes, at disse kræftceller spreder sig meget hurtigt ind i hjernen eller rygmarven. De vokser også ved at invadere og sammenflette sig med raske celler. Forestil dig, hvor svært det er kun at fjerne kræften uden at skade sundt væv, når raske celler og kræftceller er sammenflettet. Derfor er det nogle gange vanskeligt at fjerne dem helt med kirurgi.

Hvad er "graden" af højgradige gliomer?

Verdenssundhedsorganisationen (WHO) klassificerer gliomer efter deres væksthastighed og sværhedsgrad. Der er derfor to typer: "lavgradige" (mindre alvorlige, grad 1 og 2) og "højgradige" (mere alvorlige, grad 3 og 4). Højgradige gliomer er hurtigtvoksende tumorer, der er grad 3 eller 4.

Nogle gliomer hos voksne kan starte som lavgradige og senere blive højgradige. Overraskende nok starter højgradige gliomer hos børn dog normalt som højgradige. Lavgradige gliomer hos børn kan dog i vid udstrækning behandles og bliver sjældent højgradige.

Hvor i hjernen forekommer højgradige gliomer oftest?

Højgradige gliomer udvikler sig oftest i hjernens "supratentorielle rum" eller hjernestammen.

• Supratentorielt rum: Dette er det område af hjernen, der indeholder storhjernen, thalamus og hypothalamus. Disse tumorer kan udvikle sig fra gliaceller, der er placeret her.
• Hjernestamme:Disse højgradige gliomer kan også udvikle sig i den del af hjernen, der kaldes "pons". Dette kaldes en særlig type "diffuse intrinsiske pontine gliomer" (DIPG). Denne type DIPG er meget aggressiv og vanskelig at behandle.

Tumorens placering er meget vigtig, da den vil bestemme de behandlingsmuligheder, der er tilgængelige for dit barn. For eksempel kan tumorer i hjernestammen ofte ikke fjernes sikkert kirurgisk.

Hvem er mest berørt af denne situation?

Højgradigt gliom kan forekomme hos spædbørn, ældre børn, unge voksne og endda voksne. Højgradigt gliom hos spædbørn og små børn er dog forskelligt fra højgradigt gliom hos unge og voksne. På grund af disse forskelle kan behandlingen af ​​spædbørn og små børn være forskellig.

Hvor almindeligt er højgradigt gliom?

Højgradige gliomer er den næstmest almindelige type ondartede hjernetumorer hos børn. De tegner sig for mellem 10 % og 20 % af alle tumorer, der påvirker centralnervesystemet hos børn.

Hvad er symptomerne på højgradigt gliom?

Symptomerne kan variere fra barn til barn. De afhænger af, hvilken del af hjernen (eller rygmarven) tumoren har påvirket, barnets alder og hvor hurtigt tumoren vokser. Disse symptomer skyldes hovedsageligt , at tumoren lægger pres på hjernen og forårsager hævelse.

Det mest almindelige symptom er hovedpine. Dette gælder især, hvis hovedpinen er ledsaget af kvalme eller opkastning. Denne hovedpine er mest alvorlig om morgenen. Nogle gange kan den være så alvorlig, at den vækker dig om natten. Forestil dig et lille barn, der har det så svært.

Andre symptomer, der kan ses, omfatter:

• Vanskeligheder med at se, høre eller tale (sløret syn, høretab, sløret tale).
• Tab af balance eller muskelsvaghed (ataksi), såsom vanskeligheder med at gå eller holde ting.
• Forvirring eller hukommelsestab.
• Konstant døsighed, følelse af sløvhed.
• Anfald (som et anfald) .

Meget små babyer (spædbørn) kan opleve usædvanlig gråd, irritabilitet, ændringer i spisemønstre (f.eks. manglende mælk). De kan også nogle gange bemærke, at deres hoveder bliver lidt større, og de bløde pletter (fontaneller) eller "sumpe" på toppen af ​​deres hoveder kan blive mere fremtrædende.

Hvorfor udvikler disse højgradige gliomer sig? Hvad er årsagerne?

For at være ærlig kender forskerne stadig ikke den præcise årsag til dette.Hos voksne har tidligere strålebehandling vist sig at være en risikofaktor for udvikling af disse tumorer. Det er muligt, at børn også kan være påvirket af lignende eksterne eller miljømæssige risikofaktorer, men yderligere forskning er nødvendig.

Nogle meget sjældne arvelige genetiske syndromer kan dog øge risikoen for højgradig gliom hos børn. En genetisk tilstand er en defekt eller abnormalitet i generne, som er den "kode", der fortæller cellerne, hvordan de skal fungere.

Her er nogle sådanne situationer:

• Neurofibromatose type 1 (`Neurofibromatose type 1 - NF1`)
• Turcot syndrom
• Li-Fraumeni syndrom

Det er dog vigtigt at huske, at mange børn med højgradig gliom ikke har en familiehistorie med denne tilstand.

Hvordan diagnosticeres højgradigt gliom?

Dit barns læge vil først se nærmere på dit barns symptomer og sygehistorie. Derefter kan der foretages en hjernescanning, eller 'billeddannelse', for at se, om der er en tumor til stede, og om den forårsager symptomerne. Hvis der er en tumor til stede, vil der blive foretaget en 'biopsi' for at finde ud af med sikkerhed, om den er kræftfremkaldende (malign) eller godartet (benign).

• Billeddannelse: En MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse) og en CT-scanning (computertomografi) kan hjælpe læger med at se tumorer i dit barns hjerne eller rygmarv. En MR-scanning, især en kontrastforstærket MR-scanning, kan producere klarere og mere detaljerede billeder end en CT-scanning. En MR-scanning bruger magneter og radiobølger til at skabe billeder af ting inde i kroppen på en computerskærm. I en kontrast-MR-scanning injiceres et harmløst farvestof i dit barns arm. Dette gør områderne med tumorer mere synlige på skærmen.

• Biopsi: En særlig procedure kaldet en "stereotaktisk biopsi" kan præcist bestemme tumorens placering og tage et lille stykke væv derfra og sende det til laboratoriet. Derefter undersøger en specialist kaldet en "patolog" cellerne for at se, om de er højgradige gliomceller. Disse tests kan også identificere visse karakteristika ved kræftcellerne. Disse karakteristika bruges nogle gange til at bestemme behandling. For eksempel er nogle nye kræftbehandlinger designet til kun at virke på bestemte typer kræftceller. Så disse tests kan også hjælpe med at afgøre, om dit barn er en god kandidat til den pågældende behandling.

Nogle gange, hvis det er muligt, fjerner lægerne hele tumoren i stedet for blot at tage et lille stykke til en biopsi.Derefter, sammen med diagnosen, forekommer også behandling (kirurgi).

En biopsi er dog ikke altid mulig ved højgradige gliomer. Afhængigt af hvor tumoren er placeret (for eksempel i hjernestammen), kan det at tage et stykke væv skade vitale dele af hjernen. I sådanne tilfælde er læger afhængige af billeddiagnostiske undersøgelser for at stille en diagnose.

Kan højgradigt gliom helbredes fuldstændigt?

Dette er det største spørgsmål, der bekymrer alle. Det er svært at give et entydigt svar. Der er mange faktorer, der påvirker dette, såsom barnets alder, hvilke genetiske ændringer der er til stede i kræftcellerne, og hvor meget af tumoren der blev fjernet under operationen.

Hvad er behandlingerne for højgradig gliom?

Hovedmålene med behandlingen er at fjerne tumoren, stoppe eller kontrollere tumorens vækst og give lindring til barnet ved at reducere symptomerne.

Afhængigt af tumortypen, dens placering og andre faktorer kan flere specialister være involveret i dit barns pleje. Teamet kan omfatte en neurokirurg, en neuroonkolog, en stråleterapeut, en endokrinolog, en sygeplejerske og en socialrådgiver.

En eller flere af følgende kan anvendes som behandling:

• Kirurgi: Kirurgi er den primære behandling af højgradige gliomer, der kan fjernes sikkert. Her forsøger lægen at fjerne så meget af tumoren som muligt uden at beskadige det omgivende raske væv.
• Strålebehandling: Fokal strålebehandling er en standardbehandling for børn over 3 år. Meget små børn får normalt ikke strålebehandling, fordi det kan påvirke deres hjerneudvikling. Denne behandling involverer en maskine, der bruger højdosis røntgenstråler til at målrette tumoren, idet der sørges for ikke at beskadige det omgivende sunde væv. Strålebehandling krymper tumorer, dræber kræftceller og reducerer symptomer.
• Kemoterapi: Da meget små børn ikke kan modtage strålebehandling, bruges kemoterapi til at kontrollere tumorvækst. Kemoterapi bruger lægemidler til at dræbe kræftceller. Der er dog stadig debat om, hvor effektiv kemoterapi er til højgradige gliomer. Mens nogle kemoterapilægemidler, såsom temozolomid, virker godt til nogle typer gliomer hos voksne, er de samme lægemidler ikke lige så effektive hos børn.
• Palliativ pleje:Palliative plejepersonale kan hjælpe dig med at træffe beslutninger, der vil bidrage til at opretholde dit barns livskvalitet under behandlingen. De kan også foreslå måder at hjælpe dit barn med at håndtere diagnosen og få lindring af symptomer.

Højgradigt gliom er mere tilbøjeligt til at komme tilbage efter behandling. Hvis dette sker, kan din læge foreslå "målrettede terapier". Disse er behandlinger, der kun er rettet mod de unormale molekyler (forårsaget af den genetiske mutation) i dit barns tumor. Disse "molekylært målrettede terapier" kan være tilgængelige gennem "kliniske forsøg". Kliniske forsøg er undersøgelser, der tester sikkerheden og effektiviteten af ​​nye behandlinger.

Nogle gange, hvis disse målrettede terapimedicin er på markedet, eller hvis tidligere undersøgelser har vist, at de er effektive mod dit barns type gliom, kan din læge muligvis give dem til dig uden for et klinisk forsøg.

Hvad er bivirkningerne ved disse behandlinger?

Tal med din læge om de mulige bivirkninger ved forskellige behandlinger. Selvom læger gør deres bedste for at undgå at beskadige sundt væv under strålebehandling, kan noget sundt væv stadig blive påvirket. Afhængigt af hvilke dele af hjernen der er påvirket, kan strålebehandling påvirke hjernefunktionen, barnets vækst og forstyrre hormonproduktionen.

Det er meget vigtigt nøje at diskutere og afveje de potentielle fordele og risici ved behandlingen med det lægeteam, der behandler barnet.

Hvad skal jeg forvente, hvis mit barn har højgradigt gliom?

Dit barns prognose afhænger af mange faktorer, som din læge kan diskutere med dig. Den type celler, der er berørt, cellernes karakteristika, og hvor meget af tumoren, der blev fjernet under operationen, bestemmer alt sammen resultatet.

Spørg din læge, hvad du kan forvente baseret på dit barns specifikke tilstand.

Hvad er overlevelsesraten for højgradig gliom?

Denne type tumor har større sandsynlighed for at komme tilbage efter behandling. Femårsoverlevelsesraten for højgradige gliomer hos børn er mindre end 20 %. Det er dog vigtigt at bemærke, at disse tumorer er meget forskellige fra hinanden. De vokser forskellige steder, og cellernes egenskaber i dem er forskellige. Disse forskelle kan påvirke dit barns fremtid.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille lægen?

Der er utallige spørgsmål, der dukker op i et tidspunkt som dette. Men glem ikke at stille din læge disse spørgsmål:

• Hvilke behandlingsmuligheder er tilgængelige for mit barn?
• Hvordan påvirker tumorens placering behandlingsmulighederne?
• Hvad er risiciene forbundet med behandlingen?
• Hvilke resultater bør vi forvente af behandlingen?
• Hvordan skal jeg passe på mit barn under behandlingen?
• Hvor ofte skal mit barn komme til behandling og opfølgning?

Endelig ting at huske

Det kan være meget vanskeligt at få diagnosen højgradig gliom. Denne kræftform spreder sig hurtigt, og tumorerne kan komme tilbage selv efter behandling. Du bliver ofte nødt til at veje fordelene ved behandlingen op mod de bivirkninger, som du ikke ønsker, at dit barn skal opleve.

Brug alle tilgængelige ressourcer til at hjælpe dig, dit barn og resten af ​​din familie i denne periode. Tal med din læge om behandlingsmuligheder og kliniske forsøg. Hvis der findes palliative plejeydelser, så kontakt dem. Forsikre dit barn om, at du altid vil støtte dem, når de står over for denne diagnose sammen. Dette vil være en stor kilde til styrke for dem.

` Gliom, hjernekræft, børnekræft, højgradigt gliom, neurokirurgi, strålebehandling, kemoterapi