Har din baby HLHS? Lad os lære om Norwood-proceduren på en enkel måde.

Som forælder forstår jeg, hvor tung og bange du må føle dig, når din læge fortæller dig, at din nyfødte baby har en hjertefejl kaldet Hypoplastisk Venstre Hjerte Syndrom (HLHS). Det må have føltes som om hele din verden pludselig var styrtet sammen. Men bare rolig. I dag har lægevidenskaben gjort store fremskridt. Norwood-proceduren er et meget vigtigt første skridt i at give liv til sådanne babyer. I dag vil vi tale om dette på en enkel måde, så du kan forstå det.

Hvad er Norwood-proceduren?

Kort sagt er Norwood-proceduren en særlig hjertekirurgi, der udføres på babyer med en medfødt (født med) hjertesygdom kaldet hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) .

Tænk på det som et lille hus med fire værelser. Det har to dele, højre side og venstre side. Normalt pumper venstre side af hjertet rent, iltrigt blod til hele kroppen. Højre side pumper det iltede blod fra kroppen tilbage til lungerne for at blive iltet.

Venstre side af et spædbarns hjerte med HLHS udvikler sig dog ikke korrekt . Det betyder, at den side er meget lille og svag. Så den side kan ikke pumpe blod ud i kroppen. Dette er det største problem.

Norwood-proceduren gør noget fantastisk. Lægerne skaber nye veje for blodets flow gennem hjertet. Det vil sige, at de omdirigerer det arbejde, som venstre side af hjertet skal udføre, til højre side, hvilket fungerer godt . Efter operationen begynder barnets højre ventrikel at pumpe iltet blod til hele kroppen og sende blod til lungerne.

Hvem har brug for denne operation?

Denne operation er primært nødvendig for babyer med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) . De skal have foretaget denne operation inden for de første to uger efter fødslen.

Ved fødslen har alle babyer en lille forbindelse mellem de to primære blodkar i hjertet (aorta og lungearterien). Dette kaldes en 'patent ductus arteriosus'. Dette giver et barn med HLHS mulighed for at få blod til kroppen de første par dage. Denne forbindelse vil dog naturligt lukkes efter et par dage. Hvis dette sker, vil barnet ikke have nogen måde at få blod til kroppen på, hvilket er meget farligt.

Derfor er det første lægerne gør at give en særlig medicin (kaldet 'Prostaglandin') for at forhindre blodkarret i at lukke sig. Men det er midlertidigt. Norwood-operationen udføres som en permanent løsning.

Nogle gange er denne operation ikke mulig for babyer, der er født for tidligt, har lav fødselsvægt eller har andre komplikationer. I sådanne tilfælde bruger læger andre metoder, såsom lungepulsårebånd.

Hvad sker der under og efter operationen?

Før og under operationen

Før operationen er babyen på intensiv afdeling (ICU). Som tidligere nævnt vil de fortsætte med at give medicin for at holde det særlige blodkar åbent. Det kan også være nødvendigt at forstørre hullet mellem hjertets to øvre kamre (en 'septostomi').

Norwood-proceduren er en meget kompleks procedure, der varer flere timer (normalt 8-10 timer). Lægeholdet udfører omhyggeligt følgende:

• Der laves et hul mellem hjertets to øvre kamre (atrier) for at tillade blodet at flyde.
• Den lille aorta er forbundet med den store lungearterie, og en særlig lap indsættes for at skabe en ny, større aorta.
• Denne nye aorta er forbundet med den fungerende højre ventrikel.
• Dernæst indsættes en 'shunt' , et lille kunstigt rør, for at sende blod til lungerne. Dette kan være fra aorta til lungerne (Blalock-Taussig shunt) eller fra højre ventrikel til lungerne (Sano shunt).

Under hele operationen er babyen forbundet til en kardiopulmonal bypass-maskine . Det betyder, at babyens hjerte og lunger midlertidigt betjenes af denne maskine.

Efter operationen

Efter operationen bringes babyen tilbage til intensivafdelingen. Når du skal se babyen, vil du se en masse slanger, ledninger og maskiner. Vær ikke bange, når du ser dem. De er alle der for babyens velbefindende, for at hjælpe babyen . Du vil se en bandage, der dækker operationssåret midt på brystet.

Selv efter denne operation kan barnets hud have en let blå farve (cyanose) . Dette skyldes, at noget iltet og iltet blod stadig blandes inde i hjertet. Dette er normalt på dette stadie.

Efter cirka en uge på intensivafdelingen vil babyen blive overført til en almindelig afdeling. Du skal være på hospitalet i cirka 2-3 uger for at komme dig helt. Når du er kommet hjem, vil lægerne og sygeplejerskerne give dig detaljerede instruktioner om, hvordan du skal pleje babyen, hvordan du giver ham medicin, og hvordan du kontrollerer hans iltniveau.

Serie af operationer for HLHS

HLHS stopper ikke med blot én operation. Det er en serie af operationer i tre trin . Norwood er blot den første fase.

Hvad er fordelene og risiciene?

Fordele

Den største og eneste fordel ved dette er, at babyen har en chance for at overleve . Før 1980'erne fandtes der ingen behandling for babyer født med HLHS. Men siden Norwood-proceduren blev opfundet, har disse babyer haft en chance for at overleve ind i barndommen og ungdomsårene.

Risici og komplikationer

Som ved enhver større operation er der risici forbundet med det. Det er vigtigt at være opmærksom på disse.

• Shuntblokering eller dysfunktion: Det lille rør, der fører blod til lungerne, kan blive blokeret.
• Forsnævring af blodkar (stenose): Den kirurgisk fjernede aorta eller blodkarrene, der fører til lungerne, kan blive forsnævrede.
• Hjerteslagsforstyrrelser (arytmi): Hjerterytmen kan blive uregelmæssig.
• Svækkelse af hjertefunktionen: Da højre ventrikel skal bære mere vægt, kan dens funktion svækkes.
• Neuroudviklingsforsinkelser: Der kan forekomme forsinkelser i hjernens og nervesystemets udvikling. Som følge heraf kan nogle babyer have brug for særlig hjælp til ting som at tale og gå.

Overlevelsesraten på hospitalet efter Norwood-proceduren er så høj som 90%. Der er dog tilfælde, hvor nogle babyer ikke klarer den anden operation.

Hvornår skal du se din læge?

Du bør være meget opmærksom på din baby, når du kommer hjem. Hvis du har nogen bekymringer, skal du straks kontakte din læge.Vær særligt opmærksom på disse ting:

• Hvis du har spørgsmål om at passe din baby derhjemme.
• Hvis babyen ikke tager ordentligt på i vægt.
• Hvis barnets iltniveau er lavere end det, lægen har sagt, man kan forvente.
• Hvis barnet ikke reagerer godt på den ordinerede medicin.
• Hvis babyen er mere søvnig end normalt eller har nedsat mælkeindtag.