Haben Sie in Ihrer Familie, insbesondere bei kleinen Kindern, schon einmal von einer Erkrankung gehört, bei der die Rückenmuskulatur allmählich schwächer wird? Medizinisch wird dies als spinale Muskelatrophie (SMA) bezeichnet. Im Singhalesischen heißt es „Degeneration der Rückenmuskulatur“. Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, die vererbt wird. Daher kann diese Muskelschwäche nicht nur alltägliche Tätigkeiten wie das Halten des Kopfes, das Sitzen ohne Hilfe, Gehen und Schlucken beeinträchtigen, sondern auch die Atmung. Ein neues Medikament zur oralen Einnahme, das zur Behandlung von SMA eingesetzt wird, heißt Evrysdi (Risdiplam) . Heute sprechen wir über dieses Medikament, seine Anwendung, seine Vorteile und mögliche Nebenwirkungen.
Eine kurze Einführung in die SMA-Krankheit und ihre Varianten
Bevor wir über das Medikament Evrysdi sprechen, wollen wir uns kurz mit SMA befassen. Die Erkrankung wird anhand des Alters, in dem die Symptome auftreten, in verschiedene Haupttypen unterteilt.
- Infantile SMA (Typ 1): Dies ist die schwerste Form. Die Symptome treten üblicherweise im Säuglingsalter, vor dem 6. Lebensmonat, auf.
- Später einsetzende SMA (Typ 2 und 3): Bei diesem Typ treten die Symptome erstmals im Kindes- oder Jugendalter auf.
- SMA im Erwachsenenalter (Typ 4): In diesem Fall treten die Symptome erst nach dem Erwachsenenalter auf.
Das Medikament Evrysdi wird zur Behandlung all dieser Formen eingesetzt. Es wird auch Menschen verabreicht, bei denen SMA durch Gentests diagnostiziert wurde, die aber noch keine Symptome aufweisen (prä-symptomatisch).
Wie wendet man das Medikament Evrysdi an?
Dies ist ein sehr wichtiger Aspekt, denn die korrekte Anwendung des Medikaments beeinflusst die Ergebnisse direkt.
Sie erhalten dieses Medikament in flüssiger Form von einer Spezialapotheke. Sollten Sie jemals eine Flasche erhalten, die wie ein Pulver aussieht, mischen Sie den Inhalt bitte nicht mit dem Pulver und trinken Sie ihn nicht. Wenden Sie sich in diesem Fall umgehend an die Apotheke, aus der Sie das Medikament erhalten haben, oder an Ihren Arzt.
Wie bereitet man das Medikament zu?
Ihr Arzt wird Ihnen genau sagen, wie viel Sie einnehmen sollen und wie Sie es abmessen und zubereiten. Die Medikamentenflasche sollte einen Verschluss, einen Flaschenadapter und mehrere wiederverwendbare Spritzen enthalten. Falls etwas davon fehlt oder beschädigt ist, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie das Medikament einnehmen.
- Es ist wichtig, das Medikament jeden Tag zur gleichen Zeit einzunehmen.
- Die beste Einnahmezeit für das Medikament ist nach einer Mahlzeit . Wenn es sich um ein Baby handelt,Geben Sie es, nachdem Sie mit dem Stillen aufgehört haben.
- Dieses Arzneimittel darf niemals mit Säuglingsnahrung oder anderen Milchsorten, wie z. B. Kuhmilch, vermischt werden.
- Trinken Sie nach der Einnahme des Medikaments etwas Wasser, um sicherzustellen, dass es vollständig geschluckt wird.
- Manche Patienten erhalten dieses Medikament über eine Ernährungssonde . In diesem Fall muss die Sonde nach der Medikamentengabe möglicherweise mit Wasser gespült werden.
Am wichtigsten: Verwenden Sie die Ihnen ausgehändigte Spezialspritze zur Dosierung. Sollten Sie diese verlieren oder sie beschädigt sein, fragen Sie Ihren Arzt, bevor Sie eine neue erhalten. Die gebrauchte Spritze kann ausgewaschen, gereinigt und am nächsten Tag wiederverwendet werden.
Was bei der Einnahme von Medikamenten zu beachten ist
Nachdem Sie die Medikamentendosis in die Spritze aufgezogen haben, sollten Sie sie innerhalb von 5 Minuten trinken. Wenn Sie sie nicht innerhalb dieser Zeit trinken können, verwerfen Sie die Dosis und bereiten Sie eine neue Dosis vor.
Achten Sie darauf, dass das Medikament nicht mit Ihrer Haut oder Ihren Augen in Berührung kommt. Sollte es dennoch auf Ihre Haut gelangen, waschen Sie es gründlich mit Wasser und Seife ab. Falls es in Ihre Augen gelangt, spülen Sie diese gründlich mit klarem Wasser aus. Mischen Sie unter keinen Umständen den Inhalt zweier Flaschen des Medikaments für eine Dosis.
Wie wurde der Erfolg dieses Medikaments getestet?
Bevor ein Medikament auf den Markt kommt, werden zahlreiche klinische Studien durchgeführt, um seine Wirksamkeit und Sicherheit zu überprüfen. Auch das Medikament Evrysdi wurde mehreren solchen Tests unterzogen. Werfen wir einen kurzen Blick darauf.
| Testart | Diejenigen, die am Test teilgenommen haben | Die wichtigsten Ergebnisse wurden beobachtet |
|---|---|---|
| SMA im Kindesalter | 58 Säuglinge im Alter von etwa 6 Monaten mit SMA Typ 1. | Nach 12 Monaten Einnahme des Medikaments konnte etwa ein Drittel der Patienten 5 Sekunden lang ohne Hilfe sitzen. Nach 24 Monaten waren es etwa 60 %. |
| Später einsetzende SMA | 180 Kinder und Erwachsene im Alter von 2 bis 25 Jahren mit SMA Typ 2 oder 3. (Einige erhielten Evrysdi, andere ein Placebo.) | Bei denjenigen, die Evrysdi einnahmen, verbesserte sich die Motorik, während sie sich bei denjenigen, die das Placebo einnahmen, verschlechterte. |
| Personen, die keine Symptome zeigen (prä-symptomatisch) | 26 Säuglinge unter 6 Wochen, bei denen durch Gentests SMA diagnostiziert wurde, die jedoch keine Symptome aufwiesen. | Nach 12 Monaten konnten 96 % 5 Sekunden lang ohne Hilfe sitzen. 81 % konnten 30 Sekunden lang sitzen. |
Bedenken Sie, dass es sich hierbei um Forschungsergebnisse handelt. Die Ergebnisse, die Sie oder Ihr Kind erzielen, können abweichen. Sie hängen vom individuellen Gesundheitszustand ab.
Welche Nebenwirkungen hat Evrysdi?
Wie jedes Arzneimittel kann auch Evrysdi leichte Nebenwirkungen verursachen. Die häufigsten sind:
- Fieber
- Durchfall
- Hautausschlag oder Juckreiz
Dies sind die häufigsten Nebenwirkungen, es können aber auch andere Nebenwirkungen auftreten.
Was ist zu tun, wenn Nebenwirkungen auftreten?
Bei Fieber können Sie mit Ihrem Arzt sprechen und eine angemessene Dosis Paracetamol erhalten.
Bei Durchfall ist es am wichtigsten, einer Austrocknung vorzubeugen.
- Geben Sie ihnen reichlich Flüssigkeit zu trinken.
- Wenn es sich um ein Baby handelt, stillen Sie es häufig.
- Es ist sehr gut, kleinen Kindern ein Getränk wie Jeevani (orale Rehydrationslösung) zu geben.
- Trinken Sie viel Wasser.
Am wichtigsten ist, dass Sie Ihren Arzt sofort über alle Symptome informieren, die Sie belasten oder Ihnen ungewöhnlich erscheinen. Behandeln Sie sich nicht selbst mit Medikamenten.
Ist Evrysdi während Schwangerschaft und Stillzeit sicher?
Dies ist eine sehr wichtige Angelegenheit.
- Wenn Sie schwanger sind, eine Schwangerschaft planen oder stillen, informieren Sie unbedingt Ihren Arzt, bevor Sie mit der Einnahme von Evrysdi beginnen.
- Die derzeitige Meinung ist, dass das Medikament Evrysdi für das ungeborene Kind schädlich sein könnte.
- Deshalb sollten Sie vor Beginn der Einnahme dieses Medikaments einen Schwangerschaftstest machen, um sicherzustellen, dass Sie nicht schwanger sind.
- Sie müssen während der Einnahme der Pille und mindestens einen Monat nach Absetzen der Pille eine hochwirksame Verhütungsmethode anwenden.
Sprechen Sie gerne alle Ihre Fragen oder Bedenken hierzu mit Ihrem Arzt an.
Kernaussage
- Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, die Muskelschwäche verursacht. Evrysdi ist ein flüssiges Arzneimittel zum Einnehmen zur Behandlung dieser Erkrankung.
- Sie sollten das Medikament genau so einnehmen, wie Ihr Arzt es Ihnen sagt, jeden Tag zur gleichen Zeit, vorzugsweise nach den Mahlzeiten.
- Das Medikament darf nicht zusammen mit Milchprodukten eingenommen werden. Trinken Sie nach der Einnahme etwas Wasser.
- Nebenwirkungen wie Fieber, Bauchschmerzen und Hautausschläge können auftreten. Informieren Sie Ihren Arzt über alle auftretenden Beschwerden.
- Wenn Sie schwanger sind, versuchen, schwanger zu werden, oder stillen, besprechen Sie die Einnahme dieses Medikaments unbedingt mit Ihrem Arzt.
- Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über alle Ihre Fragen und Bedenken. Dort erhalten Sie die besten und verlässlichsten Informationen.
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