Es ist normal, dass sich Ihr Kind beim Spielen kleinere Schnitte und Schürfwunden zuzieht. Dauert es aber länger als sonst, bis eine kleine Schnittwunde oder Nasenbluten aufhört? Bekommt Ihr Kind leicht blaue Flecken? Als Elternteil ist es verständlich, dass Sie sich deswegen Sorgen machen. Deshalb sprechen wir heute über eine Erkrankung, die solche Symptome verursachen kann, Ihrem Kind aber bei richtiger Behandlung ein normales Leben ermöglicht: Hämophilie B.
Einfach ausgedrückt: Was ist Hämophilie B?
Okay, sagen wir es mal so: Wenn wir uns irgendwo am Körper verletzen, stoppt die Blutung vorübergehend durch spezielle Proteine im Blut. Diese nennen wir Gerinnungsfaktoren . Man kann sie sich wie ein Team von Helfern vorstellen, die schnell zur Wundheilung beitragen. Sie arbeiten zusammen, um ein Blutgerinnsel zu bilden , das die Blutung stoppt.
Unser Blut enthält 13 verschiedene Gerinnungsfaktoren. Ein Kind mit Hämophilie B hat einen schweren Mangel an Faktor IX, dem neunten dieser Gerinnungsfaktoren. Ohne diesen wichtigen Gerinnungsfaktor bildet sich bei einer Verletzung kein Blutgerinnsel, das die Blutung normalerweise stoppt. Deshalb dauert die Blutung länger als normal.
Diese Erkrankung wird üblicherweise im Kindesalter diagnostiziert. Nur ein kleiner Prozentsatz der Hämophilie-Patienten hat Typ B. Sie tritt außerdem häufiger bei Jungen als bei Mädchen auf.
Was ist der Grund für diese Situation?
Meistens erbt das Kind die Krankheit von der Mutter. Die Mutter kann Trägerin eines defekten Gens sein, das diese Krankheit verursacht. Manchmal kann das Kind die Krankheit jedoch auch entwickeln, selbst wenn niemand in der Familie betroffen ist, aufgrund einer zufälligen Genveränderung (Genmutation) während der Schwangerschaft.
Wie erkennen wir diese Symptome?
Die beiden Hauptsymptome sind eine verlängerte Blutungsdauer und eine erhöhte Neigung zu blauen Flecken . Achten Sie bei Ihrem Kind auf diese Anzeichen.
| Symptom | Weitere Informationen |
|---|---|
| Häufiges Nasenbluten | Wenn Sie häufig Nasenbluten ohne erkennbaren Grund haben. |
| Starke Blutung aus einer kleinen Wunde | Wenn selbst ein kleiner Kratzer starke Blutungen verursacht. |
| Blutungen im Mund | Wenn ein Zahn nach einem Biss oder einer Zahnextraktion weiterhin blutet. |
| Nachblutung | Wenn eine Wunde erneut zu bluten beginnt, nachdem sie aufgehört hatte zu bluten. |
| Blut im Urin oder Stuhl | Auch dies ist ein Merkmal, das man beachten sollte. |
| Große Blutergüsse | Wenn Sie leicht große, blaue Blutergüsse am Körper bekommen. |
Manchmal ist diese Blutung an der Körperoberfläche nicht sichtbar. Sie kann auch im Inneren eines Muskels oder eines Gelenks wie Knie oder Ellbogen auftreten. In diesem Fall ist die betroffene Stelle geschwollen, schmerzhaft und fühlt sich warm an .
Wenn du dir den Kopf stößt, musst du sehr vorsichtig sein!
Bei dieser Erkrankung kann selbst ein leichter Schlag auf den Kopf sehr gefährlich sein. Es kann zu Hirnblutungen kommen. Wenn Ihr Kind sich den Kopf stößt, achten Sie auf folgende Symptome. Treten diese auf, bringen Sie es umgehend in die Notaufnahme des nächstgelegenen Krankenhauses.
| Notfallwarnzeichen einer Hirnblutung | |
|---|---|
| – Starke Kopfschmerzen | – Erbrechen |
| – Nackenschmerzen und -steifheit | – Übermäßige Schläfrigkeit |
| – Plötzlicher Bewusstseinsverlust | – Schwierigkeiten beim Gehen |
Wie kann ein Arzt diese Krankheit genau diagnostizieren?
In den ersten sechs Monaten ist dies meist etwas schwieriger zu erkennen, da Babys in dieser Zeit nicht so oft fallen oder sich verletzen. Sie bemerken diese Probleme aber möglicherweise, sobald Ihr Baby anfängt zu krabbeln und zu laufen.
Wenn Sie mit Ihrem Kind zum Arzt gehen, wird er Ihnen Fragen stellen wie:
- „Wie sind diese Prellungen und Verletzungen entstanden?“
- „Wie lange dauerte es, bis die Blutung aufhörte?“
- Nimmt das Kind Medikamente ein?
- Gibt es sonst noch gesundheitliche Probleme?
- „Gibt es in der Familie jemanden mit ähnlichen Problemen wie Blutungen oder Blutgerinnseln?“
Um die Diagnose zu bestätigen, wird der Arzt anschließend mehrere Bluttests für das Kind anordnen. Dabei wird hauptsächlich untersucht, wie lange das Blut zum Gerinnen benötigt und welche Gerinnungsfaktoren fehlen.
| Blutprobe | Wie sieht es aus? |
|---|---|
| Vollständiges Blutbild (CBC) | Liefert wichtige Informationen über die Arten und Mengen der Zellen im Blut. |
| PT- und aPTT-Tests (Prothrombinzeit und aktivierte partielle Thromboplastinzeit) | Beide Parameter messen die Zeit, die das Blut zum Gerinnen benötigt. |
| Faktor-VIII- und Faktor-IX-Tests | Die Konzentrationen dieser Gerinnungsfaktoren im Blut werden präzise gemessen. |
Welche Behandlungsmethoden gibt es?
Für diese Erkrankung gibt es keine Heilung , aber mit guter Behandlung kann Ihr Kind ein aktives, glückliches Leben führen.
Die Hauptbehandlungsmethode ist die Substitutionstherapie . Vereinfacht gesagt, wird der dem Kind fehlende Faktor, also der Faktor, den der Körper nicht selbst herstellen kann – Faktor IX –, intravenös verabreicht. Der verabreichte Faktor IX kann aus menschlichem Blutplasma gewonnen oder rekombinant hergestellt sein.
- Bei einem schweren Verlauf: Um Blutungen vorzubeugen, muss das Kind diese Behandlung regelmäßig erhalten.
- Wenn die Erkrankung nicht zu schwerwiegend ist: Sobald eine Blutung einsetzt, ist unter Umständen nur noch eine Behandlung erforderlich, um diese zu stoppen.
Diese Behandlung kann in einer Klinik durchgeführt werden. Manchmal kann auch eine Krankenschwester zu Ihnen nach Hause kommen, oder die Eltern können darin geschult werden, die Behandlung selbst zu Hause durchzuführen.
Worauf wir bei der Betreuung eines Kindes achten müssen
- Erste Hilfe: Bei kleineren Schnitt- oder Schürfwunden sollte die betroffene Stelle gereinigt, festgehalten und ein Verband angelegt werden. Bei schwerwiegenden Verletzungen ist jedoch unbedingt ärztlicher Rat einzuholen .
- Bewegung und Gewicht: Übungen zur Stärkung der Muskulatur sind wichtig, da starke Muskeln Blutungen bei Verletzungen reduzieren. Auch ein gesundes Gewicht ist essenziell, da Übergewicht die Gelenke zusätzlich belastet und Blutungen begünstigen kann.
- Information anderer Ärzte: Informieren Sie alle medizinischen Fachkräfte, einschließlich des Zahnarztes Ihres Kindes, über den Zustand Ihres Kindes, da es möglicherweise spezielle Medikamente zur Blutgerinnung benötigt, bevor beispielsweise ein Zahn gezogen wird.
- Geben Sie Ihrem Kind keine Medikamente ohne ärztlichen Rat: Einige Schmerzmittel, wie z. B. Ibuprofen, können Blutungen verstärken . Geben Sie Ihrem Kind daher keine rezeptfreien Medikamente, ohne vorher Ihren Arzt zu konsultieren.
- Sicherheit: Schützen Sie Ihr Kind bestmöglich vor Unfällen. Tragen Sie beim Spielen Knieschoner, Ellbogenschoner und einen Helm. Achten Sie zu Hause auf scharfe Kanten an Tischen und Stühlen.
Kernaussage
- Hämophilie B ist eine genetische Erkrankung, die durch einen Mangel an Faktor IX , einem Gerinnungsfaktor im Blut, verursacht wird.
- Wenn Ihr Kind Symptome wie länger anhaltende Blutungen als üblich oder eine Neigung zu blauen Flecken aufweist, suchen Sie umgehend ärztlichen Rat.
- Wenn sich Ihr Kind den Kopf stößt, handelt es sich um einen Notfall . Bei Symptomen wie Kopfschmerzen und Erbrechen bringen Sie es sofort in die Notaufnahme des Krankenhauses.
- Konsultieren Sie vor der Behandlung und der Verabreichung von Schmerzmitteln immer Ihren Arzt .
- Mit der richtigen Behandlung, angemessener Betreuung und Einhaltung der Sicherheitsmaßnahmen kann Ihr Kind ein aktives und normales Leben führen. Haben Sie keine Angst, aber seien Sie aufmerksam.
Hämophilie B, Blutgerinnung, Faktor IX, Kinderkrankheiten, Erbkrankheiten, übermäßige Blutungen
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