Ist Ihr Kind häufig erkältet , hat Fieber oder leidet es unter Ohrenentzündungen ? Haben Sie oft das Gefühl, dass Ihr Kind öfter krank ist als andere Kinder? Manchmal kann sich sogar eine einfache Erkältung zu einer schweren Erkrankung wie einer Lungenentzündung entwickeln, die tagelange intensive medizinische Betreuung erfordert. Wir verstehen, dass dies für Sie als Eltern sehr beunruhigend sein kann. In manchen Fällen liegt die Ursache in einer zugrunde liegenden Schwäche des Immunsystems Ihres Kindes. Heute möchten wir diese Erkrankungen genauer betrachten.
Was ist ein primärer Immundefekt (PIDD)?
Vereinfacht gesagt: Wenn ein Kind an einer primären Immundefektkrankheit (PIDD) leidet, funktioniert sein Immunsystem nicht richtig. Stellen Sie sich das Immunsystem wie die Armee vor, die Ihr Land beschützt. Seine Aufgabe ist es, Ihren Körper vor äußeren Feinden wie Krankheitserregern zu verteidigen. Wenn diese „Armee“ geschwächt ist, können Krankheitserreger leicht in den Körper eindringen und häufige Infektionen verursachen.
Diese Nachricht mag Sie beunruhigen und Sie fragen sich vielleicht, ob Ihr Kind sich mit jeder Krankheit anstecken wird. Die gute Nachricht ist: Es gibt mittlerweile hochwirksame Behandlungsmethoden, um diese Erkrankungen zu behandeln. Mit der richtigen medizinischen Versorgung kann Ihr Kind ein gesundes, aktives und normales Leben führen, genau wie jedes andere Kind. Bitte beachten Sie, dass es sich um eine genetische Erkrankung handelt – sie ist also von Geburt an vorhanden – und nicht ansteckend; sie wird nicht von Mensch zu Mensch übertragen.
Was sind die Hauptarten dieser Störungen?
Es gibt über 550 Arten von primären Immundefekten. Einige sind recht häufig, andere extrem selten. Viele werden im Säuglingsalter diagnostiziert, Symptome können aber auch erst später in der Kindheit oder sogar im Erwachsenenalter auftreten. Schauen wir uns einige der wichtigsten Arten an.
| Krankheitsname | Was es bedeutet |
|---|---|
| Selektiver Immunglobulin-A-Mangel (IgA-Mangel) | IgA ist ein Antikörper, der Krankheitserreger in Speichel, Tränenflüssigkeit und Schleimhäuten bekämpft. Bei diesen Personen ist die IgA-Produktion gering, was zu verstärkten Asthma- oder Allergiesymptomen führen kann. Manche Menschen verspüren jedoch gar keine Symptome. |
| Häufiger variabler Immundefekt (CVID) | Das Immunsystem ist hier nicht stark genug, um Krankheitserreger zu bekämpfen. Manchmal greifen die produzierten Antikörper sogar die körpereigenen Zellen an. Häufige Ohr-, Nasennebenhöhlen- und Lungenentzündungen sind daher keine Seltenheit. |
| X-chromosomal vererbte Agammaglobulinämie (XLA) | Dies geschieht, wenn ein Kind ohne B-Zellen geboren wird, die Antikörper produzieren. Dadurch entsteht eine erhebliche Lücke in der Immunabwehr, was zu häufigen Infektionen in Bereichen wie Ohren, Lunge und Magen führt. |
| Schwerer kombinierter Immundefekt (SCID) | Dies ist eine der schwerwiegendsten Formen, bei der sowohl B- als auch T-Zellen – die Krankheitserreger direkt bekämpfen – fehlen. Da dies lebensbedrohlich sein kann, sind eine rasche Diagnose und Behandlung unerlässlich. |
| DiGeorge-Syndrom (DGS) | Bei diesen Kindern ist die Anzahl der T-Zellen um etwa 90 % niedriger als normal. Dies äußert sich häufig in wiederkehrenden Infektionen und manchmal in Herzfehlern. |
| Chronische Granulomatose (CGD) | Die Zellen (Phagozyten), die die zur Zerstörung von Krankheitserregern notwendigen chemischen Substanzen produzieren, fehlen. Dies kann dazu führen, dass sich Krankheitserreger ansammeln und Granulome bilden. |
Auf welche Warnzeichen sollten Sie achten?
Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind eine Immunschwäche hat, achten Sie auf diese Anzeichen. Sollten eines oder mehrere dieser Anzeichen anhalten, wenden Sie sich bitte an Ihren Kinderarzt.
- Verzögertes Wachstum oder mangelnde Gewichtszunahme.
- Häufige Infektionen , wie z. B. wiederholte Mittelohrentzündungen, Sinusitis oder Lungenentzündung innerhalb weniger Monate.
- Infektionen, die sich durch die Einnahme von Standardantibiotika zum Einnehmen nicht bessern und eine intravenöse (i.v.) Behandlung erfordern.
- Anhaltender Durchfall oder andere Magen-Darm-Probleme.
- Geschwollene Lymphknoten.
- Vergrößerte Milz.
- Eine schwere Reaktion auf einen Lebendimpfstoff.
Wie wird diese Erkrankung diagnostiziert?
Wenn Sie Bedenken haben, sollten Sie zunächst Ihren Hausarzt oder Kinderarzt aufsuchen. Dieser wird Ihr Kind untersuchen und Ihnen wahrscheinlich folgende Fragen stellen:
„Leidet Ihr Kind häufig an schweren Infektionen? Wie lange dauern diese an? Bessert sich der Zustand durch Antibiotika, und gibt es in der Familie sonst noch jemanden mit einer Vorgeschichte häufiger Erkrankungen?“
Zur weiteren Untersuchung können folgende Tests angeordnet werden:
- Bluttest: Zur Überprüfung der Konzentration von Immunzellen und Antikörpern im Blut Ihres Kindes.
- Gentest: Zur direkten Identifizierung von Mutationen oder Defekten in Genen, die mit dem Immunsystem zusammenhängen.
- Durchflusszytometrie: Eine fortschrittliche Technik, bei der Laser zum Einsatz kommen, um Immunzellen detailliert zu untersuchen.
Die Behandlung einer solchen Erkrankung erfordert häufig die Zusammenarbeit mit einem klinischen Immunologen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Die beste Nachricht ist, dass es heute sehr erfolgreiche Behandlungsmethoden gibt. Ziel ist es, Infektionen vorzubeugen und sie, falls sie auftreten, wirksam zu behandeln.
1. Behandlung von Infektionen: Wenn Ihr Kind eine Infektion bekommt, benötigt es möglicherweise höhere Dosen oder eine längere Antibiotikabehandlung als üblich. In schweren Fällen kann eine stationäre Aufnahme zur intravenösen (i.v.) Antibiotikagabe erforderlich sein.
2. Immunstärkende Behandlungen:
- Immunglobulin-(Ig)-Ersatztherapie:Bei diesem Verfahren werden Ihrem Kind Antikörper von gesunden Spendern intravenös verabreicht. Es ist, als würde man dem Körper einen Schub an „Soldaten“ geben. Dies muss möglicherweise wöchentlich oder monatlich wiederholt werden.
- Stammzelltransplantation: Diese Methode wird bei schweren Fällen angewendet und beinhaltet die Transplantation von Stammzellen eines gesunden Spenders (oft ein Familienmitglied) auf das Kind. Aus diesen Zellen kann sich ein gesundes Immunsystem entwickeln. Bei bestimmten Formen von primären Immundefekten kann dies eine Heilung bewirken.
- Gentherapie: Eine fortschrittliche, moderne Behandlungsmethode, bei der dem Kind eigene Zellen entnommen, das fehlerhafte Gen im Labor korrigiert und die Zellen anschließend wieder in den Körper des Kindes eingeführt werden.
Tipps für Sie als pflegende Angehörige
Auch mit dieser Erkrankung können Sie Ihrem Kind zu einem glücklichen und aktiven Leben verhelfen:
- Setzen Sie sich für Ihr Kind ein: Sprechen Sie mit den Lehrern Ihres Kindes und erklären Sie dessen Zustand, da es möglicherweise mehr Fehlzeiten in der Schule hat als seine Mitschüler.
- Achten Sie auf Hygiene: Ermutigen Sie Ihre Kinder zum häufigen Händewaschen, insbesondere vor dem Essen und nach dem Toilettengang. Der Schutz vor Keimen ist unerlässlich.
- Gute Ernährung: Eine nährstoffreiche Ernährung mit viel Obst und Gemüse stärkt ihren Körper.
- Sorgen Sie für ausreichend Ruhe: Genügend Schlaf ist entscheidend für das Immunsystem.
- Stress reduzieren: Schaffen Sie eine unterhaltsame, unterstützende Umgebung für Spiel und Hobbys.
Der Umgang mit dieser Erkrankung kann manchmal überfordernd sein, aber Sie sind nicht allein. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und wenden Sie sich an Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit ähnlichen Erkrankungen. Sie werden feststellen, dass der Austausch von Erfahrungen Ihnen viel Kraft geben kann.
Kernaussage
- Primäre Immundefekte (PIDD) sind eine angeborene (von Geburt an vorhandene) genetische Erkrankung und keine ansteckende Krankheit.
- Wenn Ihr Kind häufig schwere Infektionen hat, die nicht gut auf die Behandlung ansprechen, ist das ein Warnsignal. Suchen Sie in diesem Fall immer ärztlichen Rat.
- Diese Störungen reichen von leicht bis schwer.
- Mit einer genauen Diagnose und Behandlungen wie der Immunglobulin-(Ig)-Therapie oder Stammzelltransplantationen können viele Kinder ein erfülltes, aktives Leben führen.
- Gute Hygiene, gesunde Ernährung und ein liebevolles, unterstützendes Umfeld sind für das Wohlbefinden Ihres Kindes unerlässlich.
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