ඔයාගේ පොඩි එකා දුවලා පැනලා සෙල්ලම් කර කර හිටපු කාලේ ඉඳන් ටිකෙන් ටික ඇවිදින්න, පඩිපෙළ නඟින්න එහෙම අමාරු වෙනවා ඔයාටත් සමහරවිට දැනිලා ඇති. එහෙමත් නැත්නම්, එයා නිතරම වැටෙනවා, හරිම මහන්සියෙන් වගේ ඉන්නේ කියලා හිතෙනවද? මේවා සමහර වෙලාවට අපි එච්චර ගණන් නොගන්න පුංචි දේවල් වගේ පෙනුනට, සමහර බරපතල රෝග තත්ත්වයන්වල මුල් ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, විශේෂයෙන්ම පිරිමි දරුවන්ට බලපාන, මාංශ පේශි ටිකෙන් ටික දුර්වල කරන රෝගයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ.
මොකක්ද මේ ඩුෂේන් මාංශ පේශී ක්ෂය වීම (Duchenne Muscular Dystrophy - DMD) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ඩුෂේන් මාංශ පේශී ක්ෂය වීම, නැත්නම් අපි කෙටියෙන් DMD කියලා කියන්නේ, අපේ ඇඟේ තියෙන ඇටසැකිලි පේශි (skeletal muscle) ඒ කියන්නේ අතපය හෙළවන්න උදව්වෙන මාංශ පේශි සහ හෘද පේශිය (heart muscle) කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, අක්රිය තත්ත්වයට පත්වෙන රෝගයක්. මේක මාංශ පේශී ක්ෂය වීමේ රෝග (muscular dystrophy) අතරින් බහුලවම දකින්න ලැබෙන, ඒ වගේම ටිකක් දරුණු ගණයේ රෝගයක්.
හිතන්නකෝ, අපේ මාංශ පේශි කියන්නේ හරියට ඇදෙන සුළු රබර් පටි වගෙයි. මේ රෝගයේදී වෙන්නේ, ඒ රබර් පටි වගේ තියෙන මාංශ පේශිවල ශක්තිය අඩු වෙලා, ඒවා හරියට වැඩ කරන්නේ නැති වෙන එක. කාලයක් යද්දී මේ තත්ත්වය තවත් වැඩි වෙනවා මිසක් අඩුවක් නම් වෙන්නේ නෑ.
බොහෝ වෙලාවට මේ DMD තත්ත්වය ජානමය වශයෙන්, ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්. විශේෂයෙන්ම, මේක X-linked recessive trait එකක් විදියට තමයි සම්ප්රේෂණය වෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, අම්මා මේ රෝගයේ වාහකයෙක් (carrier) නම්, එයාගෙන් දරුවට මේක එන්න පුළුවන්. හැබැයි, සමහර වෙලාවට, ඒ කියන්නේ 30% ක් විතර අවස්ථාවලදී, පවුලේ කාටවත් මේ රෝගය කලින් තිබිලා නැතුව වුණත්, අලුතින් ඇතිවන ජාන විකෘතියක් (new genetic mutation) නිසාත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, සමහර වෙලාවට මේක අහඹු ලෙසත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන් දෙයක්.
මේ DMD තත්ත්වය කාටද වැඩිපුරම බලපාන්නේ?
ඩුෂේන් මාංශ පේශී ක්ෂය වීම ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ පිරිමි දරුවන්ට. හැබැයි, මේ රෝගයට හේතුවන ජානය දරණ වාහක (carrier) ගැහැණු දරුවන්ටත් සමහර වෙලාවට මෘදු රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්. ඒත් ඒක එච්චර සුලභ නෑ.
සාමාන්යයෙන් මාංශ පේශි දුර්වල වීමේ ලක්ෂණ දරුවාට අවුරුදු 2ත් 4ත් අතර කාලයේදී තමයි පටන් ගන්නේ. ඒත් සමහර දරුවන්ට ඊටත් කලින්, එහෙමත් නැත්නම් අවුරුදු 6ක් විතර වෙනකල් යනකනුත් මේ ලක්ෂණ පෙනෙන්න පටන් නොගෙන ඉන්න පුළුවන්. ඒ නිසා පොඩ්ඩක් හරි සැකයක් තියෙනවා නම් වෛද්ය උපදෙස් ගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
DMD කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?
මේක ටිකක් බරපතල වුණත්, එහෙම හිතන තරම් අතිශය දුර්ලභ තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ලෝකයේ සජීවීව උපදින පිරිමි දරුවන් 3,600කට එක්කෙනෙක් විතර මේ DMD තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳිනවා කියලා තමයි සංඛ්යාලේඛන කියන්නේ. දරුණු ගණයේ, පාරම්පරිකව එන මයෝපති (myopathies), ඒ කියන්නේ ඇටසැකිලි පේශි ආශ්රිත රෝග අතරින් බහුලවම දකින්න ලැබෙන එකක් තමයි මේ DMD.
DMD කියන්නේ මාරාන්තික රෝගයක්ද?
ඔව්, කණගාටුවෙන් වුණත් කියන්න ඕන, DMD කියන්නේ අවසානයේදී මාරාන්තික වෙන රෝගයක්. මේ තත්ත්වය තියෙන බොහෝ දෙනෙක් මිය යන්නේ මේ නිසා පෙනහළු සහ හදවතේ ඇතිවෙන සංකූලතා නිසයි. ඒත් කලබල වෙන්න එපා, දැන් තියෙන ප්රතිකාර ක්රම එක්ක ජීවිත කාලය ටිකක් දික් කරගන්නත්, ජීවන තත්ත්වය යම්තාක් දුරට හොඳ මට්ටමක පවත්වාගන්නත් අවස්ථා තියෙනවා.
මොනවද මේ DMD වල රෝග ලක්ෂණ?
අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, DMD රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් දරුවට අවුරුදු 2ත් 4ත් අතර කාලයේදී තමයි පටන් ගන්නේ. හැබැයි සමහර වෙලාවට ළදරු අවධියේ ඉඳලම පවා පටන් ගන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් ඊටත් පස්සේ ළමා කාලයේදී මතුවෙන්නත් පුළුවන්.
DMD නිසා කාලයත් එක්ක මාංශ පේශිවල ශක්තිය අඩු වෙන නිසා, බහුලවම දකින්න ලැබෙන රෝග ලක්ෂණ තමයි මේවා:
- කකුල් සහ උකුල් ප්රදේශයෙන් පටන් අරන් ක්රමයෙන් වැඩිවෙන මාංශ පේශි දුර්වල වීම සහ ක්ෂය වීම (muscle atrophy - ඒ කියන්නේ පේශි හැකිළිලා යන එක). මේ තත්ත්වය අත්, බෙල්ල සහ ඇඟේ අනිත් තැන්වලට බලපාන්නේ ටිකක් අඩුවෙන්.
- කෙණ්ඩා පෙරළීම (calf muscle hypertrophy - ඒ කියන්නේ කෙණ්ඩා පේශිය ලොකු වෙලා පේන එක). මේක වෙන්නේ පේශි තන්තු වෙනුවට මේද පටක සහ සම්බන්ධක පටක ආදේශ වෙන නිසයි.
- පඩිපෙළ නඟින්න අමාරු වීම.
- කාලයත් එක්ක ඇවිදීම අපහසු වීම.
- නිතර නිතර වැටීම්.
- තාරාවෙක් වගේ ඇවිදින විලාසයක් (waddling gait).
- ඇඟිලි තුඩු වලින් ඇවිදීම (toe walking).
- ඉක්මනින් මහන්සි දැනීම (fatigue).
හිතන්නකෝ, ඔයාගේ පුතා බිම සෙල්ලම් කර කර ඉඳලා නැගිටිද්දී, අත් දෙක බිමට තද කරලා, ඊට පස්සේ දණහිස් උඩින් අත් තියාගෙන, හරිම අමාරුවෙන් ටිකෙන් ටික ඇඟ උස්සගන්නවා නම්, ඒකත් මේ රෝගයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන් (මේකට Gowers' sign කියලත් කියනවා).
මේවට අමතරව, DMD නිසා තවත් රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- හෘද පේශි රෝග (Cardiomyopathy).
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා සහ හුස්ම හිරවීම.
- බුද්ධිමය දුර්වලතා සහ ඉගෙනීමේ වෙනස්කම් (cognitive impairment and learning differences).
- කතා කිරීමේ සහ භාෂා සංවර්ධනයේ ප්රමාදයන්.
- සංවර්ධන ප්රමාදයන් (developmental delay).
- කොන්ද ඇදවීම (Scoliosis).
- උස අඩු වීම (short stature).
DMD වලට හේතුවන ජානය දරණ ගැහැණු දරුවන්ගෙන් (වාහකයන්ගෙන්) 2.5% ත් 20% ත් අතර ප්රමාණයකට මෘදු රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්, ඒත් ඒවා සාමාන්යයෙන් එතරම් දරුණු වෙන්නේ නෑ.
ඇයි මේ DMD වගේ දෙයක් වෙන්නේ?
DMD තත්ත්වයට ප්රධානම හේතුව තමයි, අපේ මාංශ පේශි නිරෝගීව තියාගන්න අත්යවශ්ය ප්රෝටීනයක් වන ඩිස්ට්රොෆින් (dystrophin) නිපදවන්න උපදෙස් දෙන ජානයේ (gene) ඇතිවෙන වෙනසක් (mutation). මේ ඩිස්ට්රොෆින් කියන ප්රෝටීනය, මාංශ පේශිවල ව්යුහාත්මක ඒකකයක් විදියට ක්රියා කරන ඩිස්ට්රොෆින්-ග්ලයිකොප්රෝටීන් සංකීර්ණය (dystrophin-glycoprotein complex - DGC) කියන දේට හරිම වැදගත්.
DMD තත්ත්වයේදී, මේ ඩිස්ට්රොෆින් සහ DGC කියන ප්රෝටීන දෙකම නැතිවෙලා යනවා. මේ නිසා අන්තිමේදී මාංශ පේශි සෛල මියයනවා (necrosis). DMD තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, නිරෝගී මාංශ පේශිවලට අවශ්ය ඩිස්ට්රොෆින් ප්රමාණයෙන් 5% කටත් වඩා අඩු ප්රමාණයක් තමයි තියෙන්නේ.
DMD තියෙන අය වයසට යද්දී, එයාලගේ මාංශ පේශිවලට මේ මැරුණු සෛල වෙනුවට අලුත් සෛල හදන්න බැරි වෙනවා. ඒ වෙනුවට සම්බන්ධක පටක (connective tissue) සහ මේද පටක (adipose tissue) තමයි පේශි තන්තු වෙනුවට ආදේශ වෙන්නේ.
අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, DMD කියන්නේ X-linked recessive විදියට උරුම වෙන තත්ත්වයක්. ඒත් 30% ක් විතර අවස්ථාවලදී, පවුලේ කිසිම ඉතිහාසයක් නැතුව, අහඹු ලෙසත් මේක ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
"X-linked" කියන්නේ DMD වලට වගකියන ජානය පිහිටලා තියෙන්නේ X වර්ණදේහයේ (X chromosome) කියන එකයි. ඔයා දන්නවනේ, පිරිමි අයට X වර්ණදේහයකුයි Y වර්ණදේහයකුයි තියෙනවා, ගැහැණු අයට X වර්ණදේහ දෙකක් තියෙනවා.
"Recessive" කියන්නේ, රෝගය ඇතිකරන ජානයේ පිටපත් දෙකක්ම තිබුණොත් විතරයි කෙනෙක්ට රෝගය හැදෙන්නේ කියන එක. හැබැයි පිරිමි අයට තියෙන්නේ එක X වර්ණදේහයයිනේ. ඉතින් ඒ X වර්ණදේහයේ DMD වලට හේතුවන ජාන විකෘතිය තිබුණොත්, එයාලට DMD හැදෙනවා. ගැහැණු ළමයෙක්ට DMD හැදෙන්න නම්, එයාගේ X වර්ණදේහ දෙකේම මේ ජාන විකෘතිය තියෙන්න ඕන. ඒක හරිම දුර්ලභයි. හැබැයි එක X වර්ණදේහයක විතරක් විකෘතිය තිබුණොත්, එයා රෝග වාහකයෙක් වෙනවා.
කොහොමද මේ DMD තත්ත්වය හරියටම හොයාගන්නේ (Diagnosis)?
ඔයාගේ දරුවා DMD රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා නම්, වෛද්යවරයා මුලින්ම ශාරීරික පරීක්ෂාවක් (physical exam), ස්නායු පද්ධතිය පිළිබඳ පරීක්ෂාවක් (neurological exam) සහ මාංශ පේශි පරීක්ෂාවක් (muscle exam) කරයි. ඒ වගේම, දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ වෛද්ය ඉතිහාසය ගැනත් විස්තර අහයි.
වෛද්යවරයාට දරුවාට DMD තියෙනවා කියලා සැකයක් ඇතිවුණොත්, මේ පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා:
- ක්රියටීන් කයිනේස් (Creatine Kinase - CK) රුධිර පරීක්ෂාව: මාංශ පේශිවලට හානි වුණාම ක්රියටීන් කයිනේස් කියන එන්සයිමය රුධිරයට එකතු වෙනවා. ඉතින් CK මට්ටම ඉහළ ගිහින් නම්, ඒක DMD වල ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 2 වෙද්දී මේ මට්ටම උපරිමයට යන අතර, සාමාන්ය අගයට වඩා 10-20 ගුණයකින් විතර වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- ජානමය රුධිර පරීක්ෂාව (Genetic blood test): ඩිස්ට්රොෆින් ජානය සම්පූර්ණයෙන්ම හෝ බොහෝ දුරට නැතිවීමක් පෙන්නුම් කරන ජාන පරීක්ෂාවකින් DMD තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.
- මාංශ පේශි බයොප්සි පරීක්ෂාව (Muscle biopsy): වෛද්යවරයා දරුවාගේ කලවයේ හෝ කෙණ්ඩයේ මාංශ පේශියකින් පොඩි සාම්පලයක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන්න පුළුවන්. විශේෂඥයෙක් ඒ සාම්පලය අන්වීක්ෂයකින් බලලා DMD වල ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා හොයනවා.
- විද්යුත් හෘද රේඛනය (Electrocardiogram - EKG): DMD වලින් බොහෝ වෙලාවට හදවතට බලපෑම් ඇතිවෙන නිසා, වෛද්යවරයා EKG පරීක්ෂණයක් කරලා DMD වලට විශේෂිත ලක්ෂණ තියෙනවද කියලත්, හදවතේ සෞඛ්ය තත්ත්වය කොහොමද කියලත් බලයි.
මේකට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
කණගාටුවට කරුණක් තමයි, දැනට DMD තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් හොයාගෙන නෑ. ඒ නිසා ප්රතිකාරවල ප්රධානම අරමුණ වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එක සහ දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය (quality of life) හැකි තරම් හොඳ මට්ටමක පවත්වාගන්න එකයි.
DMD සඳහා තියෙන උපකාරක ප්රතිකාර ක්රම තමයි මේවා:
- කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ්ස් (Corticosteroids): ප්රෙඩ්නිසොලෝන් (prednisolone) සහ ඩෙෆ්ලැසකෝර්ට් (deflazacort) වගේ ස්ටෙරොයිඩ් ඖෂධ, මාංශ පේශි ශක්තිය අඩුවීම පමා කරන්න, පෙනහළු ක්රියාකාරීත්වය වැඩි දියුණු කරන්න, කොන්ද ඇදවීම (scoliosis) පමා කරන්න, හෘද පේශි දුර්වල වීමේ (cardiomyopathy) වේගය අඩු කරන්න සහ ජීවිත කාලය දික් කරගන්න උදව් වෙනවා.
- හෘද පේශි රෝග (Cardiomyopathy) සඳහා ඖෂධ: ACE inhibitors සහ/හෝ beta-blockers වගේ ඖෂධ ඉක්මනින් පටන් ගැනීමෙන් හෘද පේශි දුර්වල වීම පාලනය කරගන්නත්, හෘදයාබාධ ඇතිවීම වළක්වාගන්නත් පුළුවන්.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): භෞත චිකිත්සාවේ ප්රධාන අරමුණ තමයි පේශි තදවීම (contractures), ඒ කියන්නේ මාංශ පේශි, කණ්ඩරා සහ සම ස්ථිරවම තදවීම වළක්වාගන්න එක. මේකට සාමාන්යයෙන් විශේෂිත ඇදීමේ ව්යායාම (stretching exercises) ඇතුළත් වෙනවා.
- කොන්ද ඇදවීමට සහ පේශි තදවීමට ශල්යකර්ම: දරුණු අවස්ථාවලදී පේශි තදවීම් ලිහිල් කරන්න ශල්යකර්ම අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. කොන්ද ඇදවීම නිවැරදි කරන ශල්යකර්ම වලින් පෙනහළු සහ හුස්ම ගැනීමේ ක්රියාවලිය යහපත් කරගන්න පුළුවන්.
- ව්යායාම: දරුවාගේ වෛද්යවරයා බොහෝවිට මෘදු ව්යායාම (gentle exercise) නිර්දේශ කරයි. ඒ, මාංශ පේශි භාවිතයට නොගැනීම නිසා ඒවා තවත් ක්ෂය වීම වළක්වාගන්න. මේවා සාමාන්යයෙන් පිහිනුම් තටාකයේ කරන ව්යායාම සහ විනෝදාත්මක ක්රියාකාරකම් එක්ක එකතු කරලා තමයි කරන්නේ.
වෙනත් උපකාරක ප්රතිකාර විදියට මේ දේවලුත් වැදගත්:
- ඇවිදීමට උපකාරී වන ආධාරක (Mobility aids): වාරු කකුල් (braces), සැරයටි සහ රෝද පුටු.
- ශ්වසන අපහසුතා සඳහා ට්රැකියොස්ටොමි (Tracheostomy) සහ කෘත්රිම ශ්වසන ආධාරක (assisted ventilation).
පහුගිය දශක කිහිපය පුරාවටම, උපකාරක සත්කාර සේවාවල දියුණුවත් එක්ක DMD තියෙන අයගේ ආයු කාලය සැලකිය යුතු විදියට වැඩි වෙලා තියෙනවා.
දැනට DMD වලට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන් කියලා බලාපොරොත්තු තියාගන්න පුළුවන් අලුත් ඖෂධ වර්ග කිහිපයක්ම සායනික පරීක්ෂණ (clinical testing) මට්ටමේ තියෙනවා. "Exon skipping" (ඒ කියන්නේ ඩිස්ට්රොෆින් ජානයේ නැතිවුණු හෝ විකෘති වුණු කොටසක් "අලවලා" වගේ හදන ක්රමයක්) වැනි නවීන ප්රතිකාර ක්රම කිහිපයකට මෑතකදී FDA (Food and Drug Administration) ආයතනයේ අනුමැතියත් ලැබිලා තියෙනවා. හැබැයි මේ ප්රතිකාර ක්රම යොදාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ හරිම විශේෂිත ජාන විකෘතිතා තියෙන සුළුතරයකට විතරයි. මේ ප්රතිකාර වලින් මාංශ පේශිවල ඩිස්ට්රොෆින් ප්රෝටීන් ප්රමාණය වැඩි වුණත්, ශක්තිය සහ කායික ක්රියාකාරීත්වය අතින් සැලකිය යුතු දියුණුවක් තවම පෙන්නුම් කරලා නෑ.
මේ DMD තත්ත්වය වළක්වගන්න පුළුවන්ද?
DMD කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන තත්ත්වයක් නිසා, මේක වළක්වගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දෙයක් නෑ. තුනෙන් එකක් විතර අවස්ථා පවුලේ ඉතිහාසයක් නැතුව අහඹු ලෙසත් ඇතිවෙනවා.
ඔයාට දරුවෙක් හදන්න උත්සාහ කරන්න කලින් DMD හෝ වෙනත් ජානමය රෝග තත්ත්වයන් දරුවන්ට යෑමේ අවදානමක් ගැන කනස්සල්ලක් තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය (genetic counseling) ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. සමහර අවස්ථාවලදී, ගර්භණී සමයේ මුල් කාලයේදීම කරන පූර්ව ප්රසව පරීක්ෂණ (prenatal testing) වලින් DMD තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
ඉස්සරහට මොන වගේ තත්ත්වයක්ද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් (Prognosis)?
DMD තියෙන අයට බොහෝ වෙලාවට ප්රතිඵලය එතරම් සතුටුදායක නෑ (poor prognosis). මේක ක්රමයෙන් නරක අතට හැරෙන ආබාධිත තත්ත්වයක් ඇති කරන අතර, DMD තියෙන බොහෝ දරුවන්ට අවුරුදු 12ක් වෙද්දී රෝද පුටුවක් පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙනවා. DMD නිසා අවසානයේදී අඩු වයසින් මරණයට පත්වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
DMD තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
DMD තියෙන අය බොහෝවිට අවුරුදු 25ක් වෙද්දී මේ තත්ත්වය නිසා මිය යනවා. හැබැයි, උපකාරක සත්කාරවල දියුණුව නිසා බොහෝ දෙනෙක් ඊට වඩා වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙන අවස්ථාත් දැන් තියෙනවා.
මරණය බොහෝවිට සිදුවන්නේ ශ්වසන (හුස්ම ගැනීමේ) හෝ හෘද සංකූලතා නිසයි. නියුමෝනියාව, ආහාර වැනි බාහිර දෙයක් ශ්වාසනාලයට යෑම (aspiration) හෝ ශ්වසන මාර්ගය අවහිර වීමත් මරණයට හේතු වෙන්න පුළුවන්.
DMD තියෙන කෙනෙක්ව බලාගන්නේ කොහොමද?
ඔයා DMD තියෙන කෙනෙක්ව බලාගන්නවා නම්, එයාලට හොඳම වෛද්ය ප්රතිකාර සහ චිකිත්සක සේවා ලබාගන්න උදව් කරන එක, ඒ කියන්නේ එයාලා වෙනුවෙන් පෙනී ඉන්න එක හරිම වැදගත්. එතකොට එයාලට හැකි උපරිම ජීවන තත්ත්වයක් ලබාදෙන්න පුළුවන්.
ඔයාට සහ ඔයාගේ පවුලේ අයට, මේ වගේ අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අයව මුණගැහෙන්න, සහාය කණ්ඩායමකට (support group) එකතු වෙන එකත් හොඳ අදහසක් වෙන්න පුළුවන්. තමන් තනිවෙලා නෑ කියලා දැනෙන එකත් ලොකු හයියක්.
මගේ දරුවා DMD සම්බන්ධයෙන් වෛද්යවරයෙක්ව හමුවිය යුත්තේ කවදාද?
ඔයාගේ දරුවාට DMD තියෙනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, එයාට ප්රතිකාර ලබාගන්න සහ රෝග ලක්ෂණ නිරීක්ෂණය කරගන්න නිතිපතාම වෛද්ය කණ්ඩායම හමුවෙන්න සිද්ධ වෙනවා.
දරුවාගේ DMD තත්ත්වය ගැන තේරුම් ගන්න එක සමහරවිට ඔයාට අමාරු දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණවලට ගැලපෙන විදියට විධිමත් කළමනාකරණ සැලැස්මක් (management plan) ඔයාට ලබාදෙයි. දරුවාට අවශ්ය සහයෝගය ලැබෙනවද කියලත්, එයාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැනත් නිතරම අවධානයෙන් ඉන්න එක හරිම වැදගත්. මතක තියාගන්න, වෛද්ය කණ්ඩායම හැමවෙලේම ඔයාටයි, ඔයාගේ පවුලටයි, දරුවටයි උදව් කරන්න සූදානමින් ඉන්නවා.
අවසාන වශයෙන්, මේ ටික මතක තියාගන්න (Take-Home Message)
ඩුෂේන් මාංශ පේශී ක්ෂය වීම (DMD) කියන්නේ බරපතල, ජීවිත කාලයටම බලපාන තත්ත්වයක් තමයි. ඒත්, මේ ගැන දැනුවත් වෙන එක, ඉක්මනින් හඳුනාගන්න එක, සහ නිසි වෛද්ය උපදෙස් හා උපකාරක සත්කාර ලබාගන්න එකෙන් දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය හැකි තරම් ඉහළ මට්ටමක තියාගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න: ඔයා තනිවෙලා නෑ. වෛද්යවරු, භෞත චිකිත්සකවරු, උපදේශකවරු සහ අනෙකුත් සහාය කණ්ඩායම් ඔයාටත්, ඔයාගේ දරුවාටත් උදව් කරන්න ඉන්නවා. අලුත් ප්රතිකාර ක්රම ගැනත් පර්යේෂණ නිතරම සිද්ධ වෙනවා. ඒ නිසා බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. දරුවාට ආදරය, රැකවරණය සහ ධෛර්යය ලබාදෙන එක තමයි වැදගත්ම දේ.
ඔයාගේ දරුවාගේ මාංශ පේශි සම්බන්ධයෙන්, ඇවිදීමේ අපහසුතා සම්බන්ධයෙන් මොකක් හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, ඒක සුළු දෙයක් කියලා හිතලා අමතක කරන්න එපා. වහාම සුදුසුකම් ලත් වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න. ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගන්න තරමට, කළමනාකරණය කරගන්න එකත් පහසු වෙනවා.
` ඩුෂේන් මාංශ පේශී ක්ෂය වීම, DMD, මාංශ පේශි දුර්වලතාවය, ජානමය රෝග, පිරිමි දරුවන්ගේ රෝග, ඩිස්ට්රොෆින්, ළමා සෞඛ්යය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න