ކުޑަކުއްޖާ ތަރައްޤީގެ ގޮތުން ތަންކޮޅެއް ފަހަތަށް ޖެހިފައިވާ ކަމަށް ބައެއް ފަހަރު އިޙްސާސް ކުރެވޭ ހެއްޔެވެ؟ ނޫނީ އޭނާގެ މޫނުމަތީގެ ސިފަތަކާއި ހަށިގަނޑުގެ ބައްޓަން އޭނާގެ އުމުރުގެ އެހެން ކުދިންނާ ތަންކޮޅެއް ތަފާތުހެން ހީވަނީ ހެއްޔެވެ؟ ބައެއް ފަހަރު، މިކަންކަމުގެ ފަހަތުގައި، އަޅުގަނޑުމެންނަށް އަޑުއިވިފައިވެސް ނުވާ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ހާލަތެއް އޮވެދާނެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ ގިނަ ބަޔަކަށް ނޭނގޭ ބައްޔެއްގެ ވާހަކަ، އެކަމަކު އެއީ އަޅުގަނޑުމެން މައިންބަފައިންގެ ގޮތުގައި ހޭލުންތެރިވުން ވަރަށް މުހިންމު ކަމެއް. އެއީ ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް އެވެ.
ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް އަކީ ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ، ޖެނެޓިކް ހާލަތެކެވެ. މިއީ ދަރިފުޅުގެ ހަށިގަނޑު ރަނގަޅަށް ފަޅައިގެން ގޮސް ވަކި ކޮމްޕްލެކްސް ހަކުރު މޮލިކިއުލްތަކެއް ހަޖަމު ނުކުރެވޭ ވަގުތެވެ. އެއީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ އެތެރޭގައި ހުންނަ ކުދިކުދި ވޯކްހޯސްތަކެއް ފަދައިން ވިސްނާށެވެ، އެ އަސްތަކަށް އަހަރެމެން ކިޔަނީ އެންޒައިމް އެވެ. އެމީހުންގެ މަސައްކަތަކީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް އަންނަ އެއްޗެހި، އަހަރެމެން ބޭނުން ނުވާ އެއްޗެހި ފަޅާލައި ސާފުކުރުމެވެ.
ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް ހުންނަ ކުއްޖަކު އުފަންވަނީ ހާއްސަ ވައްތަރެއްގެ ހަކުރު މޮލިކިއުލްއެއް ފަޅާލުމަށް ބޭނުންވާ އެންޒައިމްގެ ވަރަށް މަދު މިންވަރެއް އެކުލެވިގެންނެވެ. އެހެންވީމާ ދެން ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟ ފަޅައިގެން ނުދާ އެ ހަކުރު މޮލިކިއުލްތައް މަޑުމަޑުން ކުއްޖާގެ ގުނަވަންތަކާއި ޓިޝޫތަކުގައި ޖަމާވާން ފަށައެވެ. ހަމަ ނުނަގާ ކުނި ފަދައިން ޖަމާވެއެވެ. ވަގުތު ފާއިތުވަމުން ދާއިރު މި ޖަމާވުމަކީ ކުއްޖާގެ ޖިސްމާނީ އަދި ނަފްސާނީ ތަރައްޤީއަށް ގެއްލުން ލިބިދާނެ ކަމެކެވެ.
ޑޮކްޓަރުން މި ބަލި މައިގަނޑު ދެ ބަޔަކަށް ބަހާލައެވެ:
1. ސީރިއަސް ވައްތަރުގެ އަލާމާތްތައް: މިއީ އެންމެ އާންމު ވައްތަރު (ގާތްގަނޑަކަށް 60%) އެވެ. މިކުދިންގެ އަލާމާތްތައް އަވަހަށް ކުރިއަރަމުންދާއިރު، އެމީހުންގެ ބުއްދިވެރި ޤާބިލުކަމަށްވެސް އަސަރުކުރެއެވެ. އާންމު ގޮތެއްގައި އުމުރުން 6-8 އަހަރާ ހަމައަށް ކުއްޖާއަށް އަސާސީ ހަރަކާތްތަކުގައި މައްސަލަތައް ދިމާވާން ފަށައެވެ.
2. މަޑު ވައްތަރެއް: އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ މަޑުމަޑުންނެވެ. އާންމުކޮށް ކުއްޖާގެ ބުއްދިއަށް މާބޮޑު އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.
މިބަލި ނިސްބަތްވަނީ މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯޒް ކިޔާ ބަލިތަކުގެ ގްރޫޕަކަށެވެ. އެހެންވެ ހަންޓަރ ސިންޑްރޯމް އަށް ވެސް ކިޔަނީ މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް II (MPS II) އެވެ .
މިއީ ކިހާ އާންމު ބައްޔެއް ހެއްޔެވެ؟ އެ ލިބުމުގެ ފުރުޞަތު އެންމެ ބޮޑަށް އޮތީ ކާކަށް ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ ބައްޔެކެވެ . އަދި، ގިނައިން އަސަރުކުރަނީ ފިރިހެން ކުދިންނަށް . ތަފާސްހިސާބުތަކަށް ބަލާއިރު އުފަންވާ ކޮންމެ 100،000 އާއި 170،000 ފިރިހެން ކުދިންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް އެކަކަށް މިބަލި ޖެހެ އެވެ.
ނަމަވެސް އަންހެން ކުދިންނަކީ މިބަލި ޖެހުމަށް މެދުވެރިވާ އުނި ޖީންގެ ކެރިއަރުންނަށް ވެދާނެއެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ އަންހެން ކުއްޖެއްގެ ދެ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް ހުންނައިރު ފިރިހެން ކުއްޖެއްގެ ހުންނަނީ އެންމެ ކްރޮމޮސޯމެކެވެ. އެހެންކަމުން އަންހެން ކުއްޖަކަށް ނަކަލުވެފައިވާ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް ވާރުތަވިޔަސް އޭނާގެ އަނެއް ދުޅަހެޔޮ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް އިން އޭނާ ބޭނުންވާ އެންޒައިމް އުފެއްދިދާނެ އެވެ. އެކަމަކު ފިރިހެން ކުއްޖަކަށް އެ ނަކަލުވެފައިވާ އެކްސް ކްރޮމޮސޯމް ވާރުތަވެއްޖެނަމަ އޭނާއަށް އިތުރު ގޮތެއް ނެތިގެން އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށައެވެ.
މި ބަލީގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
އާންމުކޮށް އުމުރުން 2 އަހަރާއި 4 އަހަރާ ދެމެދުގެ ކުއްޖެއްގެ ކިބައިން މި އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށައެވެ. ބައެއް ކުދިންގެ އަލާމާތްތައް މަދުވާއިރު އަނެއްބައި ކުދިންގެ އަލާމާތްތައް ގިނައެވެ.
| އަލާމާތް | ތަފްޞީލު |
|---|---|
| ހަށިގަނޑުގެ ސިފަ | މޫނުގެ ގަދަ ސިފަތަކެއް (ނޭފަތް ފޮތިގަނޑާއި ތުންފަތާއި ދުލުން ބޯވެފައި ހުރުމާއި، އެވްރެޖަށް ވުރެ ބޮޑު ބޮލާއި، މޭމަތި ފުޅާވުމާއި، ކަރު ކުރުވުމެވެ. |
| ހުޅުތަކާއި ކަށިތަކެވެ | ގުނަވަންތަކުގެ ހުޅުތަކުގައި ހަރުވުން، ބުރިވާން އުނދަގޫވުން. |
| ހެދިބޮޑުވުން | ކުރިއެރުން ލަސްވުމެވެ. އިސްކޮޅު ބޮޑުވުން ހުއްޓި ނުވަތަ ދިމާވަނީ ވަރަށް މަޑުމަޑުން ޚާއްޞަކޮށް އުމުރުން 5 އަހަރު ފަހުންނެވެ. |
| އަޑުއެހުމެވެ | އަޑުއިވުން މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެއެވެ. |
| އެތެރޭގެ ގުނަވަންތަކެވެ | ފުރަމޭ އާއި ފުރަމޭ ބޮޑުވުން (ބަނޑު ނިކުތުން). |
| ހަންގަނޑާއި ދަތްތަކެވެ | ހަންގަނޑުގައި ހުދުކުލައިގެ ބިހިތަކެއް ފެންނަ ގޮތް. ދަތްއެޅުން ލަސްވުން ނުވަތަ ދަތްތަކުގެ މެދުގައި ބޮޑެތި ވަކިތަކެއް ހުރުން. |
މި ބަލި ހަގީގަތުގައި ޖެހެނީ ކީއްވެގެން ހެއްޔެވެ؟
މިއީ އައިޑީއެސް ޖީންގައި ހުންނަ މުއުޓޭޝަނެއްގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެކެވެ . އައިޑީއެސް ޖީނަކީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް ބޭނުންވާ އިޑޫރޮނެޓް 2-ސަލްފޭޓޭޒް (I2S) ކިޔާ އެންޒައިމެއް އުފެއްދުން ކޮންޓްރޯލް ކުރުމުގެ ޒިންމާ އުފުލާ ޖީނެކެވެ.
މި އައި2އެސް އެންޒައިމް އަކީ ގްލައިކޯސަމިނޯގްލައިކެންސް (GAGs) ކިޔާ ކޮމްޕްލެކްސް ހަކުރު މޮލިކިއުލްތައް ފަޅާއަރުވާލާ އެއްޗެކެވެ. ހަންޓަރ ސިންޑްރޯމް (MPS II) ހުންނަ ކުދިންނަށް މި އައި2އެސް އެންޒައިމް އެއްގޮތަކަށްވެސް ނުއުފެއްދޭ، ނުވަތަ ވަރަށް މަދު މިންވަރަކަށް އުފައްދައެވެ.
މިކަމުގެ ސަބަބުން ސެލްތަކުގެ ރީސައިކަލް ކުރާ މަރުކަޒު ކަމަށްވާ ލައިސޯސޯމްތަކުގައި ޖީއޭޖީ ކިޔާ ހަކުރު މޮލިކިއުލްތައް ޖަމާވެއެވެ. ލައިސޯސޯމްތަކަކީ ސެލްތަކުގެ ރީސައިކަލް ކުރާ މަރުކަޒުތަކެއް ފަދަ އެއްޗެކެވެ. ލައިސޯސޯމްތަކުގެ ތެރޭގައި އެއްޗެހި ޖަމާވުމުގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ބަލިތަކަށް ވެސް ކިޔަނީ ލައިސޯސޯމަލް ސްޓޯރޭޖް ޑިސްއޯޑަރސް އެވެ . ވަގުތު ފާއިތުވަމުން ދާއިރު މި ޖަމާވުންތަކުގެ ސަބަބުން ހަށިގަނޑުގެ ގުނަވަންތަކަށް ގެއްލުން ލިބެއެވެ.
މި ބަލީގެ ސަބަބުން އިތުރު ކޮން ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކެއް ކުރިމަތިވެދާނެ ހެއްޔެވެ؟
ބަލީގެ ބާރުމިނަށް ބަލާއިރު ކުއްޖާއަށް ތަފާތު އުދަނގޫތައް ކުރިމަތިވެދާނެއެވެ. މި އުދަނގޫތައް މެނޭޖްކުރުމަށް ޑޮކްޓަރުން ބޭސްތަކާއި ބައެއް ފަހަރު ސާޖަރީ ވެސް ބޭނުން ކުރެ އެވެ.
މުހިއްމު ކަމަކީ ހުރިހާ ކުދިންނަށް މިހުރިހާ ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކެއް ކުރިމަތި ނުވާނެކަމެވެ. އެހެންވީމަ ހާސްނުވާށެވެ. ޑޮކްޓަރާއި މެދު މެދުނުކެނޑި ގުޅުން ބަދަހިކޮށް ދަރިފުޅަށް ފާރަވެރިވުން މުހިންމެވެ.
| ކޮމްޕްލިކޭޝަން | ތަފްޞީލު |
|---|---|
| ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން | ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ ޓިޝޫ ތުނިވުމުން ނޭވާލާ ނިޒާމު ބަންދުވެދާނެ އެވެ. |
| ހިތުގެ ބަލިމަޑުކަމެވެ | ހިތުގެ ވަލްވްސް އަށް ގެއްލުން ލިބިދާނެ އެވެ. |
| ކަށިގަނޑާއި ހުޅުތަކުގެ މައްސަލަތަކެވެ | ކަށިތަކާއި ހުޅުތަކުގައި ޑިފޯމިޓީތައް އުފެދިދާނެ އެވެ. |
| ސިކުނޑީގެ މަސައްކަތް | ބަލީގެ ސީރިއަސް ހާލަތްތަކުގައި ސިކުނޑީގެ މަސައްކަތްތައް ދަށްވެދާނެ އެވެ. |
| އެހެން މައްސަލަތަކެވެ | ކާޕަލް ޓަނަލް ސިންޑްރޯމް، ހަރނިއާ، ސިޒޭރިއަން، އަދި ސުލޫކީ މައްސަލަތައް ދިމާވެދާނެ އެވެ. |
ބަލި ދެނެގަންނަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މިބަލި ދެނެގަތުމަށް ދަރިފުޅުގެ ޑޮކްޓަރު އެތައް ޓެސްޓެއް ހަދައިދޭނެއެވެ.
- ކުޑަކަމުދާތަކެތީގެ ޓެސްޓް: މިއީ ކުޑަކަމުދާތަކެތީގެ ތެރޭގައި އަޅުގަނޑުމެން ކުރިން ވާހަކަ ދެއްކި ހަކުރު މޮލިކިއުލްސް (ޖީއޭޖީ) ގެ މިންވަރު އާދަޔާ ހިލާފަށް މަތިވުން ޗެކް ކުރާ ކަމެކެވެ.
- ލޭގެ ޓެސްޓުތައް: މިއީ ލޭގައި ކަމާބެހޭ އެންޒައިމްގެ ހަރަކާތް ދަށްތޯ ނުވަތަ ނެތްތޯ ދެނެގަނެވޭނެ ކަމެކެވެ.
- ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިންގ: މި ޓެސްޓަކީ މިބަލި ޖެހުމަށް މެދުވެރިވާ ޖެނެޓިކް މުއުޓޭޝަން ހުރިތޯ ބެލުމަށް ކުރެވޭ ޓެސްޓެކެވެ.
ފަރުވާ ދެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް އަށް ފަރުވާއެއް އަދި ނުލިބެއެވެ . ނަމަވެސް ބަލީގެ ދަތުރު ކޮންޓްރޯލްކޮށް، ވީހާވެސް އަވަހަކަށް ކޮމްޕްލިކޭޝަންތައް ދެނެގަނެ، ކުއްޖާގެ ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ރަނގަޅު ކުރުމަށް ފަރުވާތައް އެބަހުއްޓެވެ.
މިކަމަށް އެންމެ ރަނގަޅު ފަރުވާއަކީ އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ (އީއާރްޓީ) އެވެ. މީގެ ތެރޭގައި ހަށިގަނޑަށް ގެއްލިފައިވާ އެންޒައިމް އާޓިފިޝަލްކޮށް އުފައްދައި އެކުއްޖާއަށް ދިނުން ހިމެނެއެވެ. މި ބޭހަށް ކިޔަނީ އިޑަރސަލްފޭސް (Elaprase®) އެވެ . މި ފަރުވާއަކީ އާންމުކޮށް ހަފްތާއަކު އެއްފަހަރު ލޭނާރުތަކުގެ ތެރެއިން ދޭ ފަރުވާއެކެވެ.
މީގެ އިތުރުން ޖީން ތެރަޕީއާ ބެހޭ ދިރާސާތައް ވެސް ދުނިޔޭގެ އެކި ކަންކޮޅުތަކުގައި ކުރިއަށްދާއިރު، ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި ރަނގަޅު ފަރުވާތަކެއް ލިބިގެންދާނެ ކަމުގެ އުންމީދު އެބައޮތެވެ.
އެކުއްޖާގެ މުސްތަޤްބަލާ ބެހޭގޮތުން ބުނާނީ ކީކޭ ހެއްޔެވެ؟
އަޅުގަނޑަށް އެނގޭ މިއީ ކުރަން ވަރަށް އުނދަގޫ ސުވާލެއްކަން. ބަލީގެ ސީރިއަސް ހާލަތްތަކުގައި ކުއްޖާގެ އުމުރު ދިގުވެދާނެ އެވެ. އާންމުކޮށް 10 އަހަރާއި 20 އަހަރާ ދެމެދުގެ މުއްދަތެކެވެ. ނަމަވެސް ލުއި އަލާމާތްތައް ހުންނަ ކުދިންނަށް ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރާ ހަމައަށް ދިރިއުޅެވޭނެ އެވެ.
އެންމެ މުހިންމު ކަމަކީ ދަރިފުޅަށް ދިމާވާ ގޮންޖެހުންތައް މެނޭޖްކޮށް، ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ރަނގަޅު ކުރުމަށް ފަރުވާ ދިނުމެވެ. އެހެންކަމުން ދުވަހަކުވެސް އުންމީދު ދޫކޮށްނުލާށެވެ.
ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރަންޖެހޭ ސުވާލުތަކެވެ
ދަރިފުޅުގެ ކިބައިން މިބަލި ޖެހިފައިވާކަން ފާހަގަކުރެވިއްޖެނަމަ ސިކުނޑީގައި އެތައް ސުވާލެއް އުފެދުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިކަންކަން ސާފުކޮށް ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކޮށްލާށެވެ.
- މިއީ ބަލީގެ ގަދަ ނުވަތަ މަޑު ވައްތަރެއް ހެއްޔެވެ؟
- އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ކުރު މުއްދަތާއި ދިގު މުއްދަތުގެ ހާލަތަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
- މިބަލީގެ އަސަރު އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ދިރިއުޅުމަށް ކުރާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
- ފަރުވާގެ ގޮތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
މިފަދަ ސިއްހީ ހާލަތެއް އެނގުމުން އާއިލާއަކަށް ސިހުމާއި ހިތާމަ ލިބުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިވަގުތު ތިމާ އެކަނި ނޫންކަން ހަނދާން ކުރާށެވެ. މިކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާއި އާއިލާ އަދި ގާތް ރައްޓެހިންނާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ. އަޅުގަނޑުމެން އެންމެން ގުޅިގެން ދަރިފުޅަށް ވީހާވެސް ރަނގަޅު ފަރުވާއެއް ދިނުމަށް މަސައްކަތް ކުރަންޖެހެއެވެ.
ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް
- ހަންޓާ ސިންޑްރޯމް އަކީ ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ، ޖެނެޓިކް ބައްޔެއް ކަމަށާއި، މިއީ ގިނައިން ފިރިހެން ކުދިންނަށް ޖެހޭ ބައްޔެކެވެ.
- މިބަލި ޖެހެނީ ހަށިގަނޑުގައި ޚާއްޞަ އެންޒައިމްއެއް ނެތުމުން، ހަކުރުގެ ވަކި މޮލިކިއުލްތަކެއް ހަށިގަނޑުގައި ޖަމާވެ ގުނަވަންތަކަށް ގެއްލުން ދިނުމުންނެވެ.
- އާންމުކޮށް މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށަނީ އުމުރުން 2-4 އަހަރާ ދެމެދުގައެވެ. މައިގަނޑު އަލާމާތްތަކަކީ ބޮޑުވުން ލަސްވުމާއި، މޫނަށް ބަދަލު އައުމާއި، ހުޅުތައް ހަރުވުމެވެ.
- މިކަމަށް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް ނުލިބުނު ނަމަވެސް އެންޒައިމް ރިޕްލޭސްމަންޓް ތެރަޕީ (އީއާރްޓީ) ފަދަ ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް ކުއްޖާގެ ދިރިއުޅުން ރަނގަޅުވެގެންދެއެވެ.
- ދަރިފުޅުގެ ތަރައްޤީގައި އެއްވެސް އާދަޔާޚިލާފު ކަމެއް ފާހަގަކުރެވިއްޖެނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް ދައްކާށެވެ. ފަރުވާއަށް އަވަހަށް ޑައިގްނޯސް ކުރުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ.
💬 Comments (0)
އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.
ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ