Èse nɔnɔme aɖe si le wò ƒomea me, vevietɔ ɖevi sue aɖe, si me lãmeka siwo le akɔta la gbɔdzɔna vivivi la ŋu nya kpɔa? Le atikewɔwɔ me la, míeyɔa esia be Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Le Sinhalagbe me la, enye lãmeka siwo do ƒome kple akɔta ƒe gbegblẽ. Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si tso dzidzime yi dzidzime. Esia tae lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe menye dɔ siwo míewɔna gbesiagbe zi geɖe, abe míaƒe ta léle ɖe dzi dzɔdzɔe, anyinɔƒe kpekpeɖeŋu manɔmee, azɔlizɔzɔ, nuɖuɖu mimi ene, ko ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe edzi o, ke ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe gbɔgbɔ hã dzi. Eyata woyɔa atike yeye si woano si wonana abe SMA dɔléle sia dada ene be Evrysdi (risdiplam) . Egbea, míaƒo nu tso atike sia ŋu, alesi woazãe, viɖe siwo le eŋu, kple eƒe nugbegblẽ le ame ŋu siwo ŋu wòle be nànya nu tsoe.
SMA dɔlélea kple eƒe vovototowo ŋuti ŋgɔdonya kpui aɖe
Hafi míaƒo nu tso Evrysdi ƒe atike ŋu la, mina míase SMA gɔme vie. Woma dɔlélea ɖe hatsotso vevi geɖewo me le ƒe si me dzesiawo dze egɔme tsoe nu.
- SMA si dzea egɔme tso vidzĩme (Ƒomevi 1): Esiae nye ƒomevi si nu sẽ wu. Zi geɖe la, dzesiawo dzena le vidzĩme, hafi woaxɔ ɣleti 6.
- SMA si dzea egɔme emegbe (Ƒomevi 2 kple 3): Le ƒomevi sia me la, dzesiawo dzea egɔme dzena le ɖevime alo ƒewuiwo me.
- SMA si dzea egɔme tso ame tsitsiwo gbɔ (Ƒomevi 4): Le go sia me la, ame tsitsi megbe koe dzesiawo dzena.
Wozãa atike si nye Evrysdi tsɔ daa atike ƒomevi siawo katã. Wotsɔa esia naa amesiwo wokpɔ be SMA le wo ŋu to domenyiŋusẽfianu dodokpɔ me gake womekpɔ dzesi aɖeke haɖe o (do ŋgɔ na dzesiwo).
Aleke woazã Evrysdi ƒe atike?
Esia nye akpa vevi aɖe ŋutɔ, elabena atike la zazã nyuie kpɔa ŋusẽ ɖe emetsonuwo dzi tẽ .
Àxɔ atike sia tso atikedzraƒe tɔxɛ aɖe, le tsi me. Ne èxɔ aŋetu si le abe atikekui ene gbeɖeka la, mègatsakae ahanoe o. Ne edzɔ alea la, te ɖe teƒe si wodo atikea na wò le alo wò ɖɔkta ŋu enumake.
Alesi woawɔ atike lae
Wò ɖɔkta agblɔ agbɔsɔsɔ si tututu nàno kple alesi nàdzidzee ahadzrae ɖo na wò. Ele be atikekui la natsɔ nutsyɔnu, aŋetu ƒe adapter, kple syringe geɖe siwo woate ŋu azã ake. Ne nu siawo dometɔ aɖe bu alo gbã la, ƒo nu kple wò ɖɔkta hafi nàno atike la.
- Ele vevie be woano atike la le ɣeyiɣi ɖeka me gbesiagbe .
- Ɣeyiɣi nyuitɔ si nàno atike lae nye le nuɖuɖu vɔ megbe . Ne vidzĩe la, .Nae ne èwu no nana nu vɔ .
- Mègatsaka atike sia kple notsi si wotsɔa notsi kplu alo notsi ƒomevi bubu aɖeke, abe nyi ƒe notsi ene gbeɖe o.
- Ne èno atike la vɔ la, no tsi aɖe be nàkpɔ egbɔ be yemie keŋkeŋ.
- Wotsɔa atike sia naa ame aɖewo to nuɖuɖunamɔ̃ dzi. Ne edzɔ alea la, ahiã be nàtsɔ tsi aklɔ mɔ̃a le atike la nana vɔ megbe.
Vevietɔ wu: Zã atikekui tɔxɛ si wona wò nàtsɔ adzidze agbɔsɔsɔme si nàzã. Ne ebu alo gbã la, bia wò ɖɔkta hafi nàxɔ yeye. Woate ŋu aklɔ atikekui si wozã la, akɔ eŋu, eye woazãe le ŋufɔke.
Nusiwo ŋu wòle be woakpɔ nyuie le ne wole atike nom
Ne èhe atike ƒe agbɔsɔsɔme ɖe atikekui la me vɔ la, ele be nànoe le miniti 5 me . Ne màte ŋu anoe le ɣeyiɣi ma me o la, tsɔ agbɔsɔsɔme si wozã la ƒu gbe eye nàdzra agbɔsɔsɔme yeye ɖo.
Azɔ hã, mègana atike sia nadze wò ŋutigbalẽ alo ŋkume o. Ne edze wò ŋutigbalẽ dzi la, tsɔ adzalẽ kple tsi klɔe nyuie. Ne ege ɖe wò ŋkuwo me la, tsɔ tsi dzadzɛ klɔ ŋkuwo nyuie. Mègatsaka atike ƒe aŋetu eve ɖe agbɔsɔsɔ ɖeka ta le susu aɖeke ta o.
Aleke wodo atike sia ƒe dzidzedzekpɔkpɔ kpɔe?
Hafi atike aɖeke nava asi me la, wowɔa dɔdamɔnu ŋuti numekuku geɖe be woanya alesi wòwɔa dɔe eye wòle dedie. Wodo Evrysdi-tikea hã kpɔ alea zi geɖe. Mina míalé ŋku ɖe eŋu bɔbɔe.
| Dodokpɔ ƒomevi | Amesiwo kpɔ gome le dodokpɔa me | Nu vevi siwo do tso eme siwo wokpɔ |
|---|---|---|
| SMA si dzea egɔme tso vidzĩme | Vidzĩ 58, siwo xɔ abe ɣleti 6 ene, siwo ŋu SMA Ƒomevi 1 le. | Le atike sia nono ɣleti 12 megbe la, wo dometɔ siwo ade akpa etɔ̃lia te ŋu nɔ anyi sɛkɛnd 5 kpekpeɖeŋu aɖeke manɔmee. Le ɣleti 24 megbe la, amesiwo ade 60% te ŋu nɔ anyi nenema. |
| SMA si dzea egɔme emegbe | Ðevi kple ame tsitsi 180 siwo xɔ tso ƒe 2-25 siwo si SMA ƒomevi 2 alo 3 le. (Wotsɔ Evrysdi na ame aɖewo, wona atike si wotsɔ ɖɔa amee ame aɖewo.) | Lãmetsiŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ nyo ɖe edzi le amesiwo no Evrysdi me, evɔ eɖiɖi le amesiwo no atike si wotsɔ ɖɔa amee me. |
| Amesiwo meɖe dzesi aɖeke fia o (Pre-symptomatic) . | Vidzĩ 26 siwo mexɔ kwasiɖa 6 haɖe o siwo wokpɔ be SMA le wo ŋu to domenyiŋusẽfianu dodokpɔ me, gake dzesi aɖeke menɔ wo ŋu o. | Le ɣleti 12 ƒe nuwuwu la, 96% te ŋu nɔ anyi sɛkɛnd 5 kpekpeɖeŋu aɖeke manɔmee. 81% te ŋu nɔ anyi sɛkɛnd 30 sɔŋ. |
Ðo ŋku edzi be esiawo nye numekuku me tsonu. Nusiwo ado tso eme na wò alo viwòa ate ŋu ato vovo. Etoa vovo le ame ɖesiaɖe ƒe ŋutilã ƒe nɔnɔme nu.
Nukae nye Evrysdi ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?
Abe alesi wòle le atike ɖesiaɖe gome ene la, Evrysdi ate ŋu ahe nu suesuesue aɖewo vɛ. Wo dometɔ siwo bɔ wue nye:
- Asrã
- Dɔmetɔtrɔ
- Ŋutilã ƒe ʋuʋudedi alo ʋuʋudedi
Esiawoe nye nugbegblẽ le ame ŋu siwo bɔ wu, gake nugbegblẽ le ame ŋu bubu siwo ate ŋu ado tso eme hã li.
Nukae woawɔ ne eƒe nugbegblẽ le ame ŋu do mo ɖa?
Le nɔnɔmewo abe asrã ene me la, àte ŋu aƒo nu kple wò ɖɔkta eye nàxɔ paracetamol ƒe agbɔsɔsɔ si sɔ.
Ne wò dɔgbo me mekɔ o la, nu vevitɔ kekeakee nye be nàxe mɔ ɖe tsikuɖiɖi nu.
- Na tsi geɖe wo be woano.
- Ne vidzĩe la, no noe enuenu.
- Enyo ŋutɔ be woana ɖevi suewo nano aha abe Jeevani (si wonoa tsi nana tsi) ene .
- No tsi geɖe.
Nu vevitɔe nye be nàna wò ɖɔkta nanya nu tso dzesi ɖesiaɖe si aɖe fu na wò alo adze abe ɖe mebɔ o ene ŋu enumake. Mègawɔ atike na ɖokuiwò ko o.
Ðe Evrysdi le dedie le fufɔfɔ kple no nana mea?
Esia nye nya vevi aɖe ŋutɔ.
- Ne èfɔ fu, nèle ɖoɖo wɔm be yeafɔ fu, alo nèle no nam la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta hafi adze Evrysdi gɔme.
- Nukpɔsusu si li fifiae nye be Evrysdi atike ate ŋu agblẽ nu le vidzĩ si le vidzidɔa me ŋu.
- Eyata hafi nàdze atike sia zazã gɔme la, ele be nàdo fufɔfɔ akpɔ be mèfɔ fu o hã.
- Ele be nàzã mɔxexeɖefufɔfɔnu ƒe mɔnu si wɔa dɔ ŋutɔ ne èle atikekui la nom kple ɣleti ɖeka ya teti le atikekui nono vɔ megbe .
Miate ŋu adzro nyabiase alo dzimaɖitsitsi ɖe sia ɖe si le mia me tso esia ŋu me kple wò ɖɔkta faa.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana lãmekawo gbɔdzɔna. Evrysdi nye atike si wozãna le nu me na dɔléle sia.
- Ele be nàno atike la abe alesi wò ɖɔkta gblɔ na wò ene pɛpɛpɛ, le ɣeyiɣi ma ke me gbesiagbe, ne anya wɔ la, le nuɖuɖu vɔ megbe.
- Mègatsaka atike la kple nyinotsibabla o. No tsi aɖe ne èno atike la vɔ.
- Nusiwo gblẽ le ame ŋu abe dzoxɔxɔ, dɔgbo ƒe veve, kple ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu ene ate ŋu ado mo ɖa. Gblɔ dzesi ɖesiaɖe si ɖea fu na wò na wò ɖɔkta.
- Ne èfɔ fu, nèle agbagba dzem be yeafɔ fu, alo nèle no nam vi la, kpɔ egbɔ be yedzro atike sia nono me kple wò ɖɔkta.
- Ðo dze kple wò ɖɔkta gaglãa tso nyabiase alo nu siwo ŋu nètsi dzi ɖo ŋu. Emae nye teƒe nyuitɔ si nàkpɔ nyatakaka siwo de pɛpɛpɛ le.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee