Àte ŋu atsi dzi vevie ne èva nya be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be hATTR amyloidosis le ye ŋu. Le nyateƒe me la, enye dɔléle si mebɔ kura o. Ame 50,000 koe dɔléle sia le le xexea me godoo. Enye nusi sɔ be vɔvɔ̃ kple tɔtɔ ne èse eŋu nya. Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu si woyɔna be TTR ƒe tɔtrɔ le míaƒe ŋutilã me gbɔe dɔléle sia tsona. Esia wɔnɛ be protein ƒomevi aɖe si mesɔ o si woyɔna be amyloids la nɔa ŋutinuwo abe míaƒe dzi, ayiku, lãmekawo, kple dɔgbo ƒe dɔwɔwɔ ene me. Ekema ŋutinu mawo mate ŋu awɔ dɔ nyuie o. Ne èyi ɖɔkta gbɔ zi gbãtɔ la, abia nya geɖe wò. Ele vevie ŋutɔ be nàdzra ɖo do ŋgɔ. Ekema mia kple ɖɔktaa miate ŋu atia atike nyuitɔ kekeake na wò.
Aleke nèdzrana ɖo hafi yia ɖɔkta gbɔ?
Anyo be nàlé ŋku ɖe nya siawo ŋu hafi ayi ɖɔkta gbɔ.
Nya wò ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya nyuie
hATTR amyloidosis nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle. Le atikewɔwɔ me la, enye ``autosomal dominant`` nɔnɔme. Esia fia be ne domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea dɔléle sia vɛ le dziwòlawo dometɔ ɖeka ŋu la, mɔnukpɔkpɔ 50% li be nànyie ƒe dome. Ne wokpɔ dɔléle sia le dziwòlawo dometɔ ɖeka, nɔviwò aɖe, alo ɖevi aɖe ŋu la, ele vevie ŋutɔ be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ, ne dzesi aɖeke mele ŋuwò o gɔ̃ hã.
Ðo ŋku edzi be esi dɔlélea le ame aɖe ŋu le wò ƒomea me ta la, mefia be anɔ eme be nàxɔe 100% o. Gake ne ènya ne domenyiŋusẽfianua le asiwò la ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ atike .
Xɔ dodokpɔ ŋuti nyatakaka siwo katã nèwɔ.
Ne wodo domenyiŋusẽfianu aɖe kpɔ va yi be woatsɔ adi TTR domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ la, ke gblɔe na wò ɖɔkta. Azɔ hã, ne wò dodokpɔ me tsonu ɖo kpe edzi be domenyiŋusẽfianua le asiwò la, wò ɖɔkta aɖo aɖaŋu na wò be nàgawɔ dodokpɔ bubu aɖewo. Esia le alea elabena hATTR dɔléle ate ŋu adze ŋutinu bubuwo hã dzi, abe dzi, aklã, kple ayiku ene. Ne wodo dzidɔ (echocardiogram) alo ʋudodo kpɔ na wò nyitsɔ laa la, kpɔ egbɔ be yetsɔ nyatakaka mawo katã ɖe asi.
Tsɔ atike siwo zãm nèle ƒe ŋkɔwo ɖe asi.
Wò ɖɔkta adi be yeanya nu tso atike siwo katã nèzãna ŋu. Menye esiwo wò ɖɔkta ŋlɔ na wò koe ɖe eme o, ke boŋ vevesesenutsitike, vitamin, kple kpeɖeŋutɔ siwo nènona siwo womeƒlena o hã le eme.
Nya siwo ɖɔkta ate ŋu abia wò
Ne èle dzadzraɖoɖi be yeaɖo wò biabiawo ŋu la, akpe ɖe wò ɖɔkta ŋu wòatso nya me le atike nyuitɔ kekeake si nàzã ŋu. Ana ɣeyiɣi hã wò be nàbia nya ɖesiaɖe si anɔ asiwò.
Nusi ɖɔktaa ate ŋu abia wò la ƒe kpukpui kpui aɖee nye esi.
| Nyabiase ƒe teƒe | Nusiwo woate ŋu abia wò kple nusiwo ŋu wòle be nànya nu tsoe |
|---|---|
| Dɔléle ƒe ƒome ŋutinya | "Ðe ame bubu aɖe le wò ƒomea me si si hATTR le?" wobiaa nya. Ðewohĩ dzidɔ, ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle si nu sẽ , carpal tunnel syndrome , alo dɔgbo me kuxiwo nɔ wò ƒomea me. Ðewohĩ hATTR nɔ wo ŋu eye womenyae o. Eyata gblɔ nyatakaka sia na wo. |
| Domenyiŋusẽfianu kple dɔléle ŋuti dodokpɔwo | "Ðe wodo domenyiŋusẽfianu kpɔa?" wobiaa nya. hATTR ƒe dzesidede ate ŋu asesẽ elabena egblẽa nu le ŋutinu geɖe ŋu. Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàwɔ dodokpɔ siwo gbɔna: lãmenugbagbeviwo ƒe dɔwɔwɔ (lãmeka aɖe ɖeɖe hena dodokpɔ), ʋudodokpɔ, echocardiogram alo dzitodzito ƒe MRI wɔwɔ be woatsɔ akpɔ wò dzi, kple lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ dodokpɔ atsɔ akpɔ lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ. |
| Dzesi siwo do ƒome kple dzitodzito | "Ðe dzesiwo abe dzi ƒe tsotso, gbɔgbɔtsixetsixe, kamedede sesẽ, alo afɔwo ƒe vuvu ene le ŋuwòa?" hATTR ate ŋu ana protein siawo naƒo ƒu ɖe dzia me, si ana dzidɔ, dzidɔ, alo dzitodzito ƒe lãmeka natsi (hypertrophic cardiomyopathy) . Ne dzesi siawo le ŋuwò la, woaɖo wò ɖe dzidɔŋutinunyala gbɔ enumake. |
| Nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo | "Ðe tɔtrɔ aɖewo va le wò nukpɔkpɔ me, abe tsidziʋuwo enea?" TTR domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo ade 20% gblẽa nu le ŋkuwo ŋu. Ele be ŋkudɔdala nalé ŋku ɖe tɔtrɔ ɖesiaɖe si ava nukpɔkpɔ me ŋu . |
| Azɔlizɔzɔ kple lãmekawo ƒe kuxiwo | "Azɔlizɔzɔ le fu ɖem na wòa?" hATTR dɔlélea ƒe dzesi gbãtɔ siwo bɔ wu dometɔ ɖekae nye wò abɔwo kple afɔwo ƒe lãmekawo ƒe gbegblẽ (peripheral neuropathy) . Esia ate ŋu ahe dzesiwo abe vevesese, lãmetutudɔ, kple ʋuʋudedi ene vɛ. Ne nusiawo le ŋusẽ kpɔm ɖe wò agbenɔnɔ dzi la, ɖewohĩ ahiã be nàbu nuwo abe dɔdamɔnu ene ŋu . |
| Lãmetsiŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ le eɖokui si ƒe kuxiwo | "Ðe fifia fũu akpa, aɖuɖɔtoe kple dɔgbo ƒe tɔtrɔ ɖe wo nɔewo ŋu, alo esesẽna na wò be nàɖu wò aɖuɖɔ dzia?" Esiawo nye kuxi siwo le autonomic nervous system, si kpɔa nuwo abe míaƒe dzi ƒe tsotso, ʋu ƒe sisi, kple nuɖuɖumeŋusẽ si dzi míate ŋu aɖu o dzi. Dzesi siawo ƒe amesinɔnɔ ate ŋu anye dzesi be wò hATTR nɔnɔmea le gbegblẽm ɖe edzi. |
Ðɔktaa ƒoa nu tso atikewɔwɔmɔnu hã ŋu.
Ne ɖɔktaa ɖo kpe wò dɔlélea dzi vɔ la, adzro atikewɔmɔnu siwo nàte ŋu azã me kpli wò.
Èno wò atike xoxoa?
Atike geɖe li siwo dzi woda asi ɖo fifia be woatsɔ axe mɔ ɖe hATTR nu eye woaɖe eƒe ŋgɔyiyi dzi akpɔtɔ. Kpɔɖeŋu aɖewoe nye ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, kple `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Ele vevie be nàgblɔe na wò ɖɔkta ne èzã atike siawo dometɔ aɖe kpɔ, nenye be wokpe ɖe ŋuwò, alo ne ehe nugbegblẽ le ŋuwò.
Nukae nèsusu tso aklã dodo na ame ŋu?
Ƒe bla nanewoe nye sia la, hATTR ƒe atike nyuitɔ kekeakee nye aklã dodo na ame. Gake kuxiwo ƒe afɔku gã aɖe le eme, vevietɔ dzitodzito me kuxiwo. Numekuku yeyewo ɖee fia be atike yeye aɖewo ate ŋu awɔ dɔ abe aklã dodo na ame ene. Eyata àte ŋu aƒo nu tso amekoko sia kpakple atikewɔwɔ bubuwo ƒe viɖe kple kuxiwo ŋu na wò ɖɔkta.
Àdi be yeakpɔ gome le dɔdamɔnu dodokpɔ aɖe mea?
Ðɔktawo le mɔ nyuitɔ siwo dzi woato akpɔ hATTR dɔnɔwo dzi dim ɣesiaɣi. Mɔ ɖeka si dzi woato awɔ esiae nye to dɔdamɔnu dodokpɔwo me. Wodo atike ɖesiaɖe si dzi woda asi ɖo egbea kpɔ le mɔ sia nu. Esia nye mɔnukpɔkpɔ gã aɖe be woaxɔ atike yeye hafi wòate ŋu asu amehawo si. Gake afɔku aɖewo li. Àte ŋu abia wò ɖɔkta tso esia hã ŋu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- hATTR amyloidosis nye dɔléle si mebɔ o, si tso domenyiŋusẽfianu me. Enye nusi sɔ be nàtsi dzimaɖi ne èse nu tso eŋu.
- Ne èyi ɖɔkta gbɔ la, tsɔ wò ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya, dodokpɔ me tsonu siwo nèkpɔ, kple atike siwo nèzãna ƒe xexlẽdzesiwo ɖe asi.
- Gblɔ wò dzesiwo (akɔtave, gbɔgbɔ sesẽ, wò abɔwo kple afɔwo ƒe ʋuʋu, wò ŋku ƒe tɔtrɔ) na wò ɖɔkta evɔ màɣla naneke o.
- Ðo dze kple wò ɖɔkta gaglãa tso atikewɔmɔnu siwo woate ŋu azã (atikewo, amekoko, atikewɔwɔ ŋuti numekuku) ŋu eye nàbia nya ɖesiaɖe si le asiwò.
- Ne èkpɔ dɔlélea nyuie eye nèxɔ atike si sɔ la, àte ŋu anɔ agbe kple dɔléle sia dzidzedzetɔe.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee