Nya siwo wòle be nàbia ne èle ɖɔkta kpɔm tso hATTR Amyloidosis ŋu

Ðɔkta gbɔ yiyi ate ŋu anye nuteɖeamedzi ŋutɔ ɣeaɖewoɣi. Ate ŋu ase le eɖokui me abe ɖe ɣeyiɣi mesɔ gbɔ be míabia míaƒe nyabiasewo kple nusiwo katã ŋu míetsi dzi ɖo o ene. Esia nye nyateƒe vevietɔ ne wole nɔnɔme sesẽ siwo mebɔ o abe hATTR amyloidosis ene ŋu bum. Eya ta ele vevie be nàdzra nya siwo nèdi be yeabia la ɖo hafi ayi wò ɖɔkta gbɔ. Esia akpe ɖe ŋuwò nànya nusianu si wòle be nànya eye nàkpɔ atike si sɔ na wò.

Gbã la, mina míanya nu tso dɔléle sia ŋu pɛpɛpɛ.

Wò nɔnɔmea gɔmesese le vevie ŋutɔ na wò atikewɔwɔ, eyata mègahe ɖe megbe le nya siawo biabia me o.

Nukae wòle be mawɔ na nye dzesiwo?

Gblɔ wò dzesiwo katã na wò ɖɔkta . Àte ŋu asusu be wo dometɔ aɖewo medo ƒome kple hATTR o. Gake ele vevie be nàgblɔe na wo katã. Emegbe wò ɖɔkta ate ŋu agblɔ alesi nàda dzesi siawoe kple dzesi siwo wòle be nàtsɔ aɖo nɔƒe gbãtɔ na wò. Azɔ hã, ne èle atike vovovowo zãm na dzesi ɖesiaɖe la, woate ŋu aɖe alesi atikeawo kpɔa ŋusẽ ɖe wo nɔewo dzii (atikewo ƒe kadodo).

Afisi nye dɔlélea le?

HATTR dɔlélea ƒe akpa vevi enee li.

• Afɔɖeɖe 0: Dzesi aɖeke mele eŋu o.
• Afɔɖeɖe I: Dzesi siwo mesẽ o, gake àte ŋu azɔ azɔli.
• Afɔɖeɖe II: Azɔlizɔzɔ bia kpekpeɖeŋu, eye kuxi geɖe wu doa mo ɖa le ŋutilã bliboa me .
• Afɔɖeɖe III: Ebia be woazã bunɔkeke alo mlɔ aba dzi, eye seselelãme, lãmeka, kple ahɔhɔ̃mekawo ƒe kuxi sesẽwo doa mo ɖa le ŋutilã bliboa me.

Ne ɖɔkta nya afɔɖeɖe si me nèle la, enɔa bɔbɔe na ɖɔkta be wòawɔ ɖoɖo ɖe atikewɔwɔ ŋu wòasɔ ɖe enu.

Ŋutinu kawo dzie esia kpɔ ŋusẽ ɖo le nye ŋutilã me?

hATTR nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme. Le nɔnɔme sia me la, protein aɖe si woyɔna be transthyretin la ƒoa ƒu nyuie eye wòƒoa ƒu wɔa amyloid ƒe ƒuƒoƒo ɖe ŋutinuwo me. Dodokpɔwo ate ŋu anya ne amyloid siwo le wò dzi alo ŋutinu bubuwo me. Nyatakaka sia le vevie elabena zi geɖe la , atike si nàxɔ la anɔ te ɖe amyloid ƒomevi kple ŋutinu siwo me wòle dzi .

Ðe wòle be woado nye ƒomea hã ƒe domenyiŋusẽfianu kpɔa?

Esi wònye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle sia nye ta la, ne wokpɔe be dɔlélea le ŋuwò vɔ la, àdi be yeanya nenye be dɔlélea le wò ƒomea me tɔ bubu aɖe ŋu. Ne vi le asiwò la, àte ŋu abu eŋu be yeado wo hã kpɔ be domenyiŋusẽfianua le wo ŋu hã. Dɔdamɔnua kpɔa dzidzedze wu ne wokpɔ hATTR kaba.Eyata esia nyanya ate ŋu ana mɔnukpɔkpɔ wò be nàkpe ɖe ƒomea me tɔ bubu ŋu.

Dzesi kawoe hiã be woayi kɔdzi kpata?

Togbɔ be hATTR ate ŋu ahe dzesi vovovowo vɛ hã la, ele vevie be nànya nusi nàwɔ ne nɔnɔme kpata aɖe dzɔ. Eyata kpɔ egbɔ be yebia wò ɖɔkta be, "Dzesi kawoe wòle be mayi Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake?"

Nusiwo nàbia tso wò atikewɔwɔ ŋu

Ne èse atikewɔwɔmɔnua gɔme nyuie la, àte ŋu aƒo asa na vɔvɔ̃ kple ɖikeke madzemadzee.

Aleke mawɔ atso nya me le atikewɔwɔ si sɔ nam ŋu?

Wò ɖɔkta aɖo aɖaŋu na wò be nàda atike na wò le afisi wò dɔlélea le kple wò dzesiwo nu. Vevietɔ la, alé ŋku ɖe lãmekawo ƒe kuxiwo ŋu (polyneuropathy), abe lãmekawo ƒe ʋuʋu, gbɔdzɔgbɔdzɔ, alo dɔdzẽ le wò ŋutilã ƒe akpa eveawo, alo dzitodzito me lãmekawo ƒe kuxiwo (cardiomyopathy) ene. Ðewohĩ evea siaa anɔ ame aɖewo si. Esia akpe ɖe ŋuwò nàwɔ atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo si sɔ na wò koŋ. Ne èle atike wɔm xoxo la, bia be, "Èdi be yeayi atikewɔwɔ sia dzi loo alo ɖe wòhiã be nàwɔ tɔtrɔa?"

Ðe atike yeye aɖewo li siwo ate ŋu asɔ nam?

Esi atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya le ŋgɔ yim la, atike yeyewo hã le dodom ɖe dɔléle sia ŋu. Atike yeye geɖe va le asi me le ƒe ʋɛ siwo va yi me. Atike vovovowo li siwo sɔ na dɔlélea ƒe akpa vovovowo. Eyata le afɔɖeɖe si me nèle nu la, bia wò ɖɔkta nenye be tiatia yeye aɖewo li siwo nàte ŋu ate kpɔ.

Nukae wòle be makpɔ mɔ na tso atikewɔwɔ siawo me?

Ɣeyiɣi didi kae dɔdamɔnu sia axɔ?

Atike aɖeke meli na hATTR o, eyata atikewɔwɔ ate ŋu anɔ anyi le eƒe agbemeŋkekewo katã me. Gake wò ɖɔkta ate ŋu ana nàkpɔ ɣeyiɣi didi si nàhiã atikewɔwɔ, le alesi dɔlélea le, eƒe dzesiwo, kple nu bubuwo nu.

Nukawoe nye atike siawo ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?

Esia toa vovo tso atikewɔwɔ ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Le kpɔɖeŋu me, atike si woyɔna be `inotersen (Tegsedi)` ateŋu manye tiatia gbãtɔ o elabena ateŋu ahe nugbegblẽ sesẽwo vɛ. Ke hã, womeɖee fia be atikewo abe `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ƒe nugbegblẽ le ame ŋu vevie le dɔnɔ siwo ŋu `dzitodzito me dɔléle` le ŋu le dodokpɔwo me o. Ne wò ɖɔkta ŋlɔ atike aɖe na wò la, kpɔ egbɔ be yebia nu tso nusiwo ate ŋu ado tso eme ŋu.

Dodokpɔ kawoe wòle be mawɔ le etsɔme hafi?

Dɔléle sia va nɔa ŋgɔ yim le ɣeyiɣi aɖe megbe, vevietɔ ne womedae o. Eyata ahiã be woado wò kpɔ edziedzi be nànya alesi dɔlélea le ŋgɔ yime. Kpɔ dodokpɔ siwo wòle be nàwɔ kple ɣekaɣie ɖa.

Aleke mawɔ anya ne atikewɔwɔ sia kpɔ dzidzedze?

Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo si le atike wɔm na wò la akpɔ wò edziedzi. Woazã dodokpɔwo atsɔ alé ŋku ɖe dɔlélea ŋu, eye woabia tso asiwò be nàna woanya nu tso wò dzesiwo ŋu akpɔe ɖa be atikewɔwɔa le dɔ wɔm hã.

Aleke nèwɔa ɖoɖo ɖe ɖɔkta bibiwo kple dɔwɔna bubuwo ŋui?

Esi dɔléle sia gblẽa nu le ŋutinu geɖe ŋu le ŋutilãa me ta la, ahiã be nàkpɔ eŋutinunyala bibi geɖe.

Aleke wowɔa ɖoɖo ɖe atikewɔwɔ ŋu le ɖɔkta siawo domee?

Esi wònye be àkpɔ ɖɔkta vovovo geɖewo ta la, ele vevie be wo katã nawɔ dɔ abe ƒuƒoƒo ene, anɔ nyatakakawo mam na wo nɔewo. Ðewohĩ àte ŋu akpɔ atike le amyloidosis dɔwɔƒe aɖe, afisi atikewɔla bibi siawo katã le kɔdzi ɖeka. Ne menye nenema o la, kpɔ egbɔ be yebia be, "Aleke woama nyatakakawo le ɖɔkta siawo domea? Ðe woama nye dodokpɔ me tsonu na amesiame, eye ɖe woatso nya me le nusi nyo nam ŋua?"

Amekae wòle be mabia tso nye ganyawo kple nugblẽfexeɖoɖowo ŋu?

Ðewohĩ ahiã be woakpɔ atikewɔnyawo gbɔ geɖe na esia. Eyata, bia wò ɖɔkta, dɔnɔdzikpɔla, alo kɔdzidzikpɔla be, "Ðe nye nugblẽfexeɖoɖo axe gazazã siawoa? Amekae wòle be maƒo nu tso esia ŋu na?" Ne èhiã gakpekpeɖeŋu la, bia nya tso ame siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò le esia me ŋu.