Ðe ʋu geɖe dona le viwòa ŋu le lãɖeɖe sue aɖe ta? Ðe wòate ŋu anye Hemophilia B?

Esɔ be viwò suea natso nu suesuesuewo ahaƒoe ne ele fefem. Gake, ɖe wòxɔa ɣeyiɣi didi wu alesi wònɔna hafi lãɖeɖe sue aɖe alo ʋu si dona le ŋɔti me nu tsona? Ðe wò ŋutilã vuvu bɔbɔea? Abe dzila ene la, gɔmesese le eŋu be ɖewohĩ àtsi dzi ahatsi dzi ɖe nane si le abe esia ene ŋu. Eyata egbea, mina míaƒo nu tso nɔnɔme aɖe si ate ŋu ahe esia vɛ ŋu, gake ne wokpɔ edzi nyuie , ate ŋu ana viwòa nanɔ agbe si sɔ. Emae nye ʋusɔgbɔdɔ B.

Kpuie ko la, nukae nye ʋusɔgbɔdɔ B?

Enyo, mina míagblɔe alea. Ne míexɔ abi le míaƒe ŋutilã ƒe teƒe aɖe la, ʋua nu tsona hena ɣeyiɣi aɖe le protein tɔxɛ siwo le míaƒe ʋu me ta. Míeyɔa esiawo be ‘ ʋumenugbagbeviɣidɔ ƒe nuwɔna’ alo ʋumenugbagbeviɣidɔ . Bu amesiawo abe dɔwɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si va dzra abi ɖo kaba ene. Dɔwɔla siawo wɔa dɔ ɖekae wɔa ‘ʋuka si me ʋu sina tona’ si nana ʋu si dona le ame ŋu la nu tsona.

Nusiwo nana ʋu sina toa míaƒe ʋu me ƒomevi 13 ye le míaƒe ʋu me. Ðevi si ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la ƒe factor IX, si nye nusiwo nana ʋumenugbagbeviɣidɔ siawo dometɔ enyilia, mebɔ kura o. Ne ʋumenugbagbeviɣidɔ vevi sia meli o la, ʋuka si dzudzɔa ʋu si dona ne abi aɖe le ame ŋu la medzɔna nyuie o. Esia tae ʋu si dona le ame ŋu la nɔa anyi didi wu alesi wòle dzɔdzɔmee ɖo.

Zi geɖe la, wokpɔa nɔnɔme sia le ɖevime. Ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ le dometɔ ʋɛ aɖewo koe ŋu dɔléle ƒomevi B. Ebɔ ɖe ŋutsuviwo hã me wu nyɔnuviwo.

Nuka gbɔe nɔnɔme sia tso?

Zi geɖe la, ɖevia nyia esia ƒe dome tso dadaa gbɔ. Vidadaa ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu si gblẽ si hea dɔléle sia vɛ la tsɔla. Gake ɣeaɖewoɣi la, ne dɔlélea mele ƒomea me o hã la, ɖevia ate ŋu axɔ dɔléle sia le tɔtrɔ si dzɔ le vome (domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ) le domenyiŋusẽfianu aɖe me esime dadaa le vidzidɔa me ta.

Aleke míewɔna dea dzesi dzesi siawo?

Dzesi vevi eveawoe nye ʋu si dona le ame ŋu ɣeyiɣi didi wu alesi wòle dzɔdzɔmee eye wòxɔa abi bɔbɔe . Lé ŋku ɖe dzesi siawo ŋu le viwòa ŋu.

Ne èƒo ta la, ele be nàɖɔ ŋu ɖo ŋutɔ!

Ne nɔnɔme sia le ame ŋu la, ƒoƒo sue aɖe gɔ̃ hã ate ŋu anye afɔku gã aɖe. Ate ŋu ana ʋu nado le ahɔhɔ̃a me. Ne viwòa ƒo ta le afi sia afi la, di dzesi siwo gbɔna la dometɔ aɖe. Ne wowɔe la, kplɔ wo yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle sia pɛpɛpɛ?

Zi geɖe la, esesẽna vie be woakpɔ esia le vidzĩ ƒe ɣleti 6 gbãtɔwo me elabena vidzĩwo medzea anyi alo xɔa abi nenema gbegbe le ɣeyiɣi ma me o. Gake àte ŋu ade dzesi kuxi siawo ne viwòa dze zɔzɔ kple azɔlizɔzɔ gɔme.

Ne èkplɔ viwòa yi ɖɔkta gbɔ la, abia nyawo abe:

• "Aleke wòdzɔe be abi kple abi siawo dzɔ?"
• "Ɣeyiɣi didi kae wòxɔ hafi ʋua nu tso?"
• "Ðevia le atike aɖewo zãma?"
• "Ðe lãmesẽkuxi bubu aɖewo lia?"
• "Ðe kuxi siawo tɔgbe le ƒomea me le ʋudodo alo ʋu ƒe sisi ŋua?"

Emegbe be ɖɔktaa naɖo kpe dɔlélea dzi la, abia be woado ɖevia kpɔ zi geɖe. Nusiawo koŋ léa ŋku ɖe ɣeyiɣi didi si wòxɔna hafi ʋua tsina kple nusiwo nana ʋua metsina o ŋu.

Nukawoe nye atikewɔmɔnuawo?

Atike aɖeke meli na nɔnɔme sia o , gake ne viwòa kpɔ egbɔ nyuie la, ate ŋu anɔ agbe si me dzo le, si me dzidzɔ le.

Atikewɔwɔ vevitɔe nye Atikewɔwɔ si Woatsɔ Aɖɔli Amewo . Kpuie ko la, wotsɔa nusi ɖevia mele o, si nye nusi ŋutilãa mate ŋu awɔ o, si woyɔna be Nu IX , la nana abe atike si wodona ɖe ʋuka me ene. Woate ŋu akpɔ Factor IX si wona la tso amegbetɔ ƒe ʋumenugbagbeviɣi me, alo ate ŋu anye esi wogbugbɔ ƒo ƒu.

• Ne nɔnɔmea nu sẽ: Be ʋu nagado le ɖevia me o la, ahiã be woawɔ atike sia edziedzi.
• Ne nɔnɔmea mesẽ akpa o: Ne ʋua dze dodo gɔme ko la, ɖeko wòahiã be woawɔ atike na ame be wòadzudzɔ.

Woate ŋu awɔ atike sia le atikewɔƒe. Ɣeaɖewoɣi la, dɔnɔdzikpɔla ate ŋu ava wò aƒeme, alo woate ŋu ana hehe dzilawo be woatsɔe ana wo vi le aƒeme.

Nu siwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo ne míele ɖevi dzi kpɔm

• Kpekpeɖeŋu gbãtɔ: Ne ènya lã sue aɖe alo ƒoe ko la, kɔ teƒea ŋu, lée sesĩe, eye nàtsɔ aŋe ablae. Gake ne èxɔ abi vevie la, ele be nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo godoo .
• Kamedede kple kpekpeme: Kamedede si doa ŋusẽ lãmekawo le vevie elabena lãmeka sesẽwo ɖea ʋu si dona le abi me dzi kpɔtɔna. Azɔ hã, kpekpeme nyui me léle ɖe asi le vevie elabena kpekpeme si gbɔ eme nana ƒunukpeƒewo tsia dzi wu eye ate ŋu ana ʋudodo ƒe kuxiwo nadzi ɖe edzi.
• Nyatakaka nana ɖɔkta bubuwo: Na lãmesẽdɔwɔlawo katã, siwo dome ɖevia ƒe aɖudɔdala hã le, nanya nu tso viwòa ƒe nɔnɔmea ŋu, elabena ɖewohĩ ahiã be woana atike tɔxɛwo wo be wòakpe ɖe ʋu ŋu hafi awɔ nane abe aɖuɖeɖe ene.
• Mègana atike atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee o: Vevesesenutsitike aɖewo abe ibuprofen ene ate ŋu ana ʋu nado ɖe edzi . Eyata mègana atike aɖeke viwò si womeƒlena le atikedzraƒe o ne mèbia wò ɖɔkta gbã o.
• Dedienɔnɔ: Wɔ wò ŋutete katã nàkpɔ viwòa ta tso afɔkuwo me. Do klonu, abɔtawu, kple gakuku ne èle fefem. Kpɔ nyuie le nu ɖaɖɛ siwo le kplɔ̃wo kple zikpuiwo dzi le aƒeme ŋu.

Hemophilia B, ʋu ƒe sisi, factor ix, ɖeviwo ƒe dɔlélewo, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ʋu ƒe dodo fũ