Hemophilia kple Alhemo: Egbegbe atike si wozãna tsɔ léa ʋu na ame

Èse dɔléle aɖe si woyɔna be ʋusɔgbɔdɔ kpɔa ? Esia nye nɔnɔme si mebɔ o gake wòsesẽ ŋutɔ. Kpuie ko la, enye nɔnɔme si me ʋu metsina nyuie le míaƒe ŋutilã me o . Esia fia be abi sue aɖe, anyidzedze, alo lãɖeɖe gɔ̃ hã ate ŋu ana ʋu nado vevie ɣeaɖewoɣi. Ɣeaɖewoɣi la, ʋu ate ŋu ado le eɖokui si le susu aɖeke manɔmee.

Nuka tututue nye ʋusɔgbɔdɔ?

Tsɔe be ne ʋu le dodom le mía ŋu la, dɔwɔlawo ƒe ƒuƒoƒo sue aɖe le míaƒe ŋutilã me le dɔ wɔm be yeaxe mɔ nɛ. Míeyɔa dɔwɔla siawo be ‘nusiwo’. Le nyateƒe me la, esiawo nye protein ƒomevi tɔxɛ aɖewo. Nu siawo va ƒoa ƒu wɔa ʋu ƒe sisi eye wòdzudzɔa ʋu si le dodom.

Ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi vevi eve li:

• Ʋusɔgbɔdɔ A: Protein si woyɔna be factor VIII , si hiã na ʋu ƒe sisi la mesɔ gbɔ na amesiawo o.
• Ʋusɔgbɔdɔ B : Protein si woyɔna be factor IX mele ame siawo si o .

Zi geɖe la, wò ɖɔkta tsɔa nusi gbɔdzɔ la naa wò to ʋuka me ye daa esia. Woyɔa dɔdamɔnu si woatsɔ axe mɔ ɖe ʋu ƒe dodo nu be “dɔlékuiwutike,” eye woyɔa atikewɔwɔ ne ʋu le dodom le ame ŋu be “le didi nu.”

Gake, kuxi sue aɖe le afisia...

Le dɔnɔ aɖewo gome la, ŋutilãa dzea dɔwɔwɔ gɔme ɖe nu siawo siwo míena to atikewɔmɔnu me la ŋu. Abe ɖe wòsusu be yewonye futɔ eye wòdze wo dzi ene. Míeyɔa esia be “mɔxenuwo” ƒe wɔwɔme . Ne esia dzɔ la, ŋusẽ si le factor therapy si míenana ŋu dzi ɖena kpɔtɔna. Eyata, atikewɔwɔ na amewo kple ‘mɔxenu’ siawo ƒomevi sesẽ vie wu.

Nukae dzɔna ɖe atike yeye sia si woyɔna be Alhemo dzi?

Alhemo ƒe ŋkɔ(concizumab-mtci) nye atike yeye si dzi woda asi ɖo be wòaɖe ʋu ƒe dodo dzi akpɔtɔ alo axe mɔ ɖe enu, vevietɔ le dɔnɔ siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ A alo ʋusɔgbɔdɔ B le siwo si ‘mɔxenu’ siwo míeyɔ va yi le la gome.

Kpuie ko la, protein aɖe le míaƒe ŋutilã me le dzɔdzɔme nu si xea mɔ na ʋu ƒe ƒoƒo. Woyɔe be TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Bu eŋu abe ‘ʋuɖola’ si le míaƒe ŋutilã me ene; ekpɔa ʋu ƒe sisi ƒe ɖoɖoa dzi. Nusi Alhemo wɔna enye be wòdoa kplamatse ‘kpovitɔ’ sia si woyɔna be TFPI ƒe dɔwɔwɔ vie. Emegbe, ŋutilãa dzia nu bubu si kpena ɖe ʋu ƒe sisi ŋu (nu si nye Xa) ƒe wɔwɔ ɖe edzi, eye ŋutete si le esi be wòawɔ ʋu ƒe sisi la nyona ɖe edzi. Esia ɖea ʋudodo ƒe afɔkua dzi kpɔtɔna ŋutɔ.

Aleke woazã Alhemo?

Alhemo nye atike si wodona ɖe ŋutigbalẽ te gbesiagbe . Eva le nuŋlɔti si wotsɔ yɔe do ŋgɔ me, eyata ezazã le bɔbɔe ŋutɔ. Ne wò ɖɔkta tso nya me be àte ŋu ado atike sia na ɖokuiwò le aƒeme la, woafia alesi tututu nàwɔe wò.

• Agbɔsɔsɔme: Wonaa agbɔsɔsɔme si lolo vie (loading dose) le atikewɔwɔ ƒe ŋkeke gbãtɔ dzi . Le ema megbe la, ele be nàno atike si woŋlɔ na wò be nàzãe gbesiagbe. Wonɔa te ɖe wò kpekpeme dzi nyaa agbɔsɔsɔme si woazã, eyata ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta ne wò kpekpeme trɔ.
• Dodokpɔwo: Kwasiɖa ene le atikewɔwɔ gɔmedzedze megbe la, woado wò ʋu kpɔ be atike ƒe agbɔsɔsɔ si le wò ŋutilã me sɔ hã. Wò ɖɔkta ate ŋu anɔ te ɖe emetsonuwo dzi atrɔ asi le wò agbɔsɔsɔme si nàzã ŋu.
• Teƒe siwo wodoa atike na ame le: Wodoa atike la le ƒodo me (inch 2 ƒo xlã akɔta) alo ata. Mègado atike ɖe teƒe ɖeka gbesiagbe o, ke boŋ trɔ teƒea. Mègadoe ɖe teƒe siwo abi le, siwo ƒo, siwo biã, esiwo me ʋuʋudedi le, alo esiwo ŋu abi le o .

Nukawoe nye eƒe nugbegblẽ le ame ŋu? Aleke woawɔ nu ɖe ​​wo ŋui?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Alhemo ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu.

Nusiwo dona tso eme zi geɖe

Esi wònye be esia nye atike si wotsɔna tsia dɔlékuiwo nu ta la, nu suesuesuewo ate ŋu adzɔ le afisi wodoe ɖo. Le kpɔɖeŋu me:

• Abi, biã, ʋuʋudedi, alo ʋu vi aɖe le dodom le afisi wodoe ɖo.
• Be nàkpe ɖe esia ŋu la, àte ŋu atsɔ atike fafɛ aɖe aɖo teƒea.
• Woate ŋu aɖe esia dzi akpɔtɔ hã ne wotrɔ afisi wodoe ɖo gbesiagbe.
• Mègano vevesesenutsitike alo atike bubu aɖeke ne mèbia wò ɖɔkta o.

Nusiwo dona tso eme vevie – kpɔ nyuie le esia ŋu vevietɔ!

Asiwo, afɔwo, lãkusiwo, dzitodzito siawo siwo me ʋu leAlo ate ŋu adzɔ le ʋukawo me le teƒewo abe ahɔhɔ̃ ene. Ne èle dzadzram ɖo ɖe amekoko ɖesiaɖe ŋu la, ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta hã.

Ne èkpɔ dzesi siwo gbɔna la dometɔ aɖe la, di atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake kaba:

• Dzi ƒe tsotso
• Akɔtave alo eƒe tete
• Yagbɔgbɔ sesẽ
• Nuƒoƒo sesẽ, nukpɔkpɔ ƒe tɔtrɔ
• Vevesese alo vuvu le afɔwo ŋu

Aleke nàwɔ akpɔ atike tɔxɛ aɖe abe esia ene?

Alhemo menye atike si nàte ŋu aƒle le atikedzraƒe si wozãna edziedzi o. Esiawo nye ‘atike tɔxɛ’ ƒomevi aɖe. Mɔnu tɔxɛ aɖe li si dzi woato akpɔ nusiawo.

Ne wò ɖɔkta ŋlɔ atikeawo na wò vɔ la, atikedzraƒe tɔxɛ aɖe aƒo ka na wò. Woawoe ana nyatakaka siwo ku ɖe alesi nàwɔ aɖo atikeawo ɖe wò aƒeme ŋu tsitotsito. Ðewohĩ ahiã hã be nàxɔ mɔɖeɖe tso wò nugblẽfexeha gbɔ do ŋgɔ. Adzɔha si wɔa atikeawo teƒenɔla hã ate ŋu akpe asi ɖe dɔ sia wɔwɔ ŋu. Wò ɖɔkta afia mɔ wò le nusiawo katã me.