Èse nɔnɔme aɖe si me màte ŋu adzudzɔ ʋudodo le lãɖeɖe sue aɖe gɔ̃ hã me o kpɔa? Ðewohĩ ame aɖe si le wò ƒomea me. Dɔléle vevitɔ si me màte ŋu aɖu
wò ʋu ƒe dodo dzi o lae nye Hemophilia. Eyata biabia si le ame geɖe sie nye be, ne domenyiŋusẽfianue esia nye la, ɖe míate ŋu axe mɔ ɖe enu be wòagadzɔ oa? Mina míaƒo nu tso esia ŋu pɛpɛpɛ, bɔbɔe.
Gbã la, nukae nye ʋusɔgbɔdɔ?
Kpuie ko la, ne míetso alo
xɔ abi le míaƒe ŋutilã ƒe akpa ɖesiaɖe la, ʋua nu tsona le ɣeyiɣi aɖe megbe, alo? Woyɔa ema be ʋu ƒe sisi. Abe alesi ne wole gli tum la, wotsɔa siminti dea anyikpeawo dome be wòatsɔ ayɔ doawo me ene la, protein aɖewo siwo le míaƒe ʋu me la ƒoa ƒu wɔa "plug" le afisi abi la le eye wodzudzɔa ʋu si dona le eme. Míeyɔa protein siawo
be Clotting Factors . Ame si ŋu ʋusɔgbɔdɔ le mewɔa Nusiwo Naa Ʋumenugbagbeviɣidɔ siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le ŋutilãa me le agbɔsɔsɔ si hiã me o. Alo womewɔa dɔ nyuie o. Eyata abi sue aɖe gɔ̃ hã metɔa ʋua o eye wòyia edzi. Ɣeaɖewoɣi la, ʋu ate ŋu ado le ŋutilãa me, vevietɔ le ƒunukpeƒewo kple lãmekawo me, evɔ womaxɔ abi aɖeke o.
Aleke ʋusɔgbɔdɔ dzea ame dzii? Domenyinu mee wònyea?
Ẽ, ʋusɔgbɔdɔ nye
domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Eyae nye be enye nusi ƒe dome míenyi tso mía dzilawo gbɔ to
domenyiŋusẽfianuwo dzi . Domenyiŋusẽfianu si gblẽ le dɔléle sia ŋu la le X domenyiŋusẽfianu dzi. Abe alesi nènyae ene la, X domenyiŋusẽfianu eve (XX) le nyɔnuwo si, eye X domenyiŋusẽfianu ɖeka kple Y domenyiŋusẽfianu ɖeka (XY) le ŋutsuwo si. Eyata dɔléle sia bɔ ɖe ŋutsuwo dome wu.
- Zi geɖe la, dɔlélea tsɔlawo koe nyɔnuwo nyea. Esia fia be togbɔ be domenyiŋusẽfianu si gblẽ le woƒe X domenyiŋusẽfianu ɖeka ŋu hã la, womeɖea dzesi aɖeke fiana o le X domenyiŋusẽfianu bubu si le lãmesẽ me ta. Ke hã, woate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ayi na wo viwo.
- Ne ɖevi ŋutsu nyi X domenyiŋusẽfianu si gblẽ sia ƒe dome tso dadaa gbɔ la, axɔ ʋusɔgbɔdɔ elabena eya koe nye X domenyiŋusẽfianu si le esi.
Eyata ɖe nèse egɔmea? Ʋusɔgbɔdɔ menye nusi míeléna tso gota abe dzamezã ene o . Enye nɔnɔme si va kpena ɖe míaƒe domenyiŋusẽfianuwo ŋu, si ƒe dome míenyi.
Eyata biabia vevitɔe nye be: Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe ʋusɔgbɔdɔ nu be woaganyi eƒe dome oa?
Esia ƒe ŋuɖoɖo kpuitɔ kple anukwaretɔ kekeakee nye,
"Ao."Le atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya si li fifia nu la, mɔ aɖeke meli si dzi woato axe mɔ na ame aɖe be wòaganyi domenyiŋusẽfianu si gblẽ ƒe dome o. Esia fia be ne ʋusɔgbɔdɔ le ƒome aɖe me la, mɔnukpɔkpɔ aɖe li be wò ŋutɔ alo viwòa anyi domenyiŋusẽfianua ƒe dome. Womekpɔ atike alo atikewɔmɔnu aɖeke haɖe o.
Gake mègatsi dzi o! Togbɔ be míate ŋu axe mɔ ɖe dɔlélea ƒe domenyinyi nu o hã la, nu vevi aɖewo li míate ŋu awɔ.
Nusi woate ŋu awɔ: Domenyiŋusẽfianu ƒe Aɖaŋuɖoɖo
Ne ʋusɔgbɔdɔ le wò ƒomea me la, nu nyuitɔ si nàte ŋu awɔ hafi aɖe srɔ̃ alo aɖoe be yeadzi vi enye be nàdi
domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo .
- Amekawoe wòle be woaƒo nu tso esia ŋu?
- Ne ʋusɔgbɔdɔlélawo le ƒomea me (le vidada alo fofoa ƒe akpa dzi).
- Ne nyɔnue nènye eye nèdi be yeanya nenye be yenye agbatsɔla.
- Ne dzila siwo si vi si ŋu ʋusɔgbɔdɔ le xoxo le vidzidzi ŋu bum.
- Nukae dzɔna le aɖaŋuɖoɖo sia me?
Domenyiŋusẽfianu alo domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola adzro wò kple wò zɔhɛ ƒe ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya me. Emegbe woaɖe afɔku si le viwòa be wòaxɔ ʋusɔgbɔdɔ me. Ne ehiã la, woate ŋu awɔ
ʋudodokpɔ tɔxɛwo atsɔ anya nenye be dɔlélae nènye. Aɖaŋuɖoɖo sia akpe ɖe ŋuwò nàwɔ nyametsotso si ŋu nènya nu tsoe. Wò ɖɔkta ateŋu aƒo nu tso
dodokpɔ siwo wowɔna do ŋgɔ na vidzidzi hã ŋu (e.g., amniocentesis, chorionic villus sampling - CVS) si ateŋu ade dzesi dɔlélea le vidzĩa me esime wògakpɔtɔ le vidzidɔ me.
Ne womate ŋu axe mɔ ɖe dɔlélea nu o la, aleke woate ŋu axe mɔ ɖe kuxiwo nu?
Esiae nye akpa vevitɔ kekeake. Togbɔ be míate ŋu axe mɔ ɖe ʋusɔgbɔdɔ ƒe domenyinyi nu o hã la, nu geɖe li míate ŋu awɔ
atsɔ axe mɔ ɖe kuxi kple afɔku siwo wòate ŋu ahe vɛ nu. Nu siawo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànɔ agbe si le lãmesẽ me, si sɔ kple ʋusɔgbɔdɔ.
| Kuxi Siwo Woate Ŋu Axe Mɔ Na | Nu siwo wòle be woawɔ |
|---|
| Ʋu si dona le ame ŋu enuenu eye wòxɔa abi | - Ƒo asa na kadodo ƒe kamedefefewo abe rugby kple kɔdada ene. - Kamedede siwo le dedie abe tsiƒuƒu kple azɔlizɔzɔ ene me nɔnɔ. - Ne vi sue aɖe le asiwò la, zã ametakpɔnu ɖe nusiwo ƒe nugbɔ ɖaɖɛ dzi le aƒeme, eye nàzã nutsyɔnu ɖe klowo kple abɔta. |
| Ƒunukpeƒewo ƒe Gbegblẽ | - Ʋu ƒe sisi ƒe nusiwo ɖɔkta ŋlɔ nɛ la nono le ɣeyiɣi nyuitɔ dzi kple le agbɔsɔsɔ nyuitɔ me. Esiae nye nu vevitɔ kekeake. - Kamedede siwo doa ŋusẽ ƒunukpeƒewo wɔwɔ abe alesi ŋutilãmedɔdada gblɔe ene. |
| Ʋu si dona le aɖuwo kple aɖuwo me | - Lé nu me dzadzɛnyenye me ɖe asi nyuie ŋutɔ. Tsɔ aɖututu falɛfalɛ klɔ aɖuwo gbesiagbe. - Yi wò aɖudɔdala gbɔ edziedzi. Hafi woawɔ dɔ aɖeke abe aɖuɖeɖe ene la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta nanya nu tso wò ʋusɔgbɔdɔ ƒe nɔnɔmea ŋu. |
| Ʋu si dona le ame ŋu si atike gbegblẽwo hena vɛ | - Ƒo asa na atike siwo ɖea ʋu ƒe sisi dzi kpɔtɔna, abe aspirin kple NSAID (e.g., ibuprofen, diclofenac) ene nono keŋkeŋ. - Bia wò ɖɔkta ɣesiaɣi hafi nàno atike aɖeke. |
Ne wowɔ ɖe nusiawo dzi nyuie la, ʋusɔgbɔdɔléla gɔ̃ hã ate ŋu anɔ agbe nyui manɔmee kuxi siwo me afɔku le o. Eya ta le esi teƒe be nàtsi dzi be yemate ŋu axe mɔ ɖe dɔlélea ƒe domenyinyi nu o la, nu vevitɔe nye be nànya alesi woawɔ anɔ agbe kple dɔlélea kple alesi woawɔ axe mɔ ɖe kuxiwo nu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Ʋusɔgbɔdɔ nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si womate ŋu axe mɔ na alo adae to mɔnu siwo li fifia dzi o.
- Ne ʋusɔgbɔdɔ le wò ƒomea me kpɔ la, ele vevie ŋutɔ be nàdi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo hafi abu vidzidzi ŋu.
- Togbɔ be womate ŋu axe mɔ ɖe dɔlélea nu o hã la, woate ŋu awɔ nu geɖe atsɔ axe mɔ ɖe kuxi siwo (ʋu dodo, ƒunukpeƒewo ƒe gbegblẽ) siwo dɔlélea hena vɛ nu.
- Ele vevie be woano atike (Factor Replacement Therapy) si ɖɔkta ŋlɔ na wò nyuie, anɔ agbe si me dedienɔnɔ le, eye nàƒo asa na atike siwo gblẽa nu le ame ŋu.
- Ne dzimaɖitsitsi alo vɔvɔ̃ aɖewo le ŋuwò le esia ŋu la, mègatsɔe ɖo ɖokuiwò dzi gbeɖe o. Wò ɖɔktaÐo dze kpli wo gaglãa eye nàxɔ aɖaŋuɖoɖo nyuitɔ.
Ʋusɔgbɔdɔ, Ʋu ƒe sisi, Domenyiŋusẽfianu ƒe aɖaŋuɖoɖo, Domenyiŋusẽ ƒe dɔlélewo, Ʋu ƒe dodo, Ʋu ƒe sisi ƒe nusiwo nana ame
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee