Abe dzila ene la, mese alesi wò dzi le kpekpem ne ɖɔkta gblɔ na wò be viwò suea ƒe aklã ƒe lãmekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie, alo nusi mí katã míenya be ‘Akɔta ƒe lãmekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie’ (SMA) la gɔme. Gake esi atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya le ŋgɔ yim ta la, atikewɔmɔnu yeye siwo ŋugbe wodo ŋutɔ la do fifia be woatsɔ akpɔ nɔnɔme mawo gbɔe. Egbea míele nu ƒom tso atike tɔxɛ mawo dometɔ ɖeka si nye egbegbe tɔ ŋu. Emae nye atike si woyɔna be Onasemnogene Abeparvovec.
Kpuie ko la, nukae nye Onasemnogene Abeparvovec sia?
Esia nye ŋkɔ si me kɔ vie, gake mina míana wòanɔ bɔbɔe. Ðewohĩ èse atike sia ŋkɔ si ƒe ŋkɔe nye `Zolgensma`. Esia menye atikekui alo atikekui si wozãna edziedzi o. Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ .
Bu eŋu kpɔ, míaƒe domenyiŋusẽfianuwoe kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã ƒe dɔwɔwɔ ɖesiaɖe dzi. Abe kɔmpiutadziɖoɖo aɖe ene. Le SMA me la, gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le domenyiŋusẽfianu aɖe si wɔa protein si le vevie na lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ ŋu. Eyata nusi Onasemnogene Abeparvovec ƒe atikewɔwɔ sia wɔnae nye be wòdea domenyiŋusẽfianu si le lãmesẽ me ƒe kɔpi ɖevia ƒe ŋutilã me ɖe domenyiŋusẽfianu ma si gblẽ teƒe. Wotsɔa domenyiŋusẽfianu sia si le lãmesẽ me yia ŋutilãa ƒe lãmekawo me to dɔlékui aɖe si ŋu wotrɔ asi le si megblẽa nu le ame ŋu o (adeno-associated virus) ƒe kpekpeɖeŋu me.
Nu vevitɔe nye be esia menye atike si ada SMA keŋkeŋ o. Ke hã, ate ŋu akpe ɖe ɖevia ƒe lãmekawo ŋu be woagasẽ ɖe edzi o eye wòakpe ɖe ɖevia ƒe lãmekawo ŋu be woawɔ dɔ ahasẽ ŋu.
Aleke wowɔa atike siae?
Wonaa atike sia le kɔdzi, le ɖɔkta bibiwo kple dɔnɔdzikpɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ blibo te. Esia nye atike si wotsɔna tsia lãme na ame . Abe dzetsi ene la, wotsɔa atike sia naa ametia vivivi le ɣeyiɣi si ade gaƒoƒo ɖeka me. Zi geɖe la , zi ɖeka koe wowɔa atike sia le woƒe agbe me.
Woate ŋu awɔ atike sia na vidzĩ yeyewo kple ɖevi suewo. Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo si doa ɖevia kpɔ la atso nya me nenye be atikewɔwɔ sia sɔ na viwòa alo mesɔ na viwòa o. Eyata mègatsi dzi ɖe eŋu o.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi woawɔ atike na wò
Esi wònye be esia nye atikewɔwɔ si de ŋgɔ ŋutɔ ta la, ele vevie ŋutɔ be nàna atikewɔlawo nanya nu tso viwòa ƒe lãmesẽnyawo ŋu tsitotsito hafi adze atikewɔwɔ gɔme. Kpɔ egbɔ be yegblɔ nu siawo koŋ na wo.
- Ne dzidɔ le ɖevia ŋu.
- Ne èka nya ta va yi be aklãdɔ alo tɔtrɔ aɖe va le aklã me enzymewo me.
- Le ʋua meNe ʋu ƒe dɔléle aɖe abe ʋumenugbagbeviɣidɔ ene le ŋuwò.
- Ne atike sia alo atike alo nuɖuɖu bubu aɖe ƒe nulɔdɔ aɖe nɔ ŋuwò tsã.
- Ne vidadaa fɔ fu, le agbagba dzem be yeafɔ fu, alo le no nam no.
Nyatakaka siawo nana pɛpɛpɛ le vevie ŋutɔ na ɖevia ƒe dedienɔnɔ.
Nukawoe ate ŋu agblẽ le atikewɔwɔa ŋu?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, atikewɔwɔ sia ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Wo dometɔ aɖewo sɔ, gake nanewo li siwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo vevie. Mina míagbã wo eme nakɔ.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu | Numeɖeɖe kple nusi woawɔ |
|---|---|
| Nu gbegblẽ sesẽ siwo wòle be woagblɔ na ɖɔkta enumake | |
| Aklã ƒe Nuveviwɔame ƒe Dzesiwo | Esiae nye nugbegblẽ le ame ŋu vevie wu eye wòbɔ wu . Kpɔ nyuie le dzesiwo abe ŋku alo ŋutigbalẽ ƒe ɣie (si sɔ kple jaundice), aɖuɖɔ si le ɣie/blɔ viviti, aɖuɖɔ si do viviti, vevesese le dɔgboa ƒe ɖusime ƒe akpa si le etame, ʋuʋudedi, nuɖuɖu ƒe dzodzro, kple ɖeɖiteameŋu si gbɔ eme ŋu. Ne ède dzesi esiawo dometɔ aɖe la , gblɔe na wò ɖɔkta enumake . |
| Nulɔdɔ ƒe Nuwɔnawo | Ne èkpɔ dzesiwo abe ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi, mo, nuyi, alo aɖe ƒe vuvu, alo gbɔgbɔ sesẽ la, ke enye nusi dzɔ kpata. Gblɔe na wò ɖɔkta enumake. |
| Ʋudodo alo abi si mebɔ o | Le ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe ɖiɖi ta la, ʋu si dona le ame ŋu mate ŋu adzudzɔ le abi sue aɖe gɔ̃ hã me o, eye abi ate ŋu adze le ŋutigbalẽa te. Na wò ɖɔkta nanya nu tso esia hã ŋu. |
| Dɔlékuiwo ƒe dzesiwo | Ne asrã dze dziwò le susu aɖeke manɔmee, vuvɔ le dodom, ŋɔti me veve, alo kɔdzidɔ le ŋuwò la, gblɔe na wò ɖɔkta. |
| Nusiwo dona tso eme siwo zi geɖe mesẽna o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta | |
| Ʋuʋudedi | Viwòa ate ŋu aɖu aɖuɖɔ le atikewɔwɔ vɔ megbe. Zi geɖe la, esia nu yina le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe. Ke hã, ne enɔa anyi ɖaa alo ne ele sesẽm na viwòa la, gblɔe na wò ɖɔkta. |
Ke ne mexɔ atike si gbɔ eme ya ɖe?
Esi wònye be wodoa atike sia le atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te le kɔdzi ta la, mɔnukpɔkpɔ boo aɖeke meli be woazãe wòagbɔ eme o. Gake ne èsusu be esia dzɔ la, ele be nàna kɔdzia ƒe Dɔdamɔnu Kpata (ETU) nanya enumake . Àte ŋu aƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi hã axɔ aɖaŋuɖoɖo ne ehiã.
Nusiwo ŋu wòle be woabu le atikewɔwɔ me kple le atikewɔwɔ vɔ megbe
Ʋudodokpɔwo
Hafi woawɔ atike na viwòa kple le atikewɔwɔ vɔ megbe la, ahiã be woado ʋu kpɔ edziedzi be wòalé ŋku ɖe eƒe aklã ƒe dɔwɔwɔ kple ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe agbɔsɔsɔ ŋu hena ɣeyiɣi aɖe. Esia nye viwòa ƒe dedienɔnɔ ta, eyata ele vevie ŋutɔ be nàwɔ dodokpɔ siawo le ŋkeke siwo woɖo ɖi dzi pɛpɛpɛ abe alesi wò ɖɔkta gblɔe ene.
Ŋutilã me tsiwo kple gbeɖuɖɔwo ŋudɔwɔwɔ
Esia nye nya vevi aɖe ŋutɔ si ŋu ame geɖe meléa ŋku ɖo o. Le atikewɔwɔ vɔ megbe la, woate ŋu aɖe atike sia (dɔlékui si ŋu wotrɔ asi le) ƒe akpa aɖewo ado goe le ɖevia ƒe aɖuɖɔ kple aɖuɖɔ me hena ɣleti ɖeka alo esi wu nenema. Eyata ele be ƒomea me tɔwo naɖɔ ŋu ɖo vevietɔ ne wole ɖevia ƒe aŋekotokuwo ɖɔlim hele wo kɔm.
- Do asigɛ ɣesiaɣi si nètrɔ aklala.
- De aklala si nèzã la ɖe aŋekotoku si wotu nyuie me eye nàtsɔe aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔgoe bubu me.
- Ne èɖɔli aklala vɔ la, klɔ asi nyuie kple adzalẽ.
- Ne viwò ƒe awuwo alo abadzivɔwo ƒo ɖi kple aɖuɖɔ alo aɖuɖɔ la, klɔ wo ɖe vovo le tsi dzodzoe me.
Mègatsi dzi ɖe esia ŋu o. Hafi nàdo le kɔdzi ayi aƒeme la, atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa ana mɔfiame siwo me kɔ wò ku ɖe ale si nàwɔ nusiawo ŋu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) nye domenyiŋusẽfianu ƒe atike tɔxɛ aɖe si wozãna na Aklã ƒe Lãmetsiŋusẽ ƒe Dɔléle (SMA), si wodona ɖe ʋuka me zi ɖeka le eƒe agbe me.
- Togbɔ be esia medaa dɔlélea keŋkeŋ o hã la, ekpena ɖe ame ŋu ŋutɔ le dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi dzi ɖuɖu kple ɖevia ƒe agbenɔnɔ nyonyo me.
- Ele vevie ŋutɔ be nàgblɔ ɖevia ƒe lãmesẽ ŋutinya bliboa (vevietɔ aklã, dzi, kple ʋu ƒe kuxiwo) na ɖɔkta hafi awɔ atike nɛ.
- Kpɔ nyuie ŋutɔ le aklã ƒe gbegblẽ ƒe dzesiwo ŋu (ŋutilã/ŋkuwo ƒe ɣie, aɖuɖɔ si do viviti) le atikewɔwɔ vɔ megbe. Ne ède dzesi dzesi mawo dometɔ aɖewo la, na wò ɖɔkta nanya enumake.
- Ele vevie ŋutɔ be woawɔ ɖe atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖowo dzi ne èle vidzĩa ƒe aklala kple gbeɖuɖɔwo zãm ɣleti geɖe le atikewɔwɔ vɔ megbe.
- Ne nane tsi dzi na wò le atikewɔwɔ sia ŋu la, mègasusui gbeɖe o, gake bia ɖɔkta alo atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo si le viwòa dam.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee