Γνωρίζουμε ότι η μεγαλύτερη επιθυμία όλων σας, ως μητέρας, είναι να γεννήσετε ένα υγιές, τελειόμηνο μωρό. Αλλά μερικές φορές, μπορεί να προκύψουν επιπλοκές που δεν είχαμε φανταστεί ποτέ. Η ανεγκεφαλία είναι ένα πολύ ευαίσθητο θέμα. Πρόκειται για μια γενετική ανωμαλία που εμφανίζεται όταν ο εγκέφαλος και το κρανίο του μωρού δεν αναπτύσσονται σωστά. Ο πόνος και το σοκ που νιώθετε όταν μαθαίνετε για κάτι τέτοιο είναι απερίγραπτα. Αλλά είναι πολύ σημαντικό να κατανοήσετε αυτήν την πάθηση σωστά και απλά. Σήμερα, θα μιλήσουμε για αυτήν την πάθηση που ονομάζεται ανεγκεφαλία.
Με απλά λόγια, τι είναι η ανεγκεφαλία;
Η ανεγκεφαλία είναι μια συγγενής διαταραχή που εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Σε αυτήν την πάθηση, ορισμένα σημαντικά μέρη του εγκεφάλου και του κρανίου του μωρού δεν αναπτύσσονται. Πρόκειται για μια σοβαρή πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα του μωρού.
Φανταστείτε, κατά τη διάρκεια του πρώτου μήνα της εγκυμοσύνης, ο εγκέφαλος, το κρανίο, η σπονδυλική στήλη και ο νωτιαίος μυελός του μωρού αρχίζουν να σχηματίζονται. Αυτά σχηματίζονται σε μια ειδική δομή που ονομάζεται «νευρικός σωλήνας». Αυτός ο σωλήνας πρέπει να κλείνει, όπως ακριβώς ένα φερμουάρ. Στην περίπτωση της ανεγκεφαλίας, το άνω μέρος αυτού του νευρικού σωλήνα, όπου σχηματίζονται ο εγκέφαλος και το κρανίο, δεν κλείνει σωστά. Γι' αυτό ονομάζεται και ελάττωμα του νευρικού σωλήνα .
Ο εγκέφαλος ελέγχει τα πάντα στη ζωή μας, μας κρατά ζωντανούς. Έτσι, είναι δύσκολο για ένα παιδί να επιβιώσει χωρίς τα κύρια μέρη του εγκεφάλου. Επομένως, τα μωρά που γεννιούνται με ανεγκεφαλία μπορούν συνήθως να ζήσουν μόνο για λίγα λεπτά, ώρες ή ημέρες. Τις περισσότερες φορές, τέτοιες εγκυμοσύνες καταλήγουν σε αποβολή ή θνησιγένεια.
Ξέρουμε ότι είναι πολύ δύσκολο για εσάς να το καταλάβετε. Αλλά δεν είναι δικό σας λάθος. Πρόκειται για μια επιπλοκή που εμφανίζεται στις πρώτες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, όταν μπορεί να μην γνωρίζετε καν ότι είστε έγκυος.
Υπάρχουν κύριοι τύποι ανεγκεφαλίας;
Ναι, υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι ανεγκεφαλίας. Και οι τρεις τύποι έχουν πολύ σοβαρό αντίκτυπο στη ζωή ενός παιδιού.
| Τύπος ανεγκεφαλίας | Απλή εξήγηση |
|---|---|
| Μεροεγκεφαλία | Σε αυτόν τον τύπο, τμήματα του εγκεφαλικού στελέχους και του μεσεγκεφάλου είναι μερικώς ανεπτυγμένα. Μπορεί να υπάρχει δέρμα και κρανίο που καλύπτουν τον εγκέφαλο. |
| Ολοεγκεφαλία | Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος. Ο εγκέφαλος δεν είναι καθόλου ανεπτυγμένος. |
| Κρανιοραχισχίσις | Αυτός είναι ο πιο σοβαρός τύπος. Εδώ, ο εγκέφαλος, το κρανίο και ο νωτιαίος μυελός δεν έχουν αναπτυχθεί πλήρως. |
Ποια είναι τα συμπτώματα που μπορούν να διαγνώσουν αυτή την πάθηση;
Αυτή η πάθηση μπορεί να ανιχνευθεί νωρίς μέσω εξετάσεων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Οι γιατροί δίνουν προσοχή σε αυτό.
- Εξετάσεις αίματος: Το επίπεδο μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται άλφα-εμβρυϊκή πρωτεΐνη (AFP) στο αίμα της μητέρας είναι πολύ υψηλό. Αυτή είναι μια εξέταση που συνήθως γίνεται στο δεύτερο τρίμηνο της εγκυμοσύνης.
- Υπερηχογράφημα: Η ποσότητα του αμνιακού υγρού γύρω από το μωρό μπορεί να είναι πολύ υψηλή. Αυτό ονομάζεται πολυϋδραμνίο . Επίσης, ένα υπερηχογράφημα μπορεί να δείξει ξεκάθαρα ότι λείπουν τμήματα του κρανίου και του εγκεφάλου του μωρού.
- Η εμφάνιση του μωρού: Κατά τη γέννηση, μπορεί να παρατηρήσετε ότι λείπουν τμήματα του κρανίου του μωρού, ο εγκεφαλικός ιστός είναι εκτεθειμένος και το κεφάλι είναι μικρότερο από το αναμενόμενο.
Τι νιώθει ένα νεογέννητο μωρό;
Αυτό είναι κάτι αφάνταστα επώδυνο για μια μητέρα ή έναν πατέρα. Για τα μωρά που γεννιούνται με αυτή την πάθηση:
- Δεν υπάρχει συνείδηση.
- Κανένα όραμα.
- Καμία ακρόαση.
- Δεν νιώθω πόνο.
Μερικές φορές, τα μωρά των οποίων το εγκεφαλικό στέλεχος είναι κάπως ανεπτυγμένο μπορεί να εμφανίσουν ορισμένα αντανακλαστικά όταν τα αγγίξουμε. Πράγματα όπως η αναπνοή, η κίνηση των άκρων τους. Βλέποντας αυτά τα πράγματα, μπορεί να έχετε την ιδέα ότι το μωρό μας νιώθει. Αλλά δεν είναι κάτι που γίνεται συνειδητά. Είναι κάτι που συμβαίνει αυτόματα. Επειδή τα μεγάλα μέρη του εγκεφάλου δεν υπάρχουν, το μωρό δεν νιώθει ούτε καταλαβαίνει τίποτα.
Ποιες είναι οι αιτίες και οι παράγοντες κινδύνου για την ανεγκεφαλία;
Δεν είναι δυνατόν να πούμε ακριβώς τι προκαλεί την ανεγκεφαλία, αλλά έχουν εντοπιστεί διάφοροι παράγοντες κινδύνου που μπορεί να συμβάλλουν σε αυτήν.
Το σημαντικό είναι ότι αυτή η πάθηση συνήθως δεν κληρονομείται. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να εμφανιστεί τυχαία, ακόμα κι αν κανένα μέλος της οικογένειας δεν την έχει παρουσιάσει. Ωστόσο, εάν είχατε ένα προηγούμενο παιδί με ελάττωμα του νευρικού σωλήνα (όπως δισχιδή ράχη), ο κίνδυνος το επόμενο παιδί σας να εμφανίσει την ίδια πάθηση είναι ελαφρώς υψηλότερος. Είναι πολύ σημαντικό να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτό.
| Παράγοντας κινδύνου | Περιγραφή και τι πρέπει να κάνετε |
|---|---|
| Ανεπάρκεια φυλλικού οξέος | Αυτός είναι ο κύριος και πιο αποτρέψιμος παράγοντας κινδύνου. Το φολικό οξύ είναι ένας τύπος βιταμίνης Β9. Είναι απαραίτητο να λαμβάνετε αρκετό φολικό οξύ από τη στιγμή που προσπαθείτε να συλλάβετε και κατά τη διάρκεια των πρώτων 3 μηνών της εγκυμοσύνης. Λάβετε τη συνιστώμενη δόση (συνήθως 400 mcg) ημερησίως, όπως σας έχει συστήσει ο γιατρός σας. |
| Διαβήτης | Εάν η μητέρα έχει ανεξέλεγκτο διαβήτη, αυτό αποτελεί επίσης κίνδυνο. Είναι σημαντικό να ελέγχονται τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα πολύ πριν από την εγκυμοσύνη. |
| Ορισμένα φάρμακα | Τα φάρμακα για επιληπτικές κρίσεις, ημικρανίες και ορισμένες ψυχικές ασθένειες (όπως το βαλπροϊκό οξύ) μπορούν να αυξήσουν αυτόν τον κίνδυνο. Εάν λαμβάνετε κάποιο φάρμακο, μιλήστε με το γιατρό σας αμέσως μόλις σχεδιάσετε να μείνετε έγκυος. Μην διακόψετε τη λήψη οποιουδήποτε φαρμάκου χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας. |
| Χρήση ναρκωτικών | Η χρήση φαρμάκων όπως τα οπιοειδή κατά τους δύο πρώτους μήνες της εγκυμοσύνης μπορεί επίσης να προκαλέσει ανωμαλίες του νευρικού σωλήνα. |
Πώς ακριβώς προσδιορίζεται αυτή η πάθηση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;
Όταν πηγαίνετε στην κλινική κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας, οι γιατροί θα πραγματοποιήσουν διάφορες εξετάσεις για την ανίχνευση γενετικών ανωμαλιών. Αυτές οι εξετάσεις είναι κυρίως χρήσιμες στην ανίχνευση της ανεγκεφαλίας.
- Τετραπλή εξέταση αίματος: Πρόκειται για μια εξέταση που γίνεται στο αίμα της μητέρας. Ελέγχει πράγματα όπως τα επίπεδα AFP για να σχηματιστεί μια ιδέα για ελαττώματα του νευρικού σωλήνα και άλλες γενετικές παθήσεις.
- Υπερηχογράφημα: Αυτή είναι η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη μέθοδος. Ένα υπερηχογράφημα ανωμαλιών, που πραγματοποιείται μεταξύ 18-20 εβδομάδων, εξετάζει το κρανίο, τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό του μωρού. Εάν υπάρχει ανεγκεφαλία, μπορεί να αναγνωριστεί σαφώς με αυτό το υπερηχογράφημα. Μερικές φορές μπορεί να ανιχνευθεί ακόμη νωρίτερα, περίπου 8-12 εβδομάδες.
- Μαγνητική Τομογραφία Εμβρύου (MRI): Εάν η σάρωση δείξει οποιαδήποτε προβλήματα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μαγνητική τομογραφία για να μελετήσει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σε μεγαλύτερο βάθος.
- Αμνιοπαρακέντηση: Σε αυτή την εξέταση, λαμβάνεται και εξετάζεται ένα πολύ μικρό δείγμα του αμνιακού υγρού που περιβάλλει το μωρό. Εάν το επίπεδο της AFP σε αυτό το υγρό είναι αυξημένο, μπορεί να είναι σημάδι ανωμαλίας του νευρικού σωλήνα.
Υπάρχει θεραπεία για αυτό;
Αυτή είναι η σκληρή αλήθεια αυτού του θέματος. Δεν υπάρχει θεραπεία ή ίαση για την ανεγκεφαλία. Είναι μια πάθηση ασυμβίβαστη με τη ζωή.
Όταν λάβετε μια τέτοια διάγνωση , οι γιατροί και το προσωπικό του νοσοκομείου θα σας παράσχουν σε εσάς και την οικογένειά σας την συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζεστε. Θα σας εξηγήσουν την κατάσταση, θα σας μιλήσουν για τις επιλογές σας και θα σας βοηθήσουν σε αυτή τη δύσκολη περίοδο.
Μπορεί να ανησυχείτε ότι το μωρό σας θα νιώσει πόνο. Αλλά όπως αναφέραμε νωρίτερα, τα μωρά με ανεγκεφαλία δεν αισθάνονται πόνο επειδή λείπουν βασικά μέρη του εγκεφάλου. Μην ανησυχείτε λοιπόν.
Μπορεί να γίνει κάτι για να αποτραπεί μια τέτοια κατάσταση;
Ενώ δεν είναι δυνατόν να το αποτρέψετε πλήρως, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τον κίνδυνο. Αυτά είναι ιδιαίτερα σημαντικά εάν σκοπεύετε να μείνετε ξανά έγκυος.
- Λάβετε φολικό οξύ: Αυτό είναι το πιο σημαντικό. Ξεκινήστε να λαμβάνετε 400 mcg (μικρογραμμάρια) φολικού οξέος ημερησίως τουλάχιστον 3 μήνες πριν από την εγκυμοσύνη. Δεδομένου ότι οι ανωμαλίες του νευρικού σωλήνα εμφανίζονται κατά τις πρώτες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, είναι απαραίτητο να λαμβάνετε φολικό οξύ από τη στιγμή που προσπαθείτε να μείνετε έγκυος. Εάν είχατε αποκτήσει μωρό με ανωμαλία του νευρικού σωλήνα στο παρελθόν, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει υψηλότερη δόση φολικού οξέος.
- Ζητήστε ιατρική συμβουλή (Προγεννητική Συμβουλευτική):Αν σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος, συμβουλευτείτε έναν γιατρό πριν από την εγκυμοσύνη. Συζητήστε για τα φάρμακα που παίρνετε, τυχόν άλλες ιατρικές παθήσεις που έχετε (όπως διαβήτη) και λάβετε τις οδηγίες που χρειάζεστε για να έχετε μια υγιή εγκυμοσύνη.
- Υγιεινός τρόπος ζωής: Τρώτε ισορροπημένα, αποφύγετε το αλκοόλ και το κάπνισμα. Η καλή φροντίδα της υγείας σας επηρεάζει άμεσα την υγεία του μωρού σας.
Η θλίψη και το σοκ της απώλειας ενός τέτοιου παιδιού είναι πολύ δύσκολο να τα αντέξει κανείς. Είναι πολύ σημαντικό να έχεις κάποιον να μιλήσεις και να μοιραστείς τα συναισθήματά σου. Συζητήστε με τον σύζυγό σας, την οικογένειά σας και τους φίλους σας. Εάν είναι απαραίτητο, μη διστάσετε να ζητήσετε τη βοήθεια ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας. Εάν μπορείτε να συμμετάσχετε σε ομάδες υποστήριξης με άλλους γονείς που έχουν περάσει παρόμοιες εμπειρίες, αυτό θα είναι επίσης μια μεγάλη δύναμη για εσάς.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η ανεγκεφαλία είναι μια σοβαρή συγγενής ανωμαλία που προκαλείται από την ανεπαρκή ανάπτυξη του εγκεφάλου και του κρανίου του μωρού.
- Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την πάθηση και είναι ασυμβίβαστη με τη ζωή του παιδιού.
- Αυτό δεν είναι λάθος των γονέων. Είναι μια επιπλοκή που εμφανίζεται πολύ νωρίς στην εγκυμοσύνη.
- Η λήψη φολικού οξέος πριν από την εγκυμοσύνη μπορεί να μειώσει σημαντικά τον κίνδυνο αυτών των ανωμαλιών του νευρικού σωλήνα.
- Εάν σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος, ειδικά εάν είχατε ένα προηγούμενο παιδί με ανωμαλία του νευρικού σωλήνα, είναι πολύ σημαντικό να μιλήσετε με τον γιατρό σας και να λάβετε τις απαραίτητες συμβουλές.
- Αν δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε τη θλίψη που ακολουθεί μια τέτοια απώλεια, μη διστάσετε να ζητήσετε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους ή έναν επαγγελματία σύμβουλο.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας