Νιώθετε τόσο κουρασμένοι και εξαντλημένοι που δεν μπορείτε να κάνετε τις καθημερινές σας δουλειές ή ακόμα και να σηκωθείτε από το κρεβάτι; Σας φαίνεται δύσκολο να κάνετε ντους και να ετοιμάσετε ένα γεύμα; Όταν το λέτε σε κάποιον, σας αγνοεί, λέγοντας: «Είναι απλώς η τεμπελιά σας», «Κοιμηθείτε λίγο» ή «Είναι απλώς ένα ψυχικό πρόβλημα;» Τότε σίγουρα πρέπει να διαβάσετε αυτό το άρθρο. Επειδή σήμερα μιλάμε για μια πάθηση που προκαλεί συμπτώματα όπως αυτά, αλλά πολλοί άνθρωποι, τόσο στην κοινωνία όσο και στον ιατρικό τομέα, δεν το γνωρίζουν ακριβώς.
Τι ακριβώς είναι η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ);
Με απλά λόγια, το ME/CFS είναι μια μακροχρόνια, σύνθετη και σοβαρή πάθηση που μπορεί να διαταράξει εντελώς τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Το κύριο σύμπτωμα είναι η έντονη κόπωση που είναι αφόρητη και δεν μπορεί να εξηγηθεί από καμία αιτία. Αυτό δεν μοιάζει με τη φυσιολογική κόπωση. Αυτή η κόπωση δεν υποχωρεί ακόμη και μετά από ώρες ύπνου.
Φανταστείτε ότι επιστρέφετε από ένα σύντομο ταξίδι ή κάνετε κάποιες δουλειές του σπιτιού. Έπειτα, για μέρες, νιώθετε τόσο εξαντλημένοι που δεν μπορείτε να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Αυτό το ονομάζουμε «Μετα-Κόπωση Αδιαθεσία». Σημαίνει ότι τα συμπτώματα επιδεινώνονται μετά από λίγη σωματική ή πνευματική προσπάθεια.
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με αυτή την πάθηση αντιμετωπίζουν πολλά άλλα προβλήματα.
- Μη αναζωογονητικός ύπνος
- Πόνος στο σώμα
- Αδυναμία συγκέντρωσης, ξεχνώντας τα πάντα, μια κατάσταση σαν ομίχλη του εγκεφάλου
- Ζάλη όταν στέκεστε ή κάθεστε
Αυτά τα συμπτώματα καθιστούν το όνειρο για αυτούς να εργάζονται, να συμμετέχουν σε κοινωνικές δραστηριότητες, ακόμη και να εκτελούν καθημερινές εργασίες.
Είναι αυτή μια πραγματική ασθένεια; Ή μήπως μας αγνοείτε;
Αυτή είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΜΕ/ΣΧΚ. Όχι μόνο η οικογένεια, οι φίλοι και τα αφεντικά τους, αλλά μερικές φορές ακόμη και οι γιατροί δεν λαμβάνουν σοβαρά υπόψη αυτά τα συμπτώματα. Μια πρόσφατη έρευνα που διεξήχθη από το CDC και το WebMD στις Ηνωμένες Πολιτείες αποκάλυψε ότι η επίγνωση αυτής της ασθένειας είναι πολύ χαμηλή.
Το 90% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι αυτά τα συμπτώματα τους ανάγκασαν να εγκαταλείψουν κοινωνικές, ψυχαγωγικές και εργασιακές δραστηριότητες. Ωστόσο, μόνο το ένα τρίτο εξ αυτών είχε μιλήσει σε γιατρό γι' αυτό. Ο κύριος λόγος για αυτό ήταν ο φόβος ότι «ο γιατρός δεν θα μας πίστευε».
Φανταστείτε πόσο λυπηρό είναι. Υποφέρετε από μια ασθένεια, αλλά δεν υπάρχει κανείς να το πει, και ακόμα κι αν το κάνετε, κανείς δεν σας πιστεύει. Σύμφωνα με μια έρευνα, 6 στους 10 ανθρώπους που έχουν επισκεφτεί γιατρό νιώθουν ότι δεν τους πήραν στα σοβαρά.
- Το 64% έχει λάβει από τον γιατρό τους την οδηγία να «ξεκουραστούν λίγο».
- Το 62% είπε «Πρόκειται για ψυχικό πρόβλημα».
Αυτό καθυστερεί τη διάγνωση για χρόνια. Σε ορισμένους ανθρώπους χρειάζονται περισσότερα από 5 χρόνια για να λάβουν μια σωστή διάγνωση.
Γιατί είναι τόσο δύσκολη η διάγνωση;
Υπάρχουν αρκετοί κύριοι λόγοι για τους οποίους η διάγνωση του ME/CFS μπορεί να είναι δύσκολη.
1. Δεν υπάρχει συγκεκριμένη εξέταση: Όπως ακριβώς και με τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα για την ανίχνευση διαβήτη, δεν υπάρχει ακόμη συγκεκριμένη εξέταση αίματος ή υπερηχογράφημα που να μπορεί να επιβεβαιώσει το ME/CFS.
2. Τα συμπτώματα ποικίλλουν: Ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνονται τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Επίσης, αυτά τα συμπτώματα παρατηρούνται και σε πολλές άλλες ασθένειες.
3. Έλλειψη ενημέρωσης μεταξύ των γιατρών: Πολλές ιατρικές σχολές σε όλο τον κόσμο δεν περιλαμβάνουν το ΜΕ/ΣΧΚ στο πρόγραμμα σπουδών τους, γεγονός που οδηγεί ορισμένους γιατρούς να υποθέσουν ότι πρόκειται για ψυχολογικό ζήτημα.
Επομένως, για να διαγνώσετε αυτήν την ασθένεια, χρειάζεστε έναν έμπειρο γιατρό που ακούει τον ασθενή με μεγάλη υπομονή και αναλύει προσεκτικά τα συμπτώματα . Ο γιατρός θα καταλήξει σε αυτό το συμπέρασμα αφού ακούσει σε βάθος τα συμπτώματά σας και αποκλείσει άλλες ιατρικές παθήσεις.
| Βασικά κριτήρια για τη διάγνωση του ME/CFS | |
|---|---|
| Κύρια συμπτώματα (πρέπει να υπάρχουν και τα τρία) | |
| 1. Ακραία κόπωση | Σοβαρή κόπωση που διαρκεί για 6 μήνες ή περισσότερο και καθιστά αδύνατη την εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων. |
| 2. Αίσθημα κακουχίας μετά από άσκηση | Τα συμπτώματα γίνονται πολύ έντονα ακόμη και μετά από ελάχιστη σωματική, ψυχική ή συναισθηματική καταπόνηση. |
| 3. Μη αναζωογονητικός ύπνος | Ακόμα και μετά από ώρες ύπνου, εξακολουθείτε να νιώθετε κουρασμένοι όταν ξυπνάτε. |
| Επιπλέον συμπτώματα (πρέπει να υπάρχει τουλάχιστον ένα από αυτά) | |
| 1. Γνωστική Διαταραχή | Γνωστή ως «ομίχλη εγκεφάλου», δυσκολία στην απομνημόνευση, αδυναμία συγκέντρωσης και περισσότερος χρόνος επεξεργασίας πληροφοριών. |
| 2. Ορθοστατική δυσανεξία | Συμπτώματα όπως ζάλη, αδυναμία ή θολή όραση εμφανίζονται όταν κάποιος κάθεται ή στέκεται και ανακουφίζονται όταν ξαπλώνει. |
Τι είναι η ομίχλη εγκεφάλου;
Αυτό είναι ένα πολύ ενοχλητικό σύμπτωμα. Σύμφωνα με τους ασθενείς, μερικές φορές πληκτρολογούν και στέλνουν ένα email στη δουλειά, αλλά την επόμενη στιγμή δεν θυμούνται αν στάλθηκε το email ή τι περιείχε. Χρειάζεται πολύς χρόνος για να σκεφτούν απλά πράγματα και να λάβουν αποφάσεις. Αυτό έχει μεγάλο αντίκτυπο στην εργασία και την προσωπική τους ζωή.
Οι προκλήσεις της ζωής με αυτή την πάθηση
Αυτοί οι άνθρωποι υποφέρουν από ψυχικό στρες που είναι χειρότερο από τον σωματικό πόνο που προκαλείται από το ME/CFS. Η θλίψη και η μοναξιά που νιώθουν όταν η ίδια τους η οικογένεια σκέφτεται «Παίζεις», και όταν οι φίλοι τους τους κατηγορούν «Μας αποφεύγεις τώρα», είναι πολύ δύσκολο να την αντέξουν.
Υπάρχουν πράγματα που θέλεις να κάνεις, πράγματα που θέλεις να κάνεις. Αλλά το σώμα σου δεν σε αφήνει. Και μετά κάποιος σου λέει: «Πρέπει να ξεκουραστείς». Εξαιτίας τέτοιων περιστατικών, τα άτομα με ΜΕ/ΣΧΚ είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν προβλήματα ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη και άγχος .**
Επομένως, είναι πολύ σημαντικό για όλους μας να είμαστε ενήμεροι για αυτήν την ασθένεια. Εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα ή εάν κάποιος που γνωρίζετε πάσχει από αυτήν την πάθηση, η μεγαλύτερη βοήθεια που μπορείτε να κάνετε είναι να τον στηρίξετε και να τον κατανοήσετε.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ) είναι μια πραγματική, σοβαρή ιατρική πάθηση . Δεν είναι τεμπελιά ή αποκύημα της φαντασίας.
- Τα κύρια συμπτώματα είναι η αφόρητη κόπωση, η επιδείνωση των συμπτωμάτων ακόμη και μετά από ελάχιστη προσπάθεια και ο μη αναζωογονητικός ύπνος.
- Η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη, επομένως είναι σημαντικό να δείτε έναν γιατρό που θα ακούσει υπομονετικά τα συμπτώματά σας .
- Πριν επισκεφθείτε έναν γιατρό, η τήρηση ημερολογίου με τα συμπτώματά σας (π.χ. πότε επιδεινώνονται, τα πρότυπα ύπνου, τα προβλήματα μνήμης) θα σας βοηθήσει να καταλήξετε σε μια ακριβή διάγνωση.
- Είναι δύσκολο να περάσεις αυτό το ταξίδι μόνος σου. Αλλά μην εγκαταλείπεις την ελπίδα. Με τη σωστή κατανόηση και υποστήριξη, αυτή η κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න