Αλλάζει η μνήμη και η σκέψη σας; Ας μάθουμε για τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες.

Έχετε σκεφτεί ποτέ ότι τα μικροσκοπικά κύτταρα στον εγκέφαλό μας, που ονομάζονται νευρώνες, μπορούν σταδιακά να αποδυναμωθούν, αλλάζοντας τη μνήμη μας, τον τρόπο που σκεφτόμαστε, τον τρόπο που περπατάμε και τον τρόπο που μιλάμε; Μερικές φορές το έχουμε δει αυτό να συμβαίνει και σε ηλικιωμένους. Αυτό ονομάζουμε μια ομάδα παθήσεων που ονομάζονται Νευροεκφυλιστικές Παθήσεις . Αν και αυτή η λέξη μπορεί να ακούγεται βαριά, ας μιλήσουμε γι' αυτό απλά και ευγενικά.

Ποιες είναι αυτές οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες;

Με απλά λόγια, πρόκειται για μια ομάδα ασθενειών που σταδιακά βλάπτουν και καταστρέφουν τα κύτταρα του νευρικού μας συστήματος, ειδικά του εγκεφάλου . Σκεφτείτε το ως εξής: όπως ακριβώς το ξύλο σαπίζει με την πάροδο του χρόνου, έτσι και αυτές οι ασθένειες καταστρέφουν σταδιακά τα κύτταρα του εγκεφάλου μας. Αυτές οι ασθένειες συνήθως δεν εμφανίζονται ξαφνικά, αλλά αναπτύσσονται πολύ αργά . Επομένως, χρειάζεται πολύς χρόνος για να εμφανιστούν τα συμπτώματα, μερικές φορές ακόμη και αργότερα στη ζωή.

Δεν πρόκειται για μία μόνο ασθένεια. Όπως πολλά πράγματα κάτω από μία ομπρέλα, υπάρχουν διάφοροι τύποι ασθενειών με αυτό το όνομα.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι αυτών των ασθενειών;

Ας δούμε μερικούς από τους κύριους τύπους αυτών των νευροεκφυλιστικών ασθενειών. Αλλά αυτοί δεν είναι οι μόνοι, υπάρχουν πολλοί περισσότεροι.

Ασθένειες τύπου άνοιας

Αυτά προκαλούν σταδιακή βλάβη σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου και τα νευρικά κύτταρα που ονομάζονται νευρώνες σε αυτές τις περιοχές πεθαίνουν. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με την περιοχή του εγκεφάλου που έχει υποστεί βλάβη.

Για παράδειγμα: η νόσος Αλτσχάιμερ , η μετωποκροταφική άνοια, η χρόνια τραυματική εγκεφαλοπάθεια (ΧΤΕ) και η άνοια με σωμάτια Lewy ανήκουν σε αυτήν την κατηγορία.

Απομυελινωτικές ασθένειες

Τα νευρικά μας κύτταρα περιβάλλονται από ένα προστατευτικό περίβλημα που ονομάζεται μυελίνη . Είναι σαν το πλαστικό κάλυμμα γύρω από ένα σύρμα. Αυτό το περίβλημα επιτρέπει στα νευρικά μηνύματα να ταξιδεύουν ομαλά. Αυτές οι ασθένειες βλάπτουν αυτό το περίβλημα μυελίνης.

Παραδείγματα: Σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) , Διαταραχή του φάσματος της οπτικής νευρομυελίτιδας (NMOSD).

Ασθένειες τύπου Παρκινσονισμού

Αυτά προκαλούνται από βλάβη σε ειδικούς νευρώνες στον εγκέφαλό μας, ειδικά σε εκείνους που συντονίζουν και ελέγχουν με ακρίβεια τις μυϊκές κινήσεις .

Παραδείγματα: Νόσος Πάρκινσον και άλλες παρκινσονικές παθήσεις που εμφανίζουν συμπτώματα παρόμοια με τη νόσο Πάρκινσον.

Παθήσεις κινητικών νευρώνων

Αυτά αναπτύσσονται όταν οι νευρώνες που ελέγχουν τις κινήσεις μας πεθαίνουν .

Παραδείγματα: Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) (ονομάζεται επίσης «νόσος του Lou Gehrig»), Προοδευτική Υπερπυρηνική Παράλυση (PSP).

Ασθένειες Πρίον

Αυτές οι ασθένειες είναι πολύ ιδιαίτερες. Αυτές οι ασθένειες, οι οποίες προκαλούνται από την εσφαλμένη αναδίπλωση μιας πρωτεΐνης, προκαλούν σοβαρή εγκεφαλική βλάβη σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα . Τις περισσότερες φορές, αυτοί οι ασθενείς δεν ζουν περισσότερο από ένα χρόνο.

Παράδειγμα: Η νόσος Creutzfeldt-Jakob είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος. Μερικές φορές, μπορεί επίσης να προκληθεί από γενετικούς παράγοντες.

Το σημαντικό είναι ότι μπορεί να υπάρχουν ορισμένα κοινά χαρακτηριστικά και συνδέσεις μεταξύ αυτών των διαφορετικών νευροεκφυλιστικών ασθενειών. Ορισμένες ασθένειες μπορεί να έχουν παρόμοια συμπτώματα και παρόμοιες αιτίες.

Πόσο συχνές είναι στην πραγματικότητα αυτές οι ασθένειες;

Αν και οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες δεν είναι πολύ συχνές, οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι περισσότεροι από 50 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από αυτές τις παθήσεις. Αυτό σημαίνει ότι είναι σύνηθες για έναν από εμάς να ακούμε γι' αυτές.

Αυτές οι ασθένειες συχνά σχετίζονται στενά με τη γήρανση . Είναι πιο συχνές σε άτομα άνω των 65 ετών. Ωστόσο, ορισμένες ασθένειες, όπως η νόσος του Χάντινγκτον και η ALS, μπορούν να εμφανιστούν σε νεότερη ηλικία. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), ο πληθυσμός άνω των 65 ετών αναμένεται να διπλασιαστεί τα επόμενα 30 χρόνια. Αυτό σημαίνει ότι ο αριθμός των ατόμων με αυτές τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες είναι πιθανό να αυξηθεί με τον ίδιο ρυθμό.

Ποια είναι τα συμπτώματα των νευροεκφυλιστικών ασθενειών;

Τα συμπτώματα αυτών των ασθενειών είναι πολύ ποικίλα . Ορισμένα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν αμέσως να πιστεύετε ότι πρόκειται για εγκεφαλική νόσο. Ωστόσο, ορισμένα συμπτώματα μπορεί να είναι τόσο διαφορετικά που δεν μπορούν να αναγνωριστούν χωρίς ειδική ιατρική εξέταση.

Συνήθως, τέτοια συμπτώματα μπορούν να παρατηρηθούν ανάλογα με τον τύπο της νόσου:

• Ασθένειες τύπου άνοιας: σύγχυση, απώλεια μνήμης, δυσκολία στη σκέψη ή τη συγκέντρωση και αλλαγές στη συμπεριφορά.
• Ασθένειες που βλάπτουν τη μυελίνη: μούδιασμα, πόνος, μυϊκές συσπάσεις, απώλεια ισορροπίας ή παράλυση, δυσκολία στο περπάτημα και κόπωση.
• Ασθένειες τύπου Παρκινσονισμού: αργές κινήσεις, τρόμος στα άκρα, προβλήματα ισορροπίας, σέρσιμο των ποδιών στο έδαφος κατά το περπάτημα, σκύψιμο προς τα εμπρός.
• Παθήσεις των κινητικών νευρώνων: Αυτές επηρεάζουν τα μέρη του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος που ελέγχουν τους μύες. Καθώς οι νευρώνες σε αυτά τα μέρη πεθαίνουν, ο μυϊκός έλεγχος χάνεται. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αδυναμία και τελικά σε παράλυση .

Γιατί αυτά τα συμπτώματα ποικίλλουν τόσο πολύ;

Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, ακόμη και με την ίδια ασθένεια:

• Δεν είναι ο εγκέφαλος όλων ο ίδιος:Δεν υπάρχουν δύο εγκέφαλοι που να δημιουργούνται ή να λειτουργούν με τον ίδιο τρόπο, επομένως ακόμη και η ίδια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει δύο άτομα διαφορετικά.
• Υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους αναπτύσσονται αυτές οι ασθένειες: Ακόμα κι αν πρόκειται για τον ίδιο τύπο ασθένειας, οι αιτίες που την επηρεάζουν είναι πολύ διαφορετικές.
• Τα συμπτώματα εξαρτώνται από την περιοχή που έχει πληγεί: Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το μέρος του εγκεφάλου ή του νευρικού σας συστήματος που έχει υποστεί βλάβη.

Ποιες είναι οι αιτίες αυτών των ασθενειών;

Οι γιατροί μπορούν να βρουν μία μόνο αιτία για ορισμένες νευροεκφυλιστικές ασθένειες. Αλλά σε πολλές περιπτώσεις, δεν υπάρχει μία μόνο αιτία . Η έρευνα έχει δείξει ότι αρκετοί παράγοντες συνδυάζονται για να προκαλέσουν αυτές τις ασθένειες. Μερικές φορές οι γιατροί μπορεί να μην είναι σε θέση να βρουν καθόλου αιτία. Αυτό είναι πραγματικά οδυνηρό για τον ασθενή και την οικογένειά του.

Μέχρι σήμερα, οι ειδικοί έχουν εντοπίσει πολλές πιθανές αιτίες και παράγοντες κινδύνου για αυτές τις ασθένειες. Μπορούν να χωριστούν σε διάφορες κύριες κατηγορίες:

• Ηλικία: Ο κύριος παράγοντας που επηρεάζει την ανάπτυξη αυτών των ασθενειών είναι η γήρανση . Ο κίνδυνος εμφάνισης αυτής της ασθένειας αυξάνεται με την ηλικία. Αν και ορισμένες ασθένειες μπορούν να ξεκινήσουν σε νεότερη ηλικία, είναι κάπως σπάνιες.
• Γενετική: Πολλές νευροεκφυλιστικές ασθένειες συνδέονται με το οικογενειακό ιστορικό. Αυτό σημαίνει ότι ορισμένες γενετικές μεταλλάξεις μπορούν να μεταδοθούν από γενιά σε γενιά. Μπορούν να προκύψουν νέες γενετικές μεταλλάξεις ή μπορεί να επηρεαστεί ένας συνδυασμός γονιδίων.
• Περιβάλλον: Το περιβάλλον στο οποίο ζείτε μπορεί επίσης να έχει μεγάλο αντίκτυπο σε αυτές τις ασθένειες. Πράγματα όπως η ατμοσφαιρική ρύπανση, η έκθεση σε χημικές ουσίες και τοξίνες, ορισμένα είδη λοιμώξεων και η περιοχή στην οποία ζείτε (για παράδειγμα, τα επίπεδα βιταμίνης D μειώνονται καθώς πλησιάζετε στον ισημερινό, κάτι που έχει συνδεθεί με ασθένειες τύπου άνοιας).
• Ιατρικό ιστορικό: Οι προηγούμενες ασθένειες και τα συμβάντα υγείας σας μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη αυτών των ασθενειών. Παραδείγματα περιλαμβάνουν τον καρκίνο, ορισμένες λοιμώξεις και τραυματισμούς στο κεφάλι.
• Συνήθειες, ρουτίνες και επιλογές: Πολλά πράγματα επηρεάζουν αυτό, όπως το τι τρώτε και πίνετε, πόσο δραστήριοι είστε, αν χρησιμοποιείτε προϊόντα καπνού και πόσο αλκοόλ καταναλώνετε.

Ποιες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν λόγω αυτών των ασθενειών;

Επειδή αυτές οι ασθένειες βλάπτουν τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα, οι πιθανότητες επιπλοκών είναι υψηλές. Καθώς η βλάβη αυξάνεται, οι ικανότητες που ελέγχονται από αυτά τα κατεστραμμένα μέρη χάνονται.

• Διαταραχές κίνησης: Μειωμένη δύναμη, ευλυγισία, ευκινησία και χρόνος αντίδρασης, γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο πτώσεων και καταγμάτων.
• Διαταραχές κινητικών νευρώνων: Προοδευτική παράλυση. Εάν αυτό επηρεάσει τους αναπνευστικούς μύες, ο κίνδυνος εμφάνισης αναπνευστικών παθήσεων όπως η πνευμονία αυξάνεται.
• Ασθένειες τύπου άνοιας:Η μνήμη, η λήψη αποφάσεων και οι δεξιότητες σκέψης επιδεινώνονται. Καθώς αυτές επιδεινώνονται, αδυνατούν να σκεφτούν την ασφάλειά τους και να ζήσουν μόνοι.

Πώς διαγιγνώσκονται αυτές οι ασθένειες; (Διάγνωση)

Ο τρόπος διάγνωσης μιας νευροεκφυλιστικής νόσου ποικίλλει ανάλογα με την ασθένεια. Οι γιατροί συνήθως ξεκινούν πραγματοποιώντας μια νευρολογική εξέταση και ρωτώντας εσάς ή την οικογένειά σας για τα συμπτώματά σας και το ιατρικό ιστορικό σας.

Ορισμένες ασθένειες μπορούν να διαγνωστούν με ειδικές εξετάσεις:

• Εργαστηριακές εξετάσεις: Ορισμένες ασθένειες μπορούν να διαγνωστούν μέσω εξετάσεων αίματος και γενετικών εξετάσεων.
• Απεικονιστικές εξετάσεις: Εξετάσεις όπως η αξονική τομογραφία και η μαγνητική τομογραφία είναι πολύ σημαντικές για τη διάγνωση αυτών των ασθενειών. Αυτές επιτρέπουν στους γιατρούς να «δουν» τον εγκέφαλό σας. Στη συνέχεια, μπορούν να προσδιορίσουν εάν υπάρχει εγκεφαλική βλάβη, αλλαγές ή άλλη αιτία.
• Ιστοπαθολογία μετά θάνατον: Ορισμένες ασθένειες, όπως η νόσος του Pick ή η χρόνια τραυματική εγκεφαλοπάθεια (ΧΤΕ), δεν μπορούν να διαγνωστούν οριστικά όσο ένα άτομο είναι ζωντανό. Αν και οι γιατροί μπορεί να το υποψιαστούν, μπορεί να επιβεβαιωθεί μόνο με εξέταση του εγκεφαλικού ιστού στο μικροσκόπιο μετά από νεκροψία .

Ανάλογα με την πάθηση ή τα συμπτώματά σας, μπορούν να γίνουν και άλλες εξετάσεις. Ο γιατρός σας είναι το καταλληλότερο άτομο για να σας πει ποιες εξετάσεις είναι κατάλληλες για εσάς και γιατί γίνονται.

Υπάρχει θεραπεία για τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες; Μπορούν να θεραπευτούν;

Δυστυχώς, δεν είναι όλες αυτές οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες ιάσιμες . Αυτές οι ασθένειες καταστρέφουν τα εγκεφαλικά κύτταρα και δεν μπορούν να αντιστραφούν.

Ωστόσο, ορισμένες νευροεκφυλιστικές ασθένειες μπορούν να αντιμετωπιστούν , ανάλογα με την αιτία της νόσου. Ορισμένες ασθένειες μπορούν να αντιμετωπιστούν άμεσα για τον έλεγχο, τον περιορισμό ή την επιβράδυνση των επιπτώσεων της νόσου. Ενώ ορισμένες άλλες ασθένειες δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν άμεσα, η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής .

Επειδή υπάρχουν τόσες πολλές διαφορετικές θεραπείες, ο γιατρός σας είναι το καταλληλότερο άτομο για να σας ενημερώσει για τις διαθέσιμες θεραπείες και τι προτείνει. Οι πληροφορίες που παρέχει είναι οι πιο ακριβείς και σχετικές με την πάθηση και το ιατρικό σας ιστορικό. Θα σας ενημερώσουν επίσης για τις παρενέργειες, τις επιπλοκές και πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε.

Τι γίνεται αν έχω τέτοιου είδους ασθένεια;

Επειδή υπάρχουν τόσοι πολλοί τύποι νευροεκφυλιστικών ασθενειών, το τι θα σας συμβεί εξαρτάται από πολλούς παράγοντες. Ορισμένες ασθένειες επιδεινώνονται με διαφορετικούς ρυθμούς. Κάποιες μπορεί να χρειαστούν χρόνια ή και δεκαετίες για να γίνουν σοβαρές. Άλλες μπορεί να επιδεινωθούν γρήγορα. Επομένως, ο γιατρός σας είναι το καταλληλότερο άτομο για να σας πει τι να περιμένετε.

Όσο περισσότερο καιρό έχετε μια νευροεκφυλιστική νόσο, τόσο πιο πιθανό είναι να αναπτύξετε επιπλοκές. Δυστυχώς, αυτές οι παθήσεις μπορούν να μειώσουν την ποιότητα ζωής σας και τελικά να οδηγήσουν σε θάνατο (ή να συμβάλουν σε κάτι άλλο που προκαλεί θάνατο).

Πόσο διαρκούν αυτές οι ασθένειες;

Μόλις εμφανιστούν αυτές οι ασθένειες, αποτελούν μόνιμες, δια βίου καταστάσεις .

Υπάρχει τρόπος να προστατευτείτε πλήρως από αυτές τις ασθένειες;

Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες αναπτύσσονται με τρόπους που δεν είχαμε ποτέ φανταστεί. Συχνά, αναπτύσσονται για λόγους που δεν είναι πλήρως κατανοητοί. Και για τους δύο αυτούς λόγους, δεν μπορούν να προληφθούν .

Τι μπορούμε λοιπόν να κάνουμε για να μειώσουμε τον κίνδυνο;

Παρόλο που αυτές οι ασθένειες δεν μπορούν να προληφθούν, υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τον κίνδυνο εμφάνισής τους. Δεδομένου ότι αυτές οι ασθένειες συχνά προκαλούνται από έναν συνδυασμό παραγόντων, η μείωση του αριθμού των παραγόντων μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του κινδύνου.

Υπάρχουν πολλά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τον κίνδυνο:

• Να τρώτε μια ισορροπημένη διατροφή: Αυτό που τρώτε επηρεάζει την υγεία του εγκεφάλου σας. Μια κακή διατροφή μπορεί να κάνει τον εγκέφαλό σας πιο ευάλωτο σε αυτό το είδος ασθένειας. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε άλλες παθήσεις όπως το εγκεφαλικό επεισόδιο .
• Παραμείνετε σωματικά δραστήριοι και διατηρήστε ένα υγιές βάρος: Το βάρος και το επίπεδο δραστηριότητάς σας επηρεάζουν επίσης τον εγκέφαλό σας. Τα προβλήματα που σχετίζονται με το βάρος, ειδικά τα κυκλοφορικά προβλήματα όπως η υψηλή αρτηριακή πίεση και οι μεταβολικές ασθένειες όπως ο διαβήτης τύπου 2, μπορούν επίσης να συμβάλουν σε αυτό.
• Να φοράτε προστατευτικό εξοπλισμό όταν είναι απαραίτητο: Οι τραυματισμοί στο κεφάλι, ειδικά οι διασείσεις και οι τραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις , αυξάνουν σημαντικά τον κίνδυνο εμφάνισης αυτών των ασθενειών. Επομένως, ο προστατευτικός εξοπλισμός αποτελεί πολύτιμο εργαλείο για την πρόληψη τραυματισμών και την προστασία της υγείας του εγκεφάλου μακροπρόθεσμα.
• Επισκεφθείτε τον οικογενειακό σας γιατρό ετησίως: Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη ή την καθυστέρηση της ανάπτυξης χρόνιων παθήσεων που μπορούν να συμβάλουν σε νευροεκφυλιστικές ασθένειες αργότερα στη ζωή. Αυτές οι επισκέψεις μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην έγκαιρη ανίχνευση αυτών των ασθενειών. Πολλές από αυτές τις ασθένειες είναι πιο εύκολο να αντιμετωπιστούν στα αρχικά στάδια.

Αν έχω τέτοιου είδους ασθένεια, πώς μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου;

Εάν πάσχετε από κάποια νευροεκφυλιστική νόσο, μπορεί να είστε σε θέση να φροντίσετε τον εαυτό σας στην αρχή, αλλά με την πάροδο του χρόνου θα χρειαστείτε βοήθεια. Το χρονικό διάστημα που μπορείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας εξαρτάται από πολλά πράγματα, όπως την ασθένεια που έχετε και άλλα προβλήματα υγείας.

Τι γίνεται αν δεν μπορείς να πάρεις αποφάσεις; Ας το σκεφτούμε κι αυτό;

Αν ανακαλύψετε ότι έχετε μια νευροεκφυλιστική νόσο και δεν μπορείτε να πάρετε αποφάσεις μόνοι σας, είναι σημαντικό να μιλήσετε με άτομα που εμπιστεύεστε για το τι θα θέλατε να συμβεί. Αυτή η συζήτηση μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά θα διασφαλίσει ότι γνωρίζουν τις επιθυμίες σας και θα ενεργήσουν ανάλογα. Αυτό είναι κάτι που είναι πραγματικά καλό για όλους, ανεξάρτητα από την ασθένεια που έχετε.

Άτομα με τα οποία πρέπει να μιλήσετε για αυτό:

• Ο οικογενειακός σας γιατρός ή/και οι ειδικοί που αντιμετωπίζουν την πάθησή σας.
• Η άμεση οικογένειά σας.
• Ο δικηγόρος σας (εάν υπάρχει).
• Άλλοι συγγενείς και φίλοι που εμπιστεύεστε και πιστεύετε ότι μπορούν να πάρουν αποφάσεις ζωής και θανάτου για εσάς.

Θέματα για τα οποία πρέπει να τους μιλήσετε:

• Αν χρειαστεί, ποιος θα θέλατε να μιλήσει εκ μέρους σας και να πάρει αποφάσεις για εσάς;
• Οικονομικά ζητήματα που σχετίζονται με το κόστος της θεραπείας σας.
• Οι επιθυμίες σας σχετικά με πράγματα όπως η φροντίδα στο τέλος της ζωής, η διαθήκη και το πληρεξούσιο .
• Τι προτιμάτε από τις θεραπείες που σώζουν ή που παρατείνουν τη ζωή;

Αυτή η συζήτηση μπορεί να σας φαίνεται αμήχανη και δύσκολη, αλλά κάνοντας αυτές τις συζητήσεις πριν να είναι πολύ αργά, θα διασφαλίσετε ότι τα αγαπημένα σας πρόσωπα γνωρίζουν τις επιθυμίες σας, αν δεν μπορείτε να μιλήσετε ανοιχτά.

Εκτός από αυτή τη συζήτηση, είναι καλή ιδέα να έχετε τις επιθυμίες και τις αποφάσεις σας γραπτώς . Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να δημιουργήσετε νομικά έγγραφα που περιγράφουν τι θα συμβεί εάν δεν μπορείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας ή να λάβετε αποφάσεις σχετικά με την υγεία σας. Μπορείτε να λάβετε βοήθεια από έναν δικηγόρο, αλλά μπορείτε επίσης να δημιουργήσετε κάποια από αυτά μόνοι σας (μπορεί να χρειαστεί να τα υπογράψει συμβολαιογράφος).

Πώς φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο εάν έχει αυτό το είδος ασθένειας;

Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο πάσχει από νευροεκφυλιστική νόσο, οι ενέργειες που μπορείτε να κάνετε εξαρτώνται από τον τύπο της νόσου που έχει, τη σοβαρότητά της και το εάν έχει άλλα προβλήματα υγείας. Αυτός ή ο γιατρός του μπορούν να σας πουν καλύτερα τι χρειάζεται.

Πολλοί άνθρωποι με αυτές τις ασθένειες δυσκολεύονται να μιλήσουν για όσα περνούν. Πολλοί φοβούνται τι επιφυλάσσει το μέλλον. Αυτό μπορεί να τους δυσκολέψει να ζητήσουν βοήθεια. Ντρέπονται να ζητήσουν βοήθεια και η σκέψη ότι πρέπει να βασίζονται σε άλλους μπορεί να είναι οδυνηρή.

Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει αυτή την πάθηση, υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε και να έχετε κατά νου:

• Μην τους φέρεστε σαν βάρος ή σαν αβοήθητο άτομο. Αυτές οι ασθένειες δυσκολεύουν να κάνουν πράγματα που παλιά ήταν εύκολα. Τελικά, ακόμη και απλά πράγματα όπως το μπάνιο, το ντύσιμο και η τουαλέτα μπορεί να γίνουν δύσκολα. Φερθείτε τους με τον ίδιο σεβασμό και αγάπη όπως σε οποιονδήποτε άλλον. Να θυμάστε ότι είναι το άτομο που αγαπάτε, όχι η ασθένεια που έχουν.
• Ρωτήστε τους τι χρειάζονται. Μερικές φορές, το μόνο που χρειάζεται κάποιος σε μια δύσκολη κατάσταση είναι κάποιος με τον οποίο να μπορεί να μιλήσει. Αν το αγαπημένο σας πρόσωπο σας ανοιχτεί, είναι καλή ιδέα να το ρωτήσετε αν χρειάζεται κάποιον να σας ακούσει ή αν χρειάζεται ιδέες, προτάσεις ή βοήθεια.
• Προσφερθείτε να βοηθήσετε. Μπορεί να είναι δύσκολο για το αγαπημένο σας πρόσωπο να ζητήσει βοήθεια. Μπορεί να μην θέλει να τη ζητήσει ή μπορεί να μην νιώθει ότι τη χρειάζεται. Μερικές φορές, η βοήθεια σε μικρά πράγματα μπορεί να το κάνει πιο εύκολο να βασιστεί σε εσάς όταν χρειάζεται περισσότερη βοήθεια. Μπορείτε να το βοηθήσετε πηγαίνοντάς το στα ραντεβού του γιατρού, βοηθώντας το με τα ψώνια ή βοηθώντας το με τις δουλειές του σπιτιού.
• Να προσέχεις και τον εαυτό σου.Οι φροντιστές μπορεί να είναι ψυχικά και σωματικά εξαντλημένοι (επαγγελματική εξουθένωση φροντιστή) . Είναι δύσκολο να φροντίσετε τους άλλους αν δεν φροντίζετε τον εαυτό σας. Είναι επίσης σημαντικό να κατανοήσετε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να χρειάζεται περισσότερη φροντίδα από όση μπορείτε να του δώσετε. Η προσπάθεια να το φροντίσετε χωρίς την εκπαίδευση και τους πόρους που έχετε μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.

Πότε πρέπει να δούμε γιατρό;

Εάν έχετε οποιαδήποτε συμπτώματα που σχετίζονται με τον εγκέφαλο και επηρεάζουν την καθημερινή σας ρουτίνα ή την εργασία σας, επισκεφθείτε έναν γιατρό ανά πάσα στιγμή . Η έγκαιρη ανίχνευση νευροεκφυλιστικών ασθενειών μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στον έλεγχο του ρυθμού επιδείνωσης της νόσου.

Εάν γνωρίζετε ότι έχετε κάποια νευροεκφυλιστική νόσο, ζητήστε ιατρική συμβουλή ακόμη και σε αυτές τις περιόδους:

• Όταν ο γιατρός σας σας έχει κλείσει ραντεβού . Η παρακολούθηση αυτών των ραντεβού βοηθά τον γιατρό σας να παρακολουθεί την κατάστασή σας και να σας συστήσει τυχόν απαραίτητες θεραπείες ή αλλαγές στον τρόπο ζωής.
• Εάν παρατηρήσετε κάποια αλλαγή στα συμπτώματά σας . Αυτές οι αλλαγές μπορεί να είναι σημαντικές πληροφορίες που πρέπει να λάβει υπόψη ο γιατρός σας κατά την παρακολούθηση και τη φροντίδα σας.
• Εάν παρατηρήσετε παρενέργειες ή αλλαγές στην αποτελεσματικότητα της θεραπείας σας . Οι θεραπείες, όπως τα φάρμακα, μπορεί να γίνουν λιγότερο αποτελεσματικές με την πάροδο του χρόνου. Ενημερώστε τον γιατρό σας εάν παρατηρήσετε αλλαγές στην αποτελεσματικότητα της θεραπείας σας. Αυτό θα τον βοηθήσει να προσαρμόσει τη θεραπεία σας και να παρακολουθήσει την κατάστασή σας.

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας ενημερώσει για άλλα πράγματα για τα οποία θα πρέπει να τον δείτε σύντομα ή που απαιτούν άμεση ιατρική φροντίδα.

Τέλος, το μήνυμα που πρέπει να λάβουμε υπόψη

Όταν ανακαλύψετε ότι έχετε μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, μπορεί να νιώσετε σοκ, φόβο και θυμό. Μπορεί να είναι συντριπτικό να αντιμετωπίσετε την ιδέα ότι δεν μπορείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας ή να ζήσετε μόνοι σας. Εάν έχετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που πάσχει από αυτή την ασθένεια, μπορεί να νιώσετε το ίδιο.

Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες είναι μόνιμες και ανίατες. Ωστόσο, οι ειδικοί και οι ερευνητές βρίσκουν συνεχώς νέους τρόπους για τη διάγνωση και τη θεραπεία αυτών των ασθενειών . Αυτό σημαίνει ότι οι γιατροί μπορούν να κάνουν περισσότερα για να θεραπεύσουν αυτές τις ασθένειες, να σας βοηθήσουν να ζήσετε περισσότερο και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας όσο το δυνατόν περισσότερο. Με αυτόν τον τρόπο, μπορείτε να περιορίσετε τον αντίκτυπο που έχουν αυτές οι ασθένειες στη ζωή σας και να επικεντρωθείτε στα πράγματα που είναι πιο σημαντικά για εσάς. Μην εγκαταλείπετε ποτέ την ελπίδα, ακολουθήστε τις συμβουλές του γιατρού σας και μιλήστε στους αγαπημένους σας για αυτό.

` Νευροεκφυλιστικές Παθήσεις, Παθήσεις Εγκεφάλου, Νευρικό Σύστημα, Άνοια, Νόσος Αλτσχάιμερ, Νόσος Πάρκινσον, Απώλεια Μνήμης, Γήρανση