Έχει υποστεί βλάβη η λευκή ουσία του μωρού σας; Ας μιλήσουμε για την Περικοιλιακή Λευκομαλάκυνση (PVL)

Εάν το μωρό σας γεννήθηκε πρόωρα ή εάν αντιμετωπίζετε αναπτυξιακές καθυστερήσεις, αυτό είναι πολύ σημαντικό για εσάς. Μερικές φορές, μικρές περιοχές του εγκεφάλου στα μωρά μπορεί να υποστούν βλάβη. Αυτή είναι μια πάθηση που ονομάζεται περικοιλιακή λευκομαλακία ή PVL εν συντομία. Μην ανησυχείτε γι' αυτό, ας το συζητήσουμε λεπτομερώς.

Τι είναι το PVL; Ας το καταλάβουμε απλά.

Εντάξει, ας δούμε τι είναι απλά η Περικοιλιακή Λευκομαλάκυνση (PVL) . Ξέρετε, ο εγκέφαλός μας είναι ένα πολύπλοκο, καταπληκτικό όργανο. Έχει διαφορετικά μέρη. Ένα σημαντικό μέρος είναι η «λευκή ουσία» . Αυτό είναι σαν το σύστημα «συρμάτων» στον εγκέφαλό μας. Τα εγκεφαλικά κύτταρα, δηλαδή τα νευρικά κύτταρα (νευρώνες) , επικοινωνούν μεταξύ τους και από τον εγκέφαλο στον νωτιαίο μυελό, και ανταλλάσσουν πληροφορίες μέσω αυτού του συστήματος «συρμάτων», δηλαδή της (λευκής ουσίας) .

Έτσι, εάν το μωρό σας έχει περικοιλιακή λευκομαλακία, αυτό σημαίνει ότι υπάρχει βλάβη σε ένα μέρος αυτής της λευκής ουσίας . Αυτή η βλάβη μπορεί να προκαλέσει αναπτυξιακές καθυστερήσεις στις κινητικές δεξιότητες του μωρού, δηλαδή στον τρόπο που ελέγχει το σώμα του, καθώς και στις πνευματικές του δεξιότητες, δηλαδή στον τρόπο που σκέφτεται και κατανοεί τα πράγματα. Όχι μόνο αυτό, αλλά τα μωρά με αυτή την πάθηση διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν μια πάθηση που ονομάζεται εγκεφαλική παράλυση .

Ας αναλύσουμε λίγο αυτή τη μακρά ονομασία «περικοιλιακή λευκομαλακία» και ας την κατανοήσουμε. Τότε θα γίνει πιο σαφές:

• «Πέρι» σημαίνει «γύρω» ή «περιβάλλω».
• Ο όρος «κοιλίες» αναφέρεται στις γεμάτες με υγρό κοιλότητες στο εσωτερικό του εγκεφάλου. Αυτές τις κοιλίες τις ονομάζουμε επίσης κοιλίες .
• «Λεύκο» σημαίνει «λευκή». Αυτό αναφέρεται στη λευκή ουσία του εγκεφάλου.
• Η μαλακία είναι μια ανώμαλη «μαλάκυνση» των ιστών που εμφανίζεται όταν ο ιστός έχει υποστεί βλάβη. Οι γιατροί μπορούν να το διαπιστώσουν αυτό μέσω εξετάσεων.

Με απλά λόγια, η περικοιλιακή λευκομαλακία είναι βλάβη στη λευκή ουσία γύρω από τις κοιλίες στον εγκέφαλο του μωρού σας, προκαλώντας τους να μαλακώσουν.

Τα μωρά που γεννιούνται πριν από τις 32 εβδομάδες κύησης ή είναι πολύ πρόωρα, διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης PVL. Αυτός ο κίνδυνος αυξάνεται όσο μικρότερη είναι η ηλικία κύησης στην οποία γεννιούνται ή όσο νωρίτερα γεννιούνται.

Αν το μωρό σας γεννήθηκε πρόωρα, καταλαβαίνω ότι έχετε χίλιες ερωτήσεις και φόβους στο μυαλό σας. Πιθανότατα έχετε πολλές σκέψεις για την υγεία και το μέλλον του μωρού σας. Αλλά να θυμάστε ότι η ιατρική ομάδα του μωρού σας είναι πάντα εκεί για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε αυτήν την κατάσταση και να βοηθήσει και να καθοδηγήσει εσάς και την οικογένειά σας.

Ποια είναι τα συμπτώματα ενός μωρού με PVL;

Συνήθως είναι δύσκολο να καταλάβει κανείς αμέσως εάν ένα μωρό έχει PVL απλώς κοιτάζοντάς το. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μην υπάρχουν εμφανή εξωτερικά σημάδια . Αλλά με την πάροδο του χρόνου, το PVL μπορεί να προκαλέσει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα συμπτώματα. Είναι σημαντικό να τα προσέχετε:

• Καθυστερήσεις στην κίνηση: Δυσκολία στο να κάθονται, να μπουσουλάνε, να περπατούν ή να χρησιμοποιούν σωστά τα άκρα. Για παράδειγμα, ορισμένα μωρά μπορεί να είναι πιο αργά στο να κρατούν σωστά τον αυχένα τους ή μπορεί να είναι πιο αργά στο να κυλούν ή να κάθονται σε όρθια θέση από άλλα μωρά.
• Γνωστικές καθυστερήσεις / (Νοητική αναπηρία): Έλλειψη κατανόησης και μαθησιακών ικανοτήτων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως καθυστέρηση στην εκφορά λέξεων ή δυσκολία στην κατανόηση απλών οδηγιών.
• Προβλήματα ισορροπίας: Δυσκολία στη διατήρηση της ισορροπίας.
• Βλάβες στην όραση και την ακοή.
• Σπαστική τετραπληγία (δυσκαμψία και στα τέσσερα άκρα, πιο συγκεκριμένα, δυσκολία στην κάμψη ή την έκταση) ή διπληγία ( δυσκαμψία μόνο στα δύο πόδια) – αυτά μπορεί επίσης να είναι συμπτώματα εγκεφαλικής παράλυσης .

Αυτά τα συμπτώματα συνήθως γίνονται εμφανή μέχρι την ηλικία των 2 ετών. Ένα πράγμα που πρέπει να θυμάστε είναι ότι το PVL ποικίλλει από μωρό σε μωρό. Δεν επηρεάζει όλους με τον ίδιο τρόπο.

Ποιες είναι οι αιτίες του PVL;

Η κύρια αιτία της PVL είναι όταν ο εγκέφαλος του μωρού δεν λαμβάνει αρκετό αίμα ή οξυγόνο , είτε πριν είτε μετά τη γέννηση. Σκεφτείτε το, τα εγκεφαλικά μας κύτταρα χρειάζονται οξυγόνο και θρεπτικά συστατικά για να ζήσουν και να λειτουργήσουν. Όταν αυτά δεν παρέχονται σωστά, αυτά τα κύτταρα καταστρέφονται.

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, τα μωρά που γεννιούνται πρόωρα (πρόωρα) ή εκείνα που γεννιούνται μικρά για την ηλικία κύησης (μικρά για την ηλικία κύησης), διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο. Αυτό συμβαίνει επειδή ο εγκέφαλός τους εξακολουθεί να αναπτύσσεται, καθιστώντας τα πολύ ευαίσθητα. Επομένως, είναι πιο ευάλωτα σε βλάβες.

Μερικά άλλα πράγματα που μπορεί να σχετίζονται με το PVL περιλαμβάνουν:

• Αιμορραγία στον εγκέφαλο (ενδοκοιλιακή αιμορραγία) .
• Πρόωρη ρήξη του αμνιακού σάκου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
• Λοίμωξη της μήτρας της μητέρας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Πώς διαγιγνώσκουν οι γιατροί το PVL;

Εάν το μωρό σας γεννηθεί πρόωρα, οι γιατροί θα πραγματοποιήσουν ορισμένες ειδικές εξετάσεις προληπτικού ελέγχου τις πρώτες ημέρες και εβδομάδες της ζωής του μωρού σας.Αυτές γίνονται για την έγκαιρη ανίχνευση τυχόν εγκεφαλικής βλάβης. Μερικές φορές, οι εξετάσεις μπορεί να μην γίνουν μέχρι το μωρό να εμφανίσει σημάδια της πάθησης, όπως αναπτυξιακές καθυστερήσεις.

Υπάρχουν αρκετές εξετάσεις που μπορούν να διαγνώσουν με ακρίβεια το PVL:

• Μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου: Η μαγνητική τομογραφία (MRI) μπορεί να λάβει πολύ καθαρές και λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου του μωρού σας. Αυτή μπορεί να αναζητήσει μοτίβα βλάβης στη λευκή ουσία του εγκεφάλου, κάτι που είναι συμβατό με την PVL.
• Υπερηχογράφημα κεφαλής: Το υπερηχογράφημα χρησιμοποιεί ηχητικά κύματα για να δημιουργήσει εικόνες των ιστών του σώματος. Αυτή είναι επίσης μια μέθοδος που χρησιμοποιείται για τη διάγνωση της λευκής κοιλίας (PVL). Εάν το μωρό σας έχει PVL, το υπερηχογράφημα μπορεί να δείξει αλλαγές στη λευκή ουσία του εγκεφάλου.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το PVL;

Προς το παρόν δεν υπάρχει άμεση θεραπεία ή ίαση για το PVL. Η βλάβη στον εγκέφαλο που προκαλείται από το PVL είναι μόνιμη . Αλλά μην ανησυχείτε. Υπάρχει μια ποικιλία θεραπειών που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων του μωρού σας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του. Αυτές μπορούν να προσφέρουν μεγάλη ανακούφιση στο μωρό σας. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Φυσικοθεραπεία: Αυτή βοηθά το παιδί σας να βελτιώσει την κίνησή του ή τον έλεγχο του σώματός του. Αυτό περιλαμβάνει τόσο λεπτές κινητικές δεξιότητες (όπως το κράτημα ενός μολυβιού, το κούμπωμα ενός κουμπιού, το δέσιμο κορδονιών) όσο και αδρές ​​κινητικές δεξιότητες (όπως το κάθισμα, το γονάτισμα, το περπάτημα και το τρέξιμο). Φανταστείτε πόσο δυνατό μπορεί να είναι ένα παιδί αν λαμβάνει αυτό το είδος θεραπείας από μικρή ηλικία!
• Εργοθεραπεία: Αυτή βοηθά το παιδί να μάθει νέους τρόπους να κάνει καθημερινές εργασίες, όπως το φαγητό με σκεύη και το ντύσιμο, μόνο του. Αυτό είναι πολύ σημαντικό για την αύξηση της ανεξαρτησίας του παιδιού.
• Λογοθεραπεία: Εάν το παιδί σας δυσκολεύεται να μιλήσει ή να επικοινωνήσει με άλλους, αυτή η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει. Μπορεί να βοηθήσει σε πράγματα όπως η προφορά, ο σχηματισμός προτάσεων και η κατανόηση.
• Βοηθητικά μέσα: Βοηθητικά μέσα όπως αναπηρικά αμαξίδια, περιπατητήρες και πατερίτσες μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση της κινητικότητας ενός παιδιού ή στην ικανότητα μετακίνησης. Αυτά μπορούν να βοηθήσουν ένα παιδί να κάνει πολλά πράγματα μόνο του.
• Φάρμακα: Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν μυϊκή σπαστικότητα.Μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο συμπτωμάτων όπως ή στον έλεγχο άλλων ιατρικών παθήσεων (π.χ. επιληψία) που μπορεί να έχει το παιδί σας. Αυτά πρέπει να χρησιμοποιούνται μόνο κατόπιν συμβουλής γιατρού.
• Κοινωνικές υπηρεσίες και εκπαιδευτική υποστήριξη: Το παιδί σας μπορεί να χρειάζεται επιπλέον υποστήριξη με τις σχολικές εργασίες ή άλλες πτυχές της καθημερινής ζωής. Κοινωνικοί λειτουργοί, εκπαιδευτικοί ειδικοί και άλλοι επαγγελματίες μπορούν να παρέχουν τέτοιου είδους υπηρεσίες υποστήριξης και βοήθειας.

Το πιο σημαντικό είναι ότι όλα αυτά γίνονται για να βοηθήσουν το παιδί να ζήσει μια όσο το δυνατόν καλύτερη, άνετη και ευτυχισμένη ζωή.

Μπορούμε να αποτρέψουμε το PVL;

Δεν υπάρχει τίποτα που μπορείτε να κάνετε άμεσα για να αποτρέψετε την πρόωρη γέννηση του μωρού (PVL). Ο κύριος στόχος είναι να προσπαθήσετε να αποτρέψετε τον πρόωρο τοκετό . Αυτό συμβαίνει επειδή ο πρόωρος τοκετός αποτελεί σημαντικό παράγοντα κινδύνου για την PVL. Εάν διατρέχετε κίνδυνο να αποκτήσετε πρόωρο μωρό, η επίσκεψη σε ένα μέρος που διαθέτει εξειδικευμένες ιατρικές εγκαταστάσεις για πρόωρους τοκετούς μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη αυτής της πάθησης σε κάποιο βαθμό.

Αν και ο πρόωρος τοκετός δεν μπορεί πάντα να προληφθεί, μπορείτε να μειώσετε τον κίνδυνο λαμβάνοντας τα ακόλουθα μέτρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης:

• Για τακτική προγεννητική φροντίδα , δηλαδή, πηγαίνετε σε κλινικές και δείτε γιατρούς.
• Διαχειριστείτε τα προβλήματα υγείας σας, όπως ο σακχαρώδης διαβήτης , η υψηλή αρτηριακή πίεση ή η κατάθλιψη .
• Αποφύγετε εντελώς το κάπνισμα, το αλκοόλ ή άλλες ναρκωτικές ουσίες.
• Τρώτε θρεπτικά τρόφιμα .
• Αύξηση βάρους με υγιή τρόπο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
• Προστατευτείτε από λοιμώξεις που μπορούν να βλάψουν εσάς και το αγέννητο μωρό σας.
• Προσπαθήστε να μειώσετε το άγχος όσο το δυνατόν περισσότερο και να παραμείνετε χαλαροί.

Αν το παιδί μου έχει PVL, τι μπορώ να περιμένω για το μέλλον;

Δεν επηρεάζονται όλα τα παιδιά με PVL με τον ίδιο τρόπο. Αυτό σημαίνει ότι ένα παιδί μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από ένα άλλο . Η πρόγνωση/προοπτική για ένα παιδί εξαρτάται από διάφορους παράγοντες. Για παράδειγμα, τη σοβαρότητα της εγκεφαλικής βλάβης και άλλα προβλήματα υγείας που έχει το παιδί.

Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν πολύ ήπια συμπτώματα ή καθόλου συμπτώματα. Μπορεί να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, άλλα μπορεί να έχουν σημαντικές σωματικές ή/και νοητικές αναπηρίες . Ο γιατρός σας θα είναι σε θέση να σας δώσει μια ιδέα για τη φύση της βλάβης που έχει υποστεί το μωρό σας και πώς αυτή μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξή του.

Σκεφτείτε απλώς ότι μερικές φορές ένα παιδί μπορεί να φαίνεται σαν ένα μεγάλο πρόβλημα όταν είναι μικρό, αλλά με τη σωστή μεταχείριση, μπορεί να βρεθεί σε πολύ καλύτερη κατάσταση όσον αφορά το δικό του συμφέρον. Μην χάνετε λοιπόν την ελπίδα.

Είναι αδύνατο να προβλέψετε ακριβώς πώς θα επηρεαστεί το μωρό σας. Το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να μιλήσετε με ειδικούς που ερευνούν και θεραπεύουν το PVL. Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, θα ωφεληθεί πολύ από τη βοήθεια μιας ομάδας ειδικών που μπορούν να προσαρμόσουν τη θεραπεία τους στις ανάγκες του.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με PVL;

Αυτό αποτελεί ανησυχία για πολλούς γονείς. Τα περισσότερα μωρά με PVL αναμένεται να ζήσουν μια πλήρη ζωή . Ωστόσο, εάν το μωρό σας έχει σοβαρή εγκεφαλική βλάβη ή άλλες σοβαρές ιατρικές παθήσεις , το προσδόκιμο ζωής του μπορεί να είναι ελαφρώς μικρότερο. Μερικοί παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής του περιλαμβάνουν:

• Δυσκολία στο φαγητό και το ποτό.
• Αδυναμία κίνησης του σώματος ή προβλήματα κινητικότητας.
• Αναπνευστικές δυσκολίες.

Αυτά δεν επηρεάζουν όλους, αλλά είναι καλό να γνωρίζετε τέτοια πράγματα. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά.

Ας δούμε, λοιπόν, μερικά από τα πράγματα που πρέπει να θυμόμαστε από αυτό; (Μήνυμα για το σπίτι)

Μια μητέρα ή ένας πατέρας βιώνει τόσα πολλά συναισθήματα κατά τη διάρκεια και μετά τη γέννηση ενός μωρού, σωστά; Ειδικά αν το μωρό γεννηθεί πρόωρα ή πρέπει να νοσηλευτεί σε ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών) , το βάρος που νιώθετε εκείνη τη στιγμή είναι δύσκολο να περιγραφεί με λόγια. Στη συνέχεια, καθώς περνάτε μέρες και εβδομάδες με γιατρούς και εξετάσεις, μπορεί να χρειαστεί να αντιμετωπίσετε περισσότερα από όσα νομίζατε ότι είναι δυνατόν. Μπορεί να νιώθετε ότι όλα είναι εκτός ελέγχου και μπορεί ακόμη και να κατηγορείτε τον εαυτό σας.

Ωστόσο, σε αυτή την πάθηση που ονομάζεται περικοιλιακή λευκομαλακία (ΠΛΛ) , δεν υπάρχει κανείς να κατηγορήσει . Ούτε καν οι ερευνητές γνωρίζουν ακριβώς τι την προκαλεί. Ένα άλλο σημαντικό πράγμα είναι ότι η ΠΛΛ επηρεάζει κάθε παιδί διαφορετικά . Επομένως, είναι σημαντικό να συνεργάζεστε στενά με την ιατρική ομάδα του παιδιού σας για να παρέχετε την καλύτερη ιατρική φροντίδα, συμβουλές και υποστήριξη καθώς το παιδί σας μεγαλώνει.

Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι σε αυτό το ταξίδι. Οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι θεραπευτές σας, καθώς και η οικογένεια και οι φίλοι σας είναι όλοι εκεί για να σας στηρίξουν.

Επίσης, είναι πολύ σημαντικό να φροντίζετε τον εαυτό σας . Μόνο όταν είστε δυνατοί και υγιείς μπορείτε να φροντίζετε καλά το παιδί σας. Κάθε φορά που αισθάνεστε άσχημα, μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε. Εάν είναι απαραίτητο, μη διστάσετε να ζητήσετε συμβουλευτική. Η αφοσίωση που κάνετε στο παιδί σας είναι ανεκτίμητη.

`Περικοιλιακή λευκομαλακία, PVL, εγκεφαλική βλάβη, πρόωρος τοκετός, αναπτυξιακές καθυστερήσεις, εγκεφαλική παράλυση, υγεία του παιδιού